Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

ОльгаЕВ 01.11.2020 11:18

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455043)
Спасибо. Про всю последовательность действий я поняла.
Стёкла пересматривать никто у нас не будет - лаборатория по сути 1 на всю страну (у нас население 1,8млн...). Про пэт в курсе. Всё понятно. Просто хотелось понять насколько я буду дееспособна во время лечения ( я понимаю что у каждого своё). Но думаю общие моменты должны быть.... Моё лечение будет идти не в городе проживания. Смогу ли я быть за рулём после химии 3 часа ну и многое другое...начиная от сколько курсов, до .... бесконечности. Мне для общего настроя важно знать мелочи. Я педантична и привыкла планироаать. По логике вещей ясно, что не с этой болячкой сейчас планами раскидываться, но хочу знать все возможные неприятности...
Жду вторника:(

Понимаю Вас, когда семья, без планов и понимания что да как , конечно проблемно.. Когда будетет точно понимать что у вас и как это лечить будут, тогда более понятно станет по планам. Несмотря на разные «неожиданности» во время лечения, всё таки более менее можно соориентироваться даже по форуму что да как. Хотя у всех всё индивидуально и переносимость и результаты.
В Москве R-CHOP 21(21 день-это перерыв между курсами) капают в дневном стационаре, в основном. 1 ый день ацелбия R часа на 3, второй CHOP, часа на 1,5. По себе могу сказать- первые 3-5 дней я была вполне бодряком, делала все дом дела и могла легко сесть за руль. Вот потом падали лейкоциты, тут и беречься надо и сил меньше, дня на 3-4 выбивалась из обычного ритма,но могла работать дома. 4 ый курс вообще удивил- как будто и ничего не вливали, норм состояние было и анализы. Но опять же- у всех по разному. Кто то и работал по полной на этих курсах.
Курс R-DHAP сложнее, вроде капают уже в больнице, наверное на 3-5 дней там, зависит от анализов. На форуме оч много переписок на эту тему и как помочь себе при побочках. Ну и врачи конечно должны всё объяснить.
Между курсами как правило 14 или 21 день. Курсов обычно 6.
Постарайтесь максимально спокойно(хоть это самое трудное, увы) дождаться что скажут врачи.
Сил Вам и терпения!

Larisa57 01.11.2020 14:06

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 455045)
Постарайтесь максимально спокойно(хоть это самое трудное, увы) дождаться что скажут врачи.
Сил Вам и терпения!

Ольга, спасибо явам за подробный ответ!!! Мне вот такой информации и не хватает. Вы все тут *бывалые*, понимаете хоть что-то в анализах, а я полный нуб. Вообще не понимпю куда бежать и как бежать. Семья вообще похоже раскисла больше чем я. Муж в день моей операции улетел в Эмираты работать на пол года. Он там истерит так, как будто я уже всё. Я с сыном дома одна. Он первоклассник. Похоже не слишком понимает, что происходит. Мне страшно, что с момента скадем так "изьятия материала* уже месяц прошёл... еще скйчас очередь на пэт и прочее.... как бы не было поздно....

ОльгаЕВ 01.11.2020 16:17

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455046)
Ольга, спасибо явам за подробный ответ!!! Мне вот такой информации и не хватает. Вы все тут *бывалые*, понимаете хоть что-то в анализах, а я полный нуб. Вообще не понимпю куда бежать и как бежать. Семья вообще похоже раскисла больше чем я. Муж в день моей операции улетел в Эмираты работать на пол года. Он там истерит так, как будто я уже всё. Я с сыном дома одна. Он первоклассник. Похоже не слишком понимает, что происходит. Мне страшно, что с момента скадем так "изьятия материала* уже месяц прошёл... еще скйчас очередь на пэт и прочее.... как бы не было поздно....

Ох, как понятно ваше состояние.. Самое главное правильный выбор лечения, но сначала вам надо получить полную информацию по вашей лимфоме, тип, стадия. Тогда совет мой, не читайте статьи из интернета!!! А читайте этот форум. Я делала выписки и принскрины постов тех, у кого подобный вид лимфомы и мой протокол лечения. Читала от начала и до крайних сообщений.. Сначала многое было не понятно, но в как обозначили протокол , стала искать более конкретную информацию. Только это помогло как то более взвешенно подойти к своей ситуации и успокоить близких, которые тоже запаниковали по полной..
И еще , конечно, хороших вам врачей. Пусть удача, когда вам повезло с таким дотошным гинекологом, не покидает вас!
Задавайте вопросы, даже пусть вам кажется глупые).. народ здесь отзывчивый.
А по поводу «куда бежать»- конечно хорошо бы ни одно мнение гематолога, если не всё однозначно окажется.
А по поводу времени, будем надеяться что оно есть ����. Как пишет вам Olushka_inna вы бы не пропустили симптомы, так что скорее есть время. Да и ПЭТ вроде лучше делать не ранее , чем через месяц после операции( кажется читала где то про это)
У вас есть какие то симптомы?( зуд, ночные поты, температура, потеря веса, боли в ногах, отёки)

Larisa57 01.11.2020 18:19

А по поводу времени, будем надеяться что оно есть ����. Как пишет вам Olushka_inna вы бы не пропустили симптомы, так что скорее есть время. Да и ПЭТ вроде лучше делать не ранее , чем через месяц после операции( кажется читала где то про это)
У вас есть какие то симптомы?( зуд, ночные поты, температура, потеря веса, боли в ногах, отёки)[/QUOTE]

Про симптомы.... в моей ситуации не всё так однозначно... у меня уже 11 лет увеличенны лимфоузлы из-за саркоидоза. И периодически за эти 11 лет и отёки и боли ( несильные) всегда имели место.... потери веса нет. Вернее скажем так - после операции -2 кг, но это явно психозное. Я вмегда с психа перестаю кушать и худею. Могу и 5 кг за 3 недели потерять... а так как после операции мне сразу говорили, что всё выглядит оооочень плохо, то по сути я психовпла сразу. Когда пришёл ответ, что по гинекологии всё чисто - я успокоилась и носилась как слон - готова была выйти на работу и уже даже оповестила начальство об этом. Плюс ко всему ещё и строительством нового дома занимаюсь... усталость... ну и да и нет.... логично было после операции уставать от беготни со стройкой. В четверг пришёл диагноз - психоз на ался ненормальный. Я в кабинете чуть в обморок не упала. Сердце просто останавливалось... ну и теперь соответственно я ищу все симптомы у себя.... и как у Джерома - нашла всё, кроме родильной горячки. Приезжают подруги - поржём с ним и отпускает. Вот сейчас парик мне толпой выбирали. Ржали как лошади. Они уехали - накатило.... хочется выть

А гемотологи.... к кому я иду по отзывам хорошая. Плюс у пеня сестра в Москве работает хорошим медиком - по её связям переправили мои доки гемотологу, помоему Каширка больница... она сказала, что не критичные показатели. Надо пэт и искать откуда началось...
Девочки, а кто-то пьёт успокоительные???? Или это я такая психичка?

Добавлено через 55 минут
Цитата:

Сообщение от Настюшенция (Сообщение 455044)
Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! С города Тольятти! Месяц назад поставили диагноз диффузная лимфома 2а стадия, Пэт кт не делали, ритуксимаб будет только в декабре, химия из за этого тоже. Анализ крови брали только на ВИЧ и гепатит, я что то ничего не понимаю, многие пишут, какие то разные анализы сдают, вообщем может мне кто объяснит как и что делать???

Настя, здравствуйте! Давайте знакомиться! Я тоже новенькая! Я тут всю ленту своими психами забила - вот Вам *бывалые* и не отвечают. :o
Я для начала читала форум. Пыталась найти похожие случаи... но у меня ещё не стадия не подвид не установленны..... поэтому что искать особо не понимаю...
Как вы поняли, что что-то не так?

Olushka_ina 01.11.2020 20:10

Цитата:

Сообщение от Настюшенция (Сообщение 455044)
Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! С города Тольятти! Месяц назад поставили диагноз диффузная лимфома 2а стадия, Пэт кт не делали, ритуксимаб будет только в декабре, химия из за этого тоже. Анализ крови брали только на ВИЧ и гепатит, я что то ничего не понимаю, многие пишут, какие то разные анализы сдают, вообщем может мне кто объяснит как и что делать???

Приветствуем Вас, анализы обязательно Вам сделают,но ближе к дате госпитализации,потому что у них срок действия есть, и если сейчас Вы сделаете, то потом заново придётся сдавать. У анализа на ВИЧ и гепатит дольше срок действия.
Либо могут при поступлении в стационар сразу кровь взять. Но возьмут обязательно,не переживайте, сделают Вам общий анализ крови и биохимию.

Настюшенция 01.11.2020 22:09

Изначально у меня вырос жировик на голове, пришла к хирургу, сказал режем, я ответил да конечно!! Вырезали и результат гистологии показал онкологию(((потом направили к онкологу и там результат подтвердился, по сути хирург должен был обследовать жировик, но не стал, а теперь шишка выросла ещё больше, вообщем хожу как двухглавый орел��это ужас, я больше за шишку эту переживаю, так как не комфортно жесть!!! Онколог сказал что надо начать химию и шишка сама пройдёт, но до декабря она ещё вырастет. 3 числа пойду на приём, может что скажут положительного����

Lira 01.11.2020 23:50

[QUOTE=Larisa57;455050] Вот сейчас парик мне толпой выбирали. Ржали как лошади. Они уехали - накатило.... хочется выть

Парик заранее не покупайте. Не при всяком протоколе волос лишаются. Если вдруг будет монотерапия ритуксимабом, то ни волоска не потеряете, да и побочек минимум.
Больше общайтесь с весёлыми подругами, ничего критичного в вашей ситуации нет.
На форуме есть девушка из Тюмени, так она после лечения двоих деток усыновила и после этого доченьку родила.

Larisa57 02.11.2020 00:30

Парик заранее не покупайте. Не при всяком протоколе волос лишаются. Если вдруг будет монотерапия ритуксимабом, то ни волоска не потеряете, да и побочек минимум.
Больше общайтесь с весёлыми подругами, ничего критичного в вашей ситуации нет.
На форуме есть девушка из Тюмени, так она после лечения двоих деток усыновила и после этого доченьку родила.[/QUOTE]

Вот странно - все врачи пишут об этом, что женщин из всех побочек интересует именно выпадение аолос.... у меня свои длиные и кудрявые..... вот представляли какая я буду в разных образах и припомнили мне случай, когда я лет 10 назад из натуральной платиновой блонды перекрасилась в каштанку... помню встречамся в кафехе - захожу я , полная уверенности, что звезда.... и вдруг такие лица - прям немая сцена с Ревизора.....короче была я каштанкой 5 дней

А про деток.... у меня их двое. С большой разницей. У старшей дочери своя семья. А младший сын первоклассник. Вот оооооочень внуков хочу, но современная молодёжь сейчас вся в каръкрах и путешествиях. Хотя мой возраст реально как в анекдоте - одна из подруг стала бабушкой, а другая сама родила.

Larisa57 02.11.2020 08:37

Цитата:

Сообщение от Настюшенция (Сообщение 455055)
Изначально у меня вырос жировик на голове, пришла к хирургу, сказал режем, я ответил да конечно!! Вырезали и результат гистологии показал онкологию(((потом направили к онкологу и там результат подтвердился, по сути хирург должен был обследовать жировик, но не стал, а теперь шишка выросла ещё больше, вообщем хожу как двухглавый орел��это ужас, я больше за шишку эту переживаю, так как не комфортно жесть!!! Онколог сказал что надо начать химию и шишка сама пройдёт, но до декабря она ещё вырастет. 3 числа пойду на приём, может что скажут положительного����

Насть, а другие симптомы есть? Ну как тут пишут - болит, слабость, пот?

Настюшенция 02.11.2020 10:09

Шишка не болит и не болела просто растёт, а вот пот и раньше был, слабость только сейчас. Ещё перед тем как узнать что болею потеряла 10 кг очень быстро, но свалила это на стресс, по этому не предала значения и кстате после стресса всё это началось, т.е шишка росла, была ещё и температура вечерами.

Добавлено через 2 минуты
Larisa57 ритуксимаб смягчает химию?? Могут ли без него начать химию!??


Текущее время: 19:28. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.