Людочка, очень приятно Вас снова читать, вы большая молодец, здоровья вам и терпения в нелегкой борьбе! Скоро новый год, а там и весна не за горами, вдохнет новые силы и все все будет хорошо, здоровья вам и долгих лет. К стати вас ждут ваши розы!

Добавлено через 4 минуты

Ольга, очень рада за вас, редко читать приходится о положительной динамике, люди чаще пишут о проблемах. Здоровья вам.

Поздравляю всех форумчан с наступающим Рождеством Христовым и Новым 2020 годом! Пусть все самое плохое останется в уходящем году, а Новый год принесет мир в наши дома, удачу, здоровье и любовь!!! Хочу выразить форумчанам еше раз признательность за оказанную мне помощь в лечении таргетами. Пусть беды обходят нас стороной, а рядом будут только верные друзья, которые помогут в трудную минуту. Всего самого-самого наилучшего всем! Удачи в лечении!!!

Спасибо вам!! Дай бог вам и мужу сил и здоровья. Сколько хороших, добрых, отзывчивых людей встретишь по дороге жизни. Нам всем это помогает двигаться в перед и держаться на плаву. Я при первой возможности планирую посетить НИИ Петрова, но сейчас просто не представляю, как физически смогу добраться до Санкт Петербурга. Я чистое бревно ни согнуться - ни разогнуться. А еще боли, а ещё зима, а ещё сейчас меня некому таскать. Вообщем, если повезёт встану - поеду. Сегодня одержала победу - смогла сеть! И чуть не бултыхнулась в низ головой. Гравитация нарушена:) Думаю не всё потеряно)))

Добавлено через 25 минут
Марина, какой чистый, душевный, теплый у вас пост, как оренбургский платок. Спасибо. Да розы мой муж укрыли надежно, хотя давно уже нет тех шедевральных роз, огромные кусты невероятно красивых цветов. Остались фото и самые прекрасные воспоминания о жизни с розами. И до чего же розы выносливы, живучи. Я один год протокола бросила их в уральскую стужу. Пострадали-живут. Не кормлю, не пою. Живут! Вот ещё один источник от куда порой силу черпаешь. С утра макаешь свою душу в неземное волшебство и вновь живешь:) Посыпают вас всех лепестками роз! Посылаю вам всем-всем надежду и удачу!

Добавлено через 12 минут
Наташа, и тебя с праздниками, и тебе удачи))) Вот и начинается волшебство. Давайте всем сегодняшним корпоративом дружить и в 2020. Будет не легко, но нам ли не знать об этом. Не будем унывать, не будем далеко ходить,- будем лечиться. Есть таблетки от всех болезней. Плацебо! А для нас это хорошее настроение!

Пью от давления и нипертен, сейчас когда пульс снижается сама перестаю нипертен пить, нольпаза пью т. К. Изжога и рефлюкс, иногда пью лопеоамид когда понос уж слишком достаёт, больше ничего не пью. Очень сильный ладонно подошвенный синдром, волдыри на стопах что по дому еле ползаю до туалета, к концу приёма кожа на лице вся шелушиться, жёлтый цвет кожи и белые волосы))) После последнего кт все в лёгких все без изменений, в позвоночнике тоже. Написали рекомендацию о решении вопроса о трансплантации позвонка. Сейчас прошла мрт поясничного отдела, жду звонка что бы пройти мрт головного мозга, стинтиграфия на январь, а там узнаю о кибер ноже на мтс в позвонке, надеюсь стабилизировать его без операции. В нашей области стереотаксическое облучение (кибер нож) не делают. Хочу попробовать с радиологом с мибса проконсультироваться по это у поводу когда все доп. Мрт будут готовы и стинти. Ну вот как то так))) хорошо дети не дают унывать, маленькие ещё, энергии у них на всех хватит иногда вроде лежишь целый день, они после сада умудряются меня расшевелить)

Добавлено через 7 минут
Не трансплантацию, а протезирование позвонка не то написала)

Мне трудно подобрать слова(.
От всей души желаю улучшения здоровья.
Пусть все добрые пожелания форумчан сбудутся.

Добрый вечер! Я вам написала в личку. Может моё сообщение не прочитано? ��Жду ответ.

Посоветоваться
 

Добрый вечер! У нас ,похоже,назревает простой с лекарством. Должны были на днях получить на январь Афнитор+Ленвиму,но по каким-то бюрократическим проволочкам может затянуться рецепт и будет неделя без лекарств. Это очень плохо? У нас остался Сорафениб от предыдущей схемы,не стоит его в это время попить? Так жаль ,не нужен этот простой,так радовались хорошей работе схемы и на тебе...

Добрый вечер! А где вы территориально? Есть пачка афинитор в Москве, срок годности декабрь? Бесплатно, это подарок очень хорошего человека.

У меня сын в Москве сейчас,едет в Нижний к нам через четыре дня. Как с вами связаться? Огромное спасибо!!!!
свой телефон написала Вам в личку.

Уже прочитала и ответила.
Большое спасибо за внимание. Рада за Ольгу, это скорее ее вариант, учитывая место жительства.

Сейчас со мной связался добрый человек из Брянска,отдает несколько оставшихся таблеток Ленвимы и предложил бесплатно отдать несколько таблеток Нексавара и Сутента. Если у кого-то такая же проблема с рецептом на НГ,напишите в личку,дам его телефон. И ,если у кого-то есть еще ненужных несколько таблеток Ленвимы готовы даже купить. Очень не хочется приостанавливать лечение,которое начало помогать. Нужно несколько дней до нового рецепта продержаться.
У нас тоже несколько таблеток осталось Сорафениба,если кому-то помогут дотерпеть до нового рецепта - отдам.

Здравствуйте! Кетостерил нам нефролог назначила, и уж не знаю, он ли немного снизил показатели или что ещё... Но мы особо больше ничего не принимали, пили крапиву (это уже сами начитались, что она может помочь), ставили несколько капельниц дома (недели две назад прогнали две капельницы натрия обычного физраствора, на той неделе - одну натрия и одну раствора Рингера). Но у нас мочевина подросла, сволочь такая, и альбумины совсем упали. Но это папа ещё кушать отказывался, все тошнило его. Нефролог сказала, что кетостерил нам долго пить плюс прокапать альбумин. Папа второй день в паллиативном отделении, сегодня ставили две огромных капельницы. Мы приехали сейчас к нему, я аж обомлела: левый глаз как у китайца, веки опухли ужасно, лицо отекло, как и руки с ногами (ну ноги и правая рука у него, бывало, и раньше отекали немного, но не так). Будем завтра смотреть. Завтра узнаю результаты анализов, посмотрю ещё, что с креатинином.
У вас насколько высок сейчас креатинин? Вообще врачи, которым говорю, что нам прописали кетостерил, хвалят препарат. Удивляются, что мы сами его покупаем, но у меня пока нет времени добежать до больницы и узнать, входит ли он в льготный список...

Ну что я вам скажу,все-таки чиновники в медицине у нас перестают быть врачами и людьми. Сегодня целый день убила разбираясь,кто виноват,что муж практически на две недели прерывает прием такой эффективной схемы,которая за полтора месяца так сократила метастазы. Оказалось глав.врач поликлиники две недели продержала на столе и не отправила заявку. И теперь мы сможем получить схему только после праздников. Спасибо НатальеА,подарили 20 таблеток Эверолимуса,а с Ленвимой - полная засада,даже за деньги не могу найти,только под заказ и после праздников. Что делать - не знаем. Обзвонила всех скупщиков с форумов с просьбой продать хоть начатые пачки или поменяться на Сорафениб все тщетно...

Здравствуйте, Ольга. Т.е. получается, что Ленвимы по факту нет в наличии в Москве? Она вся под заказ?
Я Вам очень советую обращаться прямо в представительство производителя. Их менеджеры 100 % знают у кого сейчас в наличии есть Ленвима. http://www.eisai.ru/ вот их сайт. Звоните и просите помочь найти наличие. Я так папе Кабозантиниб нашла тогда, когда нигде не было в наличии.

По факту - да. Даже,если показывается наличие ,после звонка - отбой. В представительстве тоже обещают после всех праздников и сейчас на выхдных ничего не решают. Вчера нашла фирму,торгующую дженериками . По аналогам Ленвимы есть несколько предложений и могут за пару дней организовать. Но что-то боязно....не нашла никаких отзывов о этих дженериках.Как бы хуже не сделать.

Добрый день! Тоже интересует вопрос по поводу дженериков. Кто-нибудь принимал? Помогает? Слышала крайне противоположные мнения. Один из последних вопросов на форуме Виктора был про дженерики.(((( Может кто знает начал он их принимать или нет?

Ольга, я смогу вам помочь, я муж оказывается не отдал данные таблетки в больницу и я вчера перерыла весь дом, чтоб их найти! Ленвимы там почти целый курс, написала в личку мой телефон, звоните.

Доброго дня, дорогие форумчане. Ну вот у нас чудо не произошло, перелом оказался все таки из-за мтс кости плеча. После сцинти и КТ врач взял у мужа биопсию которая и разрушила последнюю надежду на это самое чудо, ну да ладно. Вчера попали на прием к химиотерапевту в РНИОИ назначили нам золедроновую кислоту по месту жительства. Теперь другая проблема на прием к онкологу записи нет до нового года. Стоим в живой очереди, людей полно. Может хоть здесь повезет. А сомнения мучают может лучше не нужно на праздники капать, если какие побочки в нашем зверушнике не к кому за помощью бежать. Может кто нибудь капал ее как потом самочувствие?

Я капал, после первой капельницы ночью появилась боль в груди, поднялась температура, оказывается мне не укололи дексаметазон, а я не знал по-первах про него- а они и не укололи))), потом на второй раз сначала дексаметазон потом золедронка и привык, было только некоторое недомогание дня 2 , слабость а так нормально. Но в первую ночь думал помру.

Капец. После укола в стационаре не оставляют, сразу домой? А чем обезболивали первый раз? Блин может лучше после праздников прокапаться. Получается полторы недели еще - это поздно или нет.



Алексей, а сколько месяцев вы ее капаете? Диету какую нибудь соблюдаете? Тут в переди праздники еда всякая, гости...

Сегодня подробно общалась по дженерикам с умным фармацевтом. Итог: если есть хоть малейшая возможность найти оригинальный препарат - брать нужно оригинал. Дженерик может своими примесями спровоцировать дальнейшую побочку и она будет потом и на оригинальный препарат. Если оригинал недоступен,то ,если выбирать между дженериком и пропуском в лечении,нужно покупать дженерик. Но через доставку ЕMS.

Сказать что я матерился после первой капельницы, это значит ничего не сказть! Врача назначившего зеледроновую кислоту уже небыло- был другой, медсестры которая капала не было-была другая, ругаться не с кем .... Ничего не могу посоветовать , потому что ситуации у нас одинаковые с вашим мужем , но решали мы их по разному... Я тут в ветке начитался про задержки и на другой ветке -лимфома тоже начитался, всё понял, отложил сумму на такой случай, и потратил её, уже пол года как прошло и не жалею!

Добавлено через 10 минут
А это про модератора- lilac_gooseberry, которая банила меня. почитайте в ветке лимфома как она над другой пациенткой- Юлия1969 издевалась. У Юлия1969 не было денег на химию и ей задерживали , а у lilac_gooseberry быда поддержка ,которую онаделала за свои деньги, деньги не маленькие и она жива здорова, а Юлия1969 состояние сильно ухудщилось и она перестала писать...
Юлия1969
Нет у меня ритуксимаба, так как в среду подала только документы в регистр. До этого лежала в больнице 2,5 месяца безвылазно, из них в реанимации 1,5 месяца. Менять больницу и курс не получится, так как и денег нет и время идёт и мороки много. Платно делать красную химию нереально, она по 70 тыс. стоит.
Юлия1969
Пожалуйста,ответьте на мой вопрос. У кого-нибудь была большая задержка химиотерапии? Чем это обернулось? Что делать, если не госпитализируют после выписки на 5 дней, а уже в понедельник будет 10?
После второй химии по словам врача все ушло на 95 процентов, хотя конгломераты в животе были 18 см.Потом она отправила меня к психотерапевту с диагнозом "эмоциональная лабильность",без заключения не примет. Обзваниваю их, заключения письменно не хотят давать.
lilac_gooseberry
Супер-модератор правильно вас заведущая к психотерапевту отправила, вот туда и идите. А здесь истерить бесполезно, мы тут все с диагнозом и у многих ситуация посложнее вашей.
точно! а у вас 15 дней задержки. 15*5=75
Т.е. химию можно будет уже и не делать, эффективность ее составит всего 15%
Ну Боженька он всё видит, всё бумерангом вернётся!

Здравствуйте, капала я золедронку без дексаметазона. На следующий день проснуться не могла, слабость жуткая еще 3 дня. Вызвали врача из паллиативной клиники, посоветовал дексаметазон 4 мл - 3 дня. Состояние улучшилось. Кстати боль в районе метастаза уменьшилась. Это первая капельница была, после 2-й - один день слабости. 30 - должна быть третья капельница. Есть еще препарат деносумаб, который также действует, но он намного дороже, и у него меньше побочек.

Все поняла, спасибо за ответы.
Попали все таки к онкологу (достоялись), дали направление на ПЭТ КТ, капать золедронку сказали в своей больнице, а у нас только один онколог, (вообще то хирург по совместительству онколог) завтра пойдем к нему. Тут эти праздники еще. Все как обычно не вовремя.

Спасибо, что про дексаметазон рассказали, теперь буду иметь ввиду. Спасибо еще раз за ответы.

сonti, дорогая моя сестренка, я всегда так рада видеть вашу аватарку, всегда с благодарностью принимаю вашу поддержку. От любого вашего маячка на душе тает льдинка. Я очень-очень искренне хочу, что бы у вас всё получилось и держалось долгие годы. Нежно обнимаю. Удачи вам!

МаринкаФ, здравствуйте. С Зометой (золендроновой), лучше не затягивать. Папе моему (тоже плечо) колят зомету обязательно с дексаметозоном! Сначала колят укол дексаметазона, а затем 30 минут(ЭТО ВАЖНО!!!) капают зомету 1 раз в 28 дней. Так же нужно не забывать выпивать норму питьевой воды.Первый раз у папы была ломота и боль в костях пару дней, второй было тоже плохо, но он начал еще новый препарат принимать. Третий раз все прошло просто отлично-даже уменьшило боль после капельницы. Так же есть еще хороший препарат вместо зометы-Деносумаб (Эксджива). Он переносится легче, колется уколом, но он дороже чем Зомета.
В любом случае затягивать не стоит.

Добавлено через 15 минут
Ребята, подскажите, а Ленвиму в России (Москве в часности) могут прописать и выдавать бесплатно? Она уже есть в списке бесплатных лекарств?

Людочка, я очень-очень хочу, чтобы у Вас все наладилось.
Вдруг мои слова услышат, и чудо свершится.
Обнимаю, целую.

Да,нам выписали в сентябре. Она шла по региональной квоте,с декабря по федеральной. Но выписывают строго по количеству дней и прямо трясутся,чтобы лишнюю капсулу не дать. Мы сейчас попали с этим ,рецепт задерживают и на праздники остались без лекарства.Спасибо добрым людям,всю схему по кусочкам собрали на две недели,с разных городов поделились,а то не знаю,что бы делали.Вот ждем посылки.

[QUOTE=Debs;449514]МаринкаФ, здравствуйте. С Зометой (золендроновой), лучше не затягивать. Папе моему (тоже плечо) колят зомету обязательно с дексаметозоном! Сначала колят укол дексаметазона, а затем 30 минут(ЭТО ВАЖНО!!!) капают зомету 1 раз в 28 дней. Так же нужно не забывать выпивать норму питьевой воды.Первый раз у папы была ломота и боль в костях пару дней, второй было тоже плохо, но он начал еще новый препарат принимать. Третий раз все прошло просто отлично-даже уменьшило боль после капельницы. Так же есть еще хороший препарат вместо зометы-Деносумаб (Эксджива). Он переносится легче, колется уколом, но он дороже чем Зомета.
В любом случае затягивать не стоит.



Добрый день, сегодня заказала в аптеке золедронку привезут после выходных, договорилась в отделение пообещали прокапать 10 января, ну если получится может седьмого.
Нам еще назначили витамины кальция и группы Д вы такие принимаете, если да то по какой схеме?

Как вообще эта капельница на единственную почку влияет, что то нам ни кто ни каких анализов крови не назначает, прям как то подозрительно. Может самим сдать пойти в медцентре?
Что то ходим по кругу с РНИОИ в онкоцентр потом к местному онкологу, все одно и тоже переписывают ни кто ни каких анализов не назначает.
Ну вот получается капельницу через две недели сделают.

[QUOTE=МаринкаФ;449525]уже есть план действий и информация про дексаметазон, информирован значит вооружен.

Здравствуйте форумчане!
Мой муж заболел раком почки в 2013 году. Почку удалили и т.к. не было mts стали наблюдать. Оказалось что у мужа подруги моей подруги такая же беда. Я ей позвонила, расспросить что дальше. Она сама врач со связями и поэтому они добились назначения сутента ( тогда это было практически не- реально). Её муж очень тяжело его переносил со всеми возможными побочками.
В 2017 у моего мужа появились mts, назначили сутент. Я выписала из этого форума все средства борьбы с побочками ( спасибо всем кто пишет). Но , к удивлению и счастью, муж принимает сутент как леденцы:) побочек нет, только волосы, брови и ресницы побелели ( но это не беда). Год и 9 месяцев принимакет. Пока были итальянские таблетки все потихоньку уменьшилось, теперь принимает российские, все потихоньку ухудшается:(. Следующа я КТ в январе.
Позвонила сегодня той жене ( о которой вначале писала). Оказывается её муж второй год в ремиссии. НИЧЕГО не принимает, только периодически КТ. Он принимал сутент, а когда были перебои с ним, ему кололи интерферон. У него было по-разному- то лучше, то хуже. А в результате лёгкие очистились. ( mts только в лёгких были. Много. Оба лёгких покрыто было)
Я желаю всем стойкой ремиссии. Если у кого -то она случается, то значит это возможно!

Здравствуйте. Ямария, я не совсем поняла, у мужа подруги не было метастаз и ему назначили сутент? Просто для профилактики рецидива?

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, Людмила. Да, у нас креатинин 260, сдали опять анализы, в понедельник узнаём. Плюс у нас 525 мочевая кислота. Мочевина тоже повышена. Спросила у нефролога, она сказала, кто на инвалидности, тому кетостерил положен бесплатно. Так что пусть вам выдают. В нашей ситуации деньги лишними не бывают, учитывая как государство зачастую обеспечивает лекарствами и как мы за деньги обследуемся. Чтобы нам назначили бесплатно КТ вчера до Минздрава РФ дошла.

8[QUOTE=Матильда 30;449538]Здравствуйте. Ямария, я не совсем поняла, у мужа подруги не было метастаз и ему назначили сутент? Просто для профилактики рецидива?

У него метастазы были в лёгких при обнаружении рака и поэтому ему назначили сутент,
Я наверное не понятно написала.
У её мужа метастазы были сразу, а у моего - череза 4,5 года. муж сейчас в ремиссии.

[QUOTE=Ямария;449542]8Ямария, здравствуйте. А у вашего мужа внешне эти метастазы как-то проявлялись, кашлем, например? Ещё вопрос, а эти 4,5 года вы что-либо делали? Может какие народные средства? Нам ничего не назначили, после Нового года обследование контрольное и у меня уже тряска увеличивается. Я так боюсь. Папа весь нервный, инвалидность оформлять не хочет. Разговаривать с ним бесполезно, только как не пытались. Сразу начинает орать.

[QUOTE=Матильда 30;449543]Нет, у мужа никак не проявлялись метастазы. При этом он курил и сейчас продолжает курить.
Из народного - где-то прочитала, что одна женщина победила рак с помощью моркови (ерунда наверное). Каждый день я выжимала мужу стакан морковного сока. Потом он стал отказываться и, может совпадение, на КТ ухудшение. Снова стал пить - улучшение. Наверное это чушь, но я почему-то верю:)
Инвалидность муж не оформлял

Ямария- узнали кто такая? Это июля поменяла ник, потому что тот уже спаленый, все поняли кто она . И опять начинает писать бред! Модеры бездействуют !)))

Алексей34, здравствуйте. Очень рада, что вы к нам вернулись. Вы уверены, что это Июля? Объясните тогда мне, я не пойму для чего ей это надо, если это действительно так.

Я честно не понимаю зачем вы это пишите.
Не знаю, что вы называете бредом.
Я пишу о нашей ситуации. Я давно читаю этот форум, а недавно зарегистрировалась для того, чтобы посоветовать ЛюдмилеО обратиться в НИИ Петрова.
Не стала бы перед вами оправдываться,
просто обидно

Алексей 34, очень рада Вас приветствовать! Матильда, очень просто отделить мух от котлет..у пустобрехов никакой конкретики..Настоящие больные , не мнимые, пишут подробно, диагноз, обследования, жалобы, способ лечения..Тем более, мы уже сами со своей болезнью подкованы..

ЛюдмилаО! Обращаюсь только к Вам.
Я больше сюда писать не буду. Но моё предложение остановиться у нас, если приедете в СПб, остаётся в силе.
Никогда бы не стала врать на такую тему.
Я, к сожалению, не поняла как в личку отправить сообщение, а в свой профиль Вы редко заходите.