Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! - Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372870)

Афинитор точно выписывают при раке почки, он входит в стандарт лечения, значит его точно назначают, просто мало люди общаются по раку почки, совсем мало, вот и не находится инфа. Хочется думать, что просто им мало болеют, что само по себе прекрасно.

Кажется Pete его сейчас принимает (или принимал). Вроде обычный препарат, не страшнее других.

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372870)

Я сама не пользовалась этой рекомендацией, но на онкобуднях в комментариях попалась информация такая: есть сайт www.Smartpatients.com там надо выбрать диагноз kidneys cancer и в поиске ввести афинитор( на английском) . Сайт англоязычный, думаю можно попереводить при желании. Я так поняла это типа онкобудней, может там найдёте нужную информацию. Если получится, отпишитесь пожалуйста, а то всё времени нет самой туда заглянуть.

Да, smartpatients.com - по сути единственный источник актуальной информации по лечению рака почки. Если с английским порядок, оттуда можно почерпнуть все необходимое. Только надо делать поправку на нашу действительность, они там в основном на новом поколении препаратов (ниволумаб, кабо), которые у нас еще не зарегистрированы.

Цитата:

Сообщение от Забияка (Сообщение 372866)

Да цены кусачие, 250000, дешевле нет и не Верте, если и кто то хочет продать дешевле это лож, попробуйте найти вво всех форумах, Фейсбуках, контакте и так далее, Путина, прямо пишите везде, где найдёте, если телефоны, какие то звоните, руки и мозг работает, у меня знакомая так , за один день сидевши в компе добилась, что ей позвонили и предложили приехать за препаратами, она ещё ходила в гор здрав отдел, сидела, пока не приняли, и вы если надо идитеи сидите, какая разница где сидеть, дома с мыслями или там, пусть тоже у них жопа горитнадо рвать когти и не стеснятся, что вдруг что то не так, не так если дома на жопе сидеть,а пока ходим, надо все истоптать,и всех, это же наше здоровье, а кто скромный и улыбчивый пациент, над ним не надо заботиться, все сойдёт, орите, скандальте, бейтесь не стесняйтесь, нечего терять, хуже не будет авось кто услышит, а кто молчит так молча и будет молчать сейчас не то время

Спасибо за ответы на мои вопросы. Вот только сидеть в приёмных высоких кабинетов долго не могу, так как ежедневно с редкими выходными сижу по 12 часов на работе, да и не вижу смысла сейчас "кошмарить" местный облздрав. По достоверной информации они делают всё что могут (но не Москва у нас и реально нет ни одной пачки в области). К решительным действиям планирую перейти через две недели. А сейчас самая паршивая ситуация - никто же не отказывает (и заключение комиссии есть соответствующее) просто просят подождать, ещё и авторитетно заявляют о пользе перерыва для организма, которому надо дать передохнуть и восстановиться.
По поводу приобретения лекарства в аптеках - на Ваш взгляд нужно приобретать только не менее чем за 250. А за 240 брать не стоит? На чём основано это убеждение? Есть опят собственный или знакомых в подобных ситуациях?

limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата

Спасибо. Я для того и написал свой пост, что рассматриваю все варианты и буду рад любому совету.
Конечно, я рассматриваю и этот вариант. Несколько останавливает, то, что придётся судится не с системой здравоохранения, а с конкретными людьми, с которыми в неплохих отношениях....Деньги за пачку вырвать можно, а дальше....Опять же время, видимо придётся с адвокатом "поделится", но вариант вполне реальный.

Забияка l

Я вам пишу, но почему то не проходят мои записи , я не из Москвы, не врач, не предсказатель умения тоже муж болен если хотите я дам свой номер почты, или свой телефон, я из России, Ярославль, чем могу помогу , мы лечимсябесплатео, это возможно, нужна наглость, я много вам писала, но почему то не проходит, явижу, что вы человек текущи й по течению, нет, нельзя,вы не думайте что это скачиваниеденег, я наоборот, стараюсь. Все бесплатное. Вот сейчас будут мужа выписывать после операции , кофе и чай от души они то же люди эти коньяки достали они их в шкафчик убирают, не знаюможет и это не пройдёт сообщение , если хочешь, то зайди ко мне в одноклассники под.этойжем именем, меня. лена зовут

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372847)

По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента.
прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.

Добрый вечер!
Limakov, искренне рада за ваш результат по КТ. Так держать! Всем болящим , отстающим подтянутся и троекратное тихое "ура". Это наша надежда, что мы еще ой как продержимся! По поводу прерывания лечения и отдыха сказать ничего толком не могу, т.к. сама только начала принимать авастин Только начала, а перерыв уже состоялся в целый месяц. Что делали клетки без лечения не известно. Думаю катастрофы не должно быть. Ну придушил их Авастин, а когда его не стало им же надо время понять это, организоваться и время начать делится, а времени у них мало, т.к. Авастин опять прибыл. Клетки рака почки, кажется, не способны быстро менять свою природу- мутировать. Вот поэтому я не сорвалась и не побежала покупать Авастин, хотя мне это лечение пока по карману. А кто его знает, как и что там происходит. Доктор, может сказать, что ничего страшного, успокоить волнующегося пациента, выхода то нет, а будет ли это факт. Надо бы, как то понаблюдать самой за ситуацией, может когда то и возьму и сделаю, наверняка, еще будут эти вынужденные перерывчики. На КТ и МРТ, конечно не пойду, а к УЗИсту профессору сходить бы надо (если буду психовать). Прервали лечение сразу на УЗИ, начали лечение опять на УЗИ. Если, что и документ будет для разговора.
Пока могу пожелать вам удачи. Пусть она вам способствует. Давайте получайте лекарства, будем дальше экспериментировать и посмотрим кто кого:)
А я сейчас пребываю в недоразумении. Опять сдала анализы крови, опять в всё в идеале. Это, что авастиновы дела или проказы рака? Сколько болею всегда, что то да не так, а тут абсолютная норма, при том, что вся правая сторона болит постоянно. limakov, а у вас АЛТ и АСТ какие?

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372994)

Верность,чтобы вернули деньги, потраченные на препараты, у Вас должен быть рецепт на этот препарат от врача. Получается ситуация: Рецепт есть (т.е. препарат человеку,действительно,необходим и назначен врачом), но лекарства нет. Больной идёт и покупает за свои деньги, т.к. ему оно жизненно необходимо. В таком случае должны полностью компенсировать стоимость.
Но дело в том, что врачи,видя,что препарата нет в наличии, и рецепт на него не пишут, грят:"не могу выписать,т.к. его сейчас нет."
Наверное,надо требовать рецепт.

А нам при раке почки ничего не предлагали кроме интерферона альфа2в, бороться за жизнь тоже не предлагали, 4 я стадия, да идите вы лесом, ещё бюджет на вас расходовать, безнадежные... Только здесь узнала про таргеты. А онкологии крутились как ужи на сковороде, лиж бы не назначать, зачем вам, вы ж преговоренные уже.

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372847)

По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента. Проблема в отсутствии этого лекарства в настоящий момент. Объясняют, конец года, препарат закончился, оформлена дополнительная заявка, но пока не прибыл....в общем в лучшем случае будет недели через две. К этому времени у меня будет 3 недели перерыв в лечении. Склоняюсь к мысли о приобретении 1 пачки самостоятельно (в случае отсутствия лекарства в обещанный срок - и на всякий случай, пригодится, ещё начало года, предстоит пережить, там точно проблемы с наличием будут). В связи с этим, прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

Здравствуйте limakov, ЛЮБОЙ ЦЕНОЙ - ЛЕЧЕНИЕ ДОЛЖНО БЫТЬ НЕПРЕРЫВНЫМ! Эта штука прорвавшись может УБИТЬ! Помните - фактически Вам сейчас нужно достать препарат на ДВА курса. С нового года с лекарствами всегда ХУЖЕ!

Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 372548)

Уважаемые форумчаане уже год читаю ваш форум и вот решила написать .У мужа в 2009 удалили правую почку светлоклеточный рак и мы забыли про эту проблему.но вот в ноябре 2015 обнаружили образование в левой почке операция иссечение. После операции множественные высыпания в легкие назначили вотриент- непереносимость но положительная динамика. препарат заменили на нексавар принимали 6 месяцев сначала стабилизация.но прследнее КТ пказало что МТС в леггких подросли и обнаружили новые в оставшейся почке. Честно сказать у меня паника .Пытаюсь успокоить мужа на коммисии предложили АФИНИТОР ждем решение дипартамента. Если кто нибудь принимал его поделитесь впечатлениями. по описанию побочки жуткие даже страшно.Буду благодарна за любые советы может что то подскажите.

Здравствуйте,
извините, если как-то не так понял Ваш вопрос. Вы человек опытный и всё знаете и без меня.

У меня тоже паника при каждом обследовании. Пытался спросить себя - Саша, какого хрена? Что уж там могут сообщить такого необыкновенного? Думаю больше всего боюсь смены лекарства...

Может Вас успокоит - принимаю афинитор больше 1.5 лет. Жалоб нет. Готов ещё 100 лет так. У меня последовательность такая же - вотриент, нексавар, афинитор. Про побочки Вам лечащий врач всё расскажет. На всякий случай. У меня первым выскочил стоматит. Очень шустрая штука. С вечера почувствовал во рту что-то не так. Догадался. Но решил - всё равно завтра с утра к врачу, полоскать пока не буду, уточню... Позавтракать уже не смог... Так что если супруг чего почувствует - сразу полоскать. Ждать не нужно. Боль проходит медленно - дня 3, 4 или больше. Но у меня можно сказать не стоматит, а так - смех один. Почитаешь что с людьми мабтера делает....

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от я рядом (Сообщение 372605)

Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

Сил Вам... Соболезнования...

Добавлено через 7 минут

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 372699)

Я себя тоже виню...

ОльгаА, если Вас вдруг интересует мое мнение... Вы сделали ВСЁ. И ВОЗМОЖНОЕ и НЕВОЗМОЖНОЕ...

Добавлено через 7 минут

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372636)

.... Что за онколог такой жалостливый?

Вдруг кому-то понадобится. Пробовал ползать... Не получается. У меня практически моментально на коленках начиналось тоже самое что и на подошвах... Только ещё хуже и больнее. Наверное всё понятно - кожа на коленках нежнее и косточка на самой поверхности. Костыли не пробовал. Подозреваю что по тем же самым причинам бесполезно...

Добавлено через 6 минут

Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 372735)

Здравствуйте Pete! Давно меня не было на форуме, отвечаю с опозданием...))) Большую часть времени папа лежит, сидит где-то раза 4 по часу, ну и естественно занимается - с инструктором 1 час, без него 30 мин. От каляски он отказался категорически, хочет сам встать на ноги. Сейчас его подкосило, что дали 1 группу инвалидности, а он очень хотел 2 (так как надеется встать на ноги и сесть за руль...это было для него очень большим стимулом, но увы..). От тромбозов только компрессионные чулки и наколенники.

Здравствуйте, по хорошему конечно лежачему больному нужен профессиональный уход по любому :( Ещё раз повторю - обязательно не забывайте про себя... Сил, сил, сил Вам...

Добавлено через 8 минут

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372847)

...
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

У сутента очень разные упаковки и по количеству таблеток и по кол-ву действующего вещества. Очень важен срок годности. В аптеках тоже бывает продают буквально "на флажке". В Москве слышал про аптеку при НИИ им Бурденко. Самсон-фарма и Лотус - ОЧЕНЬ дорого... Сам покупаю только с рук... Уже один раз нарвался по полной... Про индийские дженерики - спросите я рядом.

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372994)

Это ОЧЕНЬ НЕ ПРОСТО сделать. На рак победим ру есть инструкции. Кстати у них же (и рак почки нет) на мой взгляд самые правильные/подробные инструкции вообще.

Добавлено через 11 минут

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 373045)

ЛюдмилаО! Если есть возможность. Если нет возможности. ПОКУПАЙТЕ. НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЕРЕРЫВОВ.

Добавлено через 1 минуту
Ох...
И всё равно,
Всем УДАЧИ!!!