Navy_ska, а у вашего папы было много метастазов и каких размеров? Что он лучше переносит сутент или вотриент. Я согласна, что теряю время. Я поняла, что делала все неправильно изначально. Может быть и вообще не надо было делать операцию.

Папиллярный, Тип 1, Grade 1, с инвазией в капсулу, клетчатка без опухолевого роста, T3N0M1, мтс в легких, плевре, внутринрудных лимфоузлах.
Так написано, а на словах врач сказал, что это довольно агрессивный вид, вот тут тоже не понятно почему, ведь тип 1 и grade 1 это менее агрессивное из возможного.... Видела выше вы как раз про эти обозначения объясняли, если знаете - то почему так?

Ох, здравствуйте. Спасибо этому форуму бесконечное.

Пожалуйста, помогите, краткой консультацией по использованию кислородного концентратора в первый раз. Хочу облегчить папе дыхательную недостаточность. Сильная одышка, почти не встает. Как правильно начинать использовать концентратор?

Вотриент - 1,5 месяца приема. Сначала относительно сносное самочувствие, но недавно резко выросли печеночные показатели, до тысячных (!) цифр + одышка. Чуть снизили капельницами.

cT2aN1M1, мтс в обоих надпочечниках, печени, легких, забрюшинных медиастинальных лимфоузлах. Неоперабельно. Ситуация аховая, да. Резко пришло в нашу жизнь этой осенью, когда его еще ничего не беспокоило, кроме кашля...

Боремся за комфорт для него в эти дни... Поможет ли концентратор чуть успокоиться и дышать?.. Какие риски? Как часто можно? Спасибо, спасибо.

А кто-нибудь из форумчан знает как сейчас себя чувствует папа ПапинойДочки. Хотела спросить у неё некоторые моменты, а она все не заходит на форум.

Здравствуйте.
Вы не хотите обратиться в паллиативное отделение? Это их профиль. Если папа не хочет там лежать, многие могу оказывать помощь на дому. Если это интоксикация на фоне лечения, там много осложнений с которыми дома не справиться и соответственно не облегчить. Диализ-одно их них.

Матильда!В смысле -не надо было делать операцию!?Изначально было так: В правом легком и в правой плевре множественные узловые структуры размерами до 22мм. И жидкость в плевральной полости справа (3/4 правого гемиторакса).В средней и нижней доли множественные тяжистые уплотнения. В левом легком узловые образования до 16 мм. Потом на фоне приема таргетов все уменьшилось, жидкость ушла. Сейчас (после приема таргетов более 2 лет) начали увеличиваться лимфоузлы и добавились доп.мтс в левом легком. Поэтому наверное после ркт будем менять препарат.
Что лучше переносит? Начинали с вотриента- все побочки были (диарея-терпимо, поседел, АД повышалось-контролировали). Потом сутент. Сначала были небольшие побочки (давление, нос, горло, отечность покраснение лица,ЛПС не было вообще), то сейчас этого нету, а если и небольшие , то только под конец курса начинается. Но мы пили НЕ российский.Папа пьет 28/14

Добавлено через 5 минут
Добрый день! Где-то читала про ксеноно-кислородную терапию.Облегчает боль, успокаивает, обладает снотворным эффектом.https://medsi.ru/services/ksenonoterapiya/

Юзабилити форума "радует". Тебя может выкинуть из него, пока пишешь долгое сообщение. Админы, сделайте с этим что-то!!! Дайте нам удобство логина, не говоря уже о поиске нужной информации-ее можно найти только листая бесконечно больше 700 страниц!!!

По теме:

Не люблю спорить с врачами, но как раз Тип 1 и является менее агрессивным, особенно Грейд 1, чем тип 2.
Вот статья NIH ( этому мед центру в США доверяют).
Кртко перевод нужного:
Папиллярный почечно-клеточный рак (PRCC) является типом рака, который образовывается в почках. На его долю приходится около 10-15% всех почечно-клеточных карцином. [1] Почечно-клеточный рак - это тип рака почки, который развивается в слизистой оболочке очень маленьких трубок (канальцев) в почке. [2] Термин «папиллярный» описывает пальцеобразные выступы, которые можно обнаружить в большинстве опухолей. [3] PRCC можно разделить на два типа: тип 1, который более распространен и обычно растет медленнее, и тип 2, который обычно более агрессивен. [1] Хотя точная причина папиллярной почечно-клеточной карциномы неизвестна, курение, ожирение и генетическая предрасположенность (такие как наследственный лейомиоматоз и почечно-клеточный рак) могут способствовать развитию этого типа рака. Лечение часто начинается с хирургического вмешательства по удалению как можно большей части рака и может сопровождаться лучевой терапией, химиотерапией, биологической терапией или целевой терапией. [3]

Нашла, что 81% папиллярноuо рака почки содержит мутации MET. А это значит, что и лечить нужно теми таргентами, которые ингибируют МЕТ.
Я знаю только Кабометикс. Мой папа на нем. Он достаточно дорогой.
https://content.iospress.com/articles/kidney-cancer/kca190058

Я поищу в историях пациентов и вернусь с ответом.
Если Вы знаете английский, можете здесь мотреть https://www.smartpatients.com/conversations/67700?sb_post_id=817072#sbposts-817072 вбив в поиск papillary type 1

Ребята спасибо за ответы. Вы пишите про метастазы. Что-то я переживать начинаю.
КТ делали с легкими, ничего нигде нет. Есть только что-то в хвосте поджелудочной железы 2мм, ни на мрт ни на кт определить не смогли что это. Написано »mts? не исключена Вена или сосуд» в заключении.
Что думаете про это? mts это метастазы?

Алексей, т.к. у вас подозревают злокачественную опухоль почки, все остальные очаги так же будут вызывать сомнение и вопросы. Но это совершенно не факт, что это мтс. Mts -это метастазы.
Если после операции гистология покажет таки онкологию, то Вам необходимо будет в динамике наблюдать за этой точкой в поджелудке, как и за всем организмом в целом. Если будет расти, то возможно mts. Если таки забегать намного вперед- мтс можно облучать ( только стереотаксическое облучение ), делать а***цию, вырезать хирургически.

Исследования показывают, что зачастую мтс в поджелудке ассоциируется с медленным течением болезни:
https://www.gastroenterologyandhepatology.net/archives/october-2011/metastatic-renal-cell-carcinoma-to-the-pancreas/

Но пока не берите в голову.

Спасибо за ответ. Вы же знаете что когда Вам объявляют такой диагноз у Вас ккк туман в голове. Мне что-то врач говорил « вы не переживайте, у вас все нормально, про какие-то таблетки имуно говорил(касаемо этой штуки в поджелудочной железе) что после операции назначат, а может не иммуно. Не помню я. Хотя было это 17 января, вроде недавно, а что-то как-то все из головы летит))))) забываю где машина на парковке стоит уже)))))

Добавлено через 4 минуты
И ещё что-то кости болят. Спина. Читал мне писали про сцино чего-то там. Зашёл сразу написано(пока помнил название) прочитал что после кт с йодом нельзя. Кт с йодом была 17.01, стоит 17.02 делать это сцино костей? Операция на 5 марта. Не повредит это?

Спасибо, Debs.
В моем городе N нет паллиативного отделения и паллиативщиков в принципе. Интернет и аналитическое мышление - наше все.


Нас больше всего тревожат проблемы с дыханием и печеночно-почечные показатели. Месяц анализы были практически в норме.

Снижать дозу Вотриента категорически не показано?.. Что лучше - снизить дозу или полный перерыв в терапии? Легко перейти на другой препарат не сможем - приобретаем их за свои деньги..

Читаю вас всех, всех. С первых страниц этого форума и до этих вот. Спасибо. Мы в одной лодке. Сил всем.

Сцинтиграфия, да, есть такое . Но МРТ так же покажет образования в костях. Если есть мтс, то боль не проходит и увеличивается.
Обратитесь к врачу, если есть хороший ортопед-онколог. Скажите, что хотите исключить наличие мст в костях. Он должен Вам посоветовать.

Добавлено через 8 минут
Я Вас очень понимаю ((((К сожлению с этим помочь никак не могу...Единственное, это не может быть раковая интоксикация?
Я сама сейчас мучаюсь с этим-у папы (он на кабозантинибе) вчера проявились симптомы как будто простуды : тяжело дышать, температура скачет то норм, то под 38, тошнит, правда насморк... Приехала скорая, послушала-в легких и плевре все чисто, но нужен рентген, чтоб исключить плеврит. Но сказали, что скорей всего, что это раковая интоксикация и назначили капельницы физраствора, чтоб промыть организм...Папа пока на паузе Кабозантиниба...
Веселого мало.
А скорая не сможет приехать? Может они что-то подскажут? При раковой интоксикации показана госпитализация-они должн помочь и можно дальше продолжать лечение.

вот и не факт. у мамы при описанных выше симптомах были проблемы с почкой, диурез был минимальный, на фоне этого были сильные отеки (резкий набор веса), не сбиваемое давление и даже нам в диализе изначально отказывали.
пс: автору вопроса: ситуация сложная , надо обязательно к врачу и желательно в стационар.
у нас подобная картина была на инлите и через такой же промежуток времени.
По инструкции инлиту можно было уменьшить, я так и сделала. лучше не стало. и нам пришлось от нее отказаться

Дорогая, Debs, сил и терпения вам а вашему папе. Он принимает очень хороший препарат, быстрей бы вы справились с этим кризисом и продолжили лечение. Я держу за вас кулачки. Вот что пишет один мужчина из умных пациентов: дложить свой опыт работы с pembro / axi . Правая нефрэктомия 2/19 и новые метастатические узелки в легких, печени, ложе нефрэктомии и надпочечнике на первых КТ-сканах через шесть недель. Начал комбо в июне. Мой ответ был положительным. Узелки легких больше не визуализируются, а все остальное либо исчезло, либо уменьшилось, включая тяжелые поражения печени . Пусть и вашего папы будет такой хороший результат. Мы с вами.

Добрый день!!!
MTS? - это метастазы под знаком вопроса. Но... Они буквально так всем пишут... И мне писали, когда в печени были обнаружены очаги. Но слава Богу были - гемангиомы. Алексей! Скорее всего это какая - то венка или ещё что-то доброкачественное!!! Очень хочется, чтобы все у Вас было хорошо!!! 🤞✊🙏

Скажите, пожалуйста, вы в подобной картине обратились в стационар? Чем вам там помогали? Мочевина и креатинин в анализах отца также завышены наряду с печеночными..

И на что вы перешли после отказа от Инлиты? Повлияло ли снижение дозы на эффективность терапии?
Спасибо.

Алексей69! Сцинти срочно если делать противопоказано, так как недавно был контраст, то попробуйте получить на руки диски с КТ и с МРТ. И отдайте их на пересмотр. Конечно руки ноги видно не будет, а вот позвоночник и тазовые кости на снимках видно отлично, даже получше иногда, чем на сцинтиграфии. Но если бы там что-нибудь засветилось - Вам бы в описании указали. Хотя человеческий фактор никто не отменял, к сожалению.

Добрый вечер, кто то получал инвалидность после нового года, я получила ещё в 2019 на 2 года,говорят там существенно изменились условия присвоения 1 группы, говорят надо быть уже совсем лежачим что бы получит 1 гр, или я что то не так поняла. Пыталась читать приказ мин труда N585н, но что то не доходит до меня, может кто то понимает как простым языком все объяснить.

Спасибо. Родственники записали на приём в какую-то клинику ЕМС вроде. Матвеев всеволод Борисович. На 5 февраля. Пойду к нему. Дорого конечно. 20000 за приём сказали. Но что делать.

Не могу понять, зачем Алексею69 сейчас делать сцинти??? Диагноз ещё не поставлен. Моё мнение, дождаться операции и уже после установленного диагноза проходить обследования. А сейчас просто не порите горячку. Успокойтесь и подготавливайтесь к операции. Хороших Вам результатов!!!

Это Европейский медицинский центр, Матвеев ВБ хороший специалист. Конечно сходите. И настраиваете себя только на хорошее.

Анастасия,http://www.invalidnost.com/forum/2, вот ссылку дали ...я тоже заинтересовалась новостями...ясности немного...что то нарою, расскажу...

Алексей,Вам никто ничего не скажет с увереностью в 100%до операции и до проведения гистологии.Можно только гадать.Я тоже металась по клиникам и по профессорам.В другой город ездила,как ещё не потащилась в другую страну....Выброшенные деньги.Мы все через это прошли.Диагноз.... и все с ног на голову.Это естественно,но постарайтесь успокоится .Быть может все не так уж печально.Я надеялась до последнего ...Пусть вам повезет больше)

Снимают инвалидность с большими стадиями но в ремиссии...с начальными добиться сложнее, и размыты критерии ..Может еще кто что напишет!

Алексей 69, я согласна с Kseniya.K. До проведения операции и установки точного диагноза по гистологии вам ничего точно никто не скажет, никакой профессор. Сосредоточтесь на операции. Где вы собираетесь её делать? Хороший хирург - вот что вам сейчас надо. Удачи , очень надеемся, что сия чаша минует вас.

Что значит снимают инвалидность? А если она установлена бессрочно?

Если установлена бессрочно, ничего уже не снимут, не беспокойтесь.

Спасибо. Делать в НИИ Вишневского. Хирург Грицкевич Александр Анатольевич вроде

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ РАКЕ ПОЧКИ В 2020 ГОДУ

ПРИ ПЕРВИЧНОМ ОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИИ В БЮРО МСЭ:
Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется:
Рак почки (T1,2,3,4N0M0) Рак почечной лоханки (T1,2N0M0) после радикального лечения, при удовлетворительной функции второй почки.

Инвалидность 3-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
Рак почки (T1-4N0-1M0). Рак почечной лоханки (T1-2N0M0) после радикального лечения без местных и/или общих осложнений, при умеренно выраженных нарушениях функции второй почки.

Инвалидность 2-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
Рак почки (T1-4N0-1M1 и рак почечной лоханки (T3-4N0-1M0-1) после радикального лечения при наличии местных и/или общих осложнений или после радикального лечения без местных и/или общих осложнений, но при выраженных нарушениях функции второй почки. Рак почки после паллиативного лечения со стабилизацией опухолевого процесса. Неудаляемая (постоянная) нефростома.

Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
Рак почки и почечной лоханки (T1-4N0-1M1). Рак почечной лоханки (T3-4N0-3M1), инкурабельное состояние.

ПРИ ПОВТОРНОМ ОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИИ В БЮРО МСЭ:
При повторном освидетельствовании перспективы установления (продления) инвалидности зависят от: степени нарушенных функций организма после проведенного лечения, наличия ремиссии или возникновения рецидивов, метастазов, осложнений, продолженного роста опухоли после радикального лечения, а также с учетом неэффективности проводимой терапии.

Обычно (как правило) подходы при повторном освидетельствовании следующие.
Инвалидность не устанавливается в случае, если:
- в ходе предшествующего освидетельствования больному устанавливалась инвалидность 3-й группы и у него не имеется: рецидивов, метастазов опухоли, инвалидизирующих последствий проведенного противоопухолевого лечения, сопутствующей инвалидизирующей патологии и противопоказаний в характере и условиях труда по основной профессии.

Инвалидность 3-й группы устанавливается:
В случае, если ходе предшествующего освидетельствования больному устанавливалась инвалидность 2-й группы и у него не имеется: рецидивов, метастазов опухоли, инвалидизирующих последствий проведенного противоопухолевого лечения, сопутствующей инвалидизирующей патологии, (для постепенного вовлечения в трудовую деятельность с учетом возможного риска рецидивов, метастазов опухоли у больного, ранее признававшегося инвалидом 2-й группы).
2. В случае наличия стойкого умеренно выраженного нарушения функции организма.

Инвалидность 2-й группы устанавливается:
1. В случае появления с момента предыдущего освидетельствования рецидивов (метастазов) опухоли (если ранее больному устанавливалась инвалидность 3-й или 2-й группы) - при условии отсутствия стойких значительно выраженных нарушений функций организма.
2. В случае наличия у больного последствий проведенного противоопухолевого лечения и/или сопутствующей патологии, приводящих к стойкому выраженному нарушению функций организма.

Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
1. Терминальное, инкурабельное состояние, нуждаемость в постоянной посторонней помощи, уходе, надзоре.
2. Стойкое значительно выраженное нарушение функций организма.

Добавлено через 3 минуты
Первая группа теперь только светит тому у кого инкурабельное состояние, ложись помирай и может успеешь первую группу получить. Наше государство искренне избавляется от пенсионеров и инвалидов.

Еще до недавнего времени инвалидность устанавливалась на период от 2 до 5 лет в зависимости от типа и стадии онкологического заболевания с ежегодным переосвидетельствованием. Это значит, что у пациента была гарантия, что в течении хотя бы 2- 5 лет он будет каждый год ее подтверждать, но ее не снимут и не понизят.

Но с 1 январе правила изменились - вступил в силу новый Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н, и в этом документе убраны строки о периоде, на который устанавливается инвалидность. То есть устанавливается группа, а если в дальнейшем нет ухудшений и человек в ремиссии, статус инвалида забирают.

Добрый день,
всем здоровья и хорошего настроения!
Насыщенная неделя у меня выдалась, так как нас в местном ОД отправили домой отдыхать насовсем, с оговорочкой, если захотите продолжить лечение у нас, это возможно, только если будет назначение из федерального центра.
Конечно забегали, пока, справка, пока доверенность (так как муж ходит только по квартире) и погнала в Москву в Блохина.
Добавлю, про врачей в Блохина, очень человечные и понимающие, хотя свиду очень строгие!
Скажу , что ЧУДОМ у меня все получилось, спасибо за поддержку и настрой Ольге НН!!!
Привезла я назначение - Кабозантиним- (который, в нашем регионе появиться в лучшем случае через полгода)) или Эверолимус 10мг , сегодня идем в наш ОД, посмотрим, что скажут.
Так как у мужа сильное поражение я уточнила у светил, можно ли попробовать схему, которую не смогли перенести летом Ленвиму+ Эверолимус. врач Волкова М.И. сказала, что у молодых часто неперносимость, снизила дозы, но дала шанс попробовать.
Так как лекарства мне дали наши форумчане, лечение мы начали с субботы.
Конечно началось давление, муж очень переживает, что будет также плохо как в прошлый раз, но пока пьет.
Благодарю всех за этот форум, советы, поддержку, это так важно и придает силы двигаться и бороться с этой заразой!!!!

У нас в Беларуси давно так(((. У папы вторая группа и каждый год продлевать нужно! Спрашиваю , зачем продлевать, что выздоровеет ? Ответ- если станет хуже первую оформим. Конечно не хотят первую давать-больше льгот! Если уже пластом лежишь, только тогда(((

Добавлено через 5 минут
Звезда, добрый день! Очень рада за вас!!! Вы молодцы что добились!!!!
А Волкова в Блохина принимает? На симпозиуме в Питере 2019г мне очень ее доклад понравился.

Добавлено через 5 минут


Звезда, добрый день! Очень рада за вас!!! Вы молодцы что добились!!!!
А Волкова в Блохина принимает? На симпозиуме в Питере 2019г мне очень ее доклад понравился.[/QUOTE]

Если честно, то к ней вообще не попасть, она не ведет прием в поликлинике, как я и написала, мне просто повезло. И ей конечно безмерное спасибо, за то что проконсультировала.

С инвалидность они лихо придумали)))
Да пусть снимают, главное - здоровье!!! Зато у нас в стране столько здоровых инвалидов. За деньги они легко раньше бессрочно оформляли. У меня соседи, через знакомых оформили себе группы. Все здоровые, работают, плюс пенсия и льготы. Не хило!) всему свое время!!! И по нашей улице проедет самосвал с печеньками)))

Если честно, то к ней вообще не попасть, она не ведет прием в поликлинике, как я и написала, мне просто повезло. И ей конечно безмерное спасибо, за то что проконсультировала.[/QUOTE]

А у Матвеева не консультировались?

А у Матвеева не консультировались?[/QUOTE]

В поликлиники доступны только 2 врача уролога Нефатов и Буфаркин.
Как попасть к Матвееву тоже не знаю, напрямую не пройти)
Волкова Мария Игоревна вела моего мужа, поэтому я и пыталась с ней обсудить дальнейшее лечение.

Странно. Мне дали 2-ю группу в Минске пожизненно.

Здравствуйте уважаемые форумчане-давно уже хотел здесь написать-год читаю форум очень внимательно-у меня понятно такой же диагноз)-вот сегодня все-таки решился-как раз о группе-первый(прошлый)год после операции мне дали 2 группу на год-продолжаю лечение (14 месяц пошел) Вотриентом-чувствую себя хорошо-виду совершенно теперь обычный образ жизни-работаю и т д -побочки как у всех -но очень умеренные(после прочтения форума ожидал худшего)-с 1 января(правда МСЭ была еще в ноябре) дали вообще 1 группу на 2 года-теперь не знаю что и думать - подскажите- это хорошо или плохо?-регион -Москва

Папа в октябре оформил инвалидность, я писала про это на стр 725 форума. Все было легко. У нас состояние было после операции - нефректомия плюс адреналектомия. И МТС множественные в лёгких. Дали 1 гр на 2 года, хотя он туда пришел своими ногами. И единственной жалобой было отсутствие сна уже более месяца. Анализы были неплохие. Повышен креатинин. Все остальное если за пределами нормы, то чуть.
С этого года, получается, это уже 2 или даже 3 гр.

Добавлено через 2 минуты
Все хочу спросить, все пишут про СОЭ. Нам ни для прохождения капельниц бевацизумаба, ни при контроле, который каждые 3 мес проходим, ни разу не назначали этот анализ. Только биохимию и анализ мочи. А для чего его сдают? Изначально от был повышен 45 вроде. Это важно?

Добавлено через 8 минут
Добрый день! Раз лечитесь вотриентом, то наверное отдаленные МТС найдены, вот в прошлом году с отдаленными давали 1 группу на 2 года. К пенсии прибавка будет больше, чем на 2 группе. Что-то около 8500. Правда, если вы на пенсии по старости, то у этой пенсии в Москве свои надбавки. Если перейдете на 1 группу, московские надбавки снимают, а по инвалидности прибавляют. Встречала статью, что у женщины в Москве была пенсия 18200, это с ветеранскими московскими надбавками, а как получила 1 гр, пенсия стала 18100. Так что при оформлении в пенсионном нужно просить чтобы смотрели и так и так, и какая больше, ту и выбирать. А статус инвалида при этом не теряется, он даёт право на получение льготных лекарств по федеральной льготе, а так онко больные получают все по региональной льготе. У инвалидов шанс быть обеспеченными лекарствами выше.

Добрый день! спасибо-за ответ-конечно есть мтс и не отдаленные а в левом легком-два-но за время лечения они стали маленькими 1.5-2 мм-а были в три раза больше-пенсия конечно по инвалидности -я еще "молодой" 50 лет-если так говорить теперь уместно)-лекарства абсолютно все бесплатные(слава Богу)-размер пенсии меня не так волнует(уже все узнал и посчитал-в январе получил уже по первой группе)-а хотел узнать что значит первая группа для течения болезни-может уже все.....хотя самочувствие говорит об обратном-потому и читаю форум почти каждый день-да еще 19 февраля очередное КТ-как обычно перед ним уже начался мандраж)

Добрый день форумчане! У меня к старожилам вопрос, муж начал принимать сорафениб-натив 800 мг в день, прочитала кучу статей, не могу найти чем сбивать давление, врач из ОД когда вручила таблетки сказала с этим вопросам обращаться к терапевту, но такой возможности нет, к нему запись через две недели, не хочется дотянуть до скорой. Живем в деревне скорую тоже еще дождаться нужно.
Если у кого есть такая информация буду очень благодарна.