Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Dream 20.11.2020 14:12

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455339)
Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.

Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....[/QUOTE]

ПЭТ может не видеть микро частиц, которые могли остаться. У него чувствительность вроде 4 мм.

Olushka_ina 20.11.2020 14:32

Всем здоровья!

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455339)
Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....

Если бы у Вас был Кi 67 10-15% , тогда бы Вам именно Мабтеру бы и назначили. А т.к. у Вас этот показатель не совсем маленький, то врачи перестраховываются.

просто моё личное мнение.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455340)
Всем привет! Лариса, мне каждый раз удаляли л/у, то есть конгломерат, который образуется из л/узлов и каждый раз назначали химию, хотя у меня всё чисто. Я спокойно делала химию, потом когда что-то вырастало было понятно ,что это что-то новое. Как то так.

Натусяя, почему ничего не пишете, как лечение продвигается?

Larisa57 20.11.2020 14:35

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455340)
Всем привет! Лариса, мне каждый раз удаляли л/у, то есть конгломерат, который образуется из л/узлов и каждый раз назначали химию, хотя у меня всё чисто. Я спокойно делала химию, потом когда что-то вырастало было понятно ,что это что-то новое. Как то так.

Почитала вашу историю.... Вы умничка!!! Держитесь. Я раскисаю совсем... Мне не понятно много моментов. Читаешь медсайты - там всё предельно понятно. В моей истории много каких-то несостыковок. От этого чего-то нереально расклеивает. Даже по гистологии Бклеточная диффузная/крупноклеточная. Сейчас в приглашении на химию стоит уже экстронодальная.... так это вообще другое по теории... почему сразу ЧОП, если пэт чистое.... как-то всё не так...

Форумчанка 20.11.2020 15:00

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455335)
Пришёл мой приговор - несмотря на чистый пэт, учитывая первоначальное расположение лимфомы консилиум постановил 6 курсов Р-ЧОП 14....Я попала

Надо пролечиться - значит, надо. Р-чоп всё-таки не слишком тяжёлый протокол, конечно, 21 день полегче получается, чем 14. Но, раз некуда деваться, настраивайтесь на лечение и на полную победу!

Натусяя 20.11.2020 15:21

Оля у меня вроде всё норм, во вторник на 2 курс, но не знаю, что будут делать. Интересно, мне когда первый раз удалили узел, когда ошиблись и поставили в-мелкоклеточную и KI-10 у меня было Сделали R-CNOP, даже не думали только о мабтере, хотя я спрашивала. Единственное что говорили, это то что при лимфоме ПЭТ не нужен. А теперь, когда с них стали требовать отправлять людей на ПЭТ, то он вдруг стал важен. Не врачи, а барыги.

Larisa57 20.11.2020 15:59

Девочки, такой вопрос. Звонили из клиники и сказали, что готовиться к 2хнедельной госпитализации. Типо наша заведущая первый курс контролирует от и до. В России тоже так? Или у нас опять тут несостыковочки?

Dream 20.11.2020 17:29

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455344)
Почитала вашу историю.... Вы умничка!!! Держитесь. Я раскисаю совсем... Мне не понятно много моментов. Читаешь медсайты - там всё предельно понятно. В моей истории много каких-то несостыковок. От этого чего-то нереально расклеивает. Даже по гистологии Бклеточная диффузная/крупноклеточная. Сейчас в приглашении на химию стоит уже экстронодальная.... так это вообще другое по теории... почему сразу ЧОП, если пэт чистое.... как-то всё не так...

Если это всё таки диффузная крупноклетчатый, то она r-chop лечится в первой линии.
Экстранодальная -это локализаци: нодальная -в пределах лимфатической системы, экстранодальная- за ее пределами.
В России чаще всего амбулаторно капают r-chop, но бывает и госпитализируют.

ОльгаЕВ 20.11.2020 17:53

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455346)
Оля у меня вроде всё норм, во вторник на 2 курс, но не знаю, что будут делать. Интересно, мне когда первый раз удалили узел, когда ошиблись и поставили в-мелкоклеточную и KI-10 у меня было Сделали R-CNOP, даже не думали только о мабтере, хотя я спрашивала. Единственное что говорили, это то что при лимфоме ПЭТ не нужен. А теперь, когда с них стали требовать отправлять людей на ПЭТ, то он вдруг стал важен. Не врачи, а барыги.

Натусяя, здравствуйте! Сил вам и скорее убрать эту «гадь». Переживаем за вас.
����Вы знаете, монотерапия R не всегда помогает( мне не помогла, да и 2 гематолога были категорически против монотерапии R и оказались правы, на R ничего и не ушло��♀) ... не сожалейте об этом, как было б никто не знает.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455347)
Девочки, такой вопрос. Звонили из клиники и сказали, что готовиться к 2хнедельной госпитализации. Типо наша заведущая первый курс контролирует от и до. В России тоже так? Или у нас опять тут несостыковочки?

Larisa57, вы не отчаивайтесь , думаю все правильно ваши врачи делают(мое мнение) У нас R-CHOP делают в основном в дневном стационаре, пришел в один день часа на 3 , на второй часа на 1,5 . Я писала вам подробнее ранее
У вас курс 14 дней, у многих тут 21 был, но это про фолликулярные больше, наверное..
А вот Алина Москва тут была , я писала вам, лимфома обнаружена в яичнике и как ваша по ИГХ(ДВКЛ) , так тоже курс был 14 дней ( но только протокол более жесткий , чем ваш R-CHOP) Тоже лежала в больнице на каждом курсе,по 4-6 дней. Доверьтесь вашим врачам! Если контролируют, это ж хорошо.
Не пугайтесь, страх ваш нам всем понятен, мы прошли и вы пройдёте ������ и потом забудите об этом. А волосы вырастут, за это вообще не переживайте.

Larisa57 20.11.2020 18:50

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 455351)
Натусяя, здравствуйте! Сил вам и скорее убрать эту «гадь». Переживаем за вас.
����Вы знаете, монотерапия R не всегда помогает( мне не помогла,
Larisa57, вы не отчаивайтесь , думаю все правильно ваши врачи делают(мое мнение) У нас R-CHOP делают в основном в дневном стационаре, пришел в один день часа на 3 , на второй часа на 1,5 . Я писала вам подробнее ранее
У вас курс 14 дней, у многих тут 21 был, но это про фолликулярные больше, наверное..
А вот Алина Москва тут была , я писала вам, лимфома обнаружена в яичнике и как ваша по ИГХ(ДВКЛ) , так тоже курс был 14 дней ( но только протокол более жесткий , чем ваш R-CHOP) Тоже лежала в больнице на каждом курсе,по 4-6 дней. Доверьтесь вашим врачам! Если контролируют, это ж хорошо.
Не пугайтесь, страх ваш нам всем понятен, мы прошли и вы пройдёте ������ и потом забудите об этом. А волосы вырастут, за это вообще не переживайте.

Да Вы знаете, это даже не отчаяние. Это просто абсолютное непонимание ситуации. Вернее даже качелиикакие-то: от у Вас всё ок, до у Вас всё плохо... При выписке был разговор с врачом - Если чистый ПЭТ, то монотерапия... вроде всё понятно. Пришёл пэт. Чистый. Расслабилась. А сегодня вот это пииглашение на химию и там выписка такая ещё нехорошая : ПРИНИМАЯ ВО ВНИМАНИЕ ПЕРВОНАЧАЛЬНУЮ ЛОКАЛИЗАЦИЮ ЛИМФОМЫ И ЕЁ КРАЙНЕ РЕДКИЙ ПОДВИД И Н***АГОПРИЯТНЫЕ ПРОГНОЗЫ, ПРИ КОНСУЛЬТАЦИИ ЛИТОВСКИХ И НЕМЕЦКИХ ОНКОЛОГОВ ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ...... эта фраза просто доканала. Т.е. сначала - всё чисто - потом н***агоприятный прогноз...
Да и читая российские и наши сайты - инфа очень разная. У нас меньше, но позитивнее.

Форумчанка 21.11.2020 07:41

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455353)
Да Вы знаете, это даже не отчаяние. Это просто абсолютное непонимание ситуации.

Знаете, мы же всё-таки не специалисты. Думаю, что в "нашем деле" лучше перестраховаться, чем недооценить серьёзность ситуации. А то расслабишься, а там внутри такоооое вырастет, что поздно будет. Мне даже спокойнее стало бы от фразы, что литовские онкологи консультировались с немецкими. Значит, к Вам отнеслись внимательно. А про прогнозы не думайте. У каждого человека свой прогноз и зависит он от многих факторов, в том числе - возраст, сопутствующие заболевания и т.д. Я принципиально ничего не читала про своё заболевание до тех пор, пока не вошла в ремиссию. Про этот форум тоже не знала (хотя когда потом прочитала, то поняла, что многие практические советы мне во время лечения помогли бы). Но я предпочла "спрятать голову в песок" и плыть по течению\назначенному лечению, а там - будь, что будет. Когда больше знаешь - ещё страшнее. Постарайтесь взять себя в руки.


Текущее время: 18:21. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.