Спасибо,Июля. Обалдеть, а что нельзя хотя бы упаковку на месяц выдать? Я думала, что это только у нас так. На консилиуме ещё спросили, будете каждую неделю к нам приезжать? Я им ответила, а что у нас есть выбор? Промолчали....

У мужа мтс в легких,боремся с ними 4 года, кашля нет вообще.

https://www.facebook.com/groups/1683660844999100/permalink /2901717883193384/?app=fbl. Нера, это мероприятие в Санкт Петербурге, Вы спрашивали как то...

На Афиниторе тоже ниже 80 падал гемоглобин. После перехода на Опдиво постепенно восстановился до 115-117 и стоит на этом уровне уже пару месяцев, дальше не растет. Когда был низкий, капали феррумжект, принимала мама хелатированное железо в таблетках. Ферритин зашкаливал, а гемоглобин и сывороточное не росли до отмены Афинитора.

Мужу полтора года выдавали рецепт ежемесячно и в указанную аптеку привозили сорафениб. Там в упаковке таблеток на 28 дней,а принимать нужно непрерывно. Поэтому ,иногда получалось два раза в месяц получать - в начале и в конце.Сейчас такая же история с Афнитором и Ленвимой. Только теперь уже в две аптеки ездим.

У меня гемоглобин на опдиво - 79. Железо подняли феррумжектом, но гемоглобин не рос. Помогли уколы для стимуляции почки. Только после них немного поднялся, а так готовились к переливанию.

Акак уколы для стимуляции почки называются?

точно не помню, возможно эритропоэтин, посмотрите в инете.

У меня на аффиниторе тоже сильно падал гемоглобин , самое низкое было около 80. Делали укол - поднялся вроде до 103. Стал нормальным только после отмены аффинитора

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, у кого были проблемы с венами на таргетах. Я сейчас на вотриенте - вены на ногах не видны, но ноги от бедра до колена к вечеру сильно отекают, хожу как слон. Надо бы клетчатки больше есть, но с этими ужасными побочками вотриента (почти постоянно жидкий стул) ещё есть клетчатку как-то страшно. Было у кого-нибудь? Что делали?

Тоже ноги опухают после хотьбы, если не хожу то нормально , если похожу опухают, вотриент мне кризы и тахикардию даёт я пью анаприлин бетаблокатор, мне кардиолог сказал что это от анаприлина он понижает сильно давление верхнее и нижнее и уже низкое давление даёт опухание ног, судя по тому что вы писали у вас пониженное давление и 6ез анаприлина, может от давления такого ноги пухнут, а посколько вы принимаете дозу снизили вотриента? По поводу клетчатки-есть не вариант, она сла6ит-тогда с туалета не будете вылазить и работать не сможете.

Скажите, как боретесь с жидким стулом? У папы на пятый день приема афинитора льётся прям! Такого на сутенте не было. Да, была диарея, но мы ее научились устранять, а тут... жесть просто какая-то! До этого ноги опухшие были, вчера сразу спали отеки. Но и силы тоже ушли. Мы пьём по 10мг ежедневно. Ещё и все тело стало чесаться, на сутенте только спина и ноги чесались. Что делали в таких случаях? Может, антигистаминные препараты нужно?

Добавлено через 30 минут
Здравствуйте! Вы капали ферринжект в стационаре или дома? И подскажите, пожалуйста, какие таблетки с железом давали маме? Мы сейчас перешли на афинитор и начали его принимать на гемоглобине в 90. Анализы будем сдавать только на следующей неделе. Пьём фенюльс (тотема папе не зашла совсем), колем феррум-лек. Вчера сделали эритропоэтин.

Второй день лихорадка, температура..сбивали парацетамолом. Какие препараты можно
? Еще 7 капсул сунитиниба попить надо..Не заживают дырки от лапараскопии..

Попробуйте диклофенак. Можно даже укол в ягодицу. Он температуру снижает и последнее время часто попадается информация про его противоопухолевую активность.Укол раз в сутки не более 3-х дней.

. На фоне аффинмтора у меня не было диареи. Жуткая диарея на фоне вотриента - принимаю когда совсем жутко Имодиум. Но он сам по себе мерзкий и им увлекаться не надо

Добавлено через 5 минут
У меня давление низкое по жизни, ничего от давления я не принимаю. На следующей неделе пойду со своими ногами разбираться к флебологу - может что подскажет. Стала принимать аскорутин для вен - стало чуть лучше. Стараюсь есть вотриент по 2 таблетки - одну днём и одну вечером. Когда совсем плохо - ем по одной. Недели две назад появилась одышка и кашель сухой. Было ли у кого нибудь такое и что делали?

У меня вопрос по Тимофееву. Кто с ним общался? Как связывались: по телефону или электронной почте? Стоимость консультации какова?

я писала по Ватсап ему , я бы не назвала это консультацией, был краткий ответ на вопрос, просто приняли такой ответ для информации

Здравствуйте. Попробуйте развести уксус в воде и обтереть все тело, температура сразу должна снизить. И не одевайтесь, пока не высохнет раствор. Старайтесь посильней намазать запястья, сгибы локтей внутренние, под коленками. Купите парацетамол с витамином с. Есть такие сейчас. Не знаю, с лекарствами сложно что-то советовать. Они не все подходят. Парацетамол в данном случае самый безобидный. В идеале вам бы проконсультироваться с врачом, взываете на дом, пусть швы за одно посмотрит. Здесь есть много средств, но кто знает, какое подойдёт именно вам. Я в своё время переборщила с зеленкой и пошла аллергия. Оказалось надо было совсем другие средства использовать. Сразу эффект был другой.

Добавлено через 2 минуты
У диклофенака жуткие побочки на все. Это очень термоядерные уколы. Надо аккуратней. По сердцу и почкам он бьет капитально.

Добавлено через 9 минут
Здравствуйте. Он не сидит на одном месте, часто в поездках, с ним можно проконсультироваться и по вацапу. Бесплатно. Он очень хороший. Всегда помогает.

Здравствуйте дорогие форумчане, ну вот и мы прошли обследование и сцинти и КТ подтвердился МТС в плечевой кости, назначили биопсию, а потом видимо назначат терапию, предлагают замену плечевого сустава. У кого нибудь было что нибудь подобное? Что делать соглашаться на операцию или как то другим способом это лечиться, онколог другого не предлагал, сказал сразу про операцию. Сомнения естественно мучают что делать?

У меня метастаз в позвонке поясничного отдела и в лёгких, предложили тоже замену позвонка и как вариант кибер нож, вот думаю тоже, как быть и что лучше...

А золедроновую не предлагают на первое время? Мне операцию делать не хотят, так как есть другие метастазы.

Вопрос о креатинине и КТ с контрастом.
Какой креатинин при одной почке считается допустимым для проведения КТ с контрастом?

Ничего он не помогает. Писала ему несколько раз. Ответил - спросите лечащего врача.

Добавлено через 7 минут
Все бьет. Почитайте про цирроз из-за парацетамола. Нужно с умом принимать. А по Диклофенаку даже КИ идут совместно с разными таргетами.У него неожиданно противоопухолевую активность обнаружили.
А температуру он снижает. Еще можно Нимесил.

Естественно все лекарства имеют побочки. Ничего не знаю про КИ по диклофенаку и его противоопухолевом эффекте, но то, что он сажает все органы -это факт. Но и обезболивает диклофенак очень хорошо. Знаю также, что при давлении и проблемах с сердцем он категорически запрещен, при проблемах с желудком, может вызвать кровотечение, при проблемах с почками и т д. Нам врач сказал, чтобы при назначении любого лекарства, даже терапевт смотрел как оно влияет на почки. Я жалею, что когда-то мы его кололи, а ещё хуже пили. Парацетамол по сравнению с ним витамин. Нам врач сказал, что он самый безопасный из всех. Если его пить бесконтрольно и месяцами, то естественного будет вред, от всего будет вред, даже от витаминов. Не буду с вами спорить, каждый сам в итоге делает выбор. И хорошо, что есть несколько ответов от участников по любому вопросу. Пишу то, что советуют нам врачи. Рада, если кому-то поможет ещё. И благодарна всем участникам, которые мне помогают советом и делятся своим опытом. Мы тут все сражаемся с одним заболеванием. Всем удачи. Что касается Тимофеева, то удивлена. Нам он ответил.

Всё на усмотрение лечащего врача. Мне при 130 разрешали.

Здравствуйте!До КТ плечевого сустава,вы делали снимок?На нем не было видно мтс или только перелом?У меня тоже боль не проходит.Снимок нечего непоказал

Тимофеев сейчас в США. Мне отписал мол -сейчась не занимаюсь, обращайтесь к лечащему.
Еще есть Павел Борисов из Питера. Вроде неплохой по отзывам. Дает консультации по скайпу. Мне писал 2 500 р консультация +500 р за каждый присланный лист. Посмотрите в инстаграме-он там часто в эфир выходит по тематике онкологии и хорошо отвечает.
Вот его номер +79219494864 whatsapp

Добавлено через 2 минуты

Ооо, если предложили операцию-это хорошо. У моего папы в плече мтс -на самой плечевой головке, мягкотканный. Облучали+зомета. Операцию не предложили, т.к. других проблем поважнее достаточно.

Обычно еще мтс в костях еще облучают стереотаксической лучевой терапией (SBRT). Обсудите c лечащим и этот вариант. Найдите хорошего радиолога-может он даст свое заключение и опцию операции.

Добавлено через 15 минут
Скажите, а вотриент может вызывать тромбоз? Если да ,то стоит обратиться к лечащему, чтоб прописал кроворазжижающее. Мой папа на вотриенте принимат кардиомагнил и сейчас на Кобозантинибе принимает. Во первых профилактика трамбоза, во вторых токсины быстрее выводятся. Еще, оказывается, при приеме таргентов нужно соблюдать питьевой режим-т.е. пить определенное кол-во воды в день.
Густоту крови можно так же увидеть по анализу крови.
В любом случае, развернутый анализ крови и коагулограмма должны врачу сказать с чем связаны эти проблемы.
Это мои предположения только, но вдруг они будут полезными...

Debs, про питьевой режим можно поподробнее пож-та. сколько нужно пить воды? ранее такая информация мне что-то не попадалась

Добрый день всем!!! Получили мы описание ркт-динамика отрицательная. Онколог решил еще два курса пьем сутент, потом ркт еще раз и меняем препарат. У нас в Беларуси особо не на что менять препарат. Опдиво только за свой счет. Предложили торизел, но Тимофеев Илья Валерьевич сказал что нет. Будем пробовать добиваться афинитор.
Минчанин, вы мне можете, пожалуйста, скинуть свой телефон в личку, или наберите меня(+37529-8831961).
К Тимофееву обращались несколько раз и звонили и ватсап. Отвечает всегда, полно и конкретно. Он очень хороший человек.Бесплатно. Он, наверное последняя надежда , к кому можно обратиться с проблемой!!!
По поводу диклофенака, тоже слышала о его противоопухолевой активности. Еще видела что метформин(от диабета) тоже используют в клинических испытаниях при ПКР.

Добрый день! А сколько курсов сутента вы прошли? Ещё два курса при отрицательной динамике - это ж почти 2,5 месяца! У папы на сунитинибе обнаружился прогресс на КТ 1 ноября, хотя все признаки были уже в конце сентября (тогда онкологи приняли решение начинать третий курс и потом делать КТ). Я выпросила КТ в начале третьего курса - и обалдела от результатов. После консилиума был назначен другой препарат и опять онкологи сказали допивать третий курс. На свой страх и риск, уже после приезда скорой помощи, решила не давать больше папе сунитиниб. Медик со скорой сказал, что при нашем состоянии с мтс в печени нагружать эту самую печень не стоит химией, которая не помогает. Не знаю как у вас, но у нас за 2 с небольшим месяца приема отечественного сутента/сунитиниба натива опухоль первичная выросла на 2 сантиметра! И мтс в печени появились по сантиметру! Будто мы совсем ничего не пили, а резко бросили... Может, действительно вам попробовать выбить другой препарат?
Мы сейчас на афиниторе, но нам сложно. На 7 день не стали пить таблетку - диарея не проходит. Врач сказал снизить дозу до 5мг, но и сегодня не смогли выпить... опять папа с горшка не встаёт, сил нет совсем. Сложный препарат. Но у каждого все индивидуально.

Что касается тромбоза. Нам не один врач сказал, что те, кто болен раком, уже находится в группе риска. Порой самые перспективные пациенты могут погибнуть от тромба. Поэтому обязательно чаще проверяйтесь: сдавайте кровь на анализ, при необходимости или каком-либо подозрительном состоянии, делайте хотя бы узи вен и артерий.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Debs;448908]Тимофеев сейчас в США. Мне отписал мол -сейчась не занимаюсь, обращайтесь к лечащему.
Еще есть Павел Борисов из Питера. Вроде неплохой по отзывам. Дает консультации по скайпу. Мне писал 2 500 р консультация +500 р за каждый присланный лист. Посмотрите в инстаграме-он там часто в эфир выходит по тематике онкологии и хорошо отвечает.
Вот его номер +79219494864 whatsapp

Debs, здравствуйте. Спасибо за помощь. Нам Тимофеев ответил в тот же день и проконсультировал. Хотела у вас спросить, а у вашего папы какой креатинин? Как вы с ним боритесь? Никак мы не можем снизить, меня уже трясёт.

Здравствуйте, да делали сначала рентген - патологический перелом, потом травматолог нас отправил на сцинти и там и там уверенности на все 100% не было, а сейчас в результатах КТ так и написано МТС в верхней трети плечевой кости, теперь отправляют на биопсию, в понедельник сделаем , результаты будут через две недели. Доктор сказал, конец года назначат пока терапию, для поддержания, а потом операция по замене плечевого сустава, как это будет происходить пока не знаю, стоит это больше полмиллиона, как то квоту выбивать, иначе не получиться , мне даже кредит такой не дадут. Результаты БП получим буду дальше расспрашивать куда нам бежать и что делать.

Питьевой режим, который прописан любому человеку. Большая часть людей не выпивает столько воды, сколько необходимо. Вот есть статья: https://www.kp.ru/daily/26251.4/3131244/. Это необходимо абсолютно здоровым людям. Тем, кто на таргентам -обязательно нужно. Наша химиотерапевт сказала папе, чтоб он обязательно выпивал свою норму, т.к. токсичные вещества препарата так же должны постоянно вымываться и вода поддерживает нормальный метаболизм. Это то, что она сказала папе. В иструкции этого, понятно, нет, но внимательный химиотерапевт должен об это сказать. Чаи, кофе, компоты не входят в это кол-во. Это касается только чистой питьевой воды.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Матильда 30;448916]Что касается тромбоза. Нам не один врач сказал, что те, кто болен раком, уже находится в группе риска. Порой самые перспективные пациенты могут погибнуть от тромба. Поэтому обязательно чаще проверяйтесь: сдавайте кровь на анализ, при необходимости или каком-либо подозрительном состоянии, делайте хотя бы узи вен и артерий.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте. Пока у папы креатинин был в норме, хотя в единственное почке есть метастазы...Поэтому здесь не подскажу.

Добрый день.
У Борисова в Инстаграм будет сегодня 06 декабря в 19.00 прямой эфир хирургическое лечение метостатического рака , в том числе и рака почки.

Да, вот его профиль https://www.instagram.com/oncolog_borisov/

Добрый день,Людмила! Мы пили сутент 15 месяцев.До этого вотриент 8 месяцев. Будем пить пока сутент потому что нам предложили в диспансере только торизел(сейчас его уже никто не принамает). А после нового года возможно появится афинитор. У папы только в легких хуже стало:в правом там где задета плевра терпимо, но в левом появились новые узелки. И лимфоузлы увеличились .Некоторые довольно сильно.(((В остальных органах вроде все нормально.

Всем доброго вечера!
Напомню, у папы рак почки, МТС в лёгких. 3 месяца после операции. Принимает бевацизумаб. На интерферон была ужасная побочек, и он отказался пока от уколов. После 4 капельницы бевацизумаба скаканул белок в моче, 300 mg/dl, и креатинин 181. Следующую капельницу отменили, назначили безбелковую диету и Канефрон. Неделя прошла, белок не снизился, 300 опять и креатинин 173. Почка не справляется.
А у нас на днях должно быть КТ с контрастом... Сейчас знакомой отказались при креатинине 131 контраст делать, боюсь и нам откажут.
Подскажите, видно ли МТС в лёгких без контраста?
И.к летом рентген ничего не показал, а на КТ с контрастом засветились лёгкие. У папы гетерогенные МТС. Смогут ли посмотреть динамику, если прошлое КТ с контрастом, а следующее -без.
Как кроме диеты и обильного питья помочь понизить креатинин?
Спасибо всем заранее.

Для снижения креатинина опробуйте таблетки Хофитол, они тоже на растительной основе, как и Канефрон, его посоветовали здесь на форуме, помог.
Про контраст при повышенном креатинине - никто не интересовался анализами, раз врач назначил и записал, рентгенологи больше ни о чем не спрашивали. Наоборот мы интересовались у врача, можно ли контраст в таком случае, на что он ответил, что креатинин с одной почкой всегда повышен.
А вообще встречала, что легкие видны и без контраста, тут на форуме тоже об этом писали.

У папы одна почка и та с метастазами, но креатинин в норме.
По поводу КТ легких-его действительно можно делать без контраста. Я вот только не знаю деталей насчет контраста, как сравнительного с предыдущим КТ-если там четко нужно видеть границы, рисунки и т.д.... Я рекомендую уточнить у лечащего. В его рекомендации должно быть прописано это. Но без контраста легкие точно делают и оно показательно.

тоже для снижения креатинина тут в теме про хофитол читала

Здравствуйте. Мы сами боремся с креатинином, никак не можем снизить. Нам назначили низкобелковую диету, гептрал, канефрон, сорбенты. До недавнего времени мы пили полисорб три раза в день. Вчера врач сказал заменить его на энтеросгель, так как он, по его мнению, лучше борется с креатинином и не выводит витамины и т д. Ещё хотел назначить леспефлан, но нам его нельзя из-за содержания спирта в настойке. В принципе леспефлан аналог хофитола. Попробуйте употр***ять меньше белка и добавьте энтеросгель хотя бы дней на 10. У вас креатинин не такой высокий, должно помочь. Удачи.