Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 449019)

Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.

Сообщение от Lira (Сообщение 449021)

Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!

Добавлено через 9 минут


У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.

Добавлено через 5 минут


МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 449018)

Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим:o предчувствие у меня такое.

Сообщение от Tatianka68 (Сообщение 449016)

А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 449008)

Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.

Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.

Сообщение от ЕкатеринаП (Сообщение 449059)

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 449043)

Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать :D там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись:))

Сообщение от ЕкатеринаП (Сообщение 449059)

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!