![]() |
Цитата:
ну или за свой счет купить таргет (раз речь о нем шла все-таки) и им лечиться. вам же через 3 мес на след обследование или через полгода? |
Цитата:
|
Сообщение от Анастасия84:
У меня есть мтс в лёгких, пью таргеты с июля 2019, сейчас Сунитиниб натив, до него пила оригинальный Сутент, пока стабилизация, контрольное кт в конце февраля.[/QUOTE] У меня тоже мтс в легких, тоже начинал с импортного Сутента, а сейчас уже полтора года на Сунитиниб нативе. И тоже стабилизация. По какой схеме принимаете? Заметили ли разницу в побочках между импортным препаратом и нашим? |
Обратитесь к Глебовскому
Цитата:
|
[QUOTE=Матильда 30;450459]Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.
У моего мужа так было. В 13 году удалили почку. В КТ лёгких было описано " множественные гематогенные очаги" до 8 мм. Ничего не назначили, только динамическое наблюдение. Почти через пять лет они увеличились и стало возможно сделать биопсию. Оказались мтс. Назначили сутент. Первый год это был итальянский. Теперь - российский сунитиниб. Не знаю, что бы было лучше - сразу начать лечение или почти пять лет прожить нормальной жизнью. Ведь за это время появились новые лекарства и новые возможности лечения. |
[QUOTE=Ямария;450478]
Цитата:
У папы на КТ вместе с опухолью в почке нашли множественные очаги в лёгких, от 3 до 9 мм. После операции через месяц начали бевацизумаб и интерферон, из побочек температура, озноб, давление. После 4 капельницы бевацизумаба, белок в моче, скакануло креатинин и мочевина. И капельницы стало нельзя. Вот уже 3 мес без них. На КТ - очаги в лёгких остались без изменения, значит они не растут. До 0.9 см биопсию не берут, так как очень маленький размер. На smartpatients нашла историю мужчины, у него очаги а лёгких были большие, потом таргеты и иммунотерапия их уменьшили до 1 см и он уже 6 лет без лекарств, очаги просто наблюдают, они не растут!!! Он пишет остаться без лечения было страшно, но жизнь на таргетах и жизнь без них -это небо и земля. И он очень благодарен своему доктору за то, что он предложил ему паузу и она длится уже 6 лет! Поэтому врачи может и правы, что делают паузу. У нас вот в лёгких изменений нет, а в печени аж 6.5*4.5*3 см затемнение -очаг гиподенсный, с плотностью 32 ед... Его в августе не было вообще, вот сейчас поедем на комиссию в Краснодар и диски пересматривать. |
Цитата:
Добавлено через 21 минуту Цитата:
По какой схеме принимаете? Заметили ли разницу в побочках между импортным препаратом и нашим?[/QUOTE] От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился. Добавлено через 4 минуты КитКэт, по препаратам есть список лекарств который положен по льготе, у доктора ещё уточнять нужно есть ли оно в аптеке, последний раз мне усосан только российский аналог выписывали по рецепту, от давления пью Ко-дальнева сказали в списках нет этого препарата, могут только по отдельности выписать. |
Ребята, спасибо вам всем большое за поддержку. Вы не представляете, как для меня это важно и нужно. Я была бы счастлива, если эти узлы так и оставались без изменений ещё лет пять хотя бы. Но я очень боюсь за папу, у меня прямо страх какой-то панический, не отпускает ни днём ни ночью, я так боюсь эту болезнь.
|
[QUOTE=Natix;450480]
Цитата:
|
[QUOTE=Sacic;450485]
Цитата:
Добавлено через 30 минут Цитата:
|
Цитата:
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году). Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше. За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг. Будут вопросы - пишите. |
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
Добавлено через 7 минут [QUOTE=Natix;450486] Цитата:
Да, родителей (пап и мам ) сложно сейчас чем-нибудь занять (дача-еще не сезон, рыбалка - холодно, да и походы в людные места сейчас опасно,простывать нельзя). Скорее бы уже тепло!!!! Добавлено через 6 минут Цитата:
|
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Скажите, пожалуйста, Mike, что Вы принимали во время перерыва? И бывала ли положительная динамика на следующей КТ после стабилизации на предыдущей? |
Цитата:
Добавлено через 11 минут Цитата:
|
Цитата:
У папы в августе печень была чистой а сейчас сразу 4.5*6.5*3 см затемнение... |
Цитата:
Добавлено через 4 минуты С 2017 я принимаю вотриент, он уменьшает очаги, они у меня мелкие, но много... Если у вас один, то что вам предлагают по лечению? Узнавайте что можно сделать, может прямо в очаг химию, или крио... Добавлено через 2 минуты Сейчас я между вотриентом и сутентом, был даже период, что мтс полностью ушли, но через три месяца опять... Врачи отменили терапию, а я их послушала, надо было не прекращать прийом... Добавлено через 1 час 7 минут Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 3 минуты [QUOTE=Natix;450486] Цитата:
Добавлено через 3 минуты [QUOTE=Navy_ska;450496]Добрый день, Матильда! Что конкретно вам сказал Матвеев по поводу дендридных клеток? Добавлено через 4 минуты Да, биопсия сложная штука... Папе когда диагностировали мтс в легких делали видеоторакоскопию. Злоба еще та(((( Дессименировали ему мтс по ходу движения торакоскопа (сейсас у него мтс и в подкожной жировой клетчатке). Но к сожалению , никак по другому не определишь(((. Брали жидкость из легких на наличие опухолевых клеток, то там анализ был чистый. А непосредственно материал показал что это мтс. Добавлено через 7 минут [QUOTE=Natix;450486] Да, попробуй себя позитивно настроить, когда врачи ничего не знают и не хотят знать! И когда все лечение в наших с вами руках (чего добьемся, то и получим)! Да, родителей (пап и мам ) сложно сейчас чем-нибудь занять (дача-еще не сезон, рыбалка - холодно, да и походы в людные места сейчас опасно,простывать нельзя). Скорее бы уже тепло!!!! Navy_sky, когда я стала говорит, что может нам сделать вакцины дендритными клетками ответ: нет, не надо, дендритные клетки не доказали свою эффективность. В принципе все. Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Добрый день всем! Удачи в лечении! Матильда 30, есть сайт www.urolog-onkolog.ru. Многие форумчане раньше обращались с вопросами на этот сайт. Там справа вопрос-ответ, отвечают оперативно. Понятно по протоколам лечения в России, но очень профессионально. Я тоже писала, получала точные ответы по существу. Всего вам хорошего!!
|
[QUOTE=Navy_ska;450496]Добрый день, Матильда! Что конкретно вам сказал Матвеев по поводу дендридных клеток?
Добавлено через 4 минуты Да, биопсия сложная штука... Папе когда диагностировали мтс в легких делали видеоторакоскопию. Злоба еще та(((( Дессименировали ему мтс по ходу движения торакоскопа (сейсас у него мтс и в подкожной жировой клетчатке). Но к сожалению , никак по другому не определишь(((. Брали жидкость из легких на наличие опухолевых клеток, то там анализ был чистый. А непосредственно материал показал что это мтс. Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 13 минут Цитата:
Последние полтора года - только стабилизация,положительной динамики нет. До паузы был только один неоперабельный мтс в плевре, и на каждом КТ он уменьшался. Паузу предложили, когда он совсем исчез с экрана на КТ. После паузы он вернулся - 25 мм. Добавлено через 12 минут Цитата:
Это самая безобидная побочка сутента. В первый год - очень сильные боли в ногах. Спасался немесилом, так что закупайтесь. |
Матильда, я дала Вам координаты доктора в центре им.Логинова..один из ведущих центров страны, там конечно конвейер, но доктора асы..всяко легче обратиться, чем ехать за рубеж.. мне там провели атипичную резекция легкого, лапароскопия...квоту сама клиника запрашивает.. мтс были до 2 см...записываюсь на МРТ..с 5 новый курс сунитиниба... Напишу результаты..но пока посмотрят живот..на пэт в сентябре вроде чисто было..легкие позже, в марте.
|
Цитата:
|
Цитата:
Дальше, никто не говорит об этом, но при единичных (до 3-х шт) мтс их так же можно облучить высокой дозой (стереотаксическое облучение), что как минимум стабилизирует их и увеличит эффект от последующей терапии. Тимофеев и коллеги проводили такое исследование-посмотрите у него на страничке. Но до этого этапа нужно понять является ли то, что есть в легих очагами ПКР. Поверьте, жизнь на сутенте-это не всегда легко и пока тратить на него свой жизненный ресурс было бы не очень правильно. Я Вас очень понимаю-ожидание в неизвестности самая изматывающая штука. Но вы можете эту энергию потратитьво благо себя и родного человека. Ведь наше спокойствие и уверенность дает им невидимую опору и уверенность-что так немаловажно при такм диагнозе! |
Цитата:
|
Читаю умных пациентов. Вот, например, « Мои лекарства от рака стоят почти $ 500,000 в месяц. У кайзера есть все рецепты, доступные в настоящее время для лечения рака почки. Меня сканируют каждые три месяца, делают анализы крови каждые две недели и так далее». И делаю сравнение с нами, все обследования за деньги, половина анализов за деньги. Да, ещё неизвестно, что с лечением. Весело. У женщины без биопсии определили 4 мета в легких 2-4 мм и назначили лечение иммунотерапию, затем таргет.
|
[QUOTE=НатальяА;450513]Natix, я не точно написала, как то немного сдуплила... Но суть осталась та же, это главное. Сейчас точно. Удалили первичную в 2006. В 2015 летом в лёгких мелкие узелки. Печень чистая. Этот же год ноябрь печень 2/3 поражена, видно было на УЗИ, потом были КТ с контрастом, подготовка к операции. Мтс были гипо, видны на узи, кт. 20.01.2016 резекция печени. И вот тут 1,5 года чисто, только в лёгких мелкие. А в 2017 лето, опять в печени, но гиперваскулярные, светлые пятнышки на снимках, не видны на узи, только с контрастом кт или мрт.
Добавлено через 4 минуты С 2017 я принимаю вотриент, он уменьшает очаги, они у меня мелкие, но много... Если у вас один, то что вам предлагают по лечению? Узнавайте что можно сделать, может прямо в очаг химию, или крио... Добавлено через 2 минуты Сейчас я между вотриентом и сутентом, был даже период, что мтс полностью ушли, но через три месяца опять... Врачи отменили терапию, а я их послушала, надо было не прекращать прийом... Спасибо большое за ответ! Вот и у нас не было, теперь есть и размер большой. А МТС в лёгких множественные обнаружены в лёгких летом. На рентгене обычном они не видны, на КТ видны и без и с контрастом, когда появились -никто сказать не может, как и мтсэто или нет. Доктора говорили, что свою опухоль папа растил более 5 лет, вырезали 10.5 см. Опять же очаги в лёгких неактивны, с лета картина не поменялась. 4'февраля поедем узнавать, что за гипо очаг, он один, и какую схему дальше предложат. Папа чувствует себя отлично. Может не подтвердится МТС! Всем чудесного полного исцеления и энергии! |
Цитата:
|
Цитата:
|
Обратитесь к доктору
Цитата:
|
Цитата:
Врач Качур А.К. но это было в 2016 году, может,место работы поменял. |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Всем доброго дня и хорошего самочувствия! Скоро весна, а весна это тепло и надежда! Давно не слышно нашей Людмилы.. как она там..
|
Цитата:
|
Чего мы ждём от беЗ платной медицины... Приехали в краевой онкодиспансер с целью пересмотра диска КТ, так как увидели нам гипоочаг в печени и КТ делали без контраста, а рентгенолог был обычным, не специализирующийся на онкологии. И что сказал врач... Он сказал: "Вы что думаете у нас есть где вам пересматривать и время у нас для этого есть??? Нет!" Я ему говорю, но у нас там непонятно что, и в КТ очаг под вопросом. А он мне: "А дня меня все понятно, прогрессирование заболевания" и отравил папу на врач****ю комиссию. Вот ждём комиссию...
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Ну да, я тоже сегодня о ней вспоминала. Написала бы хоть строчку. Добавлено через 19 минут Добрый день, форумчане! Не большой отчет о проделанной работе. |
Цитата:
|
Текущее время: 17:49. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.