Спасибо за ссылку! Нашла там для себя ответ на вопрос по поводу высокого давления на таргетах. Если оно есть - значит, лекарство действует как надо и не прогрессирует этот гад. Не зря меня это волновало, у папы на афиниторе давление низкое... Вот на сутенте, который помогал, у нас зашкаливало просто.

Яна! На фоне приема сутента у него началось накопление жидкости в легком??? Если да, то мне кажется надо менять препарат. У папы был сильнейший выпот в легком(в принципе с чего и началась симптоматика по легким), сначала откачивали, не помогало, накапливалась снова, потом поставили дренаж(трубочку с баночкой повесили),но НИЧЕГО не помогало, только грамотно подобранный таргетный препарат!!!! И тогда выпот в легком уйдет. Как ведут себя мтс в легких? КТ делали? Нам профессор на консилиуме сказал что остановить выпот в легком поможет только правильный таргет.

Я сама лично не сталкивалась, но читала, что при лечении вотриентом или сутентом очень часто просто бывают легочные инфекции (иммунитет сильно падает при приеме таргетов) и нужно точно исследовать - у Вашего отца кашель из-за прогрессии и мтс, или это инфекция (от инфекции тоже может быть скопление жидкости). В США берут пробу и если инфекция, подбирают антибиотики. Если прогрессия, то только таргеты.

хорошо, что у вас получилось выбить направление. не затягивайте с обследованием.

У мамы динамика отрицательная. простые обезболивающие уже не помогают :(

про гемоглобин тут писали. маме тоже переливание крови делали 2 раза. подняли гемоглобин с 40 до 74. сейчас еще прописали курс уколов мирцера, сделали пока один. но после еще не смотрели гемоглобин

Олечка, ну вы духом не падайте и делайте все возможное. Бывает всякое, мы в том году после интерферона папу просто выцарапывали. Прошли и гематологию, и пульмонологию (двустороннее воспаление легких лечили).
А сегодня мы съездили к нефрологу, врач очень хороший (я к ней и хотела попасть). Не положили на диализ, да я бы и сама папу туда не отправила на процедуру: метастатический рак и диализ - это может быть гибель. Доктор сказала, что раньше онко было противопоказанием к диализу, теперь - нет, а зря. У многих при вводе антикоагулянтов открывается кровотечение, некоторые на диализе просто уходят. Я это в принципе знала, читала много. Доктор предположила, что креатинин поднялся из-за афинитора, потому что до этого креатинин был повышен всего чуть-чуть. В инструкции к препарату и есть почечная недостаточность, увы. Посоветовала пропить кетостерил, сдать анализы и ещё раз приехать к ней. Отметила, что тошнота и рвота могут быть из-за нарушений работы почки, кетостерил должен помочь. Два дня опять пропустили приём афинитора, да в общем-то и в выходные пропустим, я решила. В понедельник пойду просить что-то другое, будем бороться, у нас выхода другого нет. Я уже надоела всем нашим онкологам, но мне плевать: отец у меня один. И если кто-то сможет, помолитесь за него, за раба Божьего Владимира. Верю, что это тоже помогает.

От диареи делайте отвар гранатовых корок, примерно столовая ложка порезанных корок на стакан воды, довести до кипения и дать настояться, пока немного остынет. Процеживать не надо. Выпить полстакана, потом по необходимости.

Форумчане, кто что слышал или читал о связи железа и онкологии? С точки зрения можно ли его принимать при наличии метастаз. Например при скрытом деффиците делеза, когда низкий ферритин и гемоглобин на нижней границе референса. Врачи назначают железо и витамины гр.B, но попадались в сети и работы (но теперь не могу найти) утверждающие, что этого лучше избегать (как препаратов железа, так и витаминров гр.B, которые часто назначают вмете с железом).

Тоже пили гранатовые корки - хорошая вещь! Я уж правда не знаю, что папе помогло, но пока тьфу-тьфу-тьфу, не льёт, как неделю назад.

Добавлено через 4 минуты
А как без препаратов железа гемоглобин поднимать? Весной при носовых кровотечениях на сутенте мы кололи феррум и витамины группы В, как химиотерапевт назначил, плюс, в онкологии укол в руку делали. Сейчас мы опять на железе, потому что деваться некуда. Я даже где-то читала, что при низком гемоглобине химиопрепараты на сто процентов не работают.

Если помните ухудшения у вашего папы начались до или после железа, вы писали, что думаете на препарат российского производства, а не могло это быть связано с железом и витаминами гр.B, по времени большая разбежка была между ними и ухудшением?

Насчёт жидкости не знаю первый раз такое озвучили,кт был последний в августе, в сентябре начато лечение сутеном,кт будут делать после нового года(после завершения третьего курса приема)Пару недель назад заболел,кашлял прям задыхаясь,температура высокая поднялась сделали рентген легких (боялись пневмонии и т.п.)по рентгену сказали у вас все тоже,пневмонии нет лечитесь у терапевта вылечился пришёл,другой врач принимала увидела снимок сказала жидкость в легких,послали на узи легких сказали жидкости немного(вроде как меньше чем на рентгене)откачивать не надо,пейте дальше таблетки,как то так...Но кашляет все сильнее и всегда как то по разному..,,Врачи продолжают утверждать что это побочка....Но кашель это для него прям основная проблема очень мучается всю ночь кашляет почти не спит....Уже просто не знаем как его хотя бы уменьшить..,,

я тоже много читала и про капельницы и про диализ в нашем случае, что нельзя. но это пока единственный выход продлить ей жизнь. у нее вторая почка не работает совсем.
у вас хоть сразу реакция на этот таргет началась, поэтому можно списать на побочку от него и идти требовать другой. у нас же первый месяц все замечательно было, а потом все резко началось через полтора месяца и поэтому врачи не связывают , что это от инлиты

На препараты железа не грешу совсем, мы весной на нем сидели плотно (из-за носовых кровотечений нам даже пришлось пропускать неделю лечения сутентом, поскольку гемоглобин упал). Потом допивали спокойно сутент и на КТ была классная положительная динамика, да и состояние у папы только из-за побочек не очень хорошее было (давление постоянно сбивали, носовые кровотечения купировали, ноги и руки в язвочках, чесались, кожа облетала, стоматит, диарея). Зато в две недели перерыва папа просто отдыхал, и за рулем сам, и на рыбалку один... Так что прогрессирование точно не от железа.

Креатинин хоть снизился на диализе, Оля?
У папы после двух капельниц натрия чуть повысился, но наша медсестра сказала, что это ещё терпимо, нужно смотреть через неделю, что будет. Жду кетостерила, чтоб помочь почкам работать и завтра иду в онкологию просить замены препарата. Боюсь, как бы не послали далеко...

Поймали вирус
 

Здравствуйте! Нужен совет. Муж,как я писала выше,второй месяц на схеме Афнитор +Ленвима. У нас вокруг эпидемия ОРВИ. Нас не миновало,вчера началось по полной у мужа - головные боли,страшный насморк,боли во всем теле. Вчера дала шипучий антигриппин,сегодня Нимесил. Много чая с лимоном. Чем лечить и облегчать симптомы? Боюсь несовместимости лекарств,всякие Кагоцелы и т.п. боязно давать.

ОльгаНН! Вчера мне лор выписала от горла хлорфиллипт масляный. В нос гелоситин..я хожу с инструкцией сунитиниба..невролог от мышечных , суставных болей мовалис, не более 5 дней, упор невролог сделала на мышечное расслабление- тизанидин. Пью по полтаблетки..меньше болит...

Здравствуйте. В своё время тоже искала самое безобидное лекарство при орви (беременность). Про кагоцел слышала много отрицательных отзывов от самих врачей. Считаются безобидными эргоферон (пьётся по схеме при первых симптомах - первые пять таблеток каждые полчаса, потом оставшееся время делите на три равных промежутка времени для принятия ещё трёх таблеток, остальные дни 1 табл *3 раза в день), ингавирин, тамифлю на третьем месте. Если сразу пить эргоферон (таблетку нужно рассасывать), то за день можно вылечиться. По инструкции он совместим со всеми лекарствами, не должен нанести вред. Я с начала октября заставляю папу каждый раз при выходе из дома пшикать в нос назаваль плюс. В крайнем случае можно гриппферон (его можно даже при беременности, есть спрей и капли, хранить в холодильнике). Ну это из моей жизненной практики. Выздоравливайте.

Девочки, мальчики! Всем здоровья в наступающем году! Пишите, кто чем лечится, справляется ! Отзывайтесь, не пропадайте!

Первые результаты Афнитор + Ленвима
 

Здравствуйте! Докладываю. Полтора месяца схемы после роста и распространения ,кроме того,месяц ждали подписания и доставки лекарств. Поэтому вместо контроля через 3 месяца,пришлось сделать КТ после полутора месяцев приема для получения новой справки на препараты. Особо ничего не ждали и....метастазы в легких за такой короткий срок сократились в 3 раза ,метастазы в печени тоже уменьшились и стали гораздо меньше светиться контрастом, начался явный процесс преобразования в фиброзные очаги. Мы счастливы,конечно. Даже не верится, что препараты могут за такой короткий срок так подействовать.
Перед этим 1.7 лет принимали Сорафениб. Уменьшение после первых трех месяцев приема тоже было ощутимое. Но уменьшилось в два раза за три месяца,а тут в три раза за половину срока. Вот бы дальше так!
Побочки изматывают,но муж терпит(давление снижаем,диарею запираем и т.д)

Уррраа! Вот это да!! Тихо, тихо радуемся.....,ОльгаНН! Очень рада...

Здравствуйте!Всех поздравляю с праздником Святителя Николая Чудотворца!Пусть он подарит маленькое чудо исцеления ,стабилизации ,каждому по чуть чуть)
Людмила О,как вы?Вам в первую очередь желаю , пусть в этот день произойдет невероятное!

Здравствуйте все! Очень рада за вас ,ОльгаНН,дай бог вам победить эту заразу и долгих лет.
Отчитываюсь: муж принимает сорафениб уже, как неделю.Вроде бы никаких побочек пока нет, только давление 135/90, но он его не чувствует.Наверное, мало времени ещё прошло.Он говорит,что чувствует себя на много лучше, чем на Лайфероне.У кого какие побочки были на сорафениб? Как боролись с ними? Спасибо большое.Здоровья и удачи всем!

На Сорафенибе выпали волосы по всему телу в первый же месяц. Диарея,периодические головные боли

Добавлено через 3 минуты
В теме советовали для снижения креатинина пить Хофитол. Врач сейчас на приеме мужу запретил,говорит,что сильно провоцирует диарею. Учтите.

Добавлено через 3 минуты
Скажите,кому- нибудь попадалось,что делают после не курсовой,а постоянной таргетной терапии? Когда начинали ,нам озвучивали,что каждый препарат принимают до непереносимой токсичности или до прекращения действия. А вот теоретически,если у кого-то он уничтожил метастазы? Что дальше? Прекращают и наблюдают?

Спасибо.Вот тоже интересует этот вопрос.

Тоже интересует этот вопрос..терапевт обмолвилась, по полгода стабилизация бывает.. в общем как то не радостно..

Всем привет)) Святитель Николай чудотворец, если не ошибаюсь продитель нашего Деда Мороза. Святой Николай всегда дарил подарки и чудо свершилось, там где его не ждёшь. Поэтому самым желанным праздником для нас стал Новый год. Мы на миг становимся детьми загадываем желания и они сбываются, хоть часть желаний, а сбывается. Вот и ко мнение заглянуло желанное. Спасибо даже за то, что если оно подержало меня просто за руку. Я по-прежнему лежу не встаю совершенно, на морфине, пью преднизолон. Чудо, что на днях кашель стал другим, -мягче, не изматывает. Теперь могу без особых усилий переворачиваться в любую сторону, и невероятное! подтягиваться вверх. Забываю выпить преднизолон. Раньше пока не приму дозу ни одна клеточка с места не сдвинется. Сплю меньше, опять начала вязать. Вот уже надо примерку делать, а как? Да это уже не важно:) вообщем живу особо не мучаюсь. Я знаю, что это временно, но для меня прожить в таком состоянии хотя-бы два дня это уже чудо на грани счастья. Так, что Ксюшенька, ваши слова услышали небеса. Ребят, что бы там нам не было надо верить что чудеса бывают, и очень часто, и очень близко, просто надо не пройти мимо. Все вы мне нужны, все вы мне близки, поэтому возьмите себе в ладонь хоть по маленькой звездочку и пусть она раскроется в исполненное желание!!! Пусть продлится ваш век!!! Удачи вам!!!

Спасибо,ЛюдмилаО, за добрые слова, вы всегда так можете поддержать, что от вашей лучистой доброты,становится легко на сердце.И просто веришь, что все будет хорошо.Конечно, мы верим в чудо, и принимаем ваши звёздочки, да и желание у нас у всех, думаю, одно.Поэтому эти маленькие звёздочки превратились в одну большую звезду, которую мы со всего форума посылаем вам,ЛюдмилаО, пусть свершится чудо!

Ольга, тихо радуемся, как тут уже написали, вашим новостям! Не опускайте планку!
Скажите, ваш муж российский сорафениб пил?
У папы что-то пошло не так... У нас на эверолимусе давление было низким, я думаю, он не очень сработал. Поплыла биохимия, общий анализ крови (гемоглобин 81). Во вторник на консилиуме отменили лечение и отправили в паллиативное отделение на симптоматическое лечение. Деваться некуда, на следующей неделе папу кладут в больницу. Пока нефролог прописал кетостерил, за пять дней ушло 50 единиц креатинина (было 404, стало 353, тьфу-тьфу—тьфу, чтоб не сглазить), делали капельницы дома с натрия хлорид, а вчера раствор Рингера, пьём Боржоми, купили хофитол (хотя нефролог сказала, что не нужно), но он вроде мочевину снижает, а она у нас зашкаливает. Заставить папу поесть - вообще целая история! Позавчера поругались практически с ним, потому что многое зависит от него самого и его желания жить.
Онкологи как-то заикнулись на консилиуме, что только симптоматическое лечение для нас, я сказала, что мы ещё придём, и нам нужен другой препарат, который вот так не бьет по папиным почкам, где сидят эти гаденькие опухоли. Химиотерапевт, которая нас уже знает, тихонько отметила, что мы не откажемся ни за что от лечения. Нам теперь самое главное - почки в порядок привести и гемоглобин.
Почему спросила про сорафениб - потому что присматриваюсь к нему, побоюсь, что он российский и может не сработать, как сунитиниб. Да, онкологи сказали, что на первую линию нас не стоит возвращать. Но! Нам идут ингибиторы тирозинкиназы, так почему бы и не попробовать?

Людмила638, здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, у вашего папы креатинин снизил только кетостерил? Больше для снижения вы ничего не принимали. Я как начинаю заговаривать с врачами про кетостерил, отнекиваются, не назначают.

Спасибо за добрые слова!
Сначала год пил импортный Сорафениб - Нексавар. Один раз дали Российский,потом опять импортный.Все образования в легких сначала уменьшились в 2 раза за первые 3 месяца,потом застыли. А потом 7 месяцев российский. На нем сначала все стояло,а потом вдруг за полгода выросли два образования в печени. Причем непонятно,когда именно пошел в печени рост,т.к. мы делали КТ с контрастом легких каждые 3 месяца,а брюшную полость каждые 6. Расслабились,видимо,с брюхом.
Однако,никакой разницы в побочках между импортным и нашим не чувствовалось.

Здравствуйте. Пью сейчас Сунитиниб натив, сначала пила оригинал сутент, мучалась с высоким давлением, теперь наоборот давление низкое и пульс 45, голова кружиться, ноги руки ва нын, слабость сильная. Может было у кого то так?

Людмила,Вы нам тоже стали родным человеком,мы все тут стали близки.Я посылаю свою звёздочку Вам!!Спасибо за добрые слова)

Анастасия84! Вы же были на вотриенте! Или я ошибаюсь? Про сунитиниб...с 26 декабря новый курс..28 дней.. другой график врач не рекомендует..было на сунитинибе высоченное давление. После 28 дней приема, спад..давление само по себе 110 на 70..за частотой сердечных сокращений следить! Пульс 45 это блокада..идите к терапевту. Меня предупредили, ниже 55 ударов нельзя! Дали 1 группу инвалидности..я ошарашена! На комиссии не жаловалась особо. ЛюдочкаО!! Наше солнышко, наша дорогая девочка! Нет ни слов, ни слез!! Любим, лучик наш!

Царствие Небесное Виктору. Светлая ему память.

Добавлено через 14 минут
Здравствуйте, дорогие форумчане! А дексалгин кто-нибудь колет, помогает?

Нет, я изначально пила сутент. Пью курсами 28 дней, у меня тоже снидалось давление во время перерыва 14 дней, а сейчас низкое во время приема Сунитиниба. Инвалидность мне тоже ещё летом дали 1 группу на 2 года сроком.

Анастасия, а как Вы справляетесь с побочкой? Какие препараты принимаете? Расскажите о лечении подробнее, что врачи советуют?

КитКэт, добрый день! Как вы? Прошли контроль? Как справляетесь с давлением? Я понимаю, что вам оставили сутент, значит нет ухудшения тттт. Удачи. Держимся.

Наташа! Контроля еще не было, начинаю второй курс сунитиниба..заканчивается вторая неделя отдыха..пришла в себя немного..чувствую полегче чуть...кровь, моча общая неплохая...набрала препаратов от побочки...

Мне назначили от давления ко-пренесу снова, раньше было назначение такое и снова из-за брадикардии я этот препарат не смогла принимать. Если высокое давление, сразу идёт урежение пульса до 40. Давление снижается, пульс восстанавливается. При низком давлении - тахикардия. Опять надо к кардиологу, пока вернулась к прежней схеме.

Здравствуйте, Людмила!
Извините, если не туда пишу, давно читаю, но пишу впервые.
Мой муж тоже болен раком почки.
Живём мв в Санкт-Петербурге, ездили с ним в НИИ Петрова,узнавали насчёт лечения дендритными клетками. Нам ответили:"вакцинация проводится пациентам, которые уже исчерпали возможности традиционного лечения"
Позвоните им 8 812 439 95 55
Или 8 800 100 95 15
Вдруг это ваш шанс.
Если вам негде остановиться в СПб, приезжайте к нам.

Оля, я в инстаграмм читала , женщина писала про себя. МТС разрушили весь таз в 2017 году. В больницу она заползла, крича от боли. Московские врачи от нее отказались. И она с мужем поехала в Германию лечиться. А там назначили опдиво. И, спустя 2 года, у нее рассосались МТС в костях. Фотографии КТ она прикладывала.
Но, к сожалению, оно не всем помогает.

Мы в январе на контрольный ПЭТ КТ, с августа муж на опдиве. Обязательно поделюсь результатами. (МТС в позвоночнике - много и тазу).
Лечитесь, боритесь, не опускайте руки.