Про инвалидность.
Я думала, процесс очень сложный и долгий. Оказалось нет. Нужно сдать анализы, пройти ЭКГ, врач-онколог завел нам карту для прохождения МСЭ, туда копии паспорта, снилс и полиса, выписка из больницы, где удалили почку. Нам назначили прохождение 3 врачей, окулиста, психолога и терапевта. Психолог был в отпуске, а мы были по другим вопросам у невролога и его заключение тоже подошло. После в течение 3 дней нас по телефону уведомили о дате МСЭ. На комиссии потребовалась ещё копия трудовой книжки, хотя папа уже 6 лет на пенсии. На все ушло 2 недели. Дали 1 гр на 2 года.

Скан=КТ. На КТ был прогресс.
Сейчас папа на сильном таргенте Кабозантиниб. Я переживаю о том, что дальше? Иммунку наша онколог пока не дает-говорит не наш вариант на сегодняшнее состояние.

Понятно. Две недели на вотриенте и такой сильный прогресс... Обычно принимают два месяца минимум, потом контроль. Я на вотриенте 2,5 года, скорее всего это последний курс, потом сутент. Болей в животе не было, основная побочка давление. Конечно, вы переживаете за папу, будем надеяться, что новый таргент даст положительный результат. Удачи!

Олегу царствие небесное, была подписана на него в фейсбуке, очень расстроилась, когда написала его жена о смерти :( в очередной раз зла на свою страну за то, что оставляет больных и их родных наедине с борьбой..
Всем, кто сражается, сил и хороших новостей!

Анализы все в норме.Просто он с весны кашляет сначала иногда подкашливал,потом чаше,потом была долгая история по которой лечили пневмонию,кт не показывало метастазы....Продолжали лечить пневмонию,бронхоскопия с взятием материала показала метастазы...И с сентября начато лечение.Но как мы надеялись станет лучше ему,а кашель усиливается,ночью не спит все время кашляет,начал уже и днём кашлять.Поэтому я и спрашиваю мнение тех у кого та же...,ситуация.Метастазы в легких как все протекает когда метастазы уменьшаются или хотя бы не растут что чувствует человек,все так же постоянный кашель?!
От кашля принимает лекарства.

Добавлено через 7 минут
Сначала назначили два курса,потом сказали посмотрят,в итоге после двух курсов назначили ещё один,и сказали кт после него.Но мы переживаем может не помогает,как то можно без кт узнать?Кашель на наш взгляд только усиливается

муж тоже когда ему объявили о получении инвалидности в штыки потом нам реальные онкобольные все объяснили не надо боятся этого статуса
кроме получения препаратов, а не известно что может ждать впереди назначается еще и социальная выплата при таком заболевании хоть какая то но помощь в расходах, также если это работающий человек и он захочет сообщить на работе об этом (можно и не сообщать право пациента) то полагается сокращенная рабочая неделя и еще что то, т.е. есть льготы опять таки в разных регионах могут быть разные компенсация расходов ЖКХ, освобождение от налога на имущество …
можно конечно посмеяться но нам когда поплохело с головой и пришлось посещать врачей и собираться на операцию даже знак пригодился есть преимущества при парковке а когда уже идешь одной ногой и это помощь

Добавлено через 57 минут
еще к социальной выплате добавляется выплата на иждивенца если есть дети, после того как выписан из больницы домой работник пенсионного фонда или врач со всеми этими разъяснениями не придет и не предложит, нам во всем этом помогли люди которые в такой же ситуации и уже имели опыт

Добрый день! У папы была похожая картина на вотриенте. Когда очередное КТ? От кашля папа пил ЭРЕСПАЛ, помогал, сейчас его изьяли. В тканях легких, около мтс может развиваться воспаление , появляться грибы и что угодно! Папа пил антибиотики, гормон (метилпреднизолон) и флуконазол (от грибов-5 дней по 150 -1 таблетка в день). Если есть мокрота-сдайте анализ. ЕСЛИ КАШЕЛЬ СИЛЬНЫЙ, ТО ЭТО НЕ ПОКАЗАТЕЛЬ ЧТО ТАРГЕТ НЕ ПОМОГАЕТ!!!

Добавлено через 2 минуты
Папе дали 2 группу на год. Спрашивала почему на год(это каждый год нужно переоформляться!!!)- говорят если будет хуже то 1ую дадут.(((

Сегодня у папы очередное КТ. Предыдущее делали 5 !!! месяцев назад! И то если бы онкологу не напомнили то и дальше ходили бы без КТ. Переживаю очень... Описание завтра или послезавтра....

Сейчас перерыв,затем ещё один курс.По нашим предположениям после новогодних праздников.А у вашего папы метастазы ушли?Если да то он перестал кашлять?Просто это ужасно ночами не спит совсем все кашляет,особенно кашель в ночное время...

крупные метастазы в легких видны на рентгене. но это , если у вас есть предыдущий снимок и есть с чем сравнивать. но это только примерно можно увидеть, точную картину мскт дает.
также можно идти к врачу и говорить об ухудшении самочувствия, чтоб назначили кт пораньше (мы так делали, когда на интерфероне самочувствие сильно ухудшилось), но если у вас всего месяц остался до следующего, то через онкоцентр вряд ли получится что-то ускорить . по крайней мере, у нас так, записи минимум за 2 недели. оно так и получится.
как вариант, вы же можете платно сделать

Никуда метастазы не ушли, все на месте. И врядли они уйдут. Яна, внимательно прочитайте мой пост. Я пишу что вокруг метастазов в легких может образовываться всякая зараза и ее параллельно с лечением таргетами НАДО диагностировать(что далеко не всегда получается) и лечить!!!!!Анализ крови, анализ мокроты, дополнительно сделать рентген и пораньше попросить КТ!
Мой папа кашлял до рвоты. Пили вотриент,а потом сутент НЕ ПРЕКРАЩАЯ! А паралельно лечились антибиотиками, гормоном и флуконазолом!!!!! И сейчас кашля практически нет(тьфу, тьфу).МТС стояли на месте.

Мы начинали с лайфферона в прошлом году, за три месяца получили прогрессирование. На сутенте затем за семь месяцев уменьшились обе опухоли, в одной - почти на 1 сантиметр. Просто у меня такое ощущение сложилось, что с российским аналогом сутента - сунитиниб-натива- что-то не так... В нашем диспансере нам назначили сорафениб после последнего КТ, но опять же он от компании Натива. В Оренбурге, в областном онкоцентре, посчитали, что вряд ли поможет он нам. Там рассматривали два препарата для папы: ниволумаб и эверолимус. Но ниволумаб сильно бьет по щитовидке, так что фармаколог сразу отмёл иммунотерапию.

Добавлено через 12 минут
Интересно, а можно ли вообще оформить уход за онкобольным? Помню, весной, когда у папы на сутенте была сильная побочка (носовое кровотечение сильное), нас привезли ночью в больницу, где хирург просто орал на меня, что нельзя папе ни капли крови терять (папа таблетку не выпил кровоостанавливающую вовремя), поэтому нужно оформить пособие по уходу за ним. Информации такой я нигде не нашла в интернете...

У моего папы другая немного ситуация. У него была до операции инвазия опухоли правой почки в печень и мтс в легких. делали операцию, и через две недели начали вотриент 200, чтоб не давать большую токсичность. Затем больв руке заставила сделать сцинти-нашли в плечевом суставе и 9,10 ребре мтс. Врач тут же перевела на вотриент 800, но через неделю после острой боли в животе сделали КТ-обнаружили, что после операции посыпало и в единственную почку и в поджелудочную, хотя в легких немного уменьшились. Врач сказала, что это немного другой прогноз и для него нужно более обширное лекарство. Плюс у папы тот редкий вид и агрессия (Grade 4) , что у него посыпало и под кожу.:(
Спасибо! Очень надеемся на продолжительный эффект.
Я на иностранном форуме читала несколько историй, когда на сутенте\вотриенте люди с метастазами изначально везде уже 12 лет живут :) . То рост, то регрессия на одном лекарстве. Т.е. как хроническое заболевание получается.

Когда мы оформляли в пенсионном инвалидность, пришла женщина с неходящим инвалидом в коляске, как раз спрашивала про оформление ухода за инвалидом, не способным себя обслуживать, так вроде ей ответили что пособие по уходу 1000 руб :((

нам предлагали. и не обязательно быть неходячим инвалидом. уход возможен, если вы не работаете. через пенсионный оформляется , даже стаж будет идти. и да, сумма около 1000-1200 в месяц.
для работающих не знаю.

А как выглядят подкожные метастазы? Как определили, что это именно они, брали какую-то пробру?

Уважаемые форумчане. Подскажите, принимал кто-нибудь Кабозантиниб более полугода? Как эффект? Какая побочка?
У моей мамы ПКР с мтс в легкие, кости, мозг, надпочечник. Мы сейчас на комбинации Ленвитиниб+Эверолимус, эффект есть, но побочка убивает - ни есть ни пить не может, истощена, постоянная слабость.
До этого были на Опдиво, она ее душила (кашель до рвоты, спать не могла) и эффекта не было, за полгода серьезный прогресс болезни.
Наша химик предлагает попробовать Кабозантиниб. Кто приимал?! Как оно?
Заранее спасибо

Дарья, здравствуйте. Мой папа только начал-пока только диарея пару раз в неделю, иногда кашель (врач прописала нам от кашля таблетки и при диарее-вроде помогает пока), но я вам советую почитать вот этот форум https://www.smartpatients.com/conversations там очень много кто и давно на кабо сидит и намного лучше подскажет по побочке. Моему папе от Вотриента было очень плохо, а на Кабозантинибе легче пока что. Из побочки пишут в основном: диарея, тошнота, рвота может быть, ладонно-подошвенный синдром, кашель, может быть давление. Но это очень все индивидуально. У кого-то просто давление, у кого-то тошнота и рвота.
Я слушала выступление Павла Борисова (онколога), так он говорил, что Левантиниб+Эверолимус хорошо заходят именно как третья линия, мол как третья легко переносится.
Удачи Вам! Кабозантиниб действительно дает результат. Особенно после Опдиво.
Но я еще раз прошу, требуйте от врачей сопроводительной терапии побочных эффектов. Они быват действительно непереносимыми-тогда, конечно стоит врачу думать об отмене. Но с ними нужно пробовать справляться. Это отдельная наука и химиотерапвет должен знать протоколы и т.д. Тот же Левантиниб+ Эверолимус-в этой комбинации есть снижение дозировки Левантиниб до 10 мг, если я правильно помню, Эверолимус 5\2,5. Бывает, что на время снизят, потом опять возвращают и все ок. Кабозантиниб назначают в дозировке 60 мг, с последующим уменьшением (при необходимости) дозы до 40мг или 20 мг. Так же можно день пить, день перерыв-так нам наша химиотерапевт говорит.

Добавлено через 19 минут
Они сначала как лимфоузлы увеличенные, но не красные, затем краснеют. Есть как просто как красные точки сначала с белым стержнем, а потом растут как пузырь, но красный. Папа поцарапал один на голове-еле остановили кровь. Биопсию не брали-наша Онколог точно знает, что это они. Фото это поздверждают да и на Кабозантинибе они немного уменьшились, что подтверждает диагноз.

Прогуглите фото RCC skin mets \ RCC skin lesions увидите фото. У папы разного размера они (от нескольких мм до 2 см). Часто они на голове выстреливают. Ну вернее часто из тех, у кого они встречаются, а встречаются они у 3% пациентов с ПКР..Вообщем "повезло"...

Дария скажите кроме лекарственной терапии для мтс в мозг что то ещё назначали делали ?

Скажите, вот часто читаю о том, что эверолимус идёт с каким-либо другим препаратом в паре. А нам назначили только эверолимус 10мг. Кто-то также пил? Отзовитесь, пожалуйста? Был эффект?
И ещё вопрос: можно ли при раке пивные дрожжи? Говорят, хорошо поднимают гемоглобин. Но меня волнует то, что и обмен веществ они регулируют, и регенерируют клетки...

Ну правильнее сказать, что не для мтс в мозг, а в качестве поддерживающей терапи, чтобы не было эпиприступов больше - Трилептал. А сам мтс облучили

Добавлено через 1 минуту
я читала, что он идет и как самостоятельный препарат и в комбинации работает. Назначение зависит от конкретного случая

Спасибо за ответ, Дария а чем облучали ?

Добавлено через 2 минуты
У нас один мтс в височной области удалили хирургически но так боязно что будут ещё

Стереостатическое было облучение. У мамы мтс в теменной доле, трепанация была слишком рисковой - могло парализовать. Поэтому оперативное лечение было не наш вариант

Стереостатическое это гамма нож или другое ?

От онкоцентра не разу и не делали кт,всегда платно,они назначают а делать платно бесплатного или вообще не дождёшься или они ещё помимо этой проблемы ещё отговорки находят,просто это же не узи,что б постоянно делать во первых очень вредно ну и дорог...,поэтому по назначению врача в основном...

Стереотаксическая радиохирургия (SRS) и фракционная стереотаксическая лучевая терапия (SBRT)
Эти методики радиотерапии применяют самые передовые технологии, позволяющие с максимальной точностью сфокусировать высокую дозу облучения в строго ограниченной области.

Стереотаксическое облучение применяется для лечения опухолей, расположенных в труднодоступных для удаления местах, например, в области головного мозга, головы и шеи, при злокачественных новообразованиях внутренних органов, например, печени, поджелудочной железы, почек, легких, предстательной железы и позвоночника. Однократное применение данного метода называется стереотаксическая радиохирургия. Курс лечения, состоящий из нескольких процедур облучения, называют фракционной стереотаксической радиотерапией.

Механизм действия данных методик не отличается от других типов облучения. Ионизирующее облучение не удаляет опухоль, а способствует необратимому повреждению молекул ДНК и нарушению структуры злокачественных клеток, что приводит к их гибели или подавляет возможность деления. После того, как при помощи томографической визуализации определяется точное месторасположение опухоли, аппарат стереотаксического облучения воздействуют на опухоль, направляя лучи из множества точек под разным углом. Незначительная мощность отдельно взятого луча не приводит к повреждению здоровой ткани, однако высокая концентрация энергии в области фокусировки, то есть непосредственно в злокачественном новообразовании, способствует разрушению раковых клеток. Терапевтический эффект при первичных или метастатических процессах наступает в течение нескольких месяцев. Методика стереотаксической радиотерапии особо эффективна при небольших новообразованиях до 3.5 см в диаметре.

Чаще всего стереотаксическая радиохирургия применяется при следующих заболеваниях:
Артериовенозные мальформации (пороки развития)
Доброкачественные опухоли мозга, в том числе невриномы слухового нерва, менингиомы, опухоли гипофиза и шишковидного тела
Злокачественные опухоли мозга, в том числе глиальные опухоли (астроцитома) и низкодифференцированные новообразования
Функциональные расстройства, в том числе невралгия тройничного нерва, болезнь Паркинсона и экстрапирамидальный синдром
Метастатические поражения головного мозга, печени, позвоночника.

Добрый вечер! Я пила эверолимус, продержалась месяцев 10. Из побочек: Ужасная слабость (я приходила с работы и почти сразу спала, совсем запустила двоих детей), частый сильный стоматит (1 раз в три недели), низкий гемоглобин (снижался постепенно со 135 до 80). Ну и самое неприятное - мой привычный вес 60 кг, на нем я набрала 12 кг. При том что ела очень мало. Вся опухла. На очередном КТ в брюшной полости обнаружили акции, на УЗИ сердца - воду, на рентген лёгких - жидкость до 8 ребра в одном лёгком. Онколог сразу заговорила об ухудшении. Отправили с жидкостью в сердце к кардиологу - та назначила анализы, в том числе ТТГ. Ну и результат анализа оказался просто ужасным - при норме до 4 единиц у меня 110! Короче диагностировали у меня гипотериоз (спасибо эверолимусу) и сейчас я каждое утро ем таблетку эутирокса 75 мг. Вот так. Так что контролируйте щитовидку. Кстати, недавно проверялась, - на фоне лечения гипотериоза жидкость из лёгких почти ушла, в сердце - значительно уменьшилась, мой вес снизился до 61 кг. Сейчас я на Вотриенте

Я месяц пил. Результат - стабилизация. Но подхватил пневмонию и лечение прекратили на время лечения этого недуга. Сейчас возобновил приём афинитора. Вместе с ним других препаратов не назначали.

И еще по поводу лечения стоматита на эверолимусе - мне очень помогала Паста солкосерил, именно паста, а не гель. Выздоравливайте!

Короче, у всех по-разному. Моя мама наоборот, за 3 месяца приема комбинации Эверолимус+Ленвима потеряла 7 кило. Бьют по желудку ужасно. Не может есть полноценно, постоянно тошнота и боль в желудке:(

Добавлено через 4 минуты
Скажите, а вот правильно ли я понимаю: на эверолимусе получают стабилизацию и возвращаются к более простым препаратам, так? Или просто из-за тяжести побочек так делают? Просто уже не в первом посте я читаю, что после эверолимуса вотриент назначают

Вот и у меня такой же вопрос созрел. Все-таки, как говорят, вотриент - препарат первой линии. Но, видимо, все индивидуально.

Добавлено через 2 минуты
Со стоматитом мы хорошо знакомы, на сутенте изначально очень мучились, но с подбором средств правильных все нормализовалось. К стоматиту готовы, главное, чтобы эверолимус помог в главном - стабилизировать состояние. Спасибо! И вам здоровья, терпения и сил!

Добрый день! Вы же писали что перешли на торизел? Я еще в личку вам вопрос задавала по поводу торизела(на который вы так и не ответили)

Добавлено через 9 минут
Добрый день! В докладе Волковой (симпозиум в СПБ июль 2019) все сказано ( какое лекарство после какого можно применять). Ссылку я кидала раньше. У папы была следующая ситуация : начал с вотриента (8 месяцев), потом рост, потом долго думали на что же переходить на вторую линию или пробовать сутент (1 линия). В итоге начали пить сутент-стабилизация. Хотя вроде бы два похожим лекарства.

У меня эверолимус отменили из-за увеличения подключичного лимфоузла и моих проблем с увеличением веса. Просто сначала думали, что это отеки - выписывали мочегонные, толку особо не было. Потом я сходила на консультацию к нефрологу - та сказала, что концентрацию эверолимуса в крови надо постоянно контролировать и назначила анализ 1 раз в месяц на его измерение. А он у нас в городе не делается, надо куда то посылать эти анализы. Короче, под влиянием этого всего мне эверолимус отменили. Чему я была очень рада. И назначили Вотриент

[QUOTE=Debs;448527]Стереотаксическая радиохирургия (SRS) и фракционная стереотаксическая лучевая терапия (SBRT)………..

теперь понятно стало гамма-нож, кибер-нож, протонные установки это все оборудование для СРХ и при разном применении разные лучи но все это СРХ
Какое оборудование используется при проведении стереотаксических радиохирургических вмешательств?
Выделяют три основных метода проведения стереотаксических радиохирургических операций:
Гамма-нож: для облучения органа-мишени используется 192 или 201 пучок четко сфокусированных гамма-лучей. Гамма-нож прекрасно подходит для лечения небольших или средних по размеру интракраниальных поражений.
Линейные ускорители - это устройства, которые широко распространены по всему миру и используются с целью доставки высокоэнергетических рентгеновских лучей (фотонных пучков). Подходят для лечения обширных опухолевых очагов. Процедура может проводиться однократно или в несколько этапов, что носит название фракционированной стереотаксической радиохирургии. Изготовлением аппаратуры занимаются различные производители, которые выпускают линейные ускорители под разными названиями: Novalis Tx™, XKnife™, CyberKnife®.
Протонная терапия, или радиохирургия тяжелыми частицами - сейчас проводится лишь в некоторых центрах Северной Америки, однако доступность и популярность лечения в последнее время продолжает расти.

Как переносите эверолимус в целом? И как через месяц поняли, что на приеме эверолимуса наступила стабилизация? Через такой период обследований вроде не делают, только через три месяца - по стандарту.

Добрый день всем!По поводу торизела, - да действительно меня на него перевели после того как перестал действовать вотриент. Но увы, сделали пару капельниц и лекарство закончилось. После этого прошёл месяц и после очередного консилиума был предложен эверолимус. После месяца употр***ения препарата сделали кт, которая показала размер опухоли и метастазы в прежних границах, что и есть стабилизация. Переношу лекарство легко, никаких особых проблем нет, если не считать некоторое увеличение веса, на 4 кг. Ну и ещё прочитал, что одной из побочек при приёме эверолимуса является пневмония. От чего я собственно и лечился после первого месяца приёма препарата.

Здравствуйте, я на вотриенте с конца лета 2018 года, то что вы описываете у меня началось после 9 месяцев приёма. Оно так и будет периодами возникать а потом пропадать, имодиум, мотилиум, креон помогают но слабо , больше помогать будет диета 4А, 4Б дробное питание, и откаэ от жирного, кислого. Последний раз был период весной 2019 года, продолжался 3.5 месяцев, потом прошёл. А с давлением у вас как? У меня на вотриенте кризы частые. Снижать дозу не рекомендуется на постоянной основе, только периодами когда побочки одолевают.

Яна,когда у моего мужа был(???) пневмонит на фоне афинитора, кашлял ночью. Прикладывал катушки Мишина на грудь. Кашель проходил.
Да и сейчас при ночном кашле прикладывает.
Но... надо быть осторожнее. Сначала обязательно на почки, потом на грудь. И начинать с нескольких минут. Если захотите купить, то есть представительство в Москве, и самые хорошие ТГС. Осиповские не берите, там много недоделок.
Почитайте о них на сайтах. Информации много.


И еще вопрос. Муж капает опдиво. Очень сушит рот и губы. Полоскание рта и обильное питье не помогают. Может кто сталкивался с такой проблемой?
Врачи не могут помочь-не знают.


ЛюдмилаО, как ваши дела? Думаю, что все переживают. Что решили? Здоровья вам)))

Всем добрый пивет! В Москву не поехала. После консилиума мне резко стало плохо. Вступило в позвоночник и ноги отказали держать туловище. Нет не парализовало. Но ходить нормально не могу, болит позвоночник, мотыляет туловище, кружится голова, временами теряю сознание. Пью преднизолон, кроме этих таблеток ничего не назначают. Вот такие дела.

Та же проблема мучает меня. Постоянно мучает сушь. Воды пью много. 3х литровую кастрюлю компота за день выпью. Думаю надо проверить сахар, анализы я давно сдавала.

Людочка, может организм просит небольшую передышку. Плюс перепады давления, погоды. Да и морально, эмоционально устали, испереживались. Надеюсь, что в декабре светлые мысли о детском празднике дадут сил, поднимут на ноги. Мы все вас любим и переживаем за вас!

Здравствуйте. Подскажите кто нибудь применял кибер нож на мтс в позвоночнике? Сегодня врач сказал что нужно попробовать кибер нож, либо операция в 2 этапа по замене позвонка в поясничном отделе. В каких клиниках применяют кибер нож может кто то подскажет.