Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Сергей 1986 24.11.2016 19:02

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 372451)
А чем вы его измерили! :)
Я, кстати, тоже удивлялась - за все время химии (за исключением нескольких дней критического агранулоцитоза) и после нее даже насморком не захворала :D

С января заболел орз только 1 раз,перед прошлой химией и то за пару дней все прошло. Холодный или контрастный душ регулярно принимаю и не простужаюсь. Окна постоянно открытыми держу. Видимо у наших организмов есть ещё какие то,может не изученные, механизмы защиты. Кстати до лимфомы я намного чаще болел, что тоже странно.

NatalyM 24.11.2016 19:06

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372453)
С января заболел орз только 1 раз,перед прошлой химией и то за пару дней все прошло. Холодный или контрастный душ регулярно принимаю и не простужаюсь. Окна постоянно открытыми держу. Видимо у наших организмов есть ещё какие то,может не изученные, механизмы защиты. Кстати до лимфомы я намного чаще болел, что тоже странно.

Скорее не "до" лимфомы, а "во время" ее.
У меня было аналогично пару лет до диагноза.

Сергей 1986 24.11.2016 19:10

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 372455)
Скорее не "до" лимфомы, а "во время" ее.
У меня было аналогично за пару лет до диагноза.

У меня более агрессивная лимфома,вряд ли она долго так во мне сидела. Мне кажется что как раз с января,не раньше,я тогда крепко заболел,а у меня и работа и сессия была,все на ногах,тогда же первые зуды заметил.

Ivushka 24.11.2016 19:12

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 372444)
"Расстояние" между курсами в числе прочих определяется степенью агрессивности лимфомы: если агрессивнее, то интервал короче. Я может пропустила, у супруги какой тип В-клеточной лимфомы?

Добавлено через 4 минуты

Чем чревата химия? Падением иммунитета. А орехи могут легко содержать плесень, грибок. И организм может не справиться, имхо.

Натали права. У меня правда орехи были в духовке прокалены.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 372438)
ладно ещё соленья, копченое, жирное - а чем орехи то вредны?


Сергей55 24.11.2016 19:13

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 372444)
"Расстояние" между курсами в числе прочих определяется степенью агрессивности лимфомы: если агрессивнее, то интервал короче. Я может пропустила, у супруги какой тип В-клеточной лимфомы?

Добавлено через 4 минуты

Чем чревата химия? Падением иммунитета. А орехи могут легко содержать плесень, грибок. И организм может не справиться, имхо.

Клинический диагноз: мелкоклеточная (фолликулярная)неходжкинская лимфома с расщепленными ядрами. Фолликулярная лимфома (grade I-II) с поражением шейных, надключичных,подмышечных, паховых, бедренных, внутригрудных, забрюшных лу, малого таза, плевры, мягких тканей грудной клетки. Стадия IV-В. Фаза: Нехроническое заболевание. Острое состояние. :(

Сергей 1986 24.11.2016 19:14

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 372457)
Натали права. У меня правда орехи были в духовке прокалены.

Добавлено через 1 минуту

Прокаливании нагрузку на печень повышает,в орехах много жиров,которые при нагреве меняют структуру и теряют полезные свойства. Мне кажется лучше промыть хорошо.

Ivushka 24.11.2016 19:16

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372460)
Прокаливании нагрузку на печень повышает,в орехах много жиров,которые при нагреве меняют структуру и теряют полезные свойства. Мне кажется лучше промыть хорошо.

А все равно нельзя, я решила не рисковать, потерплю, а так хорошо шли после химии:rolleyes:

Сергей 1986 24.11.2016 19:22

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 372461)
А все равно нельзя, я решила не рисковать, потерплю, а так хорошо шли после химии:rolleyes:

После химии вообще все хорошо идёт,пока под капельницей 4 суток аппетит плохой, потом отьедаюсь))

Добавлено через 2 минуты
Сегодня вот от ужина отказался ( что тоже не совсем правильно) зато на зелёный чай потянуло, уже литра 2 выпил))

NatalyM 24.11.2016 19:34

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 372459)
Клинический диагноз: мелкоклеточная (фолликулярная)неходжкинская лимфома с расщепленными ядрами. Фолликулярная лимфома (grade I-II) с поражением шейных, надключичных,подмышечных, паховых, бедренных, внутригрудных, забрюшных лу, малого таза, плевры, мягких тканей грудной клетки. Стадия IV-В. Фаза: Нехроническое заболевание. Острое состояние. :(

Ох-ты ... Но все равно не агрессивная. Поэтому и 21 день. Лимфоузлы у всех хорошо уходят. Надо выстоять!

Сергей55 24.11.2016 19:40

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 372464)
Ох-ты ... Но все равно не агрессивная. Поэтому и 21 день. Лимфоузлы у всех хорошо уходят. Надо выстоять!

после первого курса - визуально ушли все ЛУ, в понедельник второй курс начинается

ЛюбовьА 24.11.2016 20:39

[QUOTE=Сергей 1986;372207][QUOTE=ЛюбовьА;372205]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372201)

И В- клеточные и Т- клеточные относятся к неходжинским. Все сейчас лечится,главное- правильный диагноз . Мне делали небольшую операцию чтоб уточнить какая именно лимфома,брали биопсию из опухоли средостения. Если вылезли наружные лимфоузлы,тогда без операции обойтись можно,только химией. Так как операция у вашей мамы была,странно что точный диагноз не установили,надо в Москву или Питер...или ещё где нормального гематолога найти.

Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372286)
Добрый вечер! Основной диагноз к нему не имеет отношение, это понятно. Хирурги в нервах не очень-то и разбираются...а до операции у мамы не было забывчивости и шаткой походки, частых головокружений?

Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372304)
Спасибо за поздравление)

Добавлено через 6 минут


У меня меньше 10 даже сейчас ушло,как то странно считают. В прошлой раз после контроля писали про 85% ,сейчас говорят что было 81 стало 87. Тоже надеюсь что это уже фиброз и поэтому не уходит. Сейчас 5 курс капают. Насчёт нейро профилактики спрашивал,говорят делали,я честно говоря сам не помню,может вместе с люмбальной функцией.
Поздравляю с окончанием лучей и обновкой! Ещё обследоваться надо,или все?)

Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372366)
Да,волосы это уже второстепенный вопрос конечно,хотя в этом плане мужчинам тоже проще. Но честно говоря немного комплексую без головного убора,начинает казаться что все окружающие сразу понимают что у меня за лечение и сейчас мысленно жалеть начнут))

Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....

Добавлено через 24 минуты
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372286)
Добрый вечер! Основной диагноз к нему не имеет отношение, это понятно. Хирурги в нервах не очень-то и разбираются...а до операции у мамы не было забывчивости и шаткой походки, частых головокружений?

Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372409)
да, приезжала :D

но не знаю, меня Вы видели или нет) я когда в конце корридора сидела-врача ждала, там ещё два человека было тоже к врачам.

Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....

Белка 02051963 24.11.2016 21:19

Всем доброй ночи!!!! А я после первого курса потеряла все волосы, но теперь растут волнистые и седины меньше. Это самое последнее, о чем нужно беспокоиться. Всем желаю быстрейшего выздоровления!!!!

Вера,Надежда,Любовь 24.11.2016 21:49

Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

Георгиий 25.11.2016 02:51

Цитата:

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь (Сообщение 372475)
Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

Решения принимать Вам. Лечение получить можно и в России: исходя из возможностей те же лекарства, протоколы лечения.. За границей платить за дополнительный комфорт и то, что водят под ручку ? так уж лучше средства использовать для дальнейшего лечения и восстановления дома,где и стены помогают. Да , есть неудобства, инертность, недоговорки, но в целом лечат. Москва, Питер - есть куда обратиться.Пересмотреть ИГХ, купить лекарства можете ? Так при таких возможностях зачем ?

Anatoly84 25.11.2016 05:36

[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372205)

Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....

Добавлено через 6 минут


Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...

Добавлено через 5 минут

Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

Добавлено через 12 минут


Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....

Добавлено через 24 минуты


Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))

Добавлено через 3


минуты



Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....

Доброе утро, Любовь!!Да, увы, повышающаяся нервозность и беспокойность тоже признак развития энцефалопатия..надо консультироваться!

По поводу нейропрофилактики: это защита центральной нервной системы от проникновения в неё онко-клеток. Инъекция мототрексата в спинной мозг делается для этого.
П.с как самочувствие мамы?

Pavel54 25.11.2016 05:48

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372349)
Да я знаю,слышал даже цвет волос может поменяться.)
Как 8 курс идёт? Обследовали?

Цвет при высокодозке меняется. Да сегодня восьмую откапал:D

Добавлено через 53 секунды
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 372359)
к 6 курсу вообще ни единого волоска нигде не осталось :(

Зато брить не надо :D

Olushka_ina 25.11.2016 07:17

Цитата:

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь (Сообщение 372475)
Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372205)



Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.

Сергей 1986 25.11.2016 07:46

[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372205)

Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....

Добавлено через 6 минут


Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...

Добавлено через 5 минут

Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!

Добавлено через 12 минут


Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....

Добавлено через 24 минуты


Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))

Добавлено через 3 минуты


Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....

В.Г. Потапенко написали? Ответил что- нибудь? Конечно так дистанционно диагноз никто не сможет поставить,надо будет ехать...но оно того стоит,в лимфомах я так понял не эффективное лечение бывает в основном из- за неправильно поставленного диагноза,и неправильно подобранного протокола химии,потом исправить сложней уже.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Pavel54;372483]Цвет при высокодозке меняется. Да сегодня восьмую откапал:D

Быстро прокапали,мне ещё 2 суток с капельницей)

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь (Сообщение 372475)
Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь

Думаю стоит проверить,как то странно вас лечили. Есть чувство что решили деньги по вытягивать,хотя это чисто моё мнение со стороны... В Москве- ГНЦ, или РОНЦ им. Блохина есть вроде ещё неплохие центры.

александр ш 25.11.2016 08:50

Добрый день.У Вера,Надежда,Любовь мужу поставили диагноз ЛХ. Мы же не знаем какая группа,какую химию ставили и т.д чтобы рассуждать. Наверное группа не первая если поехали в Израиль. А в принципе протоколы лечения везде одинаковые.Хотя Израиль по рекламкам хвалят,но я там не был и не знаю,как было кем то тут сказано дома и стены помогают, да и бабла где столько взять чтобы кататься туда ,сюда.

Вера,Надежда,Любовь 25.11.2016 09:31

[QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466]
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372207)

ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.

Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?

Сергей 1986 25.11.2016 09:51

[QUOTE=Вера,Надежда,Любовь;372497][QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372466)

Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?

В Боткинской точно примут если северо- запад или север Москвы. С других округов- не знаю,вам надо по месту жительства узнать где ваш районный гематолог и к нему сразу. Он обязан принять и может в ГНЦ сможет дать направление.

Olushka_ina 25.11.2016 10:10

[QUOTE=Вера,Надежда,Любовь;372497]
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372466)

Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?

Вера,Надежда,Любовь, то,что не знаете,какими препаратами лечили и т.п.,это плохо.Лечение ему проводили не слабое. Как врачи ,которые этого лечения не проводили, могут оценить ситуацию? В клинике,где Вы лечились в Израиле, разве не выдавали после каждого курса выписки? Ведь везде должны выдавать! Чтобы там было всё описано,начиная с результатов гистологии и заканчивая ходом лечения и какими препаратами и по каким протоколам лечили.Без этого как Вы пойдёте на консультацию к кому-то другому, пусть даже самому-самому лучшему специалисту!

Если он там находится,и все эти бумаги при нём, то пусть хоть вышлет Вам как-то по почте сканы или сфоткает...

и если без него и без доверенности никуда не направят, то хоть как-то неофициально,может,можно проконсультироваться-почему нет...
Даже на худой конец вк "Лимфома клаб" доктора консультируют даже он-лайн.
можете в личку попроситься на личную консультацию за денежку. Но всё равно выписки о болезни и ходе лечения нужны,как же без них...

Вера717 25.11.2016 12:30

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 372496)
Добрый день.У Вера,Надежда,Любовь мужу поставили диагноз ЛХ. Мы же не знаем какая группа,какую химию ставили и т.д чтобы рассуждать. Наверное группа не первая если поехали в Израиль. А в принципе протоколы лечения везде одинаковые.Хотя Израиль по рекламкам хвалят,но я там не был и не знаю,как было кем то тут сказано дома и стены помогают, да и бабла где столько взять чтобы кататься туда ,сюда.

Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

Anatoly84 25.11.2016 12:36

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 372507)
Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

Всем добрый день!!!

Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!

Вера,Надежда,Любовь 25.11.2016 14:32

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372509)
Всем добрый день!!!

Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!

Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?

Георгиий 25.11.2016 15:12

Цитата:

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь (Сообщение 372511)
Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?

Азы. Л/у - фильтр, барьер, при введении контраста, т.е. чуждого организму вещества , л.у. начинает задерживать- накапливать , при сканировании - свечение. Ну вот, в детстве кусал же комар в шею, и вскакивала шишка. Чистые органы - это хорошо ! Биопсия при помощи онкомаркеров даст ответ. Пусть будет все ОК !

елена117 25.11.2016 15:19

Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь (Сообщение 372511)
Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?


ВСЕ зависит от того как они светятся - это должны написать в ПЭТ-Кт. Но для начала Вам с Вашей ситуацией необходимо обратиться к московским или питерским врачам, которые консультируют на онкофорумах. Возможно Вас соориентирует четко в плане дальнейших действий. Есть врач Потапенко (питерский врач очень быстро и четко отвечает на вопросы), еслть врач Шаркунов к нему можно обратиться в ВКонтакте, вступив в группу лимфома. Огромного вам здоровья.
Есть сайт скорой помощи "03" там врач из ГНЦ Быков Дмитрий Александрович оказывает платные консультации. http://www.03.ru/profile/785467

Вера717 25.11.2016 15:32

[QUOTE=елена117;372514]Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.

Ну если у людей появились сомнения на счет лечения в израиле и они здесь эти сомнения озвучивают, мы всего лишь высказываем свои мнения и приводим примеры того, что слышали от людей, имевших опыт лечения там. Не думаю, что Вера, Надежа, Любовь и ее муж жалеют о лечении в Израиле, их все же там лечили, и был результат. К тому же мы все таки делаем акцент на то, что и у нас лечат тоже неплохо, как минимум. Возможно наши высказывания здесь помогут им принять решение продолжить лечение здесь в РФ. Вот только вчера была с мужем в отделении и слушала больного, который приехал из Израиля в Питер долечиваться. Т.е это очень расхожая история.

Olushka_ina 25.11.2016 15:40

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372509)
Всем добрый день!!!

Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!

добрый :)

Anatoly, конечно же ,это не эффект плацебо.
В Израиле ,действительно,умеют лечить.
Общеизвестный факт,что онкологию лучше всего лечат в Германии и Израиле.
Но Израиль ещё и славится выманиванием как можно большего количества денег с пациента.
Протоколы в таких странах вроде бы и те же самые, но есть варианты и лекарства,входящие в протоколы, менее токсичны-это действительно так, это не эффект плацебо.

Тут многие сразу сделали выводы, что людей там излишне залечили ,лишь бы они побольше платили. такая версия,конечно,есть.
Но они ещё даже не были с их выписками у наших врачей- может, их и правильно лечили...

елена117 25.11.2016 15:43

[QUOTE=Вера717;372517]
Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 372514)
Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.

Ну если у людей появились сомнения на счет лечения в израиле и они здесь эти сомнения озвучивают, мы всего лишь высказываем свои мнения и приводим примеры того, что слышали от людей, имевших опыт лечения там. Не думаю, что Вера, Надежа, Любовь и ее муж жалеют о лечении в Израиле, их все же там лечили, и был результат. К тому же мы все таки делаем акцент на то, что и у нас лечат тоже неплохо, как минимум. Возможно наши высказывания здесь помогут им принять решение продолжить лечение здесь в РФ. Вот только вчера была с мужем в отделении и слушала больного, который приехал из Израиля в Питер долечиваться. Т.е это очень расхожая история.

ни с кем не хочу спорить и никого не хочу обидеть. Насколько я понимаю людям нужная быстрая конструктивная помощь- а имменно-где и кто конкретно в такой непростой ситуации им может помочь. Мы, которые лечились и лечимся в российских клиниках бесплатно, можем помочь наводками на конкретные имена и адреса (если можем). Рассказы (которые все слышали в больницах), о не самом лучшем здравоохранении в Израиле (месте, где люди провели значительную часть времени и оставили значитильную часть денег), с моей т.зрения не являются быстрой и конструктивной помощью. Простите, за резкое сообщение. Просто людям, которые находятся внутри ситуации еще тяжелее читать подобные сообщения. Простите. Все огромного здоровья

Olushka_ina 25.11.2016 15:59

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372045)
Вот у меня какие мысли: на счет рецидивов в принципе. В выписках всегда пишут: "ремиссия", аккуратно, не "выздоровление", дажу с учетом чистого ПЭТ/КТ..Мне кажется что возможный рецидив это изначальная недолеченность человека( возможно все же пропускают что-то даже на ПЭТ). И получается чем выше стадия(читай, распространенность по организму) тем больше вероятность что онко-клетки где-то да и засядут..Соответственно когда у человека понизится по какой-либо причине иммунитет то эти клетки начнут расползаться вновь - произойдет рецидив.
Так же мабтеру назначают на 2 года с целью все же за счет иммунитета до уничтожать уже наверняка затаившиеся онко-клетки, как мы знаем ретуксимаб как раз "помечает" их как чужеродные для организма и иммунитет начинает их активно атаковать.

п.с. Это мои мысли вслух..кто что думает?

Anatoly, вот вспомнила тут Ваши размышления...
ПЭТ может и не все клетки видеть,т.к. у него разрешающая способность в пределах 7-8 мм всего!
Раз в 2 месяца мабтера вряд ли уничтожит затаившиеся мельчайшие клетки,т.к. клетки эти (если они есть) уже посильнее препаратами пуганные, и уж от одной мабтеры раз в 2 месяца точно не закончат своё существование, а вот расти она им скорее всего реально не даёт. Или помечает,как Вы писали, их для иммунитета, это да...
Врач мне в этот раз объяснила по поводу вопроса про рецидивы и т.п. то, что вообще-то всё это дело в лимфоузлах-это не есть сама причина. Причина же лимфомы-это поломка генов,которые отвечают за выработку составляющих крови в костном мозге. И эта самая поломка происходит оооочень задолго до самого заболевания, а не от него!

ЛюбовьА 25.11.2016 16:03

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372225)
Любовь, главное держитесь, не падайте духом!!вы сейчас маме очень нужны собранная и спокойная!!!а мы вам чем сможем подскажем и поддержим! Все будет хорошо!

Кстати, есть такой сайт онкофорум. Там есть раздел "онкогематология" и там отвечает врач-онкогематолог В.Г. Потапенко, он сам так же из СПб, но все же специалист хороший - напишите там, пошлите ему выписки, он консультирует заочно! Может грамотно направить!

Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Сергей 1986;372342]

Сергей, добрый вечер! Написала Потапенко, ответ выше Анаталию, уже написала...

Olushka_ina 25.11.2016 16:08

Цитата:

Сообщение от Вера,Надежда,Любовь (Сообщение 372511)
Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?

Вера,Надежда,Любовь, надеяться нужно всегда!

Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице.
Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы показать и т.п.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372522)
Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....



Хорошо, если они их дообследуют и выяснят как раз до конца,какая именно лимфома. Вот во вторник как раз 29, правильно, результат у них уже будет, будем надеяться, поэтому они и запланировали её к гематологу 1-го числа как раз.

ЛюбовьА 25.11.2016 16:24

[QUOTE=Anatoly84;372482][QUOTE=ЛюбовьА;372466]
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372207)

Доброе утро, Любовь!!Да, увы, повышающаяся нервозность и беспокойность тоже признак развития энцефалопатия..надо консультироваться!

По поводу нейропрофилактики: это защита центральной нервной системы от проникновения в неё онко-клеток. Инъекция мототрексата в спинной мозг делается для этого.
П.с как самочувствие мамы?

Поняла сергей. А ее перед первой химией просить нужно или онани всем нужна, при Неходжинской, может быть не нужна? А то я врачей начинаю раздражать своими вопросами, но ответов все равно пока , никаких нет.... А мототрексат, бесплатно ставят? Маме немного лучше, ходит больше, но голова кружения пока остаются, ест чуть лучше, но остается сильная слабость, я вам выше писала, что Потапенко написал....

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.

Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466]
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372207)

ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.

Добрый вечер Оля! Потапенко ответ выше писала.... Стекла не дали, вроде бы на до обследовании, в четверг гемотолог химия терапевт, может хоть какая то ясность будет... Вы как себя чувствуете?

Белка 02051963 25.11.2016 16:26

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 372507)
Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

Добрый вечер! Вот мне мой лечащий врач однажды сказал- Если бы Раиса Горбачева лечилась у нас- мы бы ее спасли.

Olushka_ina 25.11.2016 16:27

[QUOTE=ЛюбовьА;372526][QUOTE=Anatoly84;372482]
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372466)

Добрый вечер Оля! Потапенко ответ выше писала.... Стекла не дали, вроде бы на до обследовании, в четверг гемотолог химия терапевт, может хоть какая то ясность будет... Вы как себя чувствуете?

добрый :) нормально)
Я Вам выше ответила. Будем надеяться,что как раз 1-го числа мама Ваша попадёт в руки гематолога, и уже будет готов точный диагноз.

Anatoly84 25.11.2016 16:30

[QUOTE=ЛюбовьА;372522]Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 372342)

Сергей, добрый вечер! Написала Потапенко, ответ выше Анаталию, уже написала...

В зависимости от фонотипа лимфомы решают делать слитней нейропрофилактику! Это решает врач, или комиссия врачей(везде по-разному). Если дообследуют сами то и хорошо, все узнаете! Возьмите себя в руки.

ЛюбовьА 25.11.2016 16:31

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 372507)
Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.

Мне тоже самое наши врачи говорят! Когда я стала интересоваться альтернативой! Договорились, что я только стекла туда отправлю, вот жду стекла....

Anatoly84 25.11.2016 16:35

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 372528)
Добрый вечер! Вот мне мой лечащий врач однажды сказал- Если бы Раиса Горбачева лечилась у нас- мы бы ее спасли.

Добрый вечер.. ну..если бы да кабы..по факту просто утверждать!! Онкология в принципе вещь очень непростая и однозначно так утверждать врач много на себя берет на самом деле. Я не думаю что на уровне Горбачёвых плохие врачи были и неверный диагноз.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372521)
Anatoly, вот вспомнила тут Ваши размышления...
ПЭТ может и не все клетки видеть,т.к. у него разрешающая способность в пределах 7-8 мм всего!
Раз в 2 месяца мабтера вряд ли уничтожит затаившиеся мельчайшие клетки,т.к. клетки эти (если они есть) уже посильнее препаратами пуганные, и уж от одной мабтеры раз в 2 месяца точно не закончат своё существование, а вот расти она им скорее всего реально не даёт. Или помечает,как Вы писали, их для иммунитета, это да...
Врач мне в этот раз объяснила по поводу вопроса про рецидивы и т.п. то, что вообще-то всё это дело в лимфоузлах-это не есть сама причина. Причина же лимфомы-это поломка генов,которые отвечают за выработку составляющих крови в костном мозге. И эта самая поломка происходит оооочень задолго до самого заболевания, а не от него!

Иными словами если сделать ТКМ , костный мозг начнёт работать с "0" и гены поломанные заменяются новыми?
Получается по Ее логике что любое лечение кроме ТКМ не приведёт к излечению..

ЛюбовьА 25.11.2016 16:42

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372524)
Вера,Надежда,Любовь, надеяться нужно всегда!

Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице.
Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы показать и т.п.

Добавлено через 2 минуты


Хорошо, если они их дообследуют и выяснят как раз до конца,какая именно лимфома. Вот во вторник как раз 29, правильно, результат у них уже будет, будем надеяться, поэтому они и запланировали её к гематологу 1-го числа как раз.

Олюшка, спасибо за поддержку! Очень на это надеюсь...

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;372529][QUOTE=ЛюбовьА;372526]
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 372482)

добрый :) нормально)
Я Вам выше ответила. Будем надеяться,что как раз 1-го числа мама Ваша попадёт в руки гематолога, и уже будет готов точный диагноз.

Очень рада за вас!!! )))

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Anatoly84;372530]
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 372522)
Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....

Добавлено через 2 минуты


В зависимости от фонотипа лимфомы решают делать слитней нейропрофилактику! Это решает врач, или комиссия врачей(везде по-разному). Если дообследуют сами то и хорошо, все узнаете! Возьмите себя в руки.

Спасибо Анатолий! Надеюсь... В руки себя почти взяла))))


Текущее время: 18:09. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.