Да уж...странно это все конечно...за деньги мол более развёрнуто...

П.с. Нам не делали ПЭТ, но по отзывам тут там в заключении по сути ничего и не пишут кроме оценки по шкале SUV и общего заключения..Может конечно аппарат сам срезы с большей разрешающей способностью делает..

Добавлено через 6 минут

У меня такое ощущение что у нас из костного все пошло- поэтому и лу по обе стороны диафрагмы затронуты были...Иммунитет хороший наверное, пометили онко клетки ретуксимабом и он активно начал их уничтожать! А стадия только из-за костного такая у нас.

А на счёт вашего случая считаю, хоть и читал в статьях медицинских что тип 1-2 не переходит в 3, все-же перевес был в сторону диффузных клеток в составе опухоли - поэтому быстро и росла она.
Пс самое главное, вы - в ремиссии!!!значит поставили диагноз и лечили верно!!

Костный мозг отвечает за кроветворение,вырабатывает клетки крови. Так что если что-то неправильно вырабатывается, все вопросы к нему. Странно,что чистый костный мозг (у кого в нём ничего не находят) вырабатывает ,например, лишние/злокачественные лимфоциты :confused:
Но,чтобы это всё понимать,надо гематологом быть:D

Анатолий, на Есенина можно и бесплатно сделать, через городской диспансер, но по записи, у меня нет столько времени.

День добрый! У вас в выписке ИГХ есть такой показатель Ki-67 ? Он является маркером скорости деления клеток (т.е. степени злокачественности). Если он до 30%, то течение болезни индолентное (вялотекущее). Все клетки потр***яют глюкозу, и особенно опухолевые. И чем они активнее, тем больше им ее надо для своего роста. При ПЭТ-исследовании вводят специальное вещество, которое имитирует глюкозу (и которое "светится"), и смотрят, сколько этого вещества накопили ткани за единицу времени (например, за час). Чем клетки активнее, тем больше они захватят этого вещества, тем сильнее "свечение". Индолентные лимфомы за эту единицу времени не накапливают то вещество в том количестве, чтобы его можно было увидеть. Примерно так.
На КТ, например, опухоли тоже видны, и если они уменьшаются или исчезают, и нет симптомов болезни, то и говорят, что достигнута ремиссия.
Существует физиологическая норма накопления, а все, что выше нормы - уже не норма! :) И это отклонение от нормы измеряется в баллах, о которых мы недавно толковали.

Добавлено через 11 минут
Я так понимаю, что достаточно было стать злокачественной одной клетке, чтобы потом наплодить их немерено. Костный мозг вырабатывает здоровые клетки, а вот опухолевые и надо уничтожить. Поэтому при высокодозной хт стараются уничтожить все опухолевые клетки, чтобы потом заселить только здоровые. А может сработать все и без высокодозной.

Все вы верно пишете, только вот во время высокодозной в принципе убивается костный мозг( для этого и делают после неё пересадку - чтоб запустить кроветворение заново) ибо он не заработает уже сам.

[QUOTE=NatalyM;373882]День добрый! У вас в выписке ИГХ есть такой показатель Ki-67 ? Он является маркером скорости деления клеток (т.е. степени злокачественности). Если он до 30%, то течение болезни индолентное (вялотекущее). Все клетки потр***яют глюкозу, и особенно опухолевые. И чем они активнее, тем больше им ее надо для своего роста. При ПЭТ-исследовании вводят специальное вещество, которое имитирует глюкозу (и которое "светится"), и смотрят, сколько этого вещества накопили ткани за единицу времени (например, за час). Чем клетки активнее, тем больше они захватят этого вещества, тем сильнее "свечение". Индолентные лимфомы за эту единицу времени не накапливают то вещество в том количестве, чтобы его можно было увидеть. Примерно так.
На КТ, например, опухоли тоже видны, и если они уменьшаются или исчезают, и нет симптомов болезни, то и говорят, что достигнута ремиссия.
Существует физиологическая норма накопления, а все, что выше нормы - уже не норма! :) И это отклонение от нормы измеряется в баллах, о которых мы недавно толковали.

NatalyM Спасибо очень доступно обьяснили!!! Такого показателя как Вы пишете нет...
Есть такой CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция.:(

Добрый день!
Сегодня муж пришел с 3 курса, весь р-чоп сегодня влили за 5 часов. Доктор сказал, что классическая схема р-чопа - все в один день один препарат за другим. Муж чувствует себя нормально. Только с лейкоцитами ни как не пойму - вчера сдал было 2, на химию взяли, а здесь читала что от 3 берут, для поднятия лейкоцитов ничего не назначили, к врачу подошли с вопросом, говорит ничего не надо, не критично, а тут читаю, что колят лейкостим и тп. А насчет пэт на есенина в питере, действительно там сейчас лучший аппарат, со многих мест именно туда направляют. Еще недавно читала, что там будут строить самый (ну или один из самых) современный в рф центр радиологии (где лучевую делают), нашли инвестора плюс государство дает часть. Какие то супер-пупер лучи там будут.

Всем здрасьте кто меня помнит!

Вообщем сделал 6 курсов и 7 декабря был ПЭТ. Осталось два очага на надпочечниках, с одной стороны sub 3, а с другой 9.

Назначили два курса платины. Уже лежу кайфую))

День добрый, конечно помним!!серьезные протокол был у вас..как вцелом самочувствие??
Напишите потом какие "приходы" от платины.

За месяц отдыха перед ПЭТ почти идеально себя стал чувствовать. Физически слабоват, а так почти в идеале.))

Про платину расскажу.

Oleg73, конечно,помним, как же не помнить!

Это Вы совсем что-то про нас забыли, я уж было подумала,что вылечились и уже не хотите заходить ;)

А sub 3 и 9 - это показатель SUV, который описывают в ПЭТ ( у меня был в остатке SUV max до 1,4) ? Или это те самые баллы по Deauville вы имеете в виду?

Добавлено через 5 минут
Вы ещё в середине лечения писали,что будут делать Вам высокодозку.
А всё-таки надеялись обойтись без неё?
Это,конечно, надо будет пережить, но зато потом уже точно всё полностью уберётся и ничего не останется.

Надеялся, конечно, на окончание лечения...но увы))

Меня Эля сегодня в больнице пристыдила, что совсем сюда не захожу.)

NatalyM, полезла ради любопыства ,раскопала выписку, на начало лечения описывается этот показатель Ki-67 10-15%, но я бы не сказала,что у меня в тот момент было вялотекущее течение болезни,опухоль-то росла не по дням,а по часам.

Добавлено через 7 минут
Сил Вам всё это перенести! Перенести и потом забыть!
В конце моего лечения у тех, чей ПЭТ был неудовлетворительный, было у кого лучи, у кого-высокодозка с пересадкой. Так вот одна больная,она так надеялась,что у неё всё будет хорошо и так расстроилась, когда узнала,что ПЭТ у неё светится, в ту пору сетовала мне, мол, у неё и остаток-то совсем крохотный, а вон,как светится, а у меня,мол, остаток больше и лечение закончено. В итоге перенесла она эту пересадку, было очень тяжело, но в итоге всё полностью убралось. Ей назначили после всего мабтеру на 3 года раз в 3 месяца, но она её один раз только сделала и потом ей отменили,сказали,что всё совсем чисто и зачем травить организм. А я так мабтеру и делаю и ещё трясусь насчёт того,что будет,когда перестану её делать.
Так что тут уж сразу и не поймёшь,что лучше.

И вот скажи на милость, как ты ее измеряла? И с какой периодичностью?

А как понять такой результат ИГХ ...ничиго не понимаю:( CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция

это значило бы,что экспрессируют клетки CD20+-опухолевый процесс нарастает из-за размножения этих клеток в том случае.если бы вместо су стоял +(плюсик).
А вот с этим су даже не знаю, но скорее всего то же самое значит, только почему - то обозначается так.


При экспрессии СД 20+ клеток нужен обязательно ритуксимаб.

Добавлено через 1 минуту
А её и измерять не надо было. я к началу лечения была,как беременный таракан.

В моем вольном переводе это может означать, что имеет место быть опухолевая реакция при воздействии клона L26 (мыши) с экспрессией анититела CD20. "cy" скорее всего означает циклин D1. Какой из всего этого можно сделать вывод, я не знаю. Скорее всего это говорит о том, что лимфома В-клеточная.

Спасибо за ответ:) Девочки Вам точно можно уже диссертацию по гематологии защищать! Надеюсь что все будет хорошо у нас с мамочкой.Ждем пока киевские врачи пересмотрят ИГХ,возможно диагноз станет понятней.

Требуется помощь!
 

Приветствую уважаемые участники форума. 2 декабря сего года моей маме 1959 г.р. поставили диагноз b клеточная лимфома 4 ст. с поражением легких,плевры,печени,почек,позвоночника. 24 ноября сделали биопсию из левой доли печени ,после чего состояние резко ухудшилось через день поднялась температура до 39.В Тверском ООД лечение химиотерапией отказано в связи с неудовлетворительным состоянием почки ,креатинин был 210 на тот момент и белок в моче. Рекомендовано по месту жительства дексаметазон 8 мг 2 р/д и мочегонное леспефлан + симптоматическая то есть послали умирать домой. пролечились 10 дней в црб по м/ж креатинин снизился до 140 но белок в моче и лейкоциты присутствуют,так же появился отек ног. Сегодня выписали домой так как в црб холодно и все болеют простудой и ротовирусной. На данный момент состояние тяжелое: отек ног, температура поднимается до 38.5, сердцебиение и дыхание учащенное, вкалываем дома димидрол + анальгин, так же есть парацетамол если не сбить литической, жуткая одышка, потеря аппетита,сухость во рту, слабость , почти не встает, на ночь дали пол таблетки фенозепама.Как нам купировать одышку , нехватку воздуха? где нам найти протокол лечения химиотерапией для нашей лимфомы и где купить препараты? хотим попробовать несмотря на неудовлетворительное состояние почки, так как. понимаем что терять нам уже нечего.Уважаемые администраторы,модераторы,участники форума помогите советом, не хотим умирать !

tanya-rocher,здравствуйте!
На химиотерапии бывают больные с проблемама с почками. Одной пациентке даже ставили что-то в почку специальное,чтобы она хоть как-то могла работать, а потом это удаляли.
Тем более у Вашей мамы не 1, а 2 почки.
Нехорошо,конечно, что врачи отправили домой. Можно же было попробовать снизить те показатели,которые мешают проведению хт, чтобы всё-таки потом можно было бы сделать хт.
Диагноз опять же: в-клеточная лимфома, т.е. только обычную гистологию сделали, а дальше что-их, в-клеточных много разновидностей. Видимо, решили ,что какой смысл дальше выяснять, если хт всё равно делать не будут.
Напишите-ка Вы по-быстренькому по Вашей ситуации в группу Лимфома Клаб в контакте, там очень грамотные доктора консультируют он-лайн. Отвечают обычно быстро,если кто-то из них есть он-лайн.
Вам нужно что-то предпринимать, чтобы где-то взяли на лечение грамотные спецы.Возможно,куда-то по квоте попробовать. от дексаметазона дома не будет никакого толку. И без лечения сами понимаете, не на что надеяться. Надо что-то делать.

Татьяна,вам надо пробиваться в Москву или Питер. Возраст относительно молодой,60 нет,протокол r- da- epoch должен помочь,хотя будет тяжело. Главное- не затягивать,стадия серьёзная,но лечится.

Спасибо большое!! Почка к сожалению одна только работает, вторая немая. Врачи лечение по почкам назначили, но показатели улучшаются медленнее, чем развивается болезнь.

r- da- epoch с одной почкой - вряд ли такое реально.
Но там ведь даже ещё неизвестно,какая именно лимфома, может, и не нужен там такой сильный протокол. может, и мабтера+бендамустин подошло бы, всё-таки он щадящий.
но не доделана,как я понимаю, гистология до того, какая именно лимфома.

Добавлено через 1 минуту
Вы зафоткайте Ваши бумаги, может,доктора из "Лимфома Клаб" согласятся глянуть. Вы нашли Лимфома Клаб вк?

https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZЛимфома клаб нашли, группа закрытая, подали заявку, у нас есть сканированные все документы, все анализы.

Болезнь распространилась по организму сильно,лёгкий протокол здесь вряд ли сработает,как минимум r- chop нужен. Дозы может сниженны будут из- за почки. Хотя врачам виднее. Думаю при правильно подобранном протоколе должно стать легче после первой же химии.

Прикрепил результаты биопсии. В группе вк пока не дали доступ.

вот уже не в первый раз слышу негативные отзывы о тверской онкологии (а меня ведь чуть было не забрали туда лечится) :mad: Подруга с герцептинозависимым рмж просто с боем каждый раз выбивает необходимый препарат.
попробуйте позвонить в московскую больницу №52, я там проходила лечение. Договоритесь о консультации с Барях Еленой Александровной - она супер-спец, курирует в гематологическом отделении все лимфомы и я знаю, что к ней из других городов люди приезжали.
+7 (499) 196-09-24,
+7 (499) 196-68-81

Нам бы сейчас как то облегчить ей состояние, чтобы дожить до химии, может есть какие-то препараты в свободном доступе? https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZ

а какие препараты? :confused: легче станет только после начала химии, вы же не будете ей без назначения врача химию капать?
были бы вы в москве - вас бы на скорой забрали в 52 больницу, там как раз есть отделение срочной гематологической помощи, но в вашей Твери фик знает куда вообще стучаться, если областной диспансер отправляет только домой умирать.

Олюшка, добрый вечер! А у меня у мамы же теперь одна почка, а ей высокодозную сказали будут делать.???!!!!! Протокол еще не видела, завтра надеюсь к врачу попасть.... Завтра капать начинают, единственное , что ей сказали, что из за ее операции, то лекарство которое всем за 1 день вливают, ей на 3 дня разобьют

От отдышки мне перед началом лечения эуфиллин прописали, от отеков - диувер, но не фига это мое состояние не улучшило :( становилось все хуже и хуже

Проблема в том, что мы еще и в области живем и доехать даже до Твери в текущем состоянии огромная проблема, даже при наличии транспорта, не говоря про Москву и Питер.

Дексаметазон как раз в том числе и для облегчения состояния. Посмотрите ещё телефоны ГНЦ в интернете,может сюда получится попасть.

Правильно,разобьют,чтобы облегчить организму процесс.если сразу резко влить,неизвестно,выдержит ли почка.
А по поводу,что химия высокодозная-Вы же ещё непосредственно сам протокол не знаете,какой он. может,она и не самая сильная. В первый раз совсем-то высокодозную обычно редко назначают.

Добрый вечер! Держитесь! Попробуйте написать доктору Потапенко , мне форумчане посоветовали.... Отвечает очень быстро potapenko.vsevolod@mail.ru

Конечно, в таком состоянии если везти, то уже точно надо знать,что хоть берут. По консультациям её такую не натаскаешься. Звоните,куда только можно, пишите в Лимфома Клаб. Пробиваться надо. Сами никто не возьмёт,если не действовать. Вы уже ,наверное, поняли на примере Вашего диспансера.
Главное, спрашивайте, возможна ли химия при проблеме с такой почкой. Если скажут,что в принципе возможна(или надо подлечить ,и будет возможна), если не ответят категорическим отказом, то к таким можно проситься.
Вам надо срочно. Федеральные центры,такие,как ГНЦ, и думаю,что в Питере тоже(Питер Вам,наверное, ближе и удобней) обычно сами оформляю квоту. Жаль,что у Вас не до конца сделана гистология (или она всё-таки сделана ,и Вы просто не дописали подробно, стадию же они поставили).
Очень-очень нехорошо поступают в Вашем ОД: слили сразу пациентку на паллиатив вообще без вариантов. Могли хотя бы посоветовать, где можно ещё хотя бы проконсультироваться,может,где-то возьмут...Хотя бы сказали:"ну, попробуйте с выписками съездить туда-то на консультацию..."(понятно,что без непосредственно больной, куда её таскать).

Надеюсь, мне так ее хирург сказал,что высокодозную решили, который оперировал маму, а с химия терапевтом никак на встречу попасть не могу, а сама мама ничего ни у кого не спрашивает, говорит все равно не разбираюсь....

Добавлено через 9 минут
Здорово Вера, что чувствует хорошо! Значит минимум пол пути уже прошли, выздоровления ему полнейшего и скорейшего! Спасибо настрагиваю! Завтра напишу наш протокол.

Добавлено через 3 минуты
Спасибо Анатолий за все! Обязательно куплю от нервов что нибудь! Завтра начинается химия и надеюсь узнаю протокол. Сказали , маме лекарство кот должны капать один день, будут капать три , видимо из из почки. Завтра напишу протокол

Прикрепляю диагноз и биопсию, посмотрите пожалуйста!

Да, я тоже как то с сомнением к этому бесплатному ПЭТ , но лечащий сказал, что его устраивает описание, там , в принципе подробно описано состояние каждого органа в отдельности , с описанием размеров лимфоузлов и остатка от опухоли, просто про баллы даже не упоминается. Надеюсь, что это действительно означает, что все хорошо.

Добавлено через 11 минут
То есть, если у нас в ПЭТ КТ написано, что физиологическое накопление в норме, то поэтому и про баллы ничего и не пишут?

Здравствуйте! По ИГХ похоже на диффузную В-крупноклеточную лимфому..она агрессивна, что подтверждает кI 90%...
А лимфоузлы у вас воспалены?(видны)не есть конечно хорошо что они напрямую из печени биопсию взяли и пустили туда кислород..ухудшение самочувствия после биопсии резкое пошло?

Добавлено через 1 минуту
Да, думаю так!)))или же предположим 1 балл о котором и не пишут, а просто сокращают - в норме!

Добавлено через 2 минуты

Как-то в Питер из Твери не ближний свет все же...ближе будет до МСК, раза в 2,5! Главное попасть в федеральный центр.

Добавлено через 1 минуту
Как здорово что и в жизни пересекаетесь!!мы тут конечно общаемся, но ничего не заменит живого общения!!