![]() |
Цитата:
|
Цитата:
У меня было аналогично пару лет до диагноза. |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Сегодня вот от ужина отказался ( что тоже не совсем правильно) зато на зелёный чай потянуло, уже литра 2 выпил)) |
Цитата:
|
Цитата:
|
[QUOTE=Сергей 1986;372207][QUOTE=ЛюбовьА;372205]
Цитата:
Добавлено через 6 минут Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
Добавлено через 12 минут Цитата:
Добавлено через 24 минуты Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Всем доброй ночи!!!! А я после первого курса потеряла все волосы, но теперь растут волнистые и седины меньше. Это самое последнее, о чем нужно беспокоиться. Всем желаю быстрейшего выздоровления!!!!
|
Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться. Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ. Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают) К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию? Спасибо за помощь |
Цитата:
|
[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
Цитата:
По поводу нейропрофилактики: это защита центральной нервной системы от проникновения в неё онко-клеток. Инъекция мототрексата в спинной мозг делается для этого. П.с как самочувствие мамы? |
Цитата:
Добавлено через 53 секунды Цитата:
|
Цитата:
Либо там принципиально уже иной подход к лечению. У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения. Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях. Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию. При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей. Добавлено через 27 минут [QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207] Цитата:
|
[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
Цитата:
Добавлено через 1 минуту [QUOTE=Pavel54;372483]Цвет при высокодозке меняется. Да сегодня восьмую откапал:D Быстро прокапали,мне ещё 2 суток с капельницей) Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Добрый день.У Вера,Надежда,Любовь мужу поставили диагноз ЛХ. Мы же не знаем какая группа,какую химию ставили и т.д чтобы рассуждать. Наверное группа не первая если поехали в Израиль. А в принципе протоколы лечения везде одинаковые.Хотя Израиль по рекламкам хвалят,но я там не был и не знаю,как было кем то тут сказано дома и стены помогают, да и бабла где столько взять чтобы кататься туда ,сюда.
|
[QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению. У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения. Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях. Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию. При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей. Добавлено через 27 минут [QUOTE=ЛюбовьА;372466] Цитата:
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким (( Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача? |
[QUOTE=Вера,Надежда,Любовь;372497][QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению. У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения. Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях. Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию. При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей. Добавлено через 27 минут Цитата:
|
[QUOTE=Вера,Надежда,Любовь;372497]
Цитата:
Если он там находится,и все эти бумаги при нём, то пусть хоть вышлет Вам как-то по почте сканы или сфоткает... и если без него и без доверенности никуда не направят, то хоть как-то неофициально,может,можно проконсультироваться-почему нет... Даже на худой конец вк "Лимфома клаб" доктора консультируют даже он-лайн. можете в личку попроситься на личную консультацию за денежку. Но всё равно выписки о болезни и ходе лечения нужны,как же без них... |
Цитата:
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле. |
Цитата:
Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою! |
Цитата:
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой? |
Цитата:
|
Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.
Добавлено через 4 минуты Цитата:
ВСЕ зависит от того как они светятся - это должны написать в ПЭТ-Кт. Но для начала Вам с Вашей ситуацией необходимо обратиться к московским или питерским врачам, которые консультируют на онкофорумах. Возможно Вас соориентирует четко в плане дальнейших действий. Есть врач Потапенко (питерский врач очень быстро и четко отвечает на вопросы), еслть врач Шаркунов к нему можно обратиться в ВКонтакте, вступив в группу лимфома. Огромного вам здоровья. Есть сайт скорой помощи "03" там врач из ГНЦ Быков Дмитрий Александрович оказывает платные консультации. http://www.03.ru/profile/785467 |
[QUOTE=елена117;372514]Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.
Ну если у людей появились сомнения на счет лечения в израиле и они здесь эти сомнения озвучивают, мы всего лишь высказываем свои мнения и приводим примеры того, что слышали от людей, имевших опыт лечения там. Не думаю, что Вера, Надежа, Любовь и ее муж жалеют о лечении в Израиле, их все же там лечили, и был результат. К тому же мы все таки делаем акцент на то, что и у нас лечат тоже неплохо, как минимум. Возможно наши высказывания здесь помогут им принять решение продолжить лечение здесь в РФ. Вот только вчера была с мужем в отделении и слушала больного, который приехал из Израиля в Питер долечиваться. Т.е это очень расхожая история. |
Цитата:
Anatoly, конечно же ,это не эффект плацебо. В Израиле ,действительно,умеют лечить. Общеизвестный факт,что онкологию лучше всего лечат в Германии и Израиле. Но Израиль ещё и славится выманиванием как можно большего количества денег с пациента. Протоколы в таких странах вроде бы и те же самые, но есть варианты и лекарства,входящие в протоколы, менее токсичны-это действительно так, это не эффект плацебо. Тут многие сразу сделали выводы, что людей там излишне залечили ,лишь бы они побольше платили. такая версия,конечно,есть. Но они ещё даже не были с их выписками у наших врачей- может, их и правильно лечили... |
[QUOTE=Вера717;372517]
Цитата:
|
Цитата:
ПЭТ может и не все клетки видеть,т.к. у него разрешающая способность в пределах 7-8 мм всего! Раз в 2 месяца мабтера вряд ли уничтожит затаившиеся мельчайшие клетки,т.к. клетки эти (если они есть) уже посильнее препаратами пуганные, и уж от одной мабтеры раз в 2 месяца точно не закончат своё существование, а вот расти она им скорее всего реально не даёт. Или помечает,как Вы писали, их для иммунитета, это да... Врач мне в этот раз объяснила по поводу вопроса про рецидивы и т.п. то, что вообще-то всё это дело в лимфоузлах-это не есть сама причина. Причина же лимфомы-это поломка генов,которые отвечают за выработку составляющих крови в костном мозге. И эта самая поломка происходит оооочень задолго до самого заболевания, а не от него! |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты [QUOTE=Сергей 1986;372342] Сергей, добрый вечер! Написала Потапенко, ответ выше Анаталию, уже написала... |
Цитата:
Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице. Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы показать и т.п. Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
[QUOTE=Anatoly84;372482][QUOTE=ЛюбовьА;372466]
Цитата:
Добавлено через 7 минут [QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег... Либо там принципиально уже иной подход к лечению. У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения. Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях. Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию. При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей. Добавлено через 27 минут [QUOTE=ЛюбовьА;372466] Цитата:
|
Цитата:
|
[QUOTE=ЛюбовьА;372526][QUOTE=Anatoly84;372482]
Цитата:
Я Вам выше ответила. Будем надеяться,что как раз 1-го числа мама Ваша попадёт в руки гематолога, и уже будет готов точный диагноз. |
[QUOTE=ЛюбовьА;372522]Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
Получается по Ее логике что любое лечение кроме ТКМ не приведёт к излечению.. |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты [QUOTE=Olushka_ina;372529][QUOTE=ЛюбовьА;372526] Цитата:
Добавлено через 1 минуту [QUOTE=Anatoly84;372530] Цитата:
|
Текущее время: 18:09. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.