Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Алина Москва 05.12.2019 14:42

Всем доброго вечера.
Был ли на форуме кто с диагнозом Экстранодальная диффузная В крупноклеточная лимфома???

andrmos 06.12.2019 07:32

Цитата:

Сообщение от Алина Москва (Сообщение 448889)
Всем доброго вечера.
Был ли на форуме кто с диагнозом Экстранодальная диффузная В крупноклеточная лимфома???

Что значит был, тут я, и даже живой, чего и Вам искренне желаю:)

Natali15 07.12.2019 15:09

Всем доброго вечера, форумчане. Как вы думаете, вредно ли МРТ? Я в ремиссии полгода, раз в три месяца езжу к врачу, делают УЗИ, смотрят шею, надключичные, внутри брюшные лимфоузлы. Изначально конгломерат был в средостении, один на шее.., его удалили. Пэт делала в мае. Вот хочу МРТ сделать, посмотреть средостение, так как УЗИ его не посмотришь...Врач сама не назначает. Думаю на сколько вредно это будет..

Алина Москва 07.12.2019 15:27

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 448920)
Что значит был, тут я, и даже живой, чего и Вам искренне желаю:)

Добрый день. Мне врач выдал неутешиьельный прогноз. И я не могу сказать,что в панике я уже там..."если заключение, которое Вы представили на фото, верно, то речь идёт о варианте агрессивной лимфомы с экспрессией двух онкопротеинов cmyc и bcl-2, данные варианты ДВККЛ имеют крайне агрессивное течение и высокую частоту рецидивов при истандартной химиотерапии первой линии.
судя по выписке, Вам проводят программу DA-EPOCH, которая предполагает длительные суточные введения цитостатиков, но преимуществ эта программа перед CHOP при ДВККЛ особых не имеет, это статистически доказанный факт по нескольким исследованиям.
Вот так. И более 3 лет никто не даёт. И даже не собираются доделывать курс до 6. Хотят сделать всего 4. Я реву каждый день. Сейчас в ,52 больнице на 4 химии и сто мне делать ч не знаю. Я хочу пересмотреть ещё раз стёкла и блоки в нии гематологии,где я уже из и смотрела,но вдруг они ошиблись. Ну хоть что- то ТОЛЬКО Я ЗАБВЛА ВСЕ ГОВОРЯТ О САМОЙ ХОРОШЕЙ ЛАБОРАТОРИИ КОТОРУЮ ВОЗГЛАВЛЯЕТ ВРАЧ ЖЕНЩИНА НА БУКВУ К..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ И НЕ ЗНАЮ ГДЕ НАЙТИ!!!
ПОМОГИТЕ КТО ЩНАЕТ. УМОЛЯЮ .МНЕ ЖУТКО.

ОльгаЕВ 07.12.2019 15:36

Цитата:

Сообщение от Алина Москва (Сообщение 448965)
Добрый день.............ТОЛЬКО Я ЗАБВЛА ВСЕ ГОВОРЯТ О САМОЙ ХОРОШЕЙ ЛАБОРАТОРИИ КОТОРУЮ ВОЗГЛАВЛЯЕТ ВРАЧ ЖЕНЩИНА НА БУКВУ К..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ И НЕ ЗНАЮ ГДЕ НАЙТИ!!!
ПОМОГИТЕ КТО ЩНАЕТ. УМОЛЯЮ .МНЕ ЖУТКО.

Алина, добрый вечер! Лаборатория при МНИЦ Гематологии (Зыковский проезд), фамилия зав лаб КОВРИГИНА. Желательно , чтобы именно она пересмотрела твои стекла/блоки .

Алина Москва 07.12.2019 15:39

ДОРОГИЕ МОИ ПОДСКАЖИТЕ В НИИ ГЕМАТОЛОГИИ ВСЕ ГОВОРЯТ ЕСТЬ САМАЯ ХОРЯШАЯ ЛАБОРАТОРИЯ ,КОТОРУЮ.ВОЗГЛАВЛЯЕТ ..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ ЖЕНЩИНЫ..ВРОДЕ НА БУКВУ "К"

lilac_gooseberry 07.12.2019 21:58

Алина, успокойтесь пожалуйста, зачем вы себе нервы трепите раньше времени? Вам сейчас сделают 4 курса, потом будет ПЭТ и уже на основании этого будут решать дальше. Вам же все вырезали, высокий шанс, что уже и нет ничего.
это заключение вам какой врач выдал? Шаркунов что ли?

Алина Москва 08.12.2019 00:26

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 448980)
Алина, успокойтесь пожалуйста, зачем вы себе нервы трепите раньше времени? Вам сейчас сделают 4 курса, потом будет ПЭТ и уже на основании этого будут решать дальше. Вам же все вырезали, высокий шанс, что уже и нет ничего.
это заключение вам какой врач выдал? Шаркунов что ли?

Да, Шаркунов, на основании моих обследований. А лежу я сейчас в 52 Больнице. Прохожу 4 курс и ни о какой пересадке, дальнейших действиях мне толком никто не говорит. А слова лечащего Полякова просто добили...ну что же делать...да,с такой формой лимфомы дают около 5 лет. Я так поняла,что они и сполвязываться- лечить меня такую бес перспективную не особо хотят. Им интересны те,у кого есть шанс.

lilac_gooseberry 08.12.2019 09:26

Что-то вы все в одну кучу намешали :confused:
Термин "пятилетняя выживаемость" означает медиану наблюдения, а не то что все через пять лет умерли. В онкологии если ремиссия длится более пяти лет, человек считается выздоровевшим и его перестают наблюдать.
Шаркунов просто такой врач, я не сомневаюсь в его квалификации, но лично я давно у него ничего не спрашиваю, именно из-за того что он какую-то панику сеет, он мне тоже всегда писал неутешительные прогнозы, а поговоришь с Барях - то уже все не так плохо :D
В 52ой больнице лечат всех, не думайте что они там оценивают перспективы, это не Горбачевка, в которой открыто говорят что мы статистику свою портить не хотим. Я там лечусь с 2016 года и насмотрелась всякого. И с третьим рецедивом люди лежали и с поражением ЦНС - никого домой умирать не отправили, за каждого боролись до последнего.
Что именно вам Поляков сказал? Что вы бесперспективная и они не будут вас лечить?

Натусяя 08.12.2019 10:39

Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?


Текущее время: 20:02. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.