Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Георгиий 20.11.2016 16:53

Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 371923)
У меня нет стекол и блоков, т.к в нашем онкодиспансере ихг не делают, а отсылают хз куда, оттуда приходит заключение. Это было 3 года назад, теперь и концов не найдешь.
А направление вам дали по месту жительства? На лечение?

Ну концы найти можно, Блоки/стекла хранятся 25 лет( со слов зам. главврача по леч.части). Искать нужно ! Алгоритм получения препаратов, как цитологических стекол, так и гистологических стекол и блоков — следующий:
Пациент должен принести запрос от своего лечащего врача, направившего на цитологию или гистологию. Запрос заверяется в том же ЛПУ их печатью.
Далее, пациент лично уже в лабораториях пишет заявление с просьбой выдать ему на руки препараты для консультации (указывает, куда везёт на консультацию, сроки возврата, свой телефонный номер и адрес).
Заявление должен подписать главный врач онкологического центра, где производились исследования.
К заявлению прилагается ксерокопия собственного паспорта пациента.
Если пациент лично не может забрать препараты (лежачий больной, проживает в другом городе и т.д.), тогда его доверенное лицо или родственник должен иметь при себе: доверенность, заверенную нотариально от пациента/больного, ксерокопии его паспорта и своего и также пишет заявление от своего имени.
После проведённой консультации в другом учреждении, пациент обязан вернуть стёкла и блоки в лабораторию СТАНДАРТЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ В ОНКОЛОГИИ
Порядок оказания медицинской помощи в Российской Федерации регулируется статьей 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», а конкретно по профилю «онкология» также Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 ноября 2012 г. N 915н.
Согласно ст. 19 ФЗ от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Бесплатная медицинская помощь, в том числе диагностика, оказываются в объеме утвержденного стандарта обследования и лечения основного заболевания. Такие стандарты по конкретному заболеванию принимаются Минсоцздравразвития РФ и Министерством здравоохранения региона на основе федеральных стандартов. Стандарты принимаются при лечении в условиях стационара и при лечении в амбулаторных условиях. В стандартах указаны, в том числе, диагностические исследования, которые должны быть сделаны бесплатно для конкретного заболевания.
Обязанностью медицинской организации является осуществление медицинской деятельности, в том числе в соответствии со стандартами медицинской помощи (в соответствии со статьей 79 ФЗ №323).
«медицинские организации, участвующие в реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи обязаны:
1) предоставлять пациентам информацию о порядке, об объеме и условиях оказания медицинской помощи в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи;
2) обеспечивать оказание медицинской помощи гражданам в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.»
Однако если Вам необходимо получить медицинскую помощь сверх оказываемой бесплатно, и Вам не удалось получить квоту на высокотехнологичную помощь, то в соответствии с п.4 статьи 84 323-ФЗ, медицинская помощь будет оказана платно:
«медицинские организации, участвующие в реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, имеют право оказывать пациентам платные медицинские услуги:
4) при самостоятельном обращении за получением медицинских услуг»

Alekon 20.11.2016 17:14

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 371936)
в Рязани живем :)

А как чувствуете себя после первой хт?

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 371944)
Ну концы найти можно, Блоки/стекла хранятся 25 лет( со слов зам. главврача по леч.части). Искать нужно ! Алгоритм получения препаратов, как цитологических стекол, так и гистологических стекол и блоков — следующий:
Пациент должен принести запрос от своего лечащего врача, направившего на цитологию или гистологию. Запрос заверяется в том же ЛПУ их печатью.
Далее, пациент лично уже в лабораториях пишет заявление с просьбой выдать ему на руки препараты для консультации (указывает, куда везёт на консультацию, сроки возврата, свой телефонный номер и адрес).
Заявление должен подписать главный врач онкологического центра, где производились исследования.
К заявлению прилагается ксерокопия собственного паспорта пациента.
Если пациент лично не может забрать препараты (лежачий больной, проживает в другом городе и т.д.), тогда его доверенное лицо или родственник должен иметь при себе: доверенность, заверенную нотариально от пациента/больного, ксерокопии его паспорта и своего и также пишет заявление от своего имени.
После проведённой консультации в другом учреждении, пациент обязан вернуть стёкла и блоки в лабораторию

Спасибо за такой подробный ответ! Я думаю, это мне пригодится.

Сергей55 20.11.2016 17:31

Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 371950)
А как чувствуете себя после первой хт?

Добавлено через 13 минут

Спасибо за такой подробный ответ! Я думаю, это мне пригодится.

Первые дни вообще не могли есть, слизистые "слазят" до сих пор, пару дней была температура +38, немного тошнило, ноги были отекшие. ... На сегодня только слизистые всё продолжают сходить, кашель появился небольшой(связываем всё с теми же слизистыми), вес упал после ХТ на 3 кг. Завтра сдаем анализ крови - и там будет видно что еще "вылезло"

елена117 20.11.2016 17:45

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 371922)
Очень рада за Вас, что курс лечения Вам помог!!! Но нужно Вам себя перенастроить и не трястись, а жить спокойно, без стрессов, хотя бы внутренних))) все эти болезни от стрессов.
А по какому протоколу Вас лечили? R-chop ?

Спасибо! Да, R-chop.

Георгиий 20.11.2016 17:50

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 371924)
Такие статьи и доклады, по моему мнению, больше должны читать специалисты - гематологи , онкологи. Нам только для общего развития и для расстройства из-за того что есть более прогрессивные методы, но их практически не применяют в практике, а значит лечение проходит не совсем эффективно :(

Добавлено через 7 минут


Да, в онкодисансере, правда сначала не хотели давать, но после писем в Минздрав России, областной, в правительство,.... - почему то сразу выписали направление

Такие статьи - нам в помощь; зная об этом , нужно добиваться верного диагноза, соответствующего лечения, ведь на кону-жизнь. Мой пример : полтора года упущены по моему незнанию и их молчанию...

елена117 20.11.2016 17:51

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 371933)
А почему без поддержки мабтеры?

Вот именно это меня и повергает в глубочайшую задумчивость, которая временами сменяется жаждой деятельности, а именно обойти всех гематологов города, чтобы все подтвердили в едином порыве - "да, Вам не нужна мабтера".;)
На самом деле, как мне объяснили после консилиума, что по современному положению В-крупноклеточные лимфомы при отрицательном ответ ПЭТ-КТ не нуждаются в поддержке мабтерой (я даже на онкофорумах задавала этот вопрос, и тоже получила ответ про то, что не надо).
И все равно в подкорке сознания живет мысль, что меня именно меня обделили(это шутка) :D
Всем огромного здоровья!

Сергей55 20.11.2016 18:09

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 371961)
Такие статьи - нам в помощь; зная об этом , нужно добиваться верного диагноза, соответствующего лечения, ведь на кону-жизнь. Мой пример : полтора года упущены по моему незнанию и их молчанию...

Были в Бурденко, в РОНЦ, у местных онкологов - везде назначали R-CHOP, про другие протоколы тактично умалчивали или просто утверждали что только этом курс самый эффективный. Боюсь что у врачей установка на стандартные курсы, за них государство платит, а вот остальные курсы дорогостоящие и видать не для всех:(

Deniz 20.11.2016 18:15

Лечение у лучших врачей
Здороье важнее всего!
Лечение в лучших клиниках у лучших врачей в мире по доступным ценам. Мы организуем Вам лечение новейшими методами в ведущих клиниках . Постановка точного диагноза с помощью современных методов диагностики. Эффективные лечение опытными врачами.
В некоторых случаях возможны так же дистанционные консультации.
Вы желаете лучшее лечение ? Обращайтесь к нам!
Mamedovadeniz90@gmail.com

Белка 02051963 20.11.2016 18:23

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 371918)
Белка 02051963;371807, я к Вам за консультацией. Мужа кладут через 2 недели , но только пока для забора клеток, а пересадку будут делать после Нового года, ближе к февралю.А у Вас как было? Профессор наш сказал, что технологически до НГ не успеют все вместе сделать, сказал , что это совершенно нормально и допустимо. Ложимся в МХНЦ им. Пирогова, говорят в Москве это лучшее отделение трансплантации, с Каширкой не сложилось, что и к лучшему,наверное, мне в пироговском центре все очень понравилось, как то врачу сразу доверяешь, квоту уже получили, а там уж , как Бог даст, надеюсь, все будет хорошо.

Так сразу не вспомню, но у меня забор клеток делали, когда я приезжала на курсы ХТ- 3 или 4 раза делали забор. Там ведь тоже нужно определенное кол-во. А потом , после высокодозки- сделали пересадку.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 371963)
Были в Бурденко, в РОНЦ, у местных онкологов - везде назначали R-CHOP, про другие протоколы тактично умалчивали или просто утверждали что только этом курс самый эффективный. Боюсь что у врачей установка на стандартные курсы, за них государство платит, а вот остальные курсы дорогостоящие и видать не для всех:(

Я лечилась в 2010-2011 годах и мне врачи тогда сказали, что протокол лечения один везде одинаков- и в Германии и в Израиле и в России. Единственное- там дорого, потому что дорогой уход

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 371961)
Такие статьи - нам в помощь; зная об этом , нужно добиваться верного диагноза, соответствующего лечения, ведь на кону-жизнь. Мой пример : полтора года упущены по моему незнанию и их молчанию...

У вас 1,5 года, а у меня 5 лет( упущены)

Alekon 20.11.2016 18:27

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 371957)
Первые дни вообще не могли есть, слизистые "слазят" до сих пор, пару дней была температура +38, немного тошнило, ноги были отекшие. ... На сегодня только слизистые всё продолжают сходить, кашель появился небольшой(связываем всё с теми же слизистыми), вес упал после ХТ на 3 кг. Завтра сдаем анализ крови - и там будет видно что еще "вылезло"

Крепитесь, боритесь, жизнь того стоит. Мне в первый раз 8 чопов влили. И сейчас сдаваться не собираюсь!

Маргарита86 20.11.2016 18:29

Всем добрый вечер! Потеряла я вас, комп слетел, да и дома не было, пока сын лечился, жила с ним. В сентябре мы закончили лучевую терапию, 18 ноября было первое обследование, завтра результат. Сыночек живет полной жизнью, видимо, надоели больницы, он начал танцевать! Никогда не танцевал, но встретилась девушка, натура увлеченная танцами, затянула его! И это здорово! Занимается спортом - это для него отдушина. Ни грамма сахара - теперь это его убеждение! Благодарит жизнь за это испытание! Смотрю на него и бесконечно горжусь им!
Мой коллега, у которого была 3 стадия той же лимфомы, тоже выкарабкался! Правда, ему пришлось хл****ть полную ложку всей прелести: высокодозную хт и аутетрансплантацию. Сейчас восстанавливается.
А я себя поймала на мысли, что несмотря на все события, год был хорошим: нам дали возможность лечиться и справиться со всеми трудностями. Конечно, еще разгребаем последствия: сына уволили, фирма обанкротилась, деньги так и не заплатили, сейчас он в поисках себя (и имеет на это права, потому что он на все 100 понимает, что жизнь не стоит тратить на ненужные вещи), ушли некоторые люди из нашей жизни, закрываем долги, зализываем раны. И страх живет, засел глубоко, что вдруг вернется. Но мы живем!
Желаю всем сил, терпения и ЛЮБВИ, к себе, к родным и к жизни!

Alekon 20.11.2016 18:32

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 371961)
Такие статьи - нам в помощь; зная об этом , нужно добиваться верного диагноза, соответствующего лечения, ведь на кону-жизнь. Мой пример : полтора года упущены по моему незнанию и их молчанию...

Вот совершенно с Вами согласна!!!

Вера717 20.11.2016 18:44

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 371962)
Вот именно это меня и повергает в глубочайшую задумчивость, которая временами сменяется жаждой деятельности, а именно обойти всех гематологов города, чтобы все подтвердили в едином порыве - "да, Вам не нужна мабтера".;)
На самом деле, как мне объяснили после консилиума, что по современному положению В-крупноклеточные лимфомы при отрицательном ответ ПЭТ-КТ не нуждаются в поддержке мабтерой (я даже на онкофорумах задавала этот вопрос, и тоже получила ответ про то, что не надо).
И все равно в подкорке сознания живет мысль, что меня именно меня обделили(это шутка) :D
Всем огромного здоровья!

Я тоже читала, что протокол r-chop подразумевает поддерживающию терапию мабтерой раз в 3 месяца 2 года после основного лечения. Но в заключении нашего доктора мабтера выписана только на курс лечения, также и в песочке назначили (ездили туда параллельно на консультацию). Обязательно выясню этот момент.

Белка 02051963 20.11.2016 19:22

Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 371968)
Крепитесь, боритесь, жизнь того стоит. Мне в первый раз 8 чопов влили. И сейчас сдаваться не собираюсь!

Держитесь. У меня так же было. Спасалась маслянистым раствором из трав- не помню названия. Все пройдет. Вес тоже наберете. Только бы заразу убить.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 371971)
Я тоже читала, что протокол r-chop подразумевает поддерживающию терапию мабтерой раз в 3 месяца 2 года после основного лечения. Но в заключении нашего доктора мабтера выписана только на курс лечения, также и в песочке назначили (ездили туда параллельно на консультацию). Обязательно выясню этот момент.

Я капала 2 года, после пересадки. Каждые пол года по 4 капелиницы.

Сергей 1986 20.11.2016 19:45

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 371902)
Я конечно черноты не хочу нагнетать, но в выписках после лечение стоит "ремиссия", а не выздоровление. Выводы делайте сами...ну тяжелую физическую работу так же не рекомендуют врачи..как и тяжёлые тренировки. В жарких да, болеют, но у них и организм изначально иной и гены тоже под влиянием окружающей среды. Не задумывались почему например люди живущие в южных странах имеют чёрную кожу?Тоже что и у животных - "мимикрия" - приспособление к условиям. Поскольку там постоянно палящее солнце - то кожа имеет чёрный цвет и они не сгорают, а мы в их краях - моментом!

П.с грипп и иные простудные заболевания не имеют отношения к расширению сосудов т.к поднятие температуры тела - это реакция на инфекцию(воспаление).

Мы и в нашей полосе летом легко сгораем,солнечные лучи скорее вредят радиацией, чем перегревом. И когда на улице +30 полностью уберечься от перегревов проблематично.:( Насчет метастазирования под действием усиленного кровотока-в теории похоже на правду,но на практике...может мне просто повезло,но как раз у меня опухоль осталась в пределах средостения,несмотря на солидные размеры,хотя незадолго до того как ее у меня обнаружили я и побывал на спортивных сборах,и в бане,и просто перегревался(а болячка появилась значительно раньше,симптомы были,я только их не замечал),и по идее должен был давно разнести ее по всему организму. Единого мнения нет,даже врач мне сказала что на счет перегревов-это теория,точно никто не знает. При повышенной температуре во время простуды,кстати чсс увеличивается,и кровоток скорее всего тоже. И надеюсь все же у нас всех будет не просто ремиссия а выздоровление!:)

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 371915)
Добрый вечер, уважаемые форумчане.
Прошу помощи и совета. Подскажите, куда можно обратиться в Москве за консультацией (возможно платной) для назначения лечения. Я из Воронежа. Здесь и проходила первичное лечение. Лечили р-чопом, из рук вон плохо. Потом лучами. Ремиссия была всего год. Сейчас у меня рецидив. Жду квоту на ПЭТ КТ. Потом будут посмотреть. Но я хотела бы получить в Москве грамотную консультацию по протоколу лечения, пока не поздно. У меня нхл (в-мелкоклеточная лимфома/хронический лимфолейкоз).

В ГНЦ можно попробовать,если не ошибаюсь районный онколог/гематолог может направление дать

Полянка65 20.11.2016 19:48

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 371914)
Почему же у нас тогда всё больше придерживаются стандартных форм лечения:( ? У нас вот R-CHOP и даже альтернатив не предлагали, хоть бесплатно, хоть платно

Мужу , как раз, в МОНИКИ, назначили r-chop, я врача спрсила, при мантийно клеточной разве этот протокол годится?, он мне сказал, что на первом этапе не важно, какая лимфома, а потом будет видно. Хорошо, что у нас была возможность выбора лечащего и врача и клиники, мужу делали протокол HuperCVAD/HDARAC. Только поэтому, я думаю, нам хватило 6 курсов до ПР.Надеюсь, и дальше все будет хорошо. А если бы мы делали r-chop ?

Сергей 1986 20.11.2016 19:48

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 371962)
Вот именно это меня и повергает в глубочайшую задумчивость, которая временами сменяется жаждой деятельности, а именно обойти всех гематологов города, чтобы все подтвердили в едином порыве - "да, Вам не нужна мабтера".;)
На самом деле, как мне объяснили после консилиума, что по современному положению В-крупноклеточные лимфомы при отрицательном ответ ПЭТ-КТ не нуждаются в поддержке мабтерой (я даже на онкофорумах задавала этот вопрос, и тоже получила ответ про то, что не надо).
И все равно в подкорке сознания живет мысль, что меня именно меня обделили(это шутка) :D
Всем огромного здоровья!

По-моему при индолентных мабтера нужна после лечения

Полянка65 20.11.2016 20:01

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 371965)
Так сразу не вспомню, но у меня забор клеток делали, когда я приезжала на курсы ХТ- 3 или 4 раза делали забор. Там ведь тоже нужно определенное кол-во. А потом , после высокодозки- сделали пересадку.

Добавлено через 1 минуту


Я лечилась в 2010-2011 годах и мне врачи тогда сказали, что протокол лечения один везде одинаков- и в Германии и в Израиле и в России. Единственное- там дорого, потому что дорогой уход

Добавлено через 1 минуту


У вас 1,5 года, а у меня 5 лет( упущены)

спасибо! Значит все правильно!

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Маргарита86 (Сообщение 371969)
Всем добрый вечер! Потеряла я вас, комп слетел, да и дома не было, пока сын лечился, жила с ним. В сентябре мы закончили лучевую терапию, 18 ноября было первое обследование, завтра результат. Сыночек живет полной жизнью, видимо, надоели больницы, он начал танцевать! Никогда не танцевал, но встретилась девушка, натура увлеченная танцами, затянула его! И это здорово! Занимается спортом - это для него отдушина. Ни грамма сахара - теперь это его убеждение! Благодарит жизнь за это испытание! Смотрю на него и бесконечно горжусь им!
Мой коллега, у которого была 3 стадия той же лимфомы, тоже выкарабкался! Правда, ему пришлось хл****ть полную ложку всей прелести: высокодозную хт и аутетрансплантацию. Сейчас восстанавливается.
А я себя поймала на мысли, что несмотря на все события, год был хорошим: нам дали возможность лечиться и справиться со всеми трудностями. Конечно, еще разгребаем последствия: сына уволили, фирма обанкротилась, деньги так и не заплатили, сейчас он в поисках себя (и имеет на это права, потому что он на все 100 понимает, что жизнь не стоит тратить на ненужные вещи), ушли некоторые люди из нашей жизни,

закрываем долги, зализываем раны. И страх живет, засел глубоко, что вдруг вернется. Но мы живем!
Желаю всем сил, терпения и ЛЮБВИ, к себе, к родным и к жизни!

Спасибо за хорошие и нужные слова! Все будет хорошо! Скажитеё а как Ваш знакомый перенес аутоТСК? Очень тяжело? У меня муж готовится к этому сейчс.

Pavel54 20.11.2016 20:09

Я один такой у которого вечно страх перед капельнцой,аж потрясывает?(

Сергей55 20.11.2016 20:42

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 371983)
Я один такой у которого вечно страх перед капельнцой,аж потрясывает?(


[URL=http://pixs.ru/showimage/0f6710d54d_7361591_24119217.jpg]http://i11.pixs.ru/storage/2/1/7/0f6...1_24119217.jpg[/URL]

Людмила65 21.11.2016 03:07

Цитата:

Сообщение от Маргарита86 (Сообщение 371969)
Всем добрый вечер! Потеряла я вас, комп слетел, да и дома не было, пока сын лечился, жила с ним. В сентябре мы закончили лучевую терапию, 18 ноября было первое обследование, завтра результат. Сыночек живет полной жизнью, видимо, надоели больницы, он начал танцевать! Никогда не танцевал, но встретилась девушка, натура увлеченная танцами, затянула его! И это здорово! Занимается спортом - это для него отдушина. Ни грамма сахара - теперь это его убеждение! Благодарит жизнь за это испытание! Смотрю на него и бесконечно горжусь им!
Мой коллега, у которого была 3 стадия той же лимфомы, тоже выкарабкался! Правда, ему пришлось хл****ть полную ложку всей прелести: высокодозную хт и аутетрансплантацию. Сейчас восстанавливается.
А я себя поймала на мысли, что несмотря на все события, год был хорошим: нам дали возможность лечиться и справиться со всеми трудностями. Конечно, еще разгребаем последствия: сына уволили, фирма обанкротилась, деньги так и не заплатили, сейчас он в поисках себя (и имеет на это права, потому что он на все 100 понимает, что жизнь не стоит тратить на ненужные вещи), ушли некоторые люди из нашей жизни, закрываем долги, зализываем раны. И страх живет, засел глубоко, что вдруг вернется. Но мы живем!
Желаю всем сил, терпения и ЛЮБВИ, к себе, к родным и к жизни!

Как мы рады что у Вашего сыночка все хорошо .А житейские мелочи....все пройдет и наладится лиж-бы было здоровье.И спасибо что написали я думаю Ваши успехи это большой стимул для тех кто на дороге к выздоровлению.

Anatoly84 21.11.2016 07:02

Цитата:

Сообщение от Маргарита86 (Сообщение 371969)
Всем добрый вечер! Потеряла я вас, комп слетел, да и дома не было, пока сын лечился, жила с ним. В сентябре мы закончили лучевую терапию, 18 ноября было первое обследование, завтра результат. Сыночек живет полной жизнью, видимо, надоели больницы, он начал танцевать! Никогда не танцевал, но встретилась девушка, натура увлеченная танцами, затянула его! И это здорово! Занимается спортом - это для него отдушина. Ни грамма сахара - теперь это его убеждение! Благодарит жизнь за это испытание! Смотрю на него и бесконечно горжусь им!
Мой коллега, у которого была 3 стадия той же лимфомы, тоже выкарабкался! Правда, ему пришлось хл****ть полную ложку всей прелести: высокодозную хт и аутетрансплантацию. Сейчас восстанавливается.
А я себя поймала на мысли, что несмотря на все события, год был хорошим: нам дали возможность лечиться и справиться со всеми трудностями. Конечно, еще разгребаем последствия: сына уволили, фирма обанкротилась, деньги так и не заплатили, сейчас он в поисках себя (и имеет на это права, потому что он на все 100 понимает, что жизнь не стоит тратить на ненужные вещи), ушли некоторые люди из нашей жизни, закрываем долги, зализываем раны. И страх живет, засел глубоко, что вдруг вернется. Но мы живем!
Желаю всем сил, терпения и ЛЮБВИ, к себе, к родным и к жизни!

Вы большие молодцы, очень рад за вас!!и это правильно что ненужные люди уходят из нашей жизни, они для нас - ненужный балласт!! Что сын встретил девушку и увлёкся танцами это осень хорошо, дополнительные стимулы прийти в себя после всего!! Здоровья Вам крепкого, берегите себя!

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 371977)
Мы и в нашей полосе летом легко сгораем,солнечные лучи скорее вредят радиацией, чем перегревом. И когда на улице +30 полностью уберечься от перегревов проблематично.:( Насчет метастазирования под действием усиленного кровотока-в теории похоже на правду,но на практике...может мне просто повезло,но как раз у меня опухоль осталась в пределах средостения,несмотря на солидные размеры,хотя незадолго до того как ее у меня обнаружили я и побывал на спортивных сборах,и в бане,и просто перегревался(а болячка появилась значительно раньше,симптомы были,я только их не замечал),и по идее должен был давно разнести ее по всему организму. Единого мнения нет,даже врач мне сказала что на счет перегревов-это теория,точно никто не знает. При повышенной температуре во время простуды,кстати чсс увеличивается,и кровоток скорее всего тоже. И надеюсь все же у нас всех будет не просто ремиссия а выздоровление!:)

Добавлено через 6 минут


В ГНЦ можно попробовать,если не ошибаюсь районный онколог/гематолог может направление дать


А вы не заметили что впринципе про онкологию мало что известно даже сейчас, в 21 веке?? Даже статьи научные читаешь и там в основном - "природа возникновения патологий клеток не выяснена"...такая вот зараза уж.. ничего, прорвёмся!

Olushka_ina 21.11.2016 08:30

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 371971)
Я тоже читала, что протокол r-chop подразумевает поддерживающию терапию мабтерой раз в 3 месяца 2 года после основного лечения. Но в заключении нашего доктора мабтера выписана только на курс лечения, также и в песочке назначили (ездили туда параллельно на консультацию). Обязательно выясню этот момент.

Всем доброго солнечного дня :)

Вера,сначала выписывают только на курс лечения. И только после окончания лечения полностью,когда Вам установят ремиссию, тогда уже будут выписывать на поддержку ремиссии мабтеру.
В итоговой выписке после всех курсов лечения,когда уже будет поставлена ремиссия, будет прописано в рекомендациях обеспечение Вас по месту жительства ритуксимабом 1 раз в 2 месяца(или 1 раз в 3 месяца,смотря ,как лечение закончится) сроком на 2 года для поддержания ремиссии.

Добавлено через 26 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 371898)
Приходится знать,хочется же разбираться в своей болячке,и ускорить процесс выздоровления и восстановления. Да и самому интересно. Иногда даже жалею теперь что не пошел в медицину по этому направлению. Хотя некоторые детали остаются для меня "темным лесом". Например влияние изменения температуры,влияние различных гормонов на онкологические клетки. Совершенно не понятен пожизненый запрет на посещение бани и т.д.) По питанию,образу жизни опять же все разное советуют,приходится самому подбирать.

Про бани. Когда-то очень много лет назад , когда прошло какое-то время после рождения ребёнка (года 2-3), я как-то очень долго сидела в горячей ванной(ну,что-то так захотелось в ванной побалдеть), и у меня потом возникли неприятные ощущения в одной груди. Я тогда после этого даже ходила к онкологу,но врач сказала,что небольшая мастопатия,ничего страшного. Потом я больше в ванной так не парилась,и меня это не беспокоило никак. Спустя некоторое время попёрлась с подругой за компанию к ясновидящей)) А она мне тогда возьми да скажи, чтобы я в бане не парилась и сильно не стремилась бы загорать и т.п.И что у меня в организме что-то такое есть(не помню уж,как она обозвала), но я с этим всю жизнь проживу и так с этим и умру, никак оно не проявится... Я тогда подумала про тот случай . И после этого вообще только в душе моюсь, горячая ванна-никогда.
Но когда я до болезни ходила на фитнесс, там была сауна.Я в неё не ходила. Но у нас на нашем этаже в соседней конторе была одна сотрудница,которая там всё время зависала,в этой сауне и ко мне всё время приставала, почему я в сауну эту не хожу. Бывало,зайдёт ко мне и начнёт звать и рассказывать,как это полезно, а как действует на кожу-просто чудо, и для выведения всего вредного из-под кожи, и для избавления от лишнего жира и т.п. Я ей тогда сказала, что мне нежелательны банные процедуры. На что она мне говорила,что ведь сауна-это не баня,там же воздух сухой и одна польза.Ей .видимо, скучно было одной ходить:D
И я как-то решила попробовать. Сходила на 5 минут. Потом понаблюдала- действительно,ничего страшного не случилось! И мне очень понравилось ощущение после сауны. В след. раз я решила подолшье побыть. И так получилось,что так разомлела там, зависла на полчаса. Потом, далеко не сразу,время какое-то прошло, заметила шишечку в райне лобка, решила,что это от того,что перенапряглась, ходила тогда к гинекологу на УЗИ-сказали мне,что это грыжа(хотя ни фига это не грыжа была). Она потом у меня поубралась, и я никуда и не пошла. Это было за год где-то до основной уже опухоли в брюшине.
Так что я даже и не знаю,что было толчком-может,перенапряглась, а,может, и сауна эта тогда...:( Я уж не говорю про 2010 вонючий год,когда всё лето была баня,причём с вредной взвесью в воздухе. Но его я ещё пережила...

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 371899)

Приветствую! Ольга, Как самочувствие/настроение?

Anatoly,похвастаться настроением не могу, т.к. проблемы есть и медицинские, и бюрократические. Собрала доки на МСЭ, пошла подавать-так там запись какая-то. Отстояла в очереди полтора часа, но у них раб.время закончилось,и у меня документы не приняли, а только записали на другой день. Я думала, запись уже на саму комиссию. А вот фигушки-это запись только на сдачу документов!:mad:

Вера717 21.11.2016 08:36

Мы с мужем как раз любители морей, ездим (теперь надо сказать ездили) постоянно. Вот и в этот раз перед болезнью или на ее фоне ездили на корфу в июле, это самый северный остров греции и там в самый сезон очень комфортная температура и не жарко, а муж постоянно был в испарине, помню я на это обратила внимание. Это были уже симптомы. Про бани и сауны - мне много раз разные врачи по разным причинам не рекомендовали посещение бань и саун, и горячие ванны тоже, и это даже и без онкологии. А уж при таком риске - думаю категорически не стоит. Хотя повторюсь, в Германии онкобольным таких запрещений не дают.

Olushka_ina 21.11.2016 09:56

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 371901)
Насчет солнечного света более менее понятно,насчет бани не знаю,например тренировки же не запрещают после выздоровления а процессы в организме почти те же происходят. Или если работа физическая например. Да и в жарких странах тоже люди болеют подобными болячками а там вообще на улице весь день баня.))) А если например грипп и температура поднялась,так тут вообще никакая баня не сравнится) Возможно недостаток кислорода в сауне навредить может,не знаю. В западных странах вроде подобные запреты не делают. Опять же,конечно я никому не рекомендую бежать в баню,наплевав на запрет врачей и сам 100 раз подумаю прежде чем так сделать,но разобраться в вопросе было бы интересно.

Мне кстати, на жаре прям плохо,дышать нечем. У воды ещё ничего,когда можно искупаться. В основном в самую жару сижу дома с кондиционером.У воды в жару стараюсь находиться в тени, но не везде ведь есть тень, а если есть,то там занято может быть. Этим летом даже немного загорела по той причине,что не всегда удавалось спрятаться от солнца.
тренировки не запрещали. но я сама после болезни больше ни-ни. Как-то так сложилось. А когда ходила до болезни,бывало,придёшь на групповые занятия-скачет толпа народу,а там висело 2 кондиционера. Только скажешь,чтоб включить кондиционер, сразу куча возражений,что продует, сразу находились те,кто "вот недавно так простыла от кондея, что в туалет всё время бегаю..." и т.п. Я ещё тогда думала с некоторой долей злости, что раз у тебя такие проблемы, ну и сиди ты дома, чего ходишь в зал, и что из-за таких больных надо тут задыхаться что ли...
В итоге оказалось, что самая больная была как раз я :D:(

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 371908)
Добрый день всем!
Родственица одной моей знакомой проходит хт (другой диагноз) в клинике в германии, там врачи не дают вообще никаких ограничений/рекомендаций по образу жизни, питанию и тп. во время лечения и после, даже в кафе клиники продаются фаст-фуды чипсы и больные с капельницами приходят в кафе и едят фаст-фуды и пр. Она специально интересовалась у доктора - можно и в баню и на массаж и на море, и между курсами даже!!!! Ограничение только прямое солнце. Вот так.... но я почему то думаю, что все таки лучше перестраховаться.

Добавлено через 11 минут
Может мне кто-нибудь прояснить:
До сих пор понять не могу, умужа в игх диагноз по двум лу - фолликулярная лимфома с 20% фоликулярным типом роста клеток и 80% диффузным типом роста клеток.
Один онколог мне сказал - у вас диффузна в-клеточная лимфома, в лечащем отделении врач сказала - обычная фолликулярная индолентая лифома. Я так понимаю это все таки разные лимфомы? У нас то какая? Читая вышенаписанное не могу понять, к нашему случаю это относится)))

Лимфом очень много разных видов. Со мной лечилась пациентка одна, у неё в выписке написано:"Фолликулярная лимфома, 3 А+В цитологического типа, с трансформацией в диффузно В-крупноклеточную лимфому,...", тем не менее её лечили тоже по протоколу R-CHOP,т.е. лечили как фолликулярную лимфому, а не как диффузно В-крупноклеточную. И сейчас у неё ремиссия, был R-CHOP+облучение, убралось полностью всё.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 371907)
а последние десятилетия достигнут большой
успех в лечении больных с лимфомами. Стандарт-
ная терапия первой линии позволяет достигать дли-
тельных полных ремиссий у большого числа паци-
ентов. Однако количество пациентов, не достигших
ремиссии на терапии первой линии или имеющих
рецидив (Р) заболевания, составляет по разным
источникам от 30 до 50%.

Вот опять же очередная статья. Перечисляются разные варианты лечения,но почему-то нет ни слова о бендамустине и протоколе с ним. Я уж не говорю про Газиву. Или это старые статьи...Но сама в браузере искала и читала в ходе лечения. Название "бендамустин" я тогда не знала,чтобы его конкретно ввести, а вот в таких статьях о новых препаратах ничего не видела.

Добавлено через 19 минут
Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 371934)
Выписки - можно наверное. Я имела в виду стекла и блоки не найдешь.

Стёкла и блоки очень даже найдёшь. В выписках и в истории болезни там,где Вас лечили, должно быть обязательно записано,где именно проводилось ИГХ и кто проводил. Там и стёкла/блоки должны быть. т.к. просто так их никто не может выбросить.У Вас даже 5 лет не прошло, Вы ещё на учёте состоите!
Правильно Вам написали,что туда надо ехать(где материал находится) и писать заявление на выдачу Вам материала для пересмотра.
Я тоже забирала материал из ЛРЦ и отдавала в ГНЦ. Но мне из ГНЦ давали бумажку, в которой говорилось, что им требуются мои стёкла/блоки для пересмотра. С этой бумажкой я пошла прямо к патанатому в лабораторию и не писала никакого заявления,мне отдали сразу , и всё.
А если бы без этой бумажки,то пришлось бы побегать: сначала заявление написать и подписать у кого-то там...(а там очередь), а потом уже идти забирать.
Поэтому когда я туда предварительно позвонила и объяснила,что вот мне нужно будет забрать материал свой, они мне подсказали,что лучше будет,если я привезу из ГНЦ такую вот бумажку, тогда просто приеду и заберу, а если без неё,то просто больше времени потрачу и в очереди просижу.
У Вас будет вариант с заявлением и его подписанием. Ну и что, зато заберёте свой материал и сдадите ещё перепроверить-ради этого можно и в очереди посидеть.

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 371963)
Были в Бурденко, в РОНЦ, у местных онкологов - везде назначали R-CHOP, про другие протоколы тактично умалчивали или просто утверждали что только этом курс самый эффективный. Боюсь что у врачей установка на стандартные курсы, за них государство платит, а вот остальные курсы дорогостоящие и видать не для всех:(

да,очень жаль, что возможные варианты лечения не озвучиваются пациенту.:(

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 371965)

Я лечилась в 2010-2011 годах и мне врачи тогда сказали, что протокол лечения один везде одинаков- и в Германии и в Израиле и в России. Единственное- там дорого, потому что дорогой уход

в 2010-2011 ,наверное, было не всё,что есть сейчас.

Olushka_ina 21.11.2016 09:59

Цитата:

Сообщение от Маргарита86 (Сообщение 371969)
Всем добрый вечер! Потеряла я вас, комп слетел, да и дома не было, пока сын лечился, жила с ним. В сентябре мы закончили лучевую терапию, 18 ноября было первое обследование, завтра результат. Сыночек живет полной жизнью, видимо, надоели больницы, он начал танцевать! Никогда не танцевал, но встретилась девушка, натура увлеченная танцами, затянула его! И это здорово! Занимается спортом - это для него отдушина. Ни грамма сахара - теперь это его убеждение! Благодарит жизнь за это испытание! Смотрю на него и бесконечно горжусь им!
Мой коллега, у которого была 3 стадия той же лимфомы, тоже выкарабкался! Правда, ему пришлось хл****ть полную ложку всей прелести: высокодозную хт и аутетрансплантацию. Сейчас восстанавливается.
А я себя поймала на мысли, что несмотря на все события, год был хорошим: нам дали возможность лечиться и справиться со всеми трудностями. Конечно, еще разгребаем последствия: сына уволили, фирма обанкротилась, деньги так и не заплатили, сейчас он в поисках себя (и имеет на это права, потому что он на все 100 понимает, что жизнь не стоит тратить на ненужные вещи), ушли некоторые люди из нашей жизни, закрываем долги, зализываем раны. И страх живет, засел глубоко, что вдруг вернется. Но мы живем!
Желаю всем сил, терпения и ЛЮБВИ, к себе, к родным и к жизни!

Маргарита, рада за Вас!:) Желаю самой долгой ремиссии и чтобы в жизни всё постепенно менялось к лучшему ;)

andrmos 21.11.2016 09:59

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 371944)
Однако если Вам необходимо получить медицинскую помощь сверх оказываемой бесплатно, и Вам не удалось получить квоту на высокотехнологичную помощь, то в соответствии с п.4 статьи 84 323-ФЗ, медицинская помощь будет оказана платно:
«медицинские организации, участвующие в реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, имеют право оказывать пациентам платные медицинские услуги:
4) при самостоятельном обращении за получением медицинских услуг»

У нас скоро укол в задницу, извините, высокотехнологичной медицинской помощью будет считаться, ну как же, иголка то импортная. :)

Георгиий 21.11.2016 10:00

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372013)


Вот опять же очередная статья. Перечисляются разные варианты лечения,но почему-то нет ни слова о бендамустине и протоколе с ним. Я уж не говорю про Газиву. Или это старые статьи...Но сама в браузере искала и читала в ходе лечения. Название "бендамустин" я тогда не знала,чтобы его конкретно ввести, а вот в таких статьях о новых препаратах ничего не видела.

http://www.con-med.ru/magazines/contemporary/contemporary-02-2012/bendamustin_v_terapii_nekhodzhkinskikh_limfom_/ Лечение НХЛ, миеломы. Применение в химиотерапии

Бендамустин применяется как в качестве монотерапии, так и в комбинации с другими веществами, включая Этопозид, Флударабин, Митоксантрон, Метотрексат, Преднизолон, Ритуксимаб, Винкристин и 90Y-Ibritumomab Tiuxetan.

Лимфомы

Для лечения рецидивирующей или резистентной индолентной лимфомы стадии III/IV и лимфомы клеток мантии (MCL), с наличием или без предварительной химиоиммунотерапии с использованием Ритуксимаб-содержащих препаратов, применяется Бендамустин с Митоксантроном и Ритуксимаб. В Германии в 2012 году препарат применялся в качестве первой линии лечения индолентной лимфомы. После публикации результатов испытания в июне 2012 года было показано, что при совместном применении с Ритуксимабом показатели выживаемости без прогрессирования заболевания увеличиваются более чем в два раза. Эта лекарственная комбинация также имеет меньшее количество побочных эффектов, чем R-CHOP (схема лечения, включающая Циклофосфамид, Гидроксиданорубицин, Онковин, Винкристин и Преднизон в комбинации с Ритуксимабом).

Бендамустин: п

Olushka_ina 21.11.2016 10:06

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 371980)
По-моему при индолентных мабтера нужна после лечения

Да. И то, выписывают при коде диагноза С82.0. У меня ,например, С83.8, но везде пишут С82.0 из-за того, что только этот код на мабтеру подходит, а мой-нет, но тем не менее все понимают,что мне тоже нужна мабтера.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 372025)
http://www.con-med.ru/magazines/contemporary/contemporary-02-2012/bendamustin_v_terapii_nekhodzhkinskikh_limfom_/ Лечение НХЛ, миеломы. Применение в химиотерапии

Бендамустин применяется как в качестве монотерапии, так и в комбинации с другими веществами, включая Этопозид, Флударабин, Митоксантрон, Метотрексат, Преднизолон, Ритуксимаб, Винкристин и 90Y-Ibritumomab Tiuxetan.

Лимфомы

Для лечения рецидивирующей или резистентной индолентной лимфомы стадии III/IV и лимфомы клеток мантии (MCL), с наличием или без предварительной химиоиммунотерапии с использованием Ритуксимаб-содержащих препаратов, применяется Бендамустин с Митоксантроном и Ритуксимаб. В Германии в 2012 году препарат применялся в качестве первой линии лечения индолентной лимфомы. После публикации результатов испытания в июне 2012 года было показано, что при совместном применении с Ритуксимабом показатели выживаемости без прогрессирования заболевания увеличиваются более чем в два раза. Эта лекарственная комбинация также имеет меньшее количество побочных эффектов, чем R-CHOP (схема лечения, включающая Циклофосфамид, Гидроксиданорубицин, Онковин, Винкристин и Преднизон в комбинации с Ритуксимабом).

Бендамустин: п

Теперь-то я,конечно, уже видела эти статьи. Когда знала уже про бендамустин и набирала в браузере именно про применение бендамустина.

Anatoly84 21.11.2016 10:09

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372002)
Всем доброго солнечного дня :)

Вера,сначала выписывают только на курс лечения. И только после окончания лечения полностью,когда Вам установят ремиссию, тогда уже будут выписывать на поддержку ремиссии мабтеру.
В итоговой выписке после всех курсов лечения,когда уже будет поставлена ремиссия, будет прописано в рекомендациях обеспечение Вас по месту жительства ритуксимабом 1 раз в 2 месяца(или 1 раз в 3 месяца,смотря ,как лечение закончится) сроком на 2 года для поддержания ремиссии.

Добавлено через 26 минут


Про бани. Когда-то очень много лет назад , когда прошло какое-то время после рождения ребёнка (года 2-3), я как-то очень долго сидела в горячей ванной(ну,что-то так захотелось в ванной побалдеть), и у меня потом возникли неприятные ощущения в одной груди. Я тогда после этого даже ходила к онкологу,но врач сказала,что небольшая мастопатия,ничего страшного. Потом я больше в ванной так не парилась,и меня это не беспокоило никак. Спустя некоторое время попёрлась с подругой за компанию к ясновидящей)) А она мне тогда возьми да скажи, чтобы я в бане не парилась и сильно не стремилась бы загорать и т.п.И что у меня в организме что-то такое есть(не помню уж,как она обозвала), но я с этим всю жизнь проживу и так с этим и умру, никак оно не проявится... Я тогда подумала про тот случай . И после этого вообще только в душе моюсь, горячая ванна-никогда.
Но когда я до болезни ходила на фитнесс, там была сауна.Я в неё не ходила. Но у нас на нашем этаже в соседней конторе была одна сотрудница,которая там всё время зависала,в этой сауне и ко мне всё время приставала, почему я в сауну эту не хожу. Бывало,зайдёт ко мне и начнёт звать и рассказывать,как это полезно, а как действует на кожу-просто чудо, и для выведения всего вредного из-под кожи, и для избавления от лишнего жира и т.п. Я ей тогда сказала, что мне нежелательны банные процедуры. На что она мне говорила,что ведь сауна-это не баня,там же воздух сухой и одна польза.Ей .видимо, скучно было одной ходить:D
И я как-то решила попробовать. Сходила на 5 минут. Потом понаблюдала- действительно,ничего страшного не случилось! И мне очень понравилось ощущение после сауны. В след. раз я решила подолшье побыть. И так получилось,что так разомлела там, зависла на полчаса. Потом, далеко не сразу,время какое-то прошло, заметила шишечку в райне лобка, решила,что это от того,что перенапряглась, ходила тогда к гинекологу на УЗИ-сказали мне,что это грыжа(хотя ни фига это не грыжа была). Она потом у меня поубралась, и я никуда и не пошла. Это было за год где-то до основной уже опухоли в брюшине.
Так что я даже и не знаю,что было толчком-может,перенапряглась, а,может, и сауна эта тогда...:( Я уж не говорю про 2010 вонючий год,когда всё лето была баня,причём с вредной взвесью в воздухе. Но его я ещё пережила...

Добавлено через 10 минут


Anatoly,похвастаться настроением не могу, т.к. проблемы есть и медицинские, и бюрократические. Собрала доки на МСЭ, пошла подавать-так там запись какая-то. Отстояла в очереди полтора часа, но у них раб.время закончилось,и у меня документы не приняли, а только записали на другой день. Я думала, запись уже на саму комиссию. А вот фигушки-это запись только на сдачу документов!:mad:



Ну...в нашей стране без бюрократии никуда, что ж поделаешь...ПРОРВЁМСЯ!))главное бодрый настрой, не переживайте, все будет хорошо!!

П.с. А вот про варианты лечения озвучивать пациенту как-то все же неверно я считаю...большинство людей в критической ситуации теряется и голова думает совершенно не о том..да и разбираться надо в медицине как минимум!!А без этого получится разговор немого со слепым увы..Мы-то тут спустя какое-то время, начитавшись и статей и опыта людей как-то начинаем понимать тему, а до болезни??Я вот например инженер и далёк от медицины и врачей..

Белка 02051963 21.11.2016 10:10

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372002)
Всем доброго солнечного дня :)

Вера,сначала выписывают только на курс лечения. И только после окончания лечения полностью,когда Вам установят ремиссию, тогда уже будут выписывать на поддержку ремиссии мабтеру.
В итоговой выписке после всех курсов лечения,когда уже будет поставлена ремиссия, будет прописано в рекомендациях обеспечение Вас по месту жительства ритуксимабом 1 раз в 2 месяца(или 1 раз в 3 месяца,смотря ,как лечение закончится) сроком на 2 года для поддержания ремиссии.

Добавлено через 26 минут


Про бани. Когда-то очень много лет назад , когда прошло какое-то время после рождения ребёнка (года 2-3), я как-то очень долго сидела в горячей ванной(ну,что-то так захотелось в ванной побалдеть), и у меня потом возникли неприятные ощущения в одной груди. Я тогда после этого даже ходила к онкологу,но врач сказала,что небольшая мастопатия,ничего страшного. Потом я больше в ванной так не парилась,и меня это не беспокоило никак. Спустя некоторое время попёрлась с подругой за компанию к ясновидящей)) А она мне тогда возьми да скажи, чтобы я в бане не парилась и сильно не стремилась бы загорать и т.п.И что у меня в организме что-то такое есть(не помню уж,как она обозвала), но я с этим всю жизнь проживу и так с этим и умру, никак оно не проявится... Я тогда подумала про тот случай . И после этого вообще только в душе моюсь, горячая ванна-никогда.
Но когда я до болезни ходила на фитнесс, там была сауна.Я в неё не ходила. Но у нас на нашем этаже в соседней конторе была одна сотрудница,которая там всё время зависала,в этой сауне и ко мне всё время приставала, почему я в сауну эту не хожу. Бывало,зайдёт ко мне и начнёт звать и рассказывать,как это полезно, а как действует на кожу-просто чудо, и для выведения всего вредного из-под кожи, и для избавления от лишнего жира и т.п. Я ей тогда сказала, что мне нежелательны банные процедуры. На что она мне говорила,что ведь сауна-это не баня,там же воздух сухой и одна польза.Ей .видимо, скучно было одной ходить:D
И я как-то решила попробовать. Сходила на 5 минут. Потом понаблюдала- действительно,ничего страшного не случилось! И мне очень понравилось ощущение после сауны. В след. раз я решила подолшье побыть. И так получилось,что так разомлела там, зависла на полчаса. Потом, далеко не сразу,время какое-то прошло, заметила шишечку в райне лобка, решила,что это от того,что перенапряглась, ходила тогда к гинекологу на УЗИ-сказали мне,что это грыжа(хотя ни фига это не грыжа была). Она потом у меня поубралась, и я никуда и не пошла. Это было за год где-то до основной уже опухоли в брюшине.
Так что я даже и не знаю,что было толчком-может,перенапряглась, а,может, и сауна эта тогда...:( Я уж не говорю про 2010 вонючий год,когда всё лето была баня,причём с вредной взвесью в воздухе. Но его я ещё пережила...

Добавлено через 10 минут


Anatoly,похвастаться настроением не могу, т.к. проблемы есть и медицинские, и бюрократические. Собрала доки на МСЭ, пошла подавать-так там запись какая-то. Отстояла в очереди полтора часа, но у них раб.время закончилось,и у меня документы не приняли, а только записали на другой день. Я думала, запись уже на саму комиссию. А вот фигушки-это запись только на сдачу документов!:mad:

А я не пережила этот 10 год без последствий...У меня как раз это все и началось . Страшно даже вспоминать, как задыхались в Москве. У меня обострился кашель, началась лихорадка.

Olushka_ina 21.11.2016 10:27

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372028)

П.с. А вот про варианты лечения озвучивать пациенту как-то все же неверно я считаю...большинство людей в критической ситуации теряется и голова думает совершенно не о том..да и разбираться надо в медицине как минимум!!А без этого получится разговор немого со слепым увы..Мы-то тут спустя какое-то время, начитавшись и статей и опыта людей как-то начинаем понимать тему, а до болезни??Я вот например инженер и далёк от медицины и врачей..

да.до болезни был тёмный лес.не знаю,может, с одной стороны, Вы и правы...Но всё-таки человеку на его уровне как-то надо дать понять. Ведь из каких-то соображений людям с похожим диагнозом применяют разные протоколы: кому попроще,кому что поновее и получше...

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 372029)
А я не пережила этот 10 год без последствий...У меня как раз это все и началось . Страшно даже вспоминать, как задыхались в Москве. У меня обострился кашель, началась лихорадка.

Пушкино раньше всегда был чистым экологичным местечком. И эта взвесь -это капец какой-то был, я к такому вообще оказалась не готова.
Сейчас-то у нас экология не очень:( Изгадили такое чистое место этими застройками-уже ногу негде ступить,ужас какой-то творится.У меня в пешей доступности остался только один парк ВНИИЛМа,где ещё можно подышать хорошим воздухом, но и то грозятся народ туда перестать пускать.

Георгиий 21.11.2016 10:50

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372028)
Ну...в нашей стране без бюрократии никуда, что ж поделаешь...ПРОРВЁМСЯ!))главное бодрый настрой, не переживайте, все будет хорошо!!

П.с. А вот про варианты лечения озвучивать пациенту как-то все же неверно я считаю...большинство людей в критической ситуации теряется и голова думает совершенно не о том..да и разбираться надо в медицине как минимум!!А без этого получится разговор немого со слепым увы..Мы-то тут спустя какое-то время, начитавшись и статей и опыта людей как-то начинаем понимать тему, а до болезни??Я вот например инженер и далёк от медицины и врачей..

Но общие правила и положения знать не помешает . Вот сегодня спросил лечащего врача: после 2 курса будет контрольная проверка? ( по правилам на 2 линии должна быть).Ответ: после 3 курса будет...Вот и жди ее два месяца, писай кипятком.. :rolleyes:

Pavel54 21.11.2016 10:51

Мне наверное химию отложат( Появились выделения из уретры небольшие,толи уретрит толи хрибки.Хотя секаса то не было О_о. У кого ни то что то на подобие было? Химия с антибиотиками делается?

Георгиий 21.11.2016 11:00

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 372034)
Мне наверное химию отложат( Появились выделения из уретры небольшие,толи уретрит толи хрибки.Хотя секаса то не было О_о. У кого ни то что то на подобие было? Химия с антибиотиками делается?

Патологические выделения Связаны с заболеваниями мочеполового канала и прилегающих к нему органов. Вследствие влияния патологических факторов различной этиологии появляется повреждение уретры, сопровождающееся выделением. Этот процесс называется лейкоцитарной уретрией. Различают влияние таких патологических факторов. Механические — под их действием из мочеполового канала сначала выделяется кровь, а через некоторое время после начала воспалительного процесса появляется гной. Может быть следствием забора проб для лабораторных анализов или результатом исследования уретры с помощью медицинских инструментов (цистоскопия, уретроскопия). Химические — в результате действия на слизистую мочеполового канала химических веществ медикаментозных средств. Может возникать после промывания растворами лекарств уретры (инстилляция) при лечении ряда заболеваний мочеполовой системы. Инфекционные – в результате жизнедеятельности возбудителей болезни, которыми могут выступать как простейшие, или бактерии, так и грибы.
Источник: http://lechimsya-prosto.ru/vydeleniya-u-muzhchin

Olushka_ina 21.11.2016 11:13

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 372034)
Мне наверное химию отложат( Появились выделения из уретры небольшие,толи уретрит толи хрибки.Хотя секаса то не было О_о. У кого ни то что то на подобие было? Химия с антибиотиками делается?

Не должны из-за этого отложить.
могут на анализ взять эти выделения,чтобы посмотреть,что это.
и если грибки какие, то что-нить от них назначат.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 372033)
Но общие правила и положения знать не помешает . Вот сегодня спросил лечащего врача: после 2 курса будет контрольная проверка? ( по правилам на 2 линии должна быть).Ответ: после 3 курса будет...Вот и жди ее два месяца, писай кипятком.. :rolleyes:

через каждые 2 курса делали всем обследования. на первой линии.

Pavel54 21.11.2016 11:15

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 372035)
Патологические выделения Связаны с заболеваниями мочеполового канала и прилегающих к нему органов. Вследствие влияния патологических факторов различной этиологии появляется повреждение уретры, сопровождающееся выделением. Этот процесс называется лейкоцитарной уретрией. Различают влияние таких патологических факторов. Механические — под их действием из мочеполового канала сначала выделяется кровь, а через некоторое время после начала воспалительного процесса появляется гной. Может быть следствием забора проб для лабораторных анализов или результатом исследования уретры с помощью медицинских инструментов (цистоскопия, уретроскопия). Химические — в результате действия на слизистую мочеполового канала химических веществ медикаментозных средств. Может возникать после промывания растворами лекарств уретры (инстилляция) при лечении ряда заболеваний мочеполовой системы. Инфекционные – в результате жизнедеятельности возбудителей болезни, которыми могут выступать как простейшие, или бактерии, так и грибы.
Источник: http://lechimsya-prosto.ru/vydeleniya-u-muzhchin

Я прочел но нефика не понял :D к какому я отношусь

Вера717 21.11.2016 11:16

[QUOTE=Белка 02051963;371965]
Я лечилась в 2010-2011 годах и мне врачи тогда сказали, что протокол лечения один везде одинаков- и в Германии и в Израиле и в России. Единственное- там дорого, потому что дорогой уход

Муж сейчас начал лечение, и нам все доктора, с кем мы консультировались в Питере, включая главного онколога клиники Скандинавия (где мужу и поставили диагноз) сказали одно и тоже - что в рф уже давно лимфомы лечат по европейским протоколам, и теми же препаратами, только некоторые из них (например ритуксимаб) мы уже производим сами (и может есть вопрос к очистке действующего вещества), а некоторые продолжаем закупать импортного пр-ва. Но так как я человек, который не поверит пока не проверит, пока в этом сомневаюсь)))

Георгиий 21.11.2016 11:26

[QUOTE=Вера717;372039]
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 371965)
Я лечилась в 2010-2011 годах и мне врачи тогда сказали, что протокол лечения один везде одинаков- и в Германии и в Израиле и в России. Единственное- там дорого, потому что дорогой уход

Муж сейчас начал лечение, и нам все доктора, с кем мы консультировались в Питере, включая главного онколога клиники Скандинавия (где мужу и поставили диагноз) сказали одно и тоже - что в рф уже давно лимфомы лечат по европейским протоколам, и теми же препаратами, только некоторые из них (например ритуксимаб) мы уже производим сами (и может есть вопрос к очистке действующего вещества), а некоторые продолжаем закупать импортного пр-ва. Но так как я человек, который не поверит пока не проверит, пока в этом сомневаюсь)))

Вот и у нас пациентов с первичным диагнозом (об оперированных и с пороженными органами речь не идет) начинают лечить по протоколу ABVD, а уж потом...

Вера717 21.11.2016 11:30

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 372025)
http://www.con-med.ru/magazines/contemporary/contemporary-02-2012/bendamustin_v_terapii_nekhodzhkinskikh_limfom_/ Лечение НХЛ, миеломы. Применение в химиотерапии

Бендамустин применяется как в качестве монотерапии, так и в комбинации с другими веществами, включая Этопозид, Флударабин, Митоксантрон, Метотрексат, Преднизолон, Ритуксимаб, Винкристин и 90Y-Ibritumomab Tiuxetan.

Лимфомы

Для лечения рецидивирующей или резистентной индолентной лимфомы стадии III/IV и лимфомы клеток мантии (MCL), с наличием или без предварительной химиоиммунотерапии с использованием Ритуксимаб-содержащих препаратов, применяется Бендамустин с Митоксантроном и Ритуксимаб. В Германии в 2012 году препарат применялся в качестве первой линии лечения индолентной лимфомы. После публикации результатов испытания в июне 2012 года было показано, что при совместном применении с Ритуксимабом показатели выживаемости без прогрессирования заболевания увеличиваются более чем в два раза. Эта лекарственная комбинация также имеет меньшее количество побочных эффектов, чем R-CHOP (схема лечения, включающая Циклофосфамид, Гидроксиданорубицин, Онковин, Винкристин и Преднизон в комбинации с Ритуксимабом).

Бендамустин: п

Ну вот я узнала про более эффективное лечение нхл бендамустином в первой линии терапии до начала лечения мужа, и всех врачей спрашивала, но добиться внятного ответа или тем более применения такого протокола не смогла((( все мне сказали сначала р-чоп после 3 курса смотрим и решаем.... вот даже знание не помогло((( у нас лечат так и ни один врач даже платно даже если сам купишь бендамустин или газиву здесь не возьмется лечить. Пока не понимаю почему....


Текущее время: 09:13. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.