Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

ОльгаНН 11.01.2020 11:18

Цитата:

Сообщение от Natix (Сообщение 449805)
Доброго всем дня! Я вот ищу информацию про то, как выглядят/описаны на КТ метастазы светлоклеточного рака в печени. И почему-то ничего не нахожу. У папы за 4,5 месяца печень из чистой стала в передней части содержать очаг 4,5*3*6,5 см... округлый, с нечеткими краями, плотностью 32-33 ед... МТС под вопросом. Но... После второй капельницы у папы появилась тошнота, и долго был светлый кал, прошло только недели через 3, как отменили капельницы из-за токсичности, но анализы выявили проблемы со 2 почкой, показатели белка, креатинина и мочевины полезли вверх. Печень таких показателей не выдала. Может ли очаг в печени быть последствием действия бевацизумаба, или интерферона, а не мтс?

Добавлено через 33 минуты


У мужа именно так описаны появившиеся за 6 месяцев метастазы. Округлые образования с нечеткими краями неравномерно накапливающее контраст - 0.9 и 1.4 см
Говорят,что именно такое описание подтверждает именно распространение рака. Четкие края и однородность - это простая киста.

Navy_ska 11.01.2020 11:41

Добрый день! Кто-нибудь делал имуногистохимию опухоли на чувствительность к ингибиторм m-TOR (афинитор, торизел)? Правильно называется так-Оценка экспрессии протеина PTEN для определения химиочувствительности к ингибиторам mTOR (эверолимус, темсиролимус).

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449795)
Natix, я думаю, если метастазы в легких, значит они туда уже пришли по крови. Вашему папе ничего с ними не делают?

Добавлено через 54 минуты
Здравствуйте. Есть на форуме кто-то, кто консультировался у Матвеева? Реально ли к нему попасть на консультацию в Блохина? Почитала в интернете, что в Европейской клинике приём 22500. Дороговато.

Добрый день! Мы в свое время звонили Матвееву-ничего толкового он не сказал.Может потому что по телефону(бесплатно).Больше всего информации по поводу лечения нам дал Тимофеев

Матильда 30 11.01.2020 11:55

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 449809)
Добрый день! Кто-нибудь делал имуногистохимию опухоли на чувствительность к ингибиторм m-TOR (афинитор, торизел)? Правильно называется так-Оценка экспрессии протеина PTEN для определения химиочувствительности к ингибиторам mTOR (эверолимус, темсиролимус).

Добавлено через 7 минут


Добрый день! Мы в свое время звонили Матвееву-ничего толкового он не сказал.Может потому что по телефону(бесплатно).Больше всего информации по поводу лечения нам дал Тимофеев

Здравствуйте. А можете дать телефон Матвеева?

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Natix (Сообщение 449805)
Доброго всем дня! Я вот ищу информацию про то, как выглядят/описаны на КТ метастазы светлоклеточного рака в печени. И почему-то ничего не нахожу. У папы за 4,5 месяца печень из чистой стала в передней части содержать очаг 4,5*3*6,5 см... округлый, с нечеткими краями, плотностью 32-33 ед... МТС под вопросом. Но... После второй капельницы у папы появилась тошнота, и долго был светлый кал, прошло только недели через 3, как отменили капельницы из-за токсичности, но анализы выявили проблемы со 2 почкой, показатели белка, креатинина и мочевины полезли вверх. Печень таких показателей не выдала. Может ли очаг в печени быть последствием действия бевацизумаба, или интерферона, а не мтс?

Матильда! Регистрируйтесь здесь и можете задать там вопрос https://www.smartpatients.com/conversations. Причем очень подробный и с названием лекарств.
Панику отставить и мысли про перевод болезни на себя тоже. Это спускание максимума энергии в никуда.
Пока человек не понимает от чего что случилось, откуда болезнь и почему, он не может ее контролировать.
Расскажу нашу историю. в 2009 году ушла моя мама очень быстро, от рака поджелудочной, анализы были идеальные, но она похудела и появились вечерние боли и светлый стул.Обследование выявило хр. панкреатит, стали делать капельницы, маме - хуже. Переделали УЗИ, а там 3 см опухоль и печень поражена и от 3 капельниц печень еще и увеличилась. Вообщем это было 27 апреля, 19 мая она ушла.
Папа остался один, это был неожиданный удар. К нему никто не был готов. Я жила уже тогда со своей семьей в другом городе.
Вот что написано у доктора Хамера про опухоли почек, откуда, почему .
https://vk.com/gnmsvya?w=wall-136611759_916
У папы случилсятакой конфликт брошенности (потеря спутника жизни в пожилом возрасте):
"- глубокие конфликты отвержения/брошенности («я чувствую себя изолированным, исключённым или в полном одиночестве»; чувствовать себя сосланным (например вынужденный переезд или смена работы); чувствовать себя одиноким, как перст; будучи в пожилом возрасте."
И этот конфликт не разрешался долгое время... Вначале где-то через год, у папы пошел камень из правой почки, коралловидный, еще тогда на узи узист увидел 1 см затемнение и сказал, может это вас рачок...? Потом через 8 лет, началось повышение давления. Узи показало затемнение 6 см в почке, но она не была увеличена и анализы были в норме. Он наотрез отказался дальше обследоваться. Как я его просила... Давление пытались сбить лекарствами, получалось не всегда. И вот через 10 лет - похудение, слабость, ночные поты, субфебрильная температура. Болей нет, на почку даже не думали. Анализы идеальные. Лишь гемоглобин 125, а он у папы всегда был 160-180. Узи увидело затемнение 10 см без увеличения почки.
Онколог в Краснодаре сказал что папа свою опухоль растил более 5 лет. Химиотерапевт сказала Вашей опухоли 8 -10 лет.
И действительно, правда, 10 лет назад был удар - конфликт внутренний.
Что это значит?
https://vk.com/gnmsvya?w=wall-136611759_905 здесь можно прочитать, что значит конфликт.
я еще не до конца разобралась, но мы с папой работаем в этом направлении.
Я это написала не к тому чтобы отказываться от лечения, но разбираясь с последствиями, болезнь не победить, нужно искать и бороться с причиной. А она у каждого своя, эта причина.
За границей лучше обеспечение лекарствами, но и там пациенты однажды не могут уже лечиться так как побочки, так как вены исчезают, так как другие органы не справляются с токсичностью.
Всем скорой победы над болезнью!

Добавлено через 3 минуты
Вот еще что нашла интересное, это на случай, вдруг поможет снизить креатинин и мочевину для того чтобы сделать КТ с контрастом.
Про соду и почки.

Диуретики(мочегонные) следует рассматривать только как чрезвычайную меру, так как их симпатикотонические свойства фактически увеличивают задержку воды, одновременно принуждая организм к мочеиспусканию; следовательно, они имеют «побочные эффекты» для почек. Кроме того, мочегонные средства устраняют только электролиты, но не мочевые вещества, такие как мочевину и креатинин. Тем не менее, если диуретики применять вместе с бикарбонатом натрия, более известным как пищевая сода, почки будут выводить мочевые вещества в достаточном количестве. Причина этого заключается в том, что бикарбонат натрия увеличивает скорость клубочковой фильтрации (скорость, с которой почки фильтруют кров). Это означает, что повышенное количество первоначального фильтрата попадает в собирательные трубочки почек, которые, в свою очередь, увеличивает объём выводимой из организма мочи.
Как показал Homer W. Smith в своей книге "From Fish to Philosopher", бикарбонат натрия представляет собой соль, которая в изобилии присутствовала в первозданном океане. Когда жизнь покинула водную среду, бикарбонат натрия остался в крови, чтобы организм был готов к выживанию на суше. В человеческом организме бикарбоната натрия также играет важную роль в поддержании кислотно-щелочного баланса.
Примечание: при Синдроме потр***ение жидкости должно быть сведено к минимуму, чтобы не увеличивать задержку воды со всеми её потенциальными рисками.

Терапия по методу профессора К.Ф.Копп (Prof. Dr. med. K.F. Kopp)(Германия).
Однажды проф. Копп ввёл своему пациенту с диагнозом «острая почечная недостаточность», когда тот был в критическом состоянии, слишком высокую дозу бикарбоната натрия. К удивлению всех, состояние пациента быстро значительно улучшилось (хотя именно эта «ошибка» вряд ли сама по себе дала ему много шансов на выживание). В последующие годы профессор Копп (род. в 1935 году) именно с помощью бикарбоната натрия поддерживал более 300 своих поциентов без процедуры диализа.
Основным параметром лечения является значение pH мочи.
Шаг 1 - измерение pH мочи: несколько раз в день проводить измерение уровня pH. Идеальная биохимическая среда почечной экскреции имеет значение pH мочи от 6,5 до 7,5. Так что это целевой
диапазон для больных с проблемами собирательных трубочек почек.
Шаг 2 - терапия: принимать бикарбонат натрия (например, в таблетках по 1 г или 0,8 г), пока целевое значение не будет достигнуто. Можно начать приём с одной таблетки три раза в день, а затем регулировать дозу в зависимости от значения pH мочи. Если эта мера не приводит к
желаемому количеству экскреции воды, можно добавить мочегонные препараты - диуретик (напр. Лазикс (Lasix) или аналоги - по рецепту врача). Как утверждает профессор Копп - даже в течение многих лет подобная терапия практически не вызывает никаких побочных эффектов.
Основные противопоказания: метаболический (а также любого другого вида) алкалоз, сердечно-лёгочная недостаточность.
Статья «Dialise ade?» про эффективность бикарбонатной терапии была опубликована в немецком интернет-журнале Raum & Zeit (№170/2011) (www.raum-und-zeit.com ) Ниже - фрагмент перевода этой статьи.

Прощай, диализ?
Бикарбонат натрия в качестве альтернативы диализу при почечной недостаточности
Более 65.000 человек в Германии регулярно должны проходить процедуру диализа. Как правило, они благодарны врачам, что этот метод позволяет им продолжать жить. Однако, диализные пациенты очень ограничены в качестве своей жизни, да и затраты на эту процедуру просто ужасающие. Однако уже 40 лет как имеется эффективная, простая и гораздо более дешёвая альтернатива, и, кроме того, несравнимо более приятная и доброжелательная. Но, к сожалению, до сих пор
практически никто из врачей официальной медицины не хочет это делать...
Это была счастливая случайность - врач по внутренним болезням и нефрологии профессор
доктор К. Ф. Копп (Prof. Dr. med. Klaus Friedrich Kopp) обнаружил метод, который помогает пациентам
с острой или хронической почечной недостаточностью избегать процедуры диализа.
Взято здесь:
https://vk.com/gnmsvya?w=wall-136611759_930

Natix, спасибо большое за поддержку. Я постоянно думаю, может нам капельницы так повлияли на метастазы. У папы после операции было осложнение - тромб в Вене ноге. Его много дней просто заливали капельницами, по пять систем в день из- за этого. Со вчерашнего дня все крутится в голове, думаю, где я допустила ошибку. Извините, что я здесь истерю. Я понимаю, что а всех по сути одна болезнь, что все любят своих близких. Но Я ещё никому ничего не говорила, всем сказала, что результаты в норме. Не хочу до подтверждения расстраивать.

Navy_ska 11.01.2020 12:01

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449811)
Здравствуйте. А можете дать телефон Матвеева?

Добавлено через 7 минут
Natix, спасибо большое за поддержку. Я постоянно думаю, может нам капельницы так повлияли на метастазы. У папы после операции было осложнение - тромб в Вене ноге. Его много дней просто заливали капельницами, по пять систем в день из- за этого. Со вчерашнего дня все крутится в голове, думаю, где я допустила ошибку. Извините, что я здесь истерю. Я понимаю, что а всех по сути одна болезнь, что все любят своих близких. Но Я ещё никому ничего не говорила, всем сказала, что результаты в норме. Не хочу до подтверждения расстраивать.

Матильда, поищу в записях, но не факт(давно было , более двух лет назад).Если найду, напишу.

Татьяна 13 11.01.2020 12:20

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449811)
Здравствуйте. А можете дать телефон Матвеева?

Добавлено через 7 минут
Natix, спасибо большое за поддержку. Я постоянно думаю, может нам капельницы так повлияли на метастазы. У папы после операции было осложнение - тромб в Вене ноге. Его много дней просто заливали капельницами, по пять систем в день из- за этого. Со вчерашнего дня все крутится в голове, думаю, где я допустила ошибку. Извините, что я здесь истерю. Я понимаю, что а всех по сути одна болезнь, что все любят своих близких. Но Я ещё никому ничего не говорила, всем сказала, что результаты в норме. Не хочу до подтверждения расстраивать.

Тут вас все понимают...сами все через это проходили и проходим

Добавлено через 2 минуты
Пейте успокоительные,к сожалению ваши нервы не помогут ничем вашему папе...и только чистая голова вырулит..извиняюсь за сленг.Берегите свое здоровье!Я за два года очень сильно потрепала свое...теперь сама вся лечусь(

Natix 11.01.2020 14:48

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 449808)
У мужа именно так описаны появившиеся за 6 месяцев метастазы. Округлые образования с нечеткими краями неравномерно накапливающее контраст - 0.9 и 1.4 см
Говорят,что именно такое описание подтверждает именно распространение рака. Четкие края и однородность - это простая киста.

Спасибо за ответ, просто у нас 4.5 месяца и от 0 до 6.5 см выросло, так быстро.... И сюдя по самочувствию, влияние на это оказали капельницы бевацизумаба. Резко после вливания началось. Поэтому, поищу как выглядит токсическое поражение печени. Вот бы нам на сайт медконсультанта.

Navy_ska 11.01.2020 16:01

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449811)
Здравствуйте. А можете дать телефон Матвеева?

Добавлено через 7 минут
Natix, спасибо большое за поддержку. Я постоянно думаю, может нам капельницы так повлияли на метастазы. У папы после операции было осложнение - тромб в Вене ноге. Его много дней просто заливали капельницами, по пять систем в день из- за этого. Со вчерашнего дня все крутится в голове, думаю, где я допустила ошибку. Извините, что я здесь истерю. Я понимаю, что а всех по сути одна болезнь, что все любят своих близких. Но Я ещё никому ничего не говорила, всем сказала, что результаты в норме. Не хочу до подтверждения расстраивать.

Матильда, нашла, не знаю насколько достоверные номера(давно было), но пробуйте:
Матвеев Борис Павлович 7(495)645-21-98(99).Отец
Матвеев Всеволод Борисович -9037380779.Сын.
Оба занимаются нашей проблемой. У меня записано так, не знаю , может какие-то коды впереди нужно или что, пробуйте...

Матильда 30 11.01.2020 16:11

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 449819)
Матильда, нашла, не знаю насколько достоверные номера(давно было), но пробуйте:
Матвеев Борис Павлович 7(495)645-21-98(99).Отец
Матвеев Всеволод Борисович -9037380779.Сын.
Оба занимаются нашей проблемой. У меня записано так, не знаю , может какие-то коды впереди нужно или что, пробуйте...

Спасибо большое, попробую. Потом тогда отпишусь.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Татьяна 13 (Сообщение 449814)
Тут вас все понимают...сами все через это проходили и проходим

Добавлено через 2 минуты
Пейте успокоительные,к сожалению ваши нервы не помогут ничем вашему папе...и только чистая голова вырулит..извиняюсь за сленг.Берегите свое здоровье!Я за два года очень сильно потрепала свое...теперь сама вся лечусь(

Пью и очень сильные. Разумом все понимаю, но ничего поделать не могу.

Natix 11.01.2020 17:42

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449820)
Спасибо большое, попробую. Потом тогда отпишусь.

Добавлено через 1 минуту


Пью и очень сильные. Разумом все понимаю, но ничего поделать не могу.

Представьте, что все самое страшное уже случилось, и что бояться брльше нечего, дышите глубоко. Страх должен уйти

Матильда 30 14.01.2020 07:48

Всем здравствуйте. Очень обрадовалась, когда увидела активность ЛюдмилыО. Как вы? У нас не прошло и трёх месяцев, как уже множественные метастазы в легких. Передышки у нас как таковой к огромному сожалению не было. Ещё толком не восстановились, ещё почка никак не перестроится, креатинин высокий. Дорогая ЛюдмилаО, что вы посоветуете нам с лечением. Сутент, Вотриент, Опдиво? Читаю разные отзывы, кому помогает, кому нет. Как нам войти в ремиссию? Врач другой сказал сделать ещё кости (сцинти), дослать анализы и он назначит лечение. Хочу уже быть готовой к предложенному лечению, чтобы обсудить варианты. Первый врач нас, точнее меня (я одна забирала результаты) отправил погулять три месяца ещё, без лечения, типа 17 штук могут быть не метастазами!? Ну смешно. А что это, он не знает, это типа идите к терапевту. Огромное спасибо всем форумчанам за поддержку и советы. Мне очень важно услышать ваше мнение, Conty, ПапинаДочка.

Матильда 30 14.01.2020 14:04

Нам по ходу назначат Таргенты первой линии. А я все думала про опдиво. Поделитесь, плиз, опытом. Что вам назначали и как побочки. У нас плюс одна почка не айс, проблемы с сердцем, тромб. Читала, что у нашей Niki муж был на опдиво и такой ужасный исход. В общем не знаю. Посоветуйте, как вы считаете.

Niki 14.01.2020 14:55

На первой линии муж был на Сутенте, пока он принимал импортный препарат всё было не плохо...

Матильда 30 14.01.2020 15:36

Цитата:

Сообщение от Niki (Сообщение 449877)
На первой линии муж был на Сутенте, пока он принимал импортный препарат всё было не плохо...

Niki, спасибо вам большое за ответ. Я только что искала ваш номер, чтобы написать по вацап. А что вы можете сказать про Опдиво, советуете?

ОльгаНН 14.01.2020 16:33

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449876)
Нам по ходу назначат Таргенты первой линии. А я все думала про опдиво. Поделитесь, плиз, опытом. Что вам назначали и как побочки. У нас плюс одна почка не айс, проблемы с сердцем, тромб. Читала, что у нашей Niki муж был на опдиво и такой ужасный исход. В общем не знаю. Посоветуйте, как вы считаете.

Смотрите,везде пишут,что по Опдиво и Кейтруде может быть два варианта. Первый- счастливый- попадаете в 20% ,имеющих в тканях удаленной опухоли MSI (анализ делает 62 больница в Москве),в этом случае иммунка работает отлично. Второй вариант - анализ отрицательный. Тогда иммунка- рулетка,может,поможет,может - нет.
Нам в первой линии по легким два года помогал Интрон А, потом почти полтора года таргет - Сорафениб,теперь вот Ленвима+Афинитор потр***яем. Про Опдиво сказали - на следующий раз оставим. Мы в тихую сделали анализ,но он малоинформативен оказался,т.к.девять лет назад плохо ткани законсервировали.

Матильда 30 14.01.2020 16:58

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 449880)
Смотрите,везде пишут,что по Опдиво и Кейтруде может быть два варианта. Первый- счастливый- попадаете в 20% ,имеющих в тканях удаленной опухоли MSI (анализ делает 62 больница в Москве),в этом случае иммунка работает отлично. Второй вариант - анализ отрицательный. Тогда иммунка- рулетка,может,поможет,может - нет.
Нам в первой линии по легким два года помогал Интрон А, потом почти полтора года таргет - Сорафениб,теперь вот Ленвима+Афинитор потр***яем. Про Опдиво сказали - на следующий раз оставим. Мы в тихую сделали анализ,но он малоинформативен оказался,т.к.девять лет назад плохо ткани законсервировали.

Ольга, спасибо большое! Надо будет взять нашу опухоль и в 62 больницу.

Svet-a 14.01.2020 17:46

Здравствуйте, дорогие форумчане. У мамы удалена почка в 2017, в 2018 выявлены метастазы в легких. Назначили иммунотерапию ронколейкином. Подскажите назначали кому-нибудь ронколейкин? На сколько эффективен этот препарат и какие побочки?

ОльгаНН 14.01.2020 18:12

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449881)
Ольга, спасибо большое! Надо будет взять нашу опухоль и в 62 больницу.

Мы еще там же сдали на PDL1 - это тоже к назначению иммунки. Только анализыэти дорогие очень 7-10 тыс за один.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Svet-a (Сообщение 449882)
Здравствуйте, дорогие форумчане. У мамы удалена почка в 2017, в 2018 выявлены метастазы в легких. Назначили иммунотерапию ронколейкином. Подскажите назначали кому-нибудь ронколейкин? На сколько эффективен этот препарат и какие побочки?

Мне кажется,это сильно устаревшая схема.Ее назначали,когда таргеты были недоступны и новая иммунка.

Матильда 30 14.01.2020 18:29

Цитата:

Сообщение от Svet-a (Сообщение 449882)
Здравствуйте, дорогие форумчане. У мамы удалена почка в 2017, в 2018 выявлены метастазы в легких. Назначили иммунотерапию ронколейкином. Подскажите назначали кому-нибудь ронколейкин? На сколько эффективен этот препарат и какие побочки?

Здравствуйте, Света. А когда вам его назначили?

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ОльгаНН;449884]Мы еще там же сдали на PDL1 - это тоже к назначению иммунки. Только анализыэти дорогие очень 7-10 тыс за один.

Спасибо, Ольга, за подсказки. Тут уже не до счета. Хочется конечно сэкономить, неизвестно, что завтра будет, какие лекарства ещё придётся покупать. Но в больнице не все анализы делают и бесплатно не обследуют. Так что тоже сдадим, 10 тысяч погоду не сделают, а в лечении пригодится,

Svet-a 14.01.2020 19:35

Здраствуйте. Изначально были уколы интерферон альфа, потом реаферон, сейчас на консилиуме назначили ронколейкин.

Debs 14.01.2020 21:52

Цитата:

Сообщение от Svet-a (Сообщение 449882)
Здравствуйте, дорогие форумчане. У мамы удалена почка в 2017, в 2018 выявлены метастазы в легких. Назначили иммунотерапию ронколейкином. Подскажите назначали кому-нибудь ронколейкин? На сколько эффективен этот препарат и какие побочки?

Добрый день. Вы же в России живете? Иммунка при мтс только в легких вроде как правильный вариант. Но почему они не хотят назначить Китруду+ Инлиту? Или Ервой+Опдиво? Они же, врачи, читают гайдлайны и знают их! Там черным по белому написано. Или почему не Опдиво в монотерапии? Задайте им эти вопросы. Они обязаны ответить. Именно иммунотерапия может излечить\на ней получить как минимум ремиссию.

Navy_ska 15.01.2020 04:16

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 449891)
Добрый день. Вы же в России живете? Иммунка при мтс только в легких вроде как правильный вариант. Но почему они не хотят назначить Китруду+ Инлиту? Или Ервой+Опдиво? Они же, врачи, читают гайдлайны и знают их! Там черным по белому написано. Или почему не Опдиво в монотерапии? Задайте им эти вопросы. Они обязаны ответить. Именно иммунотерапия может излечить\на ней получить как минимум ремиссию.

Добрый день! На все подобные вопросы у наших врачей один ответ-А вы знаете во сколько обходится лечение одного пациента в год тем же опдиво?!!!. Поэтому если назначили сутент или что-нибудь еще- нужно и этому радоваться. Посмотрите сколько стоит тот же сутент...Как долго мы могли бы лечиться за свой счет? Мы сейчас будем переходить с сутента на афинитор и если он помогать не будет, то будем думать о продаже квартиры, чтобы пробовать опдиво (у нас в Беларуси его бесплатно не дают).

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 449884)
Мы еще там же сдали на PDL1 - это тоже к назначению иммунки. Только анализыэти дорогие очень 7-10 тыс за один.

Добавлено через 1 минуту
Мне кажется,это сильно устаревшая схема.Ее назначали,когда таргеты были недоступны и новая иммунка.

Я спрашивала Тимофеева про экспрессию гена pd1 и pd-l1. Он сказал что ниволумаб назначается вне зависимости от экспрессии PD-L1. Для других препаратов также нет маркеров.Так что кому как повезет...

ОльгаНН 15.01.2020 05:29

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 449891)
Добрый день. Вы же в России живете? Иммунка при мтс только в легких вроде как правильный вариант. Но почему они не хотят назначить Китруду+ Инлиту? Или Ервой+Опдиво? Они же, врачи, читают гайдлайны и знают их! Там черным по белому написано. Или почему не Опдиво в монотерапии? Задайте им эти вопросы. Они обязаны ответить. Именно иммунотерапия может излечить\на ней получить как минимум ремиссию.

Потому,что Опдиво стоит 450 тыс в месяц,а Ервой за 4 капельницы - 5 млн. Поэтому по указанию сверху пытаются сэкономить.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 449892)

Добавлено через 4 минуты


Я спрашивала Тимофеева про экспрессию гена pd1 и pd-l1. Он сказал что ниволумаб назначается вне зависимости от экспрессии PD-L1. Для других препаратов также нет маркеров.Так что кому как повезет...

Это так.Изначально хотели сортировать больных для назначения Опдиво и т.п.именно по анализам,но,когда выяснилось,что при отсутствии экспрессии препараты часто тоже помогают,отказались от фильтрации пациентов.Но смысл в сдаче этих анализов в том,что ,если попадаешь в "счастливчики",то не нужно тратить время и здоровье на первые и последующие линии таргетов,а сразу приступать к этой новой иммунке,она точно поможет.
Мне на каком-то форуме попадалась история одной девушки(Россия),как она лечила отца от рака почки. Так вот ему из-за возраста и недостатка финансирования отказали в Опдиво. Они сделали анализы,которые показали наличие MSI и экспрессии PDL1 и этим заставили врачей назначить препарат.По-моему,даже первые три месяца сами покупали,продав квартиру.Результаты были убедительными.

Добавлено через 19 минут
Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 449892)
Добрый день! На все подобные вопросы у наших врачей один ответ-А вы знаете во сколько обходится лечение одного пациента в год тем же опдиво?!!!. Поэтому если назначили сутент или что-нибудь еще- нужно и этому радоваться. Посмотрите сколько стоит тот же сутент...Как долго мы могли бы лечиться за свой счет? Мы сейчас будем переходить с сутента на афинитор и если он помогать не будет, то будем думать о продаже квартиры, чтобы пробовать опдиво (у нас в Беларуси его бесплатно не дают).

...

Проводили клинические испытания,которые сравнивали 10 мг Афинитора и схему Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Второй вариант показал безусловно большую эффективность,но и тяжесть побочки тоже сильнее.

ЗвезДа77 15.01.2020 05:37

Добрый день,
всем здоровья и долголетия!!!
отпишусь и я, у мужа мтс в брюшной полости, мой муж принимал отпиво с августа 2019, итого 10 курсов, до октября самочувствие было намного лучше,чем ранее, на вотриенте. МРТ в октябре показало рост мтс, но мы все равно продлили лечение до контроля в январе. В конце декабря сделали капельницу и через день муж просто перестал есть, потом начались скачки давления, рвота постоянная. 30 декабря мы сделали МРТ и просто все в шоке! метастазы заполонили полностью брюшную полость, расползлись в малом тазу в кости и отнялась полностью правая рука, врач по мрт сказал.. что это конец! Муж не мог есть 9 дней, но на праздники мы прокапали дексаметазон и он чуть ожил, начал кушать, состояние очень плохое, сейчас в стационаре, везли на коляске, сам не может ходить,капают этот же дексаметазон.
Не хочется верить, что все закончилось, боремся до конца!
К слову за действием Оптиво надо тщательней следить и наверно контроль делать чаще, чтобы понимать его действие на организм.

Матильда 30 15.01.2020 07:20

Цитата:

Сообщение от ЗвезДа77 (Сообщение 449897)
Добрый день,
всем здоровья и долголетия!!!
отпишусь и я, у мужа мтс в брюшной полости, мой муж принимал отпиво с августа 2019, итого 10 курсов, до октября самочувствие было намного лучше,чем ранее, на вотриенте. МРТ в октябре показало рост мтс, но мы все равно продлили лечение до контроля в январе. В конце декабря сделали капельницу и через день муж просто перестал есть, потом начались скачки давления, рвота постоянная. 30 декабря мы сделали МРТ и просто все в шоке! метастазы заполонили полностью брюшную полость, расползлись в малом тазу в кости и отнялась полностью правая рука, врач по мрт сказал.. что это конец! Муж не мог есть 9 дней, но на праздники мы прокапали дексаметазон и он чуть ожил, начал кушать, состояние очень плохое, сейчас в стационаре, везли на коляске, сам не может ходить,капают этот же дексаметазон.
Не хочется верить, что все закончилось, боремся до конца!
К слову за действием Оптиво надо тщательней следить и наверно контроль делать чаще, чтобы понимать его действие на организм.

Господи, ЗвезДа, какие ужасные новости. Помоги Господь вашему мужу, чтобы он справился с этим и жил. Дай Бог вам терпения и сил.

Navy_ska 15.01.2020 08:25

Цитата:

Сообщение от ЗвезДа77 (Сообщение 449897)
Добрый день,
всем здоровья и долголетия!!!
отпишусь и я, у мужа мтс в брюшной полости, мой муж принимал отпиво с августа 2019, итого 10 курсов, до октября самочувствие было намного лучше,чем ранее, на вотриенте. МРТ в октябре показало рост мтс, но мы все равно продлили лечение до контроля в январе. В конце декабря сделали капельницу и через день муж просто перестал есть, потом начались скачки давления, рвота постоянная. 30 декабря мы сделали МРТ и просто все в шоке! метастазы заполонили полностью брюшную полость, расползлись в малом тазу в кости и отнялась полностью правая рука, врач по мрт сказал.. что это конец! Муж не мог есть 9 дней, но на праздники мы прокапали дексаметазон и он чуть ожил, начал кушать, состояние очень плохое, сейчас в стационаре, везли на коляске, сам не может ходить,капают этот же дексаметазон.
Не хочется верить, что все закончилось, боремся до конца!
К слову за действием Оптиво надо тщательней следить и наверно контроль делать чаще, чтобы понимать его действие на организм.

Звезда, не опускайте руки!!! Может можно начать принимать какой-нибудь таргет,чтобы хоть как-то сдерживать эту заразу?(Что вы принимали раньше?) На фоне приема дексаметазона и более сильного метилпреднизолона папа принимал таргеты. По тому что у него творилось в легких и его самочувствию, мы тоже думали что это конец. Но принимая таргеты с гормонами, антибиотиками и еще куча всего, мы как-то выкарабкивались.

Алексей34. 15.01.2020 09:03

Только вот дексаметазон сильнее метилпреднизолона в 7 раз, поэтому его и колят с золедронкой.

Navy_ska 15.01.2020 09:17

Цитата:

Сообщение от Алексей34. (Сообщение 449901)
Только вот дексаметазон сильнее метилпреднизолона в 7 раз, поэтому его и колят с золедронкой.

Для костей да,дексаметазон сильнее. А для легких сильнее и эффективнее метилпреднизолон.

Алексей34. 15.01.2020 16:13

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 449902)
Для костей да,дексаметазон сильнее. А для легких сильнее и эффективнее метилпреднизолон.

Дексаметазон это иммуносупрессор как и метилпреднизолон и одинаковое количество дексаметазона угнетает иммунную систему в 7 раз сильнее, так что он посильнее будет, сначала так и назначают если против мтс то начинают с более слабого , а когда он действовать перестаёт, то переходят на более сильный.

Natix 15.01.2020 18:15

Всем доброго вечера! Были у онколога, с нашим КТ отправляют нас в Краснодар на пересмотр дисков, или летом не досмотрели что-то в печени, либо сейчас может не единичный МТС (гемангиома, токсическое поражение...) либо такой быстрый рост гадости... При этом анализы печени отличные, самочувствие прекрасное, гемоглобин растет... Ооооо.

Матильда 30 16.01.2020 07:19

Всем здравствуйте. Дозвонилась Тимофееву со второго раза, сказал получить второе мнение и начать лечение. Хотя прочитала на умных пациентах, что одна женщина из Австралии кажется несколько лет жила с метами в легких, ее онколог ей никакого лечения не назначал, говорил пока мелкие пусть иммунитет их сдерживает. И это длилось несколько лет, до их росто до см. Другим пациентам сразу назначали сутент и он их усмирял, третьим помогли три капельницы опдиво, потом их отменили из-за побочек (но результат уже был и довольно длительный). Голова у меня идёт кругом. Нам сказали сделать сцинти скелета, но у папы после мрт с контрастом очень сильно заболел локоть очень сильно плюс температура до 38,5. Никаких признаков простуды нет. Даже спать ночью не может из-за боли. У кого-то было такое? Связалась с Матвеевым, сказал нужны все доки и обследования, и все.

МаринкаФ 16.01.2020 13:55

[QUOTE=МаринкаФ;449525][QUOTE=Debs;449514]МаринкаФ, здравствуйте. С Зометой (золендроновой), лучше не затягивать. Папе моему (тоже плечо) колят зомету обязательно с дексаметозоном! Сначала колят укол дексаметазона, а затем 30 минут(ЭТО ВАЖНО!!!) капают зомету 1 раз в 28 дней. Так же нужно не забывать выпивать норму питьевой воды.Первый раз у папы была ломота и боль в костях пару дней, второй было тоже плохо, но он начал еще новый препарат принимать. Третий раз все прошло просто отлично-даже уменьшило боль после капельницы. Так же есть еще хороший препарат вместо зометы-Деносумаб (Эксджива). Он переносится легче, колется уколом, но он дороже чем Зомета.
В любом случае затягивать не стоит.



Добрый день, форумчане!
Хочу сказать огромное спасибо вам ребята, за советы по золедронке.
Наняли мы девочку, ждать не стали пока нам назначат в отделение капельницу, откапала нас на дому (умничка), сначала ввела в/в дексаметазон потом прокапала золедронку. Первый день было все нормально, а на второй день поднялась высокая температура и начались ломки, я уже сама уколола мужу в/м дексаметазон, побочки пошли на спад, а на третий день день обошлись ибупрофеном. Все обошлось Бог миловал.
Теперь бегаем оформляем документы на сунитиниб.
Еще раз всем огромное спасибо за ценный совет. Всем крепкого здоровья.

Debs 16.01.2020 14:31

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449918)
Всем здравствуйте. Дозвонилась Тимофееву со второго раза, сказал получить второе мнение и начать лечение. Хотя прочитала на умных пациентах, что одна женщина из Австралии кажется несколько лет жила с метами в легких, ее онколог ей никакого лечения не назначал, говорил пока мелкие пусть иммунитет их сдерживает. И это длилось несколько лет, до их росто до см. Другим пациентам сразу назначали сутент и он их усмирял, третьим помогли три капельницы опдиво, потом их отменили из-за побочек (но результат уже был и довольно длительный). Голова у меня идёт кругом. Нам сказали сделать сцинти скелета, но у папы после мрт с контрастом очень сильно заболел локоть очень сильно плюс температура до 38,5. Никаких признаков простуды нет. Даже спать ночью не может из-за боли. У кого-то было такое? Связалась с Матвеевым, сказал нужны все доки и обследования, и все.

Аони на МРТ ничего не увидели по костям? Попросите посмотреть прицельно на кости.

Матильда 30 16.01.2020 16:02

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 449924)
Аони на МРТ ничего не увидели по костям? Попросите посмотреть прицельно на кости.

Здравствуйте. Нет, на мрт ничего не написали. Теперь в понедельник будем делать сцинти скелета.

Матильда 30 16.01.2020 18:49

Ещё хотела спросить. А вы МРТ делаете с контрастом. У папы после температура, боли в очень сильно особенно в локте, пульс до 140, давление высокое, слабость сильная, частые мочеиспускание. Креатинин резко вырос за этот день почти на 40 единиц. То есть нам изначально сказали, что это безопасно, в итоге хорошо подорвали наше здоровье. Теперь им надо ещё сцинти. Я сижу и думаю, с какой стати. Мы делали прямо перед операцией. Ещё радиация и раствор, они видимо хотят добить нам оставшуюся почку. В общем злая, не могу. Плевать им на наше здоровье. Как часто вам назначали сцинти. Вот все во мне против.

Татьяна 13 17.01.2020 07:24

Здравствуйте все!Прошли очередное КТ(легкие,б/п)-без динамики,слава Боженьке..Всем желаю хороших новостей и спокойствия на душе.Держимся!

Добавлено через 5 минут
В прошлый раз напугали двумя очагами в позвоночнике,делали в срочном порядке сцинти,написали тогда что метастатического порадения костной системы нет.Так вот теперь в заключении прописывают эти два очага как гемангиомы.Размер без изменений.Я вот думаю,может в следующий раз пройти в другом месте и не давать предыдущие исследования..?Как думаете?А то они все время просят предыдущее исследование,вдруг тупо оттуда переписывают?)Я наверное через чур дотошная...Еще хочу в ближайшее время сделать мрт гол.мозга.Простату также проверили недавно.Понимаю что все это не панацея,но хочется держать руку на пульсе,максимально..

МаринкаФ 17.01.2020 07:46

Цитата:

Сообщение от Татьяна 13 (Сообщение 449940)
Здравствуйте все!Прошли очередное КТ(легкие,б/п)-без динамики,слава Боженьке..Всем желаю хороших новостей и спокойствия на душе.Держимся!

Добавлено через 5 минут
В прошлый раз напугали двумя очагами в позвоночнике,делали в срочном порядке сцинти,написали тогда что метастатического порадения костной системы нет.Так вот теперь в заключении прописывают эти два очага как гемангиомы.Размер без изменений.Я вот думаю,может в следующий раз пройти в другом месте и не давать предыдущие исследования..?Как думаете?А то они все время просят предыдущее исследование,вдруг тупо оттуда переписывают?)Я наверное через чур дотошная...Еще хочу в ближайшее время сделать мрт гол.мозга.Простату также проверили недавно.Понимаю что все это не панацея,но хочется держать руку на пульсе,максимально..




Татьяна, мне то же так кажется, что парой переписывают слово в слово. Последний раз делали МРТ плеча, я забыла предыдущие снимки взять, пришлось доктору описывать самостоятельно! И так прям качественно, все подробненько написал про сустав и кость. Наверное иногда нужно так делать!

Navy_ska 17.01.2020 08:44

Цитата:

Сообщение от Татьяна 13 (Сообщение 449940)
Здравствуйте все!Прошли очередное КТ(легкие,б/п)-без динамики,слава Боженьке..Всем желаю хороших новостей и спокойствия на душе.Держимся!

Добавлено через 5 минут
В прошлый раз напугали двумя очагами в позвоночнике,делали в срочном порядке сцинти,написали тогда что метастатического порадения костной системы нет.Так вот теперь в заключении прописывают эти два очага как гемангиомы.Размер без изменений.Я вот думаю,может в следующий раз пройти в другом месте и не давать предыдущие исследования..?Как думаете?А то они все время просят предыдущее исследование,вдруг тупо оттуда переписывают?)Я наверное через чур дотошная...Еще хочу в ближайшее время сделать мрт гол.мозга.Простату также проверили недавно.Понимаю что все это не панацея,но хочется держать руку на пульсе,максимально..

Добрый день! У папы было похожее. На очередном РКТ сказали что под вопросом мтс в позвонок.Отправили на сцинти.На сцинте ничего- все чисто по костям. На следующим РКТ даже не упоминали в описании про позвонок. Сказали что остеохондроз. А зачем голову собираетесь делать? Что-то беспокоит? Папа ни разу не делал и никто ему не предлагал. Может и не стоит? Вообще конечно в идеале чтобы описывал один доктор.Но и второе мнение тоже хорошо.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 449936)
Ещё хотела спросить. А вы МРТ делаете с контрастом. У папы после температура, боли в очень сильно особенно в локте, пульс до 140, давление высокое, слабость сильная, частые мочеиспускание. Креатинин резко вырос за этот день почти на 40 единиц. То есть нам изначально сказали, что это безопасно, в итоге хорошо подорвали наше здоровье. Теперь им надо ещё сцинти. Я сижу и думаю, с какой стати. Мы делали прямо перед операцией. Ещё радиация и раствор, они видимо хотят добить нам оставшуюся почку. В общем злая, не могу. Плевать им на наше здоровье. Как часто вам назначали сцинти. Вот все во мне против.

РКТ папа практически всегда с контрастом делает.Папа делал один раз сцинти. Мне кажется что давление и пульс у вас из-за нагрузки на почку.

Татьяна 13 17.01.2020 09:12

В голове ничего не беспокоит особо,бывают головные боли,редко.Читала много где,что ее тоже нужно проверять..

Добавлено через 2 минуты
Мы тоже всегда с контрастом делаем,но у нас тьфу тьфу креатинин по норме,да и почка у нас не одна,вторая тоже "половинка"имеется..резекция была.

Debs 17.01.2020 12:50

Стереотаксическое облучение Москва\Питер
 
Всем привет.
Подскажите пжлст, кто-то проходил стереотаксическое облучение (линейный ускоритель\кибер нож) по ОМС в Москве или Питере? Если да, то где именно?

Pantera 17.01.2020 15:13

Цитата:

Сообщение от Татьяна 13 (Сообщение 449948)
В голове ничего не беспокоит особо,бывают головные боли,редко.Читала много где,что ее тоже нужно проверять..

Добавлено через 2 минуты
Мы тоже всегда с контрастом делаем,но у нас тьфу тьфу креатинин по норме,да и почка у нас не одна,вторая тоже "половинка"имеется..резекция была.

🙏🙏🙏Слава Богу!!! ТТТ
Я тоже собираюсь сделать мрт головного мозга.
Очень часто болит голова. Мигрень зодолбала...
Сделаю... Предупреждён-значит вооружён. Да и самой спокойнее на душе будет.
Что-то не слышно нашего Солнышка - Людочки!!!
Очень переживаю...


Текущее время: 09:36. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.