Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Наталя 21.12.2016 10:18

Здравствуйте! Вот и мне пришлось столкнутся с этой болезнью, а точнее, моему отцу. Извините за мои ошибки, я с Украины, русский язык плохо знаю. В кратце передам свою историю. Этим летом у отца случилось кровотечение при мочеиспускании(но в первый раз он промалчал и никому из родных не сообщил). Второй раз уже признался, так как он вообще не мог помочится( мы с мамой подумали что это простата). Но когда, приехав в больницу, врачь обследовал его, то сразу опровергнул наши предположения. Чтобы долго не розказывать, моему папе поставили диагноз - гипернефроидный светлоклеточный рак левой почки 3 стадия с Mts в льогкие и лимфатическую систему. Это для нас было как гром среди ясного неба. Зделали операцию в сеньтябре( почку удалили так как опухоль росположена в чашечке). Операция прошла успешно. Папа хорошо кушает, говорит что его ничего не безпокоит. Мы прошли 2 курса альфарекина. Зделали УЗД, сказали, что лимфоузлы в норме и направили на повторное КТ. И тут опять удар - кратина рецыдива основного заболевания в культи почечной ножки слева в виде формирования солидных узлов по движению почечных вен. Одиночный узел по "ходу" листка брюшины справа. Назначили вотриент. Папа еще не знает. У него скоро юбилей, 60 лет. Он так планировал его отметить, пригласить много гостей, даже деньги отложил. А я не знаю как ему сообщить результат. День рождения то можно отмечать, но я очень пережываю за самочуствие папы, а сможет ли он?
Папа ничего не знает за метостазы, после операцыи мы ему сказали, что почьку удалили, а про метастазы ничего не говорили( у него аритмия). Как тяжело, я только сейчас поняла, как это прекрасно, когда все здоровы, как я это не ценила раньше, всегда искала какие-то проблемы, а их то и не было.
Очень здорово, что есть такой сайт, где тебя понимают, поддерживают.
Желаю всем крепкого здоровья и вечной ремисии.
Извините за многословье.

ЛюдмилаО 21.12.2016 20:25

Всем здоровья, тепла, удачи! В конце концов пусть нам еще чуть повезет.
Limakov, здравствуйте ! У меня складывалось так: через 2 года рецидив, на месте надпочечника выросло и проросло в краешек печени. Убрали рецидив , краешек печени отпилили и прижгли, во рту было ощущение паленого мяса, доктор не верил, ну, а я то не знала про прижигание и шашлыки мне чудились целых два месяца, а доктор знал и хихикал ,не может быть не может быть( передразниваю его). Печень не болела ни до, ни после операции,- так что то в боку надутое носила, но восстановилась быстро, через полтора месяца уже рулила на работе. Если есть единичный мтс, как у меня было, тогда да делают операцию, а если два и больше, то пишите письма. Если мтс понеслись по органам, то смысла уже нет их выковыривать. Это естественно, что после работы вечером всё болит, у меня так раньше было, а поберечься всё таки надо. Сбавьте темп.*Всё наладится. Limakov, будьте спокойны, печень не болит, нет у неё нервных окончаний. Болеть в правом подреберье может многое чего. У нас там швы, рубцы. Почку удали и всё ты здоров? Неа, надо еще перестройку пережить. Пока организм не настроится на новые условия надо тщательно следить (узи, анализы,диета) за кишками, поджелудочной, желчным, мочевым,физические нагрузки сократить до минимума, спокойствие, без фанатизма, но следить надо.Ох у меня поначалу после нефроэктомии были проблемы, и не раз комочком увозили в больницу, думала всё вот пришёл Он. Ан нет живу подлая. Спасали. Лекарств имею целый сундучок, но сейчас уже ничего не пью, или очень -оооочень редко. На сегодня вытравляю три* непонятных образования в лёгком, два в печени не ясного гинеза, рецидив в области надпочечника уколами интерферон 3 млн. три раза в неделю, капельница авастин раз в 14 дней. В январе ПЭТ, каааак я этого не хочу, ощущений полно и они меня пугают,от страха у меня уже хвостик отвалился, а я так хочу еще киской новый год прожить. Берегите себя, жалейте себя, не забывайте о близких и всё наладится. Обязательно наладится на один день, на полгода на год и дай бог на дольше.

Светлая, как дела у папы?

Svetlay 22.12.2016 07:24

Светлая, как дела у папы?[/QUOTE]

Здравствуйте Людмила! И вам всего-всего самого хорошего! Когда читаешь ваши посты настроение поднимается.

Папе дали 1 группу инвалидности, это его очень подкосило, т.к. хотел 2, чтобы в дальнейшем сесть за руль.....
К нам домой приходил нейрохирург, который участвовал в папиной операции, делал осмотр, сказал, что пациент перспективный и будет ходить. Вселил надежду всем нам!
Только как-то это все медленно происходит. я уже думаю может инструктор по ЛФК не совсем те упражнения назначает применительно к этому заболеванию.

Хочу у вас уточнить в каких случаях назначают интерферон, потому что папе при неудаленной почке дают только сутент и бонефос, я вот думаю не мало ли это?

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Наталя (Сообщение 374360)
Здравствуйте! Вот и мне пришлось столкнутся с этой болезнью, а точнее, моему отцу. Извините за мои ошибки, я с Украины, русский язык плохо знаю. В кратце передам свою историю. Этим летом у отца случилось кровотечение при мочеиспускании(но в первый раз он промалчал и никому из родных не сообщил). Второй раз уже признался, так как он вообще не мог помочится( мы с мамой подумали что это простата). Но когда, приехав в больницу, врачь обследовал его, то сразу опровергнул наши предположения. Чтобы долго не розказывать, моему папе поставили диагноз - гипернефроидный светлоклеточный рак левой почки 3 стадия с Mts в льогкие и лимфатическую систему. Это для нас было как гром среди ясного неба. Зделали операцию в сеньтябре( почку удалили так как опухоль росположена в чашечке). Операция прошла успешно. Папа хорошо кушает, говорит что его ничего не безпокоит. Мы прошли 2 курса альфарекина. Зделали УЗД, сказали, что лимфоузлы в норме и направили на повторное КТ. И тут опять удар - кратина рецыдива основного заболевания в культи почечной ножки слева в виде формирования солидных узлов по движению почечных вен. Одиночный узел по "ходу" листка брюшины справа. Назначили вотриент. Папа еще не знает. У него скоро юбилей, 60 лет. Он так планировал его отметить, пригласить много гостей, даже деньги отложил. А я не знаю как ему сообщить результат. День рождения то можно отмечать, но я очень пережываю за самочуствие папы, а сможет ли он?
Папа ничего не знает за метостазы, после операцыи мы ему сказали, что почьку удалили, а про метастазы ничего не говорили( у него аритмия). Как тяжело, я только сейчас поняла, как это прекрасно, когда все здоровы, как я это не ценила раньше, всегда искала какие-то проблемы, а их то и не было.
Очень здорово, что есть такой сайт, где тебя понимают, поддерживают.
Желаю всем крепкого здоровья и вечной ремисии.
Извините за многословье.

Здравствуйте Наталя! У нас с вами несколько похожие ситуации у меня папа тоже болеет этой ужасной болезнью.....
Насчет метостаз, я даже не знаю, что вам посоветовать, вы должны знать характер своего отца, есть люди, которых эта информация может морально убить и они не будут хотеть бороться. А есть люди, которые будут продолжать бороться. Очень важен и ваш настрой и ваша помощь ему. Тут уж вам решать. Если он настроен отметить юбилей, может быть стоит сказать ему после, чтобы не омрачать праздник....
Нам, например, "добрый" онкоуролог, когда мы еще не знали точный диагноз, подозревали большую кисту, сказал при папе и маме и мне прямым текстом, что у папы рак с метостазами в костях и лимфоузлах. Когда папа с мамой вышли в коридор - сказал мне, что возможно ему жить осталось 3 дня, после этого я упала в обморок прямо у него. К счастью его слова не подтвердились. Держитесь, здоровья вам и вашему папе!

Наталя 22.12.2016 09:23

Спасибо большое! Мы так и зделаем, папа у меня с юмором, но он может погрузится в себя, и держать все в себе. Я ему сообщила, что на месте удаленной почки появилось несколько узелков и врачь выписал таблетки посильнее, он вроди бы все воспринял позитивно. Сегодня должни привести нам вотриент. Переходим к новому этапу.

Добавлено через 5 минут
Еще хочу узнать, кто принимает вотриент, какими препаратами запастись, читала выше что надо принимать лоперамид при диарее. А от давления что лутше? Еще читала что надо полоскать рот солевым роствором. Врачь нам ничего не посоветовал. Кто принимает, отпишитесь, пожалуйста.

Светозар 22.12.2016 10:08

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 338031)
Давно хотел создать эту тему. Сначала немного о себе..Мне 45 лет, год назад обнаружил у себя эту напасть( совершенно случайно к слову) Почку(правую) спасти , к сожалению, не удалось,была операция по её удалению. Остались множественные метастазы в обоих лёгких плюс пара изменённых лимфоузлов в ложе удалённой почки. Уже год как прохожу ПХТ по схеме Авастин (1000мг. раз в 3 недели) плюс интерфероны(через день, подкожно) Рост метастаз удалось остановить, продолжаю лечение. Хотелось бы пообщаться с теми , у кого схожая проблема.Готов делиться опытом в лечении со всеми , кому это необходимо.Не Шаман , не Корифей Исцеляющий и прочая..:D Просто человек , который любит жизнь,хочет жить долго и желает этого всем тут присутствующим. С уважением - Анатолий

могу помочь cvetouzar@gmail.com

limakov 22.12.2016 10:39

Ещё одному "денежка" потребовалась. Молодой видимо - грубо работает)))
Нужно тоньше - поговорить, заинтриговать, подарить надежду.....
Убил бы!

Svetlay 22.12.2016 11:18

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 374430)
Ещё одному "денежка" потребовалась. Молодой видимо - грубо работает)))
Нужно тоньше - поговорить, заинтриговать, подарить надежду.....
Убил бы!

Полностью поддерживаю! Будете убивать, я вам на "шу***е" постою))))))))

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 374431)
Полностью поддерживаю! Будете убивать, я вам на "шу***е" постою))))))))

Ой, прошу прощения, администратор заблокировал как неприличное слово, я имела в виду - покараулю)))))

limakov 22.12.2016 13:01

Хотел бы поделится небольшим опытом обращения к зарубежной медицине. Может, кому то это окажется полезным (на форуме много новичков).
Прежде всего хочу отметить, что ситуация касалась моего конкретного случая. Возможно при другом диагнозе или ходе течения заболевания всё будет по другому.
В июне этого года при первом же плановом обследовании (через 3 месяца) выявлены множественные МТС в печени и два непонятных образования в лёгких с подозрением на МТС. Я был крайне озадачен таким событием. Казалось, жизнь налаживается. Время после операции пришлось на весну, я быстро восстановился (ЗОЖ, прогулки и т. д), приступил к работе. был полон сил и планов на будущее. Тем не менее проблема не показалась мне не решаемой – тогда я ещё не подозревал в полной мере с какой бедой столкнулся. Местные врачи прописали мне «какой – то Сутент» и объяснили, что более ничего сделать нельзя и я решительно захотел медицинской помощи из «продвинутых» стран, где точно знают как правильно лечить и обязательно мне помогут. После такого решения я обратился за рекомендацией клиники к родственникам в Германию (там семья врачей – уж точно правильно посоветуют), а также написал обращения на пару сайтов Израильской медицины (один другого «официальнее» и «государственные»). Начались задушевные беседы с их работниками на предмет приезда на землю обетованную с целью….А вот действительно – с какой целью? Нужно сказать, что операторы (если их можно так назвать – один мужского, другой женского пола) были настоящими профессионалами своего дела- хорошо поставлена, речь, вкрадчивый голос (чувствуется результат хороших тренингов – приходится сталкиваться с такими типажами по работе), клиент в депрессии и почти уже умер – нужно дать ему надежду. Интересно, что настойчиво просили (просто умоляли) прислать максимально возможные и подробные результаты исследований для передачи некоему «светиле» для оценки. Что также меня удивило – или необходимо отчитаться перед работодателем о проделанной работе или можно предположить совсем подлое, результатом должно было быть то что «светило» увидит особый случай, который может лечить только он, тут уж точно придётся ехать. Тем не менее я «гнул свою линию», от бесед «за моё здоровье» не уклонялся и всё пытался выяснить характер медицинской помощи, которой мне будет оказан. Не вдаваясь в подробности получается, что меня будут долго и тщательно обследовать, далее будет заключение «светила» о целесообразности лечения (в моём случае это будут лекарства, которые я смогу при желании приобрести у них), а далее периодические приезды на обследование и определения стратегии дальнейшего лечения. К моему глубочайшему удивлению, одно из наиболее вероятных лекарств в моём случае мне будет назначен «Сутент». Круг замкнулся – теперь сравним это с той помощью, которую я получаю по месту жительства и получается АНАЛОГИЧНО с небольшой разницей в том, что в Израиле за всё нужно платить (цены на анализы, УЗИ, поговорить с врачом и т. д., я думаю вы представляете, но у них даже Сутент стоит в два раза дороже. Отсюда вопрос- оно мне надо…. Из Германии пришёл честный ответ, что стандарты лечения у них во во многом схожи с Российскими и по прибытию мне будет предложено обследование с последующим назначением скорее всего того же Сутента как препарата первой линии. В общем лучше дума (подчёркиваю – в моём случае). В этой связи немного с недоверием и сочувствием отношусь к тем больным которые с подобным диагнозом стремятся на лечение за границу, собирая (часто всем миром) огромную сумму на лечение

Svetlay 22.12.2016 13:28

limakov, большое вам спасибо! Очень важная и интересная информация. Т.к. изначально принято считать что Германия и Израиль просто гуру в излечении онкологии включая последние стадии развития болезни. Мы мамой и сами подумывали отправить папу чуть позже на лечение в Германию. Теперь стоит серьезно задуматься стоит ли игра свеч.

Olushka_ina 22.12.2016 17:38

Цитата:

Сообщение от Светозар (Сообщение 374427)
могу помочь cvetouzar@gmail.com

Светозар, на этом форуме не приветствуется продвижение такого рода услуг.


Текущее время: 23:07. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.