Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373738)

Здравствуйте,ЕленаАа! Приветствую Вас в нашей теме. Дай,Бог,чтобы какая-то информация отсюда оказалась для Вас полезной!
Если R-CHOP сделают,то это будет уже хорошо, только мабтеру Вам скорее всего придётся покупать. Почитайте Джину-она покупала сама мабтеру (только не саму мабтеру,а аналог "Редитукс"-он более приемлем по цене), и прочтите, она ранее писала,что можно как-то даже её и получить(но у неё,как я понимаю,не вышло). И что потом есть вариант деньги потраченные вернуть,правда не более половины суммы.

и да, Джине (если у вас всё же одинаковые диагнозы ) делали даже не R-CHOP, а другой протокол.

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373744)

Здавствуйте Ждина! На заподной Украине,г.Ивано-Франковск. Нам сегодня сказали в онкодиспансере,что на 2017 год полностью прекращается финансирование онкобольных ..мы в полном шоке( Мабтеры нет совсем,про аналог не говорили(

У вас уже ремисия?

Сообщение от Джина (Сообщение 373750)

Насчёт ремиссии узнаю в январе,нужно контрольные анализы делать. ездила в Киев на консультацию.Там делали КТ и пункцию костного.Прописали протокол лечения R-CHOP, или R-FC или FC. Первые два протокола с Редитуксом(мабтера) последний -только химия.Я проходила по второму протоколу.Финансирование действительно убрали на 2017г.не знаю ,как у Вас, у нас есть городская программа по компенсации.Узнайте в центре социальной защиты.Возможно её просто не афишируют.
Главное не впадайте в панику.

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373748)

Спасибо Olushka:o Пока ждали анализ я весь форум перечитала и честно говоря только благодоря вашым историям и держусь! Врячь сиводня сказала еще одну страшную вещь що есть пациенты которые резистентны к химии ето как?:(

Сообщение от andrmos (Сообщение 373746)

Да, любим мы с Зоей "языками поболтать".:D Насчет Божоле не печальтесь- в этом году совершенно не удалось:)

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373752)

это слабое утешение,знаете ли...

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373739)

Мама сильно похудела еще весной,боль в желудке,сухой кашель.Здалали ендоскопию сказали гастрит.Лечили гастрит.Началась задишка,симптомы наростали( В конце лета попала в больницу с воспалением легких и там понеслась(( Что только за диагнозы не ставили...в процесе лечения опухли околоушные слюнные железы...поставили диагноз болезнь Шегрена. Боль в желудке продолжалась,снова зделали ендоскопию и снова гастрит,но в етот раз взяли биопсию на всякий случай. Так и вышли на лимфому:(

Форумчанка спасибо! немножко успокоилась:) И очень рада за Вас!!!

Сообщение от andrmos (Сообщение 373754)

Ловите на слове. Если в следующем будет хорошее, обязуюсь предоставить бутылочку для дегустации.:)

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 373725)

Елена, это мой диагноз. Уточню, нодальная лимфома. 4 степень. Были увеличены все группы лимфоузлов + селезёнка. Мне, как и Вашей маме, 56 лет. Лечилась я по схеме R-CHOP, 6 курсов. Перенесла эти курсы довольно-таки легко. После первого же курса наступило значительное улучшение (подчелюстной л\у и шейные буквально на глазах растаяли), а после 3 курса поставили ремиссию. Закончила химиотерапию в августе 2015 года. Сейчас нахожусь на поддержке мабтерой каждые 2 месяца (осталось 4 раза). Я не поняла, что именно лечили Вашей маме почти год? Не могли поставить правильный диагноз и лечили не лимфому?

Добавлено через 9 минут

Мне вырезали шейный л\у (под местным обезболиванием, амбулаторно. Сама потом его отнесла на гистологию:)). Самые крупные л\у имели размер 6 см (в брюшной полости). А в среднем 1.5-3,0 см. Сегодня как раз была на УЗИ - нигде ничего не определяется. ПЭТ мне ни разу не делали. Моя врач сказала, что ПЭТ имеет смысл делать, когда опухоль генерализована (в средостении или ещё где-то...), чтобы потом, когда она распадётся под действием лечения, можно было понять качество остатка - либо это остаток опухоли, либо это фиброз. В моём случае нодальной лимфомы ПЭТ будет, якобы, не показателен, и она не считает нужным вводить меня в ненужные расходы. Потому что л\у могут светиться по разным причинам. Последний момент я не очень поняла, но решила не заморачиваться.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 373756)

Елена, главное что Вашей маме наконец-то поставили правильный диагноз и нужно начинать лечение скорее. Два месяца назад, когда муж заболел, я в такой же панике пришла сюда на сайт, мне казалось что счет идет просто на дни, я была просто в ужасе. Но когда муж начал лечение, буквально в течении 2-3 дней ему стала значительно легче, сразу спала температура, ушел кашель, и прочие симптомы, начал спать по начам, есть нормально. Сейчас через 2 курса л/узлы нигде не прощупываются. Так что держитесь, не паникуйте. Здесь много людей которые Вам подскажут по многим вопросам.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 373758)

Как по разному говорят врачи - только что приехали от врача, и как раз он еще раз нам сказал про контрольное пэт-кт (нам вроде по омс положено делать), говорил о том, что после игх л/у это самый показательный метод диагностики и контроля именно при лимфомах, и что нормальные л/у светиться на пэт кт не должны.
Форумчанка, уточните пож-та Вам ремиссию поставили по узи?

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373759)

Спасобо большое) Ми сегодня передаем в Киев не пересмотрение стекла...страшно чтоб диагноз правильный поставили. Не понятно обьяснение доктора...вялотекущяя со зрелых клеток и при том диффузная,разве так может быть диффузная вроде как агресивная:(

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373727)

Добрый день! Лично я не могу ничего сказать: мы по протоколу исследования идём( сейчас появляемся раз в 2 мес на контрольные анализы) -следующий раз будем в январе...Думаю уважаемая Ivushka вам точнее подскажет.

Пс вообще ситуация довольно прогнозируемая...к концу года квоты исчерпываются местные...по федеральным(т.е. С инвалидностью) все должно вроде как быть!
Я уже 3 мес стою в очереди за лекарством по квоте, не для нас, для родственников..нет его и все тут...

Добавлено через 2 минуты


Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!

Сообщение от Ivushka (Сообщение 373762)

Добрый вечер всем! 6 курс пройден. Самый тяжелый оказался. Пока лежала больные поступали (новенькие и из разных городов). Но как я поняла, что 26 планируется большая выписка (кого позволит здоровье), и хими переносятся на январь (после праздников). У кого пересадка, то клетки сейчас собирают, а остальное то же после праздников. Останутся только тяжелые больные на праздники. У меня то же все под вопросом. Надо будет в январе пэт и КТ сделать (за свой счёт, но мне дали телефон, завтра попытаюсь ещё раз бесплатно попасть на пэт). И с этими ответами на консультацию в песочку в январе. И будет решаться моё лечение дальше. Если по пэт ( по какой то там шкале будет 2, то назначат ритуксимаб на 2 года, а если 3, то будет стоять вопрос (решает комиссия) о платине и пересадке)-это только касается фолликулярной лимфомы.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373763)

Самый тяжёлый-зато будем,надеяться,что всё позади!
Ivushka, а после 6-го курса КТ/УЗИ не делали ещё? В итоге сколько %% всего убралось за 6 курсов, интересно.
А у меня было 3 балла на ПЭТ и отпустили на мабтеру.

Сообщение от Ivushka (Сообщение 373764)

Олюшка, мне сказали, что для Москвы 3, а в Песочке 2. КТ делали перед 5 курсом (ушло 50%), перед 6 нет смысла, так как уходит буквально по 1 мм. В январе за свои денежки КТ и пэт.

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373751)

Стараемся как можем:oСпасибо!
Вы в Киев случайно не к Крячко Ирине Анатольевне не консультацию ездили?

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373765)

интересно, а почему так по-разному?

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 373766)

А лучи при фолликулярной не делают? :confused:
у меня тоже было 3, назначили лучи. А было бы 4 или 5 - уже платина и пересадка.

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 373760)

Ну вот что тут сказать, если такая разная информация? Только руками в стороны развести. Про ПЭТ я спрашивала буквально месяц назад, когда ездила на очередную мабтеру. А спросила, потому что начиталась этого форума. И озадачилась, почему мы с ПЭТ разминулись.

Ремиссию поставили по результатам УЗИ и КТ.

Добавлено через 2 минуты


Елена, самое главное - правильный диагноз и как можно скорее начатое лечение. Не отчаивайтесь. Посмотрите, как много на этом форуме хороших примеров!

Сообщение от Еля (Сообщение 373771)

Всем привет!) lvushka рада за Вас! Надеюсь все будет хорошо! Ой, я даже не хочу думать про пересадку думаю обойдусь этими протоколом!

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 373760)

Ну вот что тут сказать, если такая разная информация? Только руками в стороны развести. Про ПЭТ я спрашивала буквально месяц назад, когда ездила на очередную мабтеру. А спросила, потому что начиталась этого форума. И озадачилась, почему мы с ПЭТ разминулись.

Ремиссию поставили по результатам УЗИ и КТ.

Добавлено через 2 минуты


Елена, самое главное - правильный диагноз и как можно скорее начатое лечение. Не отчаивайтесь. Посмотрите, как много на этом форуме хороших примеров!

Сообщение от Еля (Сообщение 373771)

Всем привет!) lvushka рада за Вас! Надеюсь все будет хорошо! Ой, я даже не хочу думать про пересадку думаю обойдусь этими протоколом!

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373772)

Еля, зачем вам о ней думать,если у Вас уже сразу 90% убралось! Конечно,думать теперь можно только о полном выздоровлении.

Сообщение от Еля (Сообщение 373775)

Олечка, дорогая моя привет!) ну вот почитаю на форуме как все у всех по разному и начинаю пониковать понемногу!) сейчас ещё легла на 4 курс и соседка попалась ей 80 лет, такое понаслушалась)))...конечно, пожилой человек, ну держаться молодцом старается, потом говорит мне ой по мру наверно деточка я!

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373776)

В 80 лет да при такой болезни любой бы так говорил...

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373776)

В 80 лет да при такой болезни любой бы так говорил...

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373776)

В 80 лет да при такой болезни любой бы так говорил...

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 373777)

Добрый вечер Олюшка, Анатолий, Вера, Александр и все форумчане!!! У нас наконец то новости , сейчас отправлю фото окончательно диагноза, но там ничего не расписано, диффузная или фолликулярная и тд, может быть кто то разбирается.... Маму сегодня положили, и после окончательного диагноза, сообщил врач, что даже в ее состоянии будут капать высокодозную ХТ! Какой протокол, точно, решат завтра и сообщат! Капать начнут в четверг сказали..., столько времени прошло просто караул, операцию сделали 1 ноября..... И еще добрая врач, при поступлении , ей сегодня сообщила, что при таком диагнозе с такой стадией4, радуйтесь если химию переживаете , бог ей судья конечно, но я считаю так Нельзя, тем более другие врачи маму по другому настрагивали, и она сегодня плакала весь день в палате, пока вечером с другим более адекватным врачом не поговорила... А к ней в отделение еще и не пускают оказывается, это всегда так, в отделение химии не пускают? А сама она спустится с 4 этажа ни знаю сможет ли...

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 373781)

Я только поняла что Лимфома Неходжинская, Т клеточная,агрессивная, и вконец Неспецефированная( что это значит?) врач, сказал, что это плохо((((

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373780)

Когда я лежала на химии, посетителей пускали ко всем. Даже в палату агранулоцитоза. Но там не посетителей,конечно,ради навестить, а бывало,что с этими больными кто-то сидел-ухаживал, только к ним надо было одевать специальное облачение стерильное(когда дверь открываешь-оно прям лежит),чтобы микробов им не занести.
А в простые палаты все шастали :D

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 373784)

Странно, что у нас так, как врач объяснил, что она лежит в отделении , где пересадку КМ делают , поэтому так, и сказал, что это отделение , самое лучшее , что пусть там лучше находится, у них там, своя реанимация...

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373770)

Да мы надеемся что скоро начнем лечение и чо все будет хорошо:rolleyes: Скажите пожалуйста а у вас били еще какие нибудь симптомы, какие анализы крови были ?

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373712)

Здравствуйте! Помогите пожалуйста ! Может кто сталкивался с таки диагнозом( Диффузная В-клеточная лимфома маргинальной зоны...:confused:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373727)

Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!

Сообщение от Еля (Сообщение 373775)

сейчас ещё легла на 4 курс и соседка попалась ей 80 лет, такое понаслушалась)))...конечно, пожилой человек, ну держаться молодцом старается

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 373781)

Я только поняла что Лимфома Неходжинская, Т клеточная,агрессивная, и вконец Неспецефированная( что это значит?) врач, сказал, что это плохо((((

Сообщение от александр ш (Сообщение 373405)

Выздоравливайте, всё будет хорошо.

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 373794)

Александр, добрый день! Посмотрите пожалуйста, чуть выше, я фото диагноза выложила, может , что то подскажите..... Олюшка писала:а я поняла,что они так и не выяснили в итоге,какая именно лимфома. Так и осталось :"иммунофенотип Т-клеточной". Неспецифированная=неуточнённая,как я понимаю.
Типа как у Александра_ш. вроде у него так же было. ?

Сообщение от александр ш (Сообщение 373793)

Добрый вечер. У меня точно такая лимфома. Все Лимфомы это плохо- но надо бороться, лечится и побеждать. У вашей мамы она зашла уже далеко, поэтому наверно назначили высокодозку. Неспецифированная -это такой подвид. Вообще Т -клеточные лимфомы мало изучены,поэтому их лечат по протоколам В-клеточных. Но они тоже лечатся- я живой пример.