Добрый день. Я еще вспомнила, что клюква (морс из клюквы) и брусника хорошо снижают белок. Понятно, что это не медикамент, но все же клюква хорошо снимает воспалительные процессы в почках. На IHerb есть еще капсулы с концентратом клюквы. Правда нужно смотреть нет ли у клюквы других противопоказаний

Спасибо всем большое.
Будем пробовать и побольше пить воды, и добавить Хофитол и Энтеросгель или полисорб.
Ещё хотела написать, мы и до диагноза и перед операцией и после дополнительно лечились у тибетского врача. Он травами наладил нам и жкт, и помог снизить креатинин, а после операции гемоглобин помог поднять за 7 дней с 91 до 121 поднять. И всё-таки после всех лекарств, которые были бессильны справиться с бессонницей после длительного наркоза, помог и в этом. По пульсу он слушает каждый орган и говорит нам что и где не так.
Сейчас он был в отпуске, да и папе дорога туда обратно 7-8 часов -тяжело. Да и не имеем ни мы, ни тибетский врач знаний, можно ли таргеты и те тибетские травы совместно принимать. Но вот мы месяц без трав и на таргетах и уже организм пошел в разнос...
Придется все же опять прибегнуть к такой помощи. Не ради рекламы, но может кому поможет

Нет, не предлагали. 12. 12 поеду сдавать анализы и Сунитиниб получать на следующий курс, спрошу про золендронку.

А где находится это врач и как можно ним связаться? Про травы тут на форумеи писали, что кажется зверобой нельзя с таргетами.

Форумчане, доброго времени суток всем! Я опять со своими проблемами. Напомню, папа начал пить афинитор, на пятый день началась жуткая диарея, пропустили после шести таблеток три дня, пока более-менее нормализовалось. Онколог сказал снизить дозу до 5мг. Снизили, сегодня выпили - и вот она, «дорогая» диарея! Похоже, препарат нам совсем не идёт... Посоветуйте, что делать? Допить упаковку? Но как??? Когда с одной таблетки льёт, как из ведра?(((

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте) тоже этот врач заинтересовал) можно ли заочно с ним связаться?

Добрый вечер! Мне гастроэнтеролог от диарее выписывал таблетки Тримедат 3 раза в день по 200г, я пила их недель шесть. Помогает. А то тоже текло, я даже воду пить боялась. Почитайте про них, препарат хороший. Но все таки при диарее вызывается все из организма. Может быть ставить вопрос о замене препарата?

Тот тибетский врач, к которому мы обращались, находится в Краснодаре. Хотя хорошие отзывы есть и просто о травнике в Геленджике Лобанова.
А так в любом крупном городе есть тибетские клиники и тибетские врачи, которые проводят диагностику по пульсу и с помощью трав помогают справиться с причинами дисбалансов.

Спасибо. А вы наверняка у него интересовались о лечении онклогии такими методами - расскажите пожалуйста что там могут предложить, чего можно ожидать, были ли у них успешные примеры?

Всем добрый вечер! В сентябре удалили почку, хромофобный рак 2 ст. Лечение никакого не назначили. Почитала форум и не понимаю что делать( В декабре контроль кт. У кого был похожий случай, поделитесь пожалуйста

К сожалению, они прямо говорят, что не лечат онкологию. Я даже им благодарна, что не вводят в заблуждение, не дают ложных надежд. И не советуют отказываться от предложенного лечения официальной медицины. Но после установления диагноза, они от нас не отказались, и травами с побочками после таргетов справляются. Но и огромный плюс, это вреда от трав не будет.

Здравствуйте, Анжелика, не переживайте. Если нет метастаз, то лечение не назначают, только наблюдение каждые три месяца первые два года, потом раз в полгода и т д.

Спасибо за ответ! Хотелось бы узнать про этот рак) совсем мало информации. Надо ж было так вляпаться )))

Анжелика, здравствуйте! У папы хромофобный вариант. Но мы без операции, слишком поздно выявили нам его и сразу в двух почках. Лечению интерферонами этот вид не поддался, но есть ответ на таргетную терапию. На сутенте была положительная реакция и уменьшение опухолей, после перевода на отечественный аналог - пошло быстрое прогрессирование и метастазы. Но вам, думаю, вовремя удалили эту гадость. Сделаете КТ, а там будет видно. Желаю вам удачи!

Как же так... читала что крайне редко хромофобный рак даёт метастазы... жизнь на пороховой брчке

Я тоже читала, что редко... увы, у нас выстрелило довольно скоро и неожиданно. И да, изначально по интернету спрашивала у специалиста по гистологии, насколько серьёзен и опасен наш вариант (тем более у нас G1), она сказала, что переживать особо не нужно, такой вид и тип растёт крайне медленно. Итог - в печени... Сама в шоке. Один из онкологов, питерский, подчеркнул, что вряд ли у нас один вариант, потому что, как правило, редко встречается один вариант, по всей вероятности, их несколько... Хромофобный - основной.

Скажите а сколько вам лет? У молодых растёт быстрее , если оно уже есть в организме, у возрастных медленнее.

Так-то, между прочим, моему папе 67. Не молод, но за пару месяцев прогрессирование страшнейшее. Но я думаю, у нас это связано с переходом от импортного препарата к российскому аналогу.

Мне 35. Удали опухоль 8 см вместе с почкой, лимфоузлы не увеличены мтс нет.

Анжелика23..обследуйтесь согласно протоколу..и не паникуйте ..исключите вредное, берегите здоровье...это не пустые слова...хорошее самочувствие ой как понадобится. Никто , даже врачи не скажут, что дальше..все очень индивидуально!

Креатинин
 

Дорогие форумчане! После полутора недель приема афинитора/ эверолимуса поднялся креатинин до 330 и упали тромбоциты с почти 800 до 180 (у папы по коже темные красные пятна аж пошли). Может ли креатинин быть связан с обезвоживанием после диареи или все же это почечная недостаточность? Онколог говорит, что нужно к нефрологу (но мы там уже были в октябре с почечным кровотечением и белками в моче, и нас просто отфутболили). Кто как снижал креатинин при неоперабельной почке и сохранял тромбоциты на уровне?
Все ж таки не нравится мне афинитор, поуронял он нам все показатели, гад...

Анжелика23, тогда только наблюдение.
Я читала случаи по хромофобному и все , что знаю, это то, что мало кому заходила иммунотерапия. Больше помогали таргенты. Но это касается случая с метастазами. У вас их нет! Наслаждайтесь жизнью и ходите на КТ и МРТ по показаниям врачей. Обычно это 1 раз в 3 месяца.

Чтобы получить больше информации о вашем типе регистрируйтесь на сайте https://www.smartpatients.com/ указывайте тему kidney cancer chromophob. Я встречала там несколько реальных историй пациентов.

Natix, Спасибо. Да,там действительно много полезной информации. Так же, можно написать свой запрос (на англ), рассказать свою историю и задать вопрос. Люди с таким диагнозом обязательно откликнуться и поделятся своей историей.

Спасибо! Надеюсь все будет хорошо! В апреле проверяла почки, делала узи, как не могли не заметить опухоль, я не понимаю) либо у меня ее не было) Я была беременна, в мае на 6 мес бер умирает ребёнок, искусственные роды... Все лето лечу почки, тк плохие анализы и вот случайно на узи в августе увидели опухоль, ну и понеслось.. операция, после гистологии хромофобный рак.. Сказочный год у меня выдался))

Ох, сколько Вы пережили...ну и годик... Надесь, что 2020 будет лучше! Держитесь! Могли и не найти опухоль. Маленькие и на КТ не видно.Но Вам повезло!!! Вам Natix правильно подсказала https://www.smartpatients.com/communities/kidney-cancer заходите сюда, почитайте, позадавайте вопросы. Напишите свою историю. Там есть ребята с хромофобным видом. Они много чего полезного могут подсказать. Удачи Вам! И здоровья крепкого!

Всем здравствуйте.
Когда муж колол интерферон тромбоциты падали даже еще ниже до 120 , мы пили содекор его рекомендовали на этом форуме у кого была такая же проблема, потом также я от других пациентов кто химию принимал тоже про этот препарат узнала, это вроде на спирту там травы, почему то продают только в Питере его там и производят, в аптеках не нашли, покупали передавали знакомые , помог их немного повысить и сдерживать падение, также из народных крапива ну один врач мимоходом сказал попей фолиевую кислоту это все что мы тогда узнали, после отмены интерферона тромбоциты сами вернулись на место. Креатенин у нас 150 нам пока ничего не помогает много что попробовали травы питьевой режим хофитол бруснику …. всегда делают кт с контрастом и уролог никаких беспокойств не говорит по поводу него

Добавлено через 5 минут
кто принимает вотриент поделитесь насколько имеет значение время приема препарата есть какое то оптимальное? муж начал его принимать почему то решил в обед , сказывается ли это как то на рабочем режиме потому что работает

Июля, спасибо вам! Пока будем пить крапиву, на спирту что-то не знаю ли можно давать папе - справятся почки? Про леспенфрил спросила у онколога, сказал, не нужно... думаю, все же надо прокапать чем-нибудь. Вот только уточнить необходимо, чем.
Как вы переносите вотриент?

кроме препарата назначен еще кибер нож сказали сделать обязательно на место где удален мтс гм, все назначения сделали в Блохина , у радиотерапевта муж узнавал про можно ли кибер нож на орган у него сейчас все же селезенка имеет образование и сейчас пошел рост этого образования, радиотерапевт сказал да можно с приставкой теоретически , сейчас пробуют такое лечение чаще, но только при раке почки ударными дозами потому что данный вид рака не чувствителен к такому лечению, урологи против таких экспериментов и прописывают лекарственную таргетную терапию

Добавлено через 2 минуты
вотриент только начал принимать на этой неделе

Добавлено через 8 минут
Ольга НН если вы что то еще узнаете про кибер нож напишите , пока сейчас надо его осуществить нам с головой ехать в ОД все узнавать возьмут ли еще с назначением из Блохина

Сдаётся мне правду про Июлю писали, ну что же, есть и такие как она на форуме, нужно помнить про это и просто не обращать внимание на её посты...

проблемы с давлением есть? моча отходит? отеки? посчитайте сколько он пьет за день и сколько у него выходит жидкости. и все-таки идите на консультацию к нефрологу.
пс: выше писала, что мама на гемодиализе сейчас, уже месяц в больнице. посмотрела, что у нее креатинин был повышен перед госпитализацей (аж 500), тромбоциты 540

Давление у папы низкое, так как гемоглобин ниже ста. И то мы на десятку подняли вроде. Моча нормально отходила, сегодня только днём не ходил, тоже переживает, все с рвотой вышло: все, что ел ( а ел мало совсем) и пил. У нас тромбоциты упали, не критично, но при высоких тромбоцитах папа живее выглядел. Хотела платно к нефрологу, а она только в следующий четверг будет принимать. Сегодня решили прокапать физраствором для поддержки. А там посмотрим, думаю, нам гемодиализ вряд ли сделают, все-таки опухоль в левой почке большая, и периодически без химии кровит...
Вы по направлению попадаете к нефрологу? У нас просто это все очень долго длится...

Я тоже ничего не пойму, то одно, то резко другое. Только зачем ей это надо?! Не думаю, что она могла бы столько времени просто так быть на форуме, тема очень тяжелая.

Новое узнаем только в конце этого месяца,когда пройдем очередное КТ и увидим результат от Афнитора с Ленвимой. И то он будет не совсем информативен,т.к. месяц после обнаружения мтс в печени сидели на запасах сорафениба,пока ждали подписи новой схемы.
После КТ будем думать,делать ли на печень Кибернож. Вообще все непонятно.Если уменьшатся в печени,то ,может,и дальше таргетами бить. Как легкие еще среагировали,тоже вопрос....Кибернож нас ждет,звони и приезжай,только вот.....

Вычитала в своей группе ,,рак излечим,, после длительной диареи помогает восстановить микрофлору препарат Новосибирского НПО ,,Вектор,, Ветом..препарат бактериальный..восстанавливает на раз,два..

у мамы тоже давление свое низкое и гемоглобин низкий всегда (около 110 был). при почечной недостаточности давление высокое и не сбивается мед препаратами ( у нее 180/100 потом стало). поэтому мы и не уследили за второй почкой, т к приняли высокое давление как побочку инлиты. Мама сейчас в отделении нефрологии лежит, но попали туда с большим трудом

Доброго здоровья всем,
отпишусь, все таки мы смогли добиться переливания крови и подняли гемоглобин с 66 до 90, тромбоциты снизились с 1100 до 800, вроде бы получше, но начала отнялась правая рука(, назначили уколы- не помогают пока.

Сегодня еще увидела обновление на портале онкологии, обновленные рекомендации по лечению ПКР, https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2019/2019-30.pdf

?
 

Кто то сталкивался со скоплением жидкости в легких (при метастазах в легких)?Насколько опасно?Что это означает?Как это лечится и лечится ли вообще?Папа пока находится на приеме у врача никто ничего не говорит, хочу найти хоть какую то информацию...

Добрый день, Оля! Как сейчас себя чувствует мама?
Нам-таки без лишних разговоров в поликлинике сразу дали направление на госпитализацию в нефрологию. Но меня тоже смущает низкое давление. Оно при ХПН должно быть. А то что есть проблемы с клубочковой фильтрацией почек - это точно, потому как белка в моче очень много. Ну и капаем папу физраствором дома - ему чуть лучше вроде стало.

Спасибо, очень актуально про рекомендации.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день! У папы было большое скопление жидкости в легком. Читайте мои сообщение выше. Вы раньше чем нибудь лечились? Если нет, то только таргетные препараты(сутент, вотриент при 1 ой линии лечения) помогут остановить накопление жидкости

Он лечится Сутен,три месяца и вот заболел и обнаружилось это.Я спрашивала здесь как то про кашель!Он кашляет очень сильно....