Привет Ольчик!Да,доктор у меня чудесный.
Осталось мне вторник и среду откапать.Самочувствие нормально,только вот снова давление прыгает.
Как ты?

В ГНЦ сказали, что к себе возьмут только на платной основе, если заведущая даст добро, все анализы и обследования за свои деньги, никаких квот нет, на 2015 год сами они не знают, что будет.:(

Добавлено через 11 минут
У меня вопрос к Оле, расширение ИГХ с использованием диагностическизначимой панели антител чем хорошо??? А Вы тоже делали??? Может еще кто-то делал???

Офигеть! Вот тебе и учреждение ФГБУ!

Это игх очень подробное.

Добавлено через 12 минут
Маша уж и не знаю, с чем это связано...
Кто ж нам скажет сии подробности.
Говорят, что им выделено было оч даже много денег(правда, не на 2015 год, а ранее), на которые сейчас развернут масштабный ремонт фасадов зданий.
Что такое такой вот ремонт, думаю, можно догадаться... Но там новое руководство сейчас, так что вот так....

Добавлено через 3 минуты
Тебе откапают и домой?
Наблюдать потом не будут в больнице?
У меня норм, тока гоняют постоянно, сегодня ездила туда, в четверг надо и потом ещё в понедельник.

Добавлено через 11 минут
Валентина, я делала у них игх. Только подробно не знаю, какое именно. Я просто результаты ИГХ из ЛРНЦ им предоставила, достаточно подробные, т.к. там центр такой серьёзный (тока гематологии нет), но они сказали, что все равно пересматривать будут.
И меня врачи когда посылали в патлабораторию, сказали, чтоб нашла там зав. Ковригину и именно к ней.
Мне а этой патлаборатории выписали чек на оплату по получении результатов анализа, сумма в котором была 10000. Но когда взяли лечить, то эту сумму они в квоту включили и я не платила уже.

Добавлено через 8 минут
Маша, а по поводу кишечника....
Самое большое количество лимфоузлов у человека именно в кишечнике.

Оль, а Вы как к ним попали на бюджет??(направление или сами?). А вообще сколько в целом лечитесь уже?

Да, на бюджет, по квоте. Но это было в начале октября. С тех пор у них лечусь.
Мне делали пункцию и ИГХ в ЛРНЦ на Иваньковском шоссе и,когда выяснилось, что лимфома, они мне в заключении написали, что требуется консультация ФГБУ ГНЦ. А на словах мне их эксперт-онколог сказал, что мне надо только туда , что времени нет, размер оч большой и только там могут помочь.
Я ещё взяла направление в поликлинике своей, объяснив ситуацию. Но в поликлинике направление по полису дать не могли, у них даже программа направление туда не выдаёт. Написали заведующий с онкологом от руки, как могли.
Но и то не особо брали, пытались отказать.
Тока Кравченко взял, если бы не он, то пипец .

Добавлено через 8 минут
Маша, а по поводу кишечника....
Самое большое количество лимфоузлов у человека именно в кишечнике.[/QUOTE]

Да уж... Читала что у нас в организме их около 500.
А что будет если они все разом.....:eek: Брр...

Ребята,заказала книгу,уже и доставили прямо в больницу,автор Регина Бретт "Бог никогда не моргает",ОЧЕНЬ всем рекомендую!Не могу оторваться от чтения с первой страницы.

как вы узнали о своем заболевании?
 

Всем привет! Расскажите, как вы узнали , что больны , что у вас лимфома? Помогите пожалуйста кто из Москвы, где можно найти хорошего цитолога (гистолога) чтобы адекватно мог посмотреть препарат и отдифференцировать заболевание, чтобы наконец могли поставить точный диагноз. Мне 21 год, я студент-медик, да еще ко всему прочему молодая мама, просто хочу поскорее узнать о диагнозе и уехать, отказаться от лечения и прожить отведенное мне время далеко , не беспокоя свою семью огромными затратами и своим умирающим видом. Знаю прекрасно что лимфомы на препарате очень сложно правильно диагностировать, но не знаю хороших цитологов..помогите пожалуйста, всех благодарю заранее.

Lidii3 привет.
А откуда у вас столько "оптимизма"? Почему вы поставили на себе крест, даже не попробовав лечится? Вы же мама, у вас должен быть такой стимул жить!

Машуль,это беспредельный эгоизм по отношению к своим близким,и патологическая жалость к себе.
Lidii3,лимфома,если её лечить а не в лес бежать,излечивается в 90%,если вовремя начать лечение.Почитайте истории форумчан,и я надеюсь у Вас появиться хоть чуточку оптимизма.
Подробней о своей лимфоме напишите,а то Вы только сами задаете вопросы.Успокойтесь и верьте в лучшее.Все не так страшно.

Ленчик!!!Попалась , рыбка золотая!!! Как твоё драгоценное оно? Жду , когда приедешь , а уж твои-то и подавно. Собаць , поди каждый день тренируется вставая на задние лапы и старательно высовывая язык:D

Привет Всем))) Положила маму в 81 больницу на дообследование, чтобы не терять время, пока делаются расширенные ИГХ, сказали возьмут "ТРЕПАНБИОПСИЮ", вообще то страшно, не рано ли полезли в костный мозг. Скажите, а кому делали уже, это очень больно? И еще ребят помогите с таким вопросом: врач там сказал, что нужно срочно начинать курс химии, хотя точного диагноза нет еще (или диффузная крупноклеточная или фоллекулярная) Герцина оспаривают ГНЦ. Разве одна и та же химия к ним применима, или есть какая-то универсальная начальная. Я конечно буду пробивать этот момент, но мало ли кто знает, или сталкивался уже?? Заранее благодарю!:)

Приветик мой хороший!Драгоценное в норме,давление иногда шалит,а так все ок,еще завтра жду яда,надеюсь лейкоциты не подведут.Билет уже куплен на 22,так что 23 декабря утром приеду,котенка видела по скайпу,подрос хулиган,к собаке в тарелку за мясом лазит,ворюга:D.Приеду позвоню тебе,ты держись Толичка,прорвемся!

Подробнее написать не могу, так как не делала еще биопсию-почему- написала, потому что не направляют в онкоцентр, нет направлений в поликлинике, да и врачи эти мягко говоря не имеют онкологической нвстороженности, я все это понимаю, я сама медик, человеку любому, будь то врач или еще кто-нибудь, просто трудно предположитьонкологию даже в силу моральных моментов, всегда хочется надеяться и предполагать лучшее..вот и мои лимфоузлы , которые увеличились уже не только по всей шее, но уже и по голове, врачи классифицируют как результат воспалительного заболевания лор-органов, зубов и всего чего угодно, но не онкологического заболевания. Я была у лоров, у стоматологов, у лелюстно-лицевых хирургов, и самым главным их "аргументом" было то, что мне 21 год всего, типа '"какая онкология, ты ж молодая". Единственное адекватное мнение я слышала от лор врача, который сказал что надо делать хотя бы пункцию лимфоузла, я готова сделать, но для этого в любом случае надо попасть к онкологу. Я взяла напрвление, вот в четверг Слава Богу пойду, но лимфомы(по клинике очень похоже) достаточно тяжело диагностировать по препарату, очень много ложноотрицательных результатов, нужен толковый цитолог который занимается именно этой областью, а не шейкой матки и простатой, простите..(вот я и хотела узнать, может кто имеет таких згакомых, как кто узнал о своей болезни..а по поводу клиники- вся шея в лимфоузлах примерно 1-1,5 см, потом затылочные и заушные недавно появились..ночью потеть стала... как же сложно мне осознавать все это......я кучу научной литературы перечитала , наиболее вероятно в моем случае наличие лимфомы, я думаю, точнее можно сказать надеюсь, что Ходжкина, при ней выживаемость больше.
А по поводу того, что я не хочу лечиться я скажу следующее. Во-первых, я имею врожденное генетическое заболевание-синдром Жильбера, о котором я узнала уже после рождения ребенка, когда во время сильнейшего длительного стресса(у ребенка были серьезные проблемы со здоровьем- сильная гипоксия во время родов, мы оказались в больнице и я очень сильно волновалась и пожелтела). Это заболевание заключается в том, что у меня очень мало фермента, который связывает токсичный несвязанный билирубин с глюкуроновой кислотой, превращая его в нетоксичный. Фактически, так как постоянно у меня желтые глаза, фермента очень мало, дезинтоксикационные функции организма работают крайне слабо, если даже я с билирубином справиться не могу, то как я справлюсь с химиотерапией? это первое. А второе-это то, что у нас нет денег даже иногда на билеты к родителям мужа, что говорить про дорогостоящее лечение? При нынешнем положении в здравоохранении на квоты надежды нет для меня, я не москвичка.Мать я уже похоронила в 12 лет, она умерла от рака желудка, тоже ее тягали от гинекологов к маммологам, тоже не могли понять в чем же дело, а оказалось рак желудка 4 стадия, асцит, неоперабельный вариант. Потратили все деньги что были, но не спасли ее. Ну и в третьих-это мое желание, чтобы не видели мой муж и моя дочь-единственные кто у меня есть, как я умираю. Я не хочу чтобы для них это было травмой.

Привет
Ваше состояние мне знакомо-хочется кричать и бежать..подальше.Не видеть умирающего медленно отца и не показыватся дочери маленькой на глаза..
НО! Оцепенение пройдет,медленно но разум начнет действовать и придеться действовать.НЕ ТЕРЯЙТЕ ВРЕМЕНИ! Я лежу мне койку не могут устроить но я все равно хочу верить что все обойдется!!! Не верю еще но хочу!!!
Не теряйте времени-вперед в обл центр,цитология не нужна,нужно ИГХ,вырезайте лу,диагноз,химия капается хоть амбулаторно(если не свехагрессивная или редкая) и верим в бога и врачей!! И в себя!!!
Последнюю песнь спеть еще будет время

держитесь, Сергей..вы мужественный человек, раз начали эту борьбу. Но я не из тех, я устала уже. нету в этой жизни у меня передышки, то одна смерть близких,то другая, так и отца и мать потеряла, вот и у меня "запахло жареным"..на сегодняшний день у меня не хватает сил решиться ни на что больше кроме чем на паллиативный вариант лечения, когда начнутся боли. Не хватает сил, денег, ничего не хватает. Спасибо вам за поддержку, я сейчас просто хочу узнать конкретный диагноз максимально точный.

Лёлечка приветик, очень хорошо, что у тебя такая хорошая врач, это еще один шаг к выздоровлению, а твой настрой! каждому бы такой!
На почте все прочитал, спасибо большое.
Ждем улучшение твоего здоровья, и возвращение!

Оленька приветик, почему о себе ничего не написала? или я что-то пропустил где-то?:(

Сереж привет, ну может кт сделать брюшной полости с контрастом?
если я что пропустил не дочитал тапками не бросайте.

Лидия , по поводу дороговизны лечения. это так. НО..Вот посмотрите какая у меня ситуация, у нас многодетная семья, пенсия моя 5600, лекарства я получаю по льготе. Если бы это было иначе, пришлось бы на лужайку идти пастись - травки , цветочки и грибочки.Сейчас вам поставят диагноз(я надеюсь) и вам можно будет оформить себе инвалидность,это и бесплатный проезд и получение лекарств и возможность попасть в санаторий для профилактики. Понимаю , вас ещё подкосила и смерть близких вам людей , но задумайтесь, были бы они рады вас видеть в таком состоянии? Попробуйте пережить этот сложный период, нужно бороться. Я вам от всей души желаю справиться.Пусть у вас всё будет хорошо

Лидия, здравствуйте!
Первым делом диагностика!
И только не тяните с этим, бегом пункцию делать.
Сейчас это проводится малоинвазивно под местным обезболиванием тонкой иголкой под контролем УЗИ.
Хотя, если на шее, может, Вам что-то и вырезать предложат для биопсии
Вот когда Вы это сделаете, ТОГДА УЖЕ будете думать дальше!
Материал на гистологическое исследование лучше потом отвезите в хорошее место. Здесь посмотрите, кто куда сдавал: в ГНЦ, в ГЕРЦЕНА.
Выберете. И что хочу ещё сказать. Даже если это окажется лимфома, то несколько лу небольших излечивается быстрее и легче, чем одна большая опухоль! Главное-не надо ничего запускать!
Удачи Вам, держите нас в курсе.
Если что, спрашивайте, посоветуем, подскажем, что знаем...;)

P.S. Тока чур духом не падать ;)

Добавлено через 8 минут
Валентина, трепанобиопсию надо делать. Тем более Вам её делать по-любому придётся.
Этот анализ делается, чтобы определить, насколько чист костный мозг, нет ли там метастазов.
Страшного в этом ничего нет, некоторым делают это не по одному разу...
Сама процедура - порадовать не могу. Хоть и делают местное обезболивание, весьма противная. Но избежать Вам её не удастся.

Есть
И пэт кт тоже
Болит заметил в выходные-лучи начинают в понедельник-почти проходит..

Вот на завтра через знакомых сумела договориться чтобы меня посмотрели в блохине на каширке это. С трудом конечно, но сумела. Может сделают биопсию, может и нет, но не суть, это уже хоть что-то. Очень хочу чтобы скорее поставили точный диагноз. Кто - то может сейчас там проходит лечение? Могли бы встретиться, если нужно что-то могу принести. Пишите, завтра буду примерно в 3-4 часа там. Пишите)

Лидия, ну вот, уже что-то!!!
Уж раз пойдете на консультацию, постарайтесь упросить сделать биопсию, пусть хотя бы назначат на какой-то день.
Хорошо, что есть знакомые, может, и сразу сделают. Хорошо бы... Надо скорее диагноз. А то вдруг да это вовсе не лимфома окажется, а Вы себя всю уже изводите. Как сходите завтра, отпишитесь нам, ок?

отпишусь конечно, как только все сделаю.

Валентина, трепанобиопсию надо делать. Тем более Вам её делать по-любому придётся.
Этот анализ делается, чтобы определить, насколько чист костный мозг, нет ли там метастазов.
Страшного в этом ничего нет, некоторым делают это не по одному разу...
Сама процедура - порадовать не могу. Хоть и делают местное обезболивание, весьма противная. Но избежать Вам её не удастся.[/QUOTE]

Я Очень боюсь, мне сказали либое внедрение, это может спровоцировать метастазирование, тем более это костный мозг.

Я Очень боюсь, мне сказали либое внедрение, это может спровоцировать метастазирование, тем более это костный мозг.[/QUOTE]

Валентина, ну а что поделаешь...
Пункция и взятие материала на биопсию тоже могут спровоцировать,видимо...
Трепано ведь тоже не для собственного удовольствия делают врачи. В ГНЦ делают сразу при поступлении. Наверное, от этого зависит, какое лечение назначать.

Как Ваши дела?

Валентина, ну а что поделаешь...
Пункция и взятие материала на биопсию тоже могут спровоцировать,видимо...
Трепано ведь тоже не для собственного удовольствия делают врачи. В ГНЦ делают сразу при поступлении. Наверное, от этого зависит, какое лечение назначать.[/QUOTE]

Все отстрелялись))). Теперь ждать результат.

Добавлено через 6 минут
Дорогие форумчане! А вот ВАЖНЫЙ ВОПРОС, если спорный вопрос между типом лимфомы, они имееют право назначить ЧОП, мне сегодня моя лечащая сказала, я рекомендую Вам прокапаться, несмотря на то что в диагнозе спорный вопрос. Клетки то деляться. Я ПУЛЕЙ ПОЛЕТЕЛА В ГНЦ, там одна врач сказала, нежилательно, но можно,но лучше дождаться результата, точного! А другая говорит категорически не начинать капаться, до точного уточнения типа лимфомы.Опять делема((( Может кто-то скажет свои мысли по этому поводу.

Определитесь с доктором которому сможете доверять ПОЛНОСТЬЮ,и слушайте его советы,рекомендации,иначе Вы себя ТАК "загоните"....
Мысли у нас,пациентов,могут быть разные,но очень бесполезные,мы не доктора.Вы успокойтесь,все будет хорошо.:)

Привет Лена
Не могу согласится.
Точный диагноз необходим для проведения адекватной терапии!
А то все чоп да чоп..-у него эффективность 50 % едва превышает.
Мне поставили НХЛ,тип не определили и 3 курса успели залить-в итоге ничего хорошего-резистентность и никуда в связи с этим не берут.
А теперь написан курс PAD+ревлимид или HYPER-cvad...
Оказывается нужно сразу более интенсивго капать было.
В ГНЦ блоковые протоколы-mbfm-nhl90 и производные.
Жесткие,дорогие,длинные,но гораздо эффективнее чоп производных и относятся к терапии 1 линии.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

Добавлено через 1 минуту
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
А что такое блоковые и произведственные протоколы?

Всем привет. Пункцию мне делать не стали. Зато на флюорографии в легком нашли тень. Что это я не знаю. Задали кучу анализов и кт. Все сделаю-посмотрят что как ...

Сергей,у всех нас все по разному,диагнозы,реакция организма на лечение..я только написала то что,наше мнение,пациентов,не может быть объективным,я лично,ни когда не смогу давать советы другим по поводу химиотерапии...о стоматите,поносе,запоре,насморке....это могу,но не более.;)

Добавлено через 1 час 11 минут
Совсем я запуталась....с чего Вы решили что у Вас лимфома,по каким признакам,показателям...В легких тень.....не лу увеличен,а тень?С чего Вам брать пункцию..биопсию делать...?
Трудно найти в темной комнате черную кошку,особенно если её там нет...;)

Добавлено через 1 час 42 минуты
Познавательная статья.

http://www.health-ua.org/archives/health/1725.html

лимфоузлы увеличены- на шее, а флюорографию сказали сделать в любом случае, я сделала, она показала тень, а что этоза ень флюорография сказать не может, поэтому назначили КТ грудной клетки. Тогда станет более-менее ясно что это такое- лимфоузел, рак, киста, каверна или Бог что еще.. поэтому как я поняла пока не сдам определенные анализы, которые мне задал врач, пока не разберутся что в легком, то шею трогать не будут..очень жаль..во всяком случае надеюсь, что ситуация за это время не запустится до нерешаемой..хотя..мое мнение по поводу моего лечения остается прежним, так что я уже ни о чем не волнуюсь..вон как ситуация повернулась, уж легочной патологии я никак не ожидала.

АААА...ну-ну,продолжаете "умирать"?
А зачем Вы обследуетесь если не собираетесь лечиться,жить...?:confused:.Вы хотите что бы Вас пожалели?Вас жалеют,но не надо так часто писать о своем не желании жить,бороться..начните сами себя любить и уважать,поубавьте свой эгоизм к своим близким,нельзя так,не правильно это,это мое,сугубо личное,мнение.

Привет Лен
Умничать опять не хотел..просто мне не повезло с врачами сразу..и отцу тоже.И сейчас все складывается не ахти.
На врача который бы меня взял и отнесся как полагается-не вышел.
Весь Питер родные проехали-не берут ни за деньги ни по квоте.черствость

Серега,не отчаивайся,ищи врача толкового,я может глупость напишу...,но я интуитивно как то чувствую,"мой" доктор или нет,ни разу не "промахнулась" тттттт :D.
Сил тебе и терпения,все будет хорошо,ВЕРЬ.

Всем привет!
Вот я и получила результат игх: классическая лимфома Ходжкина NS I

Добавлено через 41 секунду
Теперь будем определять стадию.

Машуль привет!Ну вот на конец то.Лимфомы Ходжкина успешно лечатся,тем более у тебя классическая.Так что лечись,сил,терпения тебе,а мы все и всегда тебя поддержим.;)

Спасибо за поддержку!
Лель, а как там Толя? Ему хоть получше стало немного?

Сегодня не звонила,завтра позвоню и напишу как там наш Толичка.Тяжело ему,но он держится молодцом.