В добрый час!
Странно, обычно пропуск сразу на двоих выписывают, ведь за больным может потребоваться уход. Выясняйте, это неправильно.

Я так за вас лично Александр, и всех остальных форумчан рада! Рада , что многие вылечились, остальные идут на поправку! Ведь пережить такую болезнь, даже психологически, это уже орден давать нужно и тем , кто болеет и родственникам!!! Всего всем самого хорошего храни вас бог!

NatalyM, тут на досуге прочла, что фолликулярная лимфома считается индолентной только на 1-2 стадиях. 3-4 стадии уже индолентными не считают.
и вопреки тому,что индолентная не излечивается, фолликулярная на 1-2 стадиях излечивается полностью.

Спасибо Форумчанка! И вам всего наилучшего! Даже ни знаю у кого выяснять, сказали нельзя и все! В больнице будет две недели, сначала химия, потом неделю анализы и побочки смотреть будут....

Любовь А. я уже здоров и давно прошёл всё лечение. Вот только не пойму зачем матери делать высокодозную химию,попробовали бы с начало СНОР пару курсов,а уж потом посильнее если бы не пошло на пользу.
У нас между прочим то же кому делают высокодозки посещение запрещено,отдельные стерильные палаты,что бы не занести инфекцию.

да, это замечательно, что Вы у нас есть,как живой пример!

Олюшка, вы тут почти доктора уже, все))))!!! От врачей сильно ничего не добьешься, хоть здесь спросить можно!

Добавлено через 7 минут
Тогда я за вас рада в тройне!!!! )))) и спасибо, что здесь бываете и поддерживаете, у которых еще все впереди! Про лечение ни знаю, почему так! Завтра протокол скажут, напишу, что именно назначили, но сказали , тк заболевание редкое, все лекарства вроде бы есть!

Возможно,биопсию брали с желудка...

ну это Вы нам явно льстите :D

хотя все эти процессы ужасно интересны. Жаль,что нет у меня образования медицинского, я бы в этом поподробнее покопалась:rolleyes:

Привет! Ты путаешь тип лимфомы (1,2,3), и стадии болезни (1,2,3,4). Индолентными являются фоллик.лимфомы 1 и 2-го типа, а 3-го - агрессивная. Вот эти агрессивные и вылечиваются на 1-2 стадиях, а можетдаже и на 3-4й. Впрочем, может первых двух стадиях и индолентные вылечиваются?
А кто тут у нас с 1-й или 2-й стадиями - Еля только?

Любовь, Вашей маме еще не за 60, а по международным стандартам в плане прогноза это положительный критерий, дай Бог что бы лечение она перенесла без отяжелений, и болезнь уйдет. Вы держитесь и маму подбадривайте и все ей только на позитиве преподносите, про все с ней только в положительном ключе, настраивайте ее на победу! А здесь Вас поддержат и подскажут.
А вот в нашем отделении химиотерапии и трансплантации км проходной двор, и лежат в палатах, и тут же дневной станционар шастает...

не путаю я . именно про стадии говорилось. я сама удивилась.

Ну, ссылочку дай!

это долго искать надо. я же не помню.где именно!
(так и знала,что попросит:D)

Ну а как же? :D

попыталась найти-не нашла. не помню,по какому поводу я смотрела.

Мне доктор, которая в 1 меде нас консультировала (Михальченко НБ, потом мне сказали что она одна из ведущих старейшая спецов по лимфомам в рф), так вот она мне на мои стенания "у мужа агрессивная лимфома" сказала - "никакая она у вас не агрессивная, а обычная индолентная". А у мужа по игх фолликулярная 3цитотип с 80% диффузным типом роста клеток. Вот и разберись тут что к чему. И 4 стадию поставили из-за костного мозга, и сказали про стадии даже и не думать и не читать статистику, много статей и статистики составленно опубликованно и перекопировано по сайтам еще до распостранненного длительного использования ретуксимаба. Главное, сказали, четко по графику откапаться и организм поддержать, а рецедивы из за недолеченности. Но вот как понять - долечили или не долечили, перепроверятся что ли?

ну вот видите тоже как- в Питере считают 3 балла ПЭТ -это недолеченность.
А в ГНЦ поставили ремиссию и сказали,что это фиброз так светится.
Причём, в Бакулева радиолог сразу сказала.что всё хорошо, и это на 3 балла.

Конечно, про рецидивы я тоже думаю,что из-за недолеченности прежде всего.
ИМХО: если ремиссия полная, и остался лишь фиброз, то он за 2 года мабтеры должен порассосаться, пусть даже и не полностью, но всё же! А он ни фига. Да ещё и какие-то 2 лу на 4 мм расползлись.
Получается, что скорее всего всё держится только на мабтере. она,видимо, тупо сдерживает рост. когда отменят мабтеру, что будет:confused:

А о каких баллах речь? Вы много про них говорите, только что это?

Возможно...биопсию брали с слизистой желудка(

Заключение ПЭТ: данных о наличии активной специфической ткани в пределах разрешающей способности (7-8 мм) не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе на лечение (3 балла по шкале Deauville).

Александр, а Мобтеру вам капали? Она нужна при такой лимфоме?

Про баллы на пэт пока ничего не знаю, через курс мужу делать контрольное пэт, поинтересуюсь про баллы у врачей. А вот фиброз очень даже может и не рассосаться вообще, особенно в немолодом возрасте, не к месту тут конечно писать мне об этом, но может Вас это чуть успокоит, у меня есть небольшой фиброз в губах, последствие баловства с инъекциями в губы, так он у меня уже лет 5 без уменьшения сидит, а мне его лонгидазой даже обкалывали, и не фига ему, сидит себе. Сказали это зависит от особенностей организма, у кого то фиброз рассасывается, а у кого то нет.

при такой точно не нужна. там нет клеток CD20+.

Добавлено через 2 минуты
да, я тоже слышала такую версию.Что шрам-он и есть шрам,и что сам по себе никуда не денется. Но,конечно, было бы приятнее,если бы рассосался.
Вот была же у нас одна пациентка, у которой после первых двух курсов убралось 75% опухоли, а дальше всё- не уходит больше ничего. Ей в итоге делали платину+пересадку, но потом уже слышала версию,что это ведь мог быть фиброз и что надо было ей сделать ПЭТ после 6 курсов... Пэт она сделала после платины- ПЭТ был чистый, без каких-либо 3-х баллов, и остаток убрался полностью, не осталось НИ-ЧЕ-ГО.
но,конечно,пересадка ей тяжело далась.

Вот, едва нашла. Да и то это автоматический перевод, но более-менее понятно:
"Применение.
Это простой инструмент, основанный на визуальной интерпретации ФДГ-поглощения. Он использует двух опорных точек отдельного пациента, которые продемонстрировали относительно постоянную поглощение на последовательной визуализации. Две опорные органы средостение (он же кровь пул) и печень.

Шкала варьируется от 1 до 5, где 1 является лучшим и 5 является худшим. Каждый ФДГ-заядлый (или ранее ФДГ-заядлый) поражения оценивается независимо друг от друга.

нет поглощения или нет остаточного поглощения (при использовании промежуточный)
небольшое поглощение, но ниже пула крови (средостение)
поглощение выше средостения, но ниже или равно поглощение в печени
поглощение немного умеренно выше, чем печень
заметно увеличение поглощения или любое новое поражение (по оценке ответа)
Некоторые авторы также используют:

X для любого поражения открыто не относящегося к лимфоме 6
Оценка ответа на лечение
полный ответ (CR): баллы 1, 2 или 3 вместе с отсутствием ФДГ-энергичного поражения (ов) костного мозга, интерпретируются как полный метаболический ответ (CR), независимо от постоянной массы на КТ
частичный ответ (PR): оценка Довиль 4 или 5, при условии:
поглощение уменьшается по сравнению с исходным уровнем и
отсутствие развития структурной прогрессии на КТ
стабильное заболевание (SD), также не называется не метаболический ответ: балл Deauville 4 или 5 без существенного изменения поглощения ФДГ от исходного уровня.
прогрессирующее заболевание (PD): оценка Довиль от 4 до 5 с увеличением интенсивности по сравнению с исходным уровнем или любого промежуточного сканирования и / или любой новой ФДГ-заядлый фокуса в соответствии с злокачественной лимфомы."

И вам Верочка, спасибо за поддержку! Как у вашего мужа сейчас самочувствие ? Как вы держитесь? Я мозг стараюсь отключать, но у меня параллельно с ребенком проблема, у него нарушение поведения( вообщем нервишки и так вытрепывал) а теперь еще с мамой такое, есть не хочу , засыпаю под утро.... Ну это я так(((( извините

надо же,даже это есть в инете :D
получается, 3 балла полный ответ при отсутствии накоплений препарата в костном мозге. Ну да, в нём не было накоплений.
В описании есть фраза: "Накопление препарата в печени,селезёнке, а также в костном мозге изученных отделов скелета в пределах физиологической нормы".
Но печень,селезёнка и костный мозг и изначально не были затронуты.

Вот,NatalyM, мы с Вами скоро будем не только ,как врачи -гематологи, но ещё и радиологи по совместительству:D;)

Добавлено через 4 минуты
ЛюбовьА, у всех в жизни есть такой период,как старость родителей. Хорошо,если они идеально здоровы до самой смерти и умирают в 100-летнем возрасте во сне.
Эти проблемы со здоровьем Вашей мамы...ну,примите,как данность. Ведь что можете,Вы делаете!

Добавлено через 7 минут
Да,что хотела сказать. Если кто православные христиане, то сейчас идёт Рождественский пост. И Рождественским постом в храмах проводятся соборования для всех желающих(везде по-разному,где-то 1-2 раза за весь пост, а где-то и каждую субботу,например. Но собороваться можно только 1 раз за пост).
Так вот это соборование-оно и для здоровых хорошо, а для людей с такими серьёзными заболеваниями тем более.

Они просто описывают то, что видят, а не изучают историю болезни.
Олюшка! Ну какая это старость! Пожилой возраст считается с 65 лет, а старческий вообще с 75-и! Вот доживешь до этого возраста - и вспомнишь, как и что думала! :D
ЛюбовьА! Вы с мамой даже и не думайте сдаваться!

ой, ну я совсем не это имела в виду.
я имела в виду,что родители,чем старше,тем больше болеют и т.п.
у меня вот мама в 57 лет умерла от онкологии. Отцу сейчас 70 с лишним-так-то здоров, но вот почти глухой и слепой. Живёт отдельно.Возила его тут в инст. Фёдорова операцию на глаз делать-ноет,что видит всё также плохо,как и до операции.
Дожить до 75-ти было бы совсем неплохо, я бы и до 85-ти и далее не отказалась бы....:)

Ложусь на 6 курс завтра утром.Надеюсь-последний. В этот раз узнал таки что такое агранулоцитоз,пришлось с температурой полежать дома.):)

Добрый вечер! Вот я тоже прочитала про баллы, а у нас в заключении ПЭТ написано : Заключение: На момент исследования признаков патологического метаболически активного процесса не выявлено. И все. То ли нет ничего , то ли так малоинформативно заключение составлено?
Потом лечащий врач в своем заключении добавил: достигнута полная (ПЭТ негативная) ремиссия. Не понятно, как то, у всех должны эти баллы быть?

Видимо 1-2 балла. Сам пока ПЭТ не проходил,через месяц предстоит,точно не знаю.

Крайний курс, не нужно говорить последний

Спасибо, Сергей! То есть , просто не указывают, если ничего не светится?

При Т-клеточной лимфоме нет не капают.

Любовь, спасибо! Муж себя сейчас хорошо чувствует, как до болезни в принципе, только лысый) мы приняли ситуацию как она есть, а сначала был шок конечно, да и сейчас подумаешь об этом и накатывает страх, но мы стараемся просто на повседневных делах и процессе лечения и выздоровлении концентрироваться, т.е. на конкретных действиях. У мужа моего маме 77 лет, а она у нас лет до 70 как огурец была, по полгода на даче одна жила и садом сама занималась без особой помощи. А лет с 70 посыпалась, болеть начала, то пневмония, то ноги, то давление, операции на глаза сделала, муж переживает сильно за нее, я ему говорю что это возраст и ничего необратить назад, и дай бог каждому до 70 не болеть, но ему это осознать трудно, а ей тем более, все мы хотим что бы наши близкие жили и не болели. А Ваша мама еще непожилой человек, должна справиться с лечением. Настраивайте ее на борьбу.

Доброе утро, Любовь! Держитесь, хорошо что химию выписывают, пролечат и будете восстанавливаться!! А для нервов советую Афобазол попить в таблетках 3раза в день! Меня он в своё время очень выручил.

Добавлено через 3 минуты
Приветствую! А мне вот кажется что в этой статье и напутали...
А нас в карточке стоит: фолликулярная лимфома(grade 1-2 - это цитотип как раз описывающий рост клеток),с нодулярным типом роста, индолентная. А вот стадия 4 из-за поражения костного мозга изначально была!

Добавлено через 5 минут
Доброго утра, Ivushka!!а почему вы не сходите пешком в центр радиологии??Вы же в Песочке лечитесь и он там за углом прямо!Может там "вживую" проще записаться на ПЭТ бесплатный чем дозваниваться??или все же на Есенина делать предлагают?

Доброе утро! Анатолий, надо на Есенина делать. Уж незнаю договор ли у них, но все делают там. Говорят более развёрнутый ответ.

Полянка65,охх, прям хочется сиронизировать на тему бесплатного ПЭТ :D

Надеюсь,что "процесса не выявлено" равняется 1-му баллу. :)
В принципе тогда чего расписывать: нет процесса-нет баллов.

Утра доброго всем :)

Добавлено через 6 минут
Anatoly84, я вообще впервые сталкиваюсь с таким вариантом: когда опухоль по сути минимальна,большой опухолевой массы нет, а вот костный мозг уже поражён и 4 стадия.И при том ещё 4 стадия вылечивается фактически одним ритуксимабом.
конечно,в Вашем случае она индолентная,если рост фактически был маленький.
у меня-то росло всё быстро и опухолевая масса была большая, поэтому как можно в таком случае сказать, что индолентная,хотя цитотип тоже 1-2, а вот рост уже нодулярно-диффузный.Видимо,ДО бурного роста был просто нодулярный,как я предполагаю....

NatalyM Подскажыте пожалуйста,а почему ПЭТ не информативна?:confused: Как понять что человек вылечилса?