Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Татьяна Князева 07.02.2020 18:49

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 450660)
Здравствуйте! Просьба подсказать. Мама получала Опдиво в Медси в Москве. С 3 февраля перестали давать препарат по московским полисам по какой-то причине. Какие еще есть в Москве учреждение, где можно получить Опдиво по ОМС? Спасибо

Добрый вечер. С Московской пропиской мы получали Опдиво в 40 больнице города Москвы (Касаткина, 7). Надо у своего онколога взять направление в эту больницу на получение лечения и вперёд! Удачи в лечении.

mike59 07.02.2020 18:53

[QUOTE=Матильда 30
Про Германию не знаю, нам пришёл ответ, что надо брать биопсию из нескольких узлов, а они мелочь. И что-то я передумала. Почитала на умных пациентах, что у них также ждут и наблюдают и в такие мелкие не лезут.

Я начинал лечение в Германии. В 2014 появились мтс в легких (2 - 3 мм).
Немцы сказали: по анализам на мтс не похоже. Приезжай через год, и отпустили домой выращивать мтс. Они такие мелкие не исследуют.
В 2015 у меня уже было 9-10 мтс по 10-15 мм в обеих легких.
Сделали лапороскопическую операцию, очаги удалили и определили, что это мтс. Через 12 дней сделали второе легкое. Один мтс оказался в плевре - неоперабельный.
Так что не надо так сильно нервничать, надо сделать очередное КТ, через 3 месяца после предыдущего.

Удачи всем.

Матильда 30 07.02.2020 19:08

[QUOTE=mike59;450731][QUOTE=Матильда 30
Про Германию не знаю, нам пришёл ответ, что надо брать биопсию из нескольких узлов, а они мелочь. И что-то я передумала. Почитала на умных пациентах, что у них также ждут и наблюдают и в такие мелкие не лезут.

Я начинал лечение в Германии. В 2014 появились мтс в легких (2 - 3 мм).
Немцы сказали: по анализам на мтс не похоже. Приезжай через год, и отпустили домой выращивать мтс. Они такие мелкие не исследуют.
В 2015 у меня уже было 9-10 мтс по 10-15 мм в обеих легких.
Сделали лапороскопическую операцию, очаги удалили и определили, что это мтс. Через 12 дней сделали второе легкое. Один мтс оказался в плевре - неоперабельный.
Так что не надо так сильно нервничать, надо сделать очередное КТ, через 3 месяца после предыдущего.

Удачи всем.[/QUOTE]
Mike, я не хочу тут светиться, диагноз мы скрываем. Сейчас скопирую часть ответа от одних: «, добрый вечер. Хорошая новость! Главный врач «Центра рака легких» доктор Белюкбас, посмотрел снимки Вашего папы. Он сказал, что сомневается, что это метастазы. Еще раз подтвердил, что необходимо сделать биопсию. Биопсия будет проведена из очагов, расположенных справа.

Если все-таки это метастазы, то возможно терапевтическое лечение, которое уничтожит эти метастазы. Таким образом, операция не нужна. Если это будет что-то другое, будет назначена соответствующая терапия». В принципе цены у них более-менее приемлимые. А что вам делали в Германии? Вы остались довольны? Можете написать поподробнее.

mike59 07.02.2020 19:59

[QUOTE=Матильда 30;450732]
Цитата:

Сообщение от mike59 (Сообщение 450731)
Mike, я не хочу тут светиться, диагноз мы скрываем. Сейчас скопирую часть ответа от одних: «, добрый вечер. Хорошая новость! Главный врач «Центра рака легких» доктор Белюкбас, посмотрел снимки Вашего папы. Он сказал, что сомневается, что это метастазы. Еще раз подтвердил, что необходимо сделать биопсию. Биопсия будет проведена из очагов, расположенных справа.

Если все-таки это метастазы, то возможно терапевтическое лечение, которое уничтожит эти метастазы. Таким образом, операция не нужна. Если это будет что-то другое, будет назначена соответствующая терапия». В принципе цены у них более-менее приемлимые. А что вам делали в Германии? Вы остались довольны? Можете написать поподробнее.

В Германии мне удалили почку и мтс в обеих легких. После гистологии назначили сутент. Все операции - на высочайшем уровне.
Чтобы не светиться, можете писать в вотсап. Телефон брошу в личку.

КитКэт 08.02.2020 09:13

В моем онкодиспансере 5 города Москвы арестовали четверых врачей...торговля химпрепаратами...ущерб 100 миллионов..нормально так...

Sacic 08.02.2020 09:19

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 450744)
В моем онкодиспансере 5 города Москвы арестовали четверых врачей...торговля химпрепаратами...ущерб 100 миллионов..нормально так...

Вот это да!-я тоже в пятом ОД!))))-а кого конкретно-а то я там уже месяц не был-теперь только 19-го пойду)

КитКэт 08.02.2020 09:38

Онкогинеколог Налбандян...Завотделением химиотерапии Шерстнев!! Имена еще двоих пока не знаю..Причем 100 миллионов это только за месяц...найдите инфу в инете...Я там семь лет наблюдаюсь, в очереди очень много стариков, пожилых людей..их легко обмануть. Нет лекарства, вместо оригиналов дженерики...да что там могут капать на химиотерапии...как проверишь?

Sacic 08.02.2020 10:27

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 450746)
Онкогинеколог Налбандян...Завотделением химиотерапии Шерстнев!! Имена еще двоих пока не знаю..Причем 100 миллионов это только за месяц...найдите инфу в инете...Я там семь лет наблюдаюсь, в очереди очень много стариков, пожилых людей..их легко обмануть. Нет лекарства, вместо оригиналов дженерики...да что там могут капать на химиотерапии...как проверишь?

Про Налбандяна слышал от пациентов ОД-отзывы были негативные)

Матильда 30 08.02.2020 13:25

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 450746)
Онкогинеколог Налбандян...Завотделением химиотерапии Шерстнев!! Имена еще двоих пока не знаю..Причем 100 миллионов это только за месяц...найдите инфу в инете...Я там семь лет наблюдаюсь, в очереди очень много стариков, пожилых людей..их легко обмануть. Нет лекарства, вместо оригиналов дженерики...да что там могут капать на химиотерапии...как проверишь?

Тут тянет ну на очень приличный срок. И интересно, что им по факту будет. Какая-нибудь фигня. Хотя по справедливости, надо бы всю эту химию им разом залить, которую они не сделали как положено больным людям и которые из-за этого пострадали, умерли. Чтобы она у них из ушей полезла, как незаконные и добытые ценой жизни людей, деньги. Чтобы другим подобным т... было неповадно, чтобы они сто раз подумали.

Sacic 08.02.2020 15:11

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 450750)
Тут тянет ну на очень приличный срок. И интересно, что им по факту будет. Какая-нибудь фигня. Хотя по справедливости, надо бы всю эту химию им разом залить, которую они не сделали как положено больным людям и которые из-за этого пострадали, умерли. Чтобы она у них из ушей полезла, как незаконные и добытые ценой жизни людей, деньги. Чтобы другим подобным т... было неповадно, чтобы они сто раз подумали.

Вы о чем ?) какой "приличный" срок?)-будет как всегда-2-3 года максимум-потом через год УДО или амнистия к Дню Победы или вообще "условно" -люди МИЛЛИАРДЫ воруют и то ничего особенного нет "вписываются "в эти рамки-а тут какие -то 100 млн-зав отделением поместили всего-навсего под "домашний арест"-остальных нет-"гуманизация правовой системы" в действии)-хотя я считаю за такие суммы надо делать расстрел на месте и без всяких адвокатов -следствия и т д -просто по факту обнаружения дома 3.5 тысяч!!! упаковок дорогостоящих и жизненно необходимых лекарств-а пока всего этого нет-суммы только с каждым годом будут увеличиваться)

ОльгаНН 09.02.2020 07:15

Добрый день! Кто-нибудь делал облучение отдаленных метастазов рака почки? Как проходило и какие побочки? У друзей стоит вопрос облучения плеча со вторичной опухолью, очень беспокоит ,не будет ли ожога пищевода? И так с приемом пищи беда,таргеты свое берут,а тут еще радиация.

FANAR 09.02.2020 09:01

Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 450751)
Вы о чем ?) какой "приличный" срок?)-будет как всегда-2-3 года максимум-потом через год УДО или амнистия к Дню Победы или вообще "условно" -люди МИЛЛИАРДЫ воруют и то ничего особенного нет "вписываются "в эти рамки-а тут какие -то 100 млн-зав отделением поместили всего-навсего под "домашний арест"-остальных нет-"гуманизация правовой системы" в действии)-хотя я считаю за такие суммы надо делать расстрел на месте и без всяких адвокатов -следствия и т д -просто по факту обнаружения дома 3.5 тысяч!!! упаковок дорогостоящих и жизненно необходимых лекарств-а пока всего этого нет-суммы только с каждым годом будут увеличиваться)

Не будет никакого срока вообще, шумиха поуляжется в прессе через пол года все забудут, откупятся по тихому и выйдут по УДО, препараты нашли а деньги не нашли, деньги на анонимных зарубежных счетах, там на безбедную жизнь до конца жизни хватит. Хотел пойти к моему онкологу, так его нету, сидит другой,сказал пациент что он на островах отдыхает сейчас, ну да ну да-отдыхает на островах, ходит в туфлях за 1000 долларов, явно на зарплату врача всё это себе позволил, а ещё говорят что зарплаты у врачей в нашей стране маленькие):D

Sacic 09.02.2020 09:20

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 450758)
Не будет никакого срока вообще, шумиха поуляжется в прессе через пол года все забудут, откупятся по тихому и выйдут по УДО, препараты нашли а деньги не нашли, деньги на анонимных зарубежных счетах, там на безбедную жизнь до конца жизни хватит. Хотел пойти к моему онкологу, так его нету, сидит другой,сказал пациент что он на островах отдыхает сейчас, ну да ну да-отдыхает на островах, ходит в туфлях за 1000 долларов, явно на зарплату врача всё это себе позволил, а ещё говорят что зарплаты у врачей в нашей стране маленькие):D

Согласен с вами-но только что касается зарплат-они были маленькие уже давным-давно(эта байка из 90-х "бедные бюджетники-врачи и учителя"-лет 10 как не актуальна) -а сейчас очень даже хорошие зарплаты у медиков плюс "навар"-медицина сейчас очень доходная сфера трудовой деятельности и в "белую" и в"черную")

Матильда 30 09.02.2020 09:30

Нам просто всем, мягко говоря, не повезло, что у нас это страшное заболевание, что мы оказались привязаны ко всему этому д... , что наша жизнь напрямую зависит от этих врачей, многие из которых оказываются последними т....

Natix 09.02.2020 11:42

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 450757)
Добрый день! Кто-нибудь делал облучение отдаленных метастазов рака почки? Как проходило и какие побочки? У друзей стоит вопрос облучения плеча со вторичной опухолью, очень беспокоит ,не будет ли ожога пищевода? И так с приемом пищи беда,таргеты свое берут,а тут еще радиация.

На smartpatients много инфо по этому поводу. Там облучение делают в паллиативных целях для уменьшения боли и остановки роста МТС. Вроде такое облучение прицельное. Многим помогло -боли ушли, область поражения уменьшилась, но нужно читать и искать близкий к Вашему случай.

ОльгаНН 09.02.2020 13:34

Цитата:

Сообщение от Natix (Сообщение 450765)
На smartpatients много инфо по этому поводу. Там облучение делают в паллиативных целях для уменьшения боли и остановки роста МТС. Вроде такое облучение прицельное. Многим помогло -боли ушли, область поражения уменьшилась, но нужно читать и искать близкий к Вашему случай.

Не могу найти на этом сайте переключение на русский язык. Если его нет,то вряд ли смогу воспользоваться советом.

Матильда 30 09.02.2020 14:28

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 450767)
Не могу найти на этом сайте переключение на русский язык. Если его нет,то вряд ли смогу воспользоваться советом.

Здравствуйте, Ольга. Там в самом верху посмотрите.

Debs 09.02.2020 17:12

Цитата:

Сообщение от Natix (Сообщение 450765)
На smartpatients много инфо по этому поводу. Там облучение делают в паллиативных целях для уменьшения боли и остановки роста МТС. Вроде такое облучение прицельное. Многим помогло -боли ушли, область поражения уменьшилась, но нужно читать и искать близкий к Вашему случай.

О чем Вы? в США давно уже не делают облучение в паллиативных целях! Упаси Боже вас делать паллиативное! Если уже делать, то только стереотаксическое! Используется для лечения -уничтожения мтс, их остановки и обезболивания.
В США это КИ называлось RADVAX, в России было VOLGA: https://www.malignanttumors.org/jour/article/view/674

Стереотаксическое не использовалось в паллиативных целях. Используется для уничтожения опухоли, остановки роста,предупреждения перелома (в костях), чтоб как можно дольше побыть на одной линии, а так же для увеличения экспресии PD1\PD-L1 (т.е. для увеличения эффекта иммунотерапии), а так же для увеличения эффека от таргентов.

Очень важно понимать: если вы сделаете дозу паллиативного облучения, вы не сможете в полном объеме потом на это же место сделать стереотаксическое.
Облучение-это круто! Рак почки чувствителен к стереотаксическому облучению. Найдите хороший аппарат типа Varian True Beam (мне его советовала радиолог из США) и хороших радиологов-которые на этом аппарате давно работают.
Удачи!

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 450757)
Добрый день! Кто-нибудь делал облучение отдаленных метастазов рака почки? Как проходило и какие побочки? У друзей стоит вопрос облучения плеча со вторичной опухолью, очень беспокоит ,не будет ли ожога пищевода? И так с приемом пищи беда,таргеты свое берут,а тут еще радиация.

Ольга, уточнение: а что значит вторичная опухоль? Это мтс рака почки либо вторая разновидность рака появилась?
Напишите со снимками в МИБС- у них есть хорошие аппараты. Моему папе делали к сожалению, паллиативное облучение на плечо -6 фракций-по 4 Гр на каждую (т.е. в общей сумме 24Гр). Это очень низкая доза. Да, она снимет боль, но может не до конца, если есть проростание в мягкие ткани (как у моего папы). Папа пил Омепразол во время облучения и затем тоже.Из побочки была тошнота, немного головокружение. Я не советую делать паллиативное.
Почитайте мой ответ выше. Если есть возможность делать стереотаксическое облучение -обязательно делать его! Эффективность несравнима. За одну фракцию дают 10-12 Гр. Это высокоточное и высокодозовае облучение. Затрагивает только сам мтс, побочка минимальная, если вообще есть.А эффект намного круче!
У нас в Украине нет стереотаксического да и я не разобралась тогда в видах облучения. Если бы знала тогда про стереотаксическое, повезла бы папу его делать.

Natix 09.02.2020 17:42

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 450767)
Не могу найти на этом сайте переключение на русский язык. Если его нет,то вряд ли смогу воспользоваться советом.

Я смотрю через google , там заходишь на страничку нажимаешь на правую кнопку мыши и выводится меню с "перевести на русский".
С тел там в правом верхнем углу типа меню, нажимаешь перевести и можно читать и перевод очень хороший

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 450774)
О чем Вы? в США давно уже не делают облучение в паллиативных целях! Упаси Боже вас делать паллиативное! Если уже делать, то только стереотаксическое! Используется для лечения -уничтожения мтс, их остановки и обезболивания.
В США это КИ называлось RADVAX, в России было VOLGA: https://www.malignanttumors.org/jour/article/view/674

Стереотаксическое не использовалось в паллиативных целях. Используется для уничтожения опухоли, остановки роста,предупреждения перелома (в костях), чтоб как можно дольше побыть на одной линии, а так же для увеличения экспресии PD1\PD-L1 (т.е. для увеличения эффекта иммунотерапии), а так же для увеличения эффека от таргентов.

Очень важно понимать: если вы сделаете дозу паллиативного облучения, вы не сможете в полном объеме потом на это же место сделать стереотаксическое.
Облучение-это круто! Рак почки чувствителен к стереотаксическому облучению. Найдите хороший аппарат типа Varian True Beam (мне его советовала радиолог из США) и хороших радиологов-которые на этом аппарате давно работают.
Удачи!

Добавлено через 11 минут


Ольга, уточнение: а что значит вторичная опухоль? Это мтс рака почки либо вторая разновидность рака появилась?
Напишите со снимками в МИБС- у них есть хорошие аппараты. Моему папе делали к сожалению, паллиативное облучение на плечо -6 фракций-по 4 Гр на каждую (т.е. в общей сумме 24Гр). Это очень низкая доза. Да, она снимет боль, но может не до конца, если есть проростание в мягкие ткани (как у моего папы). Папа пил Омепразол во время облучения и затем тоже.Из побочки была тошнота, немного головокружение. Я не советую делать паллиативное.
Почитайте мой ответ выше. Если есть возможность делать стереотаксическое облучение -обязательно делать его! Эффективность несравнима. За одну фракцию дают 10-12 Гр. Это высокоточное и высокодозовае облучение. Затрагивает только сам мтс, побочка минимальная, если вообще есть.А эффект намного круче!
У нас в Украине нет стереотаксического да и я не разобралась тогда в видах облучения. Если бы знала тогда про стереотаксическое, повезла бы папу его делать.

Возможно я не так выразилась, я имела ввиду обучение делают для уменьшения боли, оно сверхточное, а паллиатив я упомянула именно в смысле обезболивания. Но нужно читать и разбираться, действительно, есть разные аппараты, разные воздействия и с разными целями.

smirnova_helena 09.02.2020 18:54

Сил вам!
 
Сил вам! И всем, кто толкнулся с этим тяжелейшим недугом!

Navy_ska 10.02.2020 04:01

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может кто знает контакты доктора Орлова Сергея Владимировича (СПБ, онколог)

Ямария 10.02.2020 10:52

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 450781)
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может кто знает контакты доктора Орлова Сергея Владимировича (СПБ, онколог)

Я знаю, что Орлов С.В. раз в месяц консультирует в ОЦ " De Vita". Запись по тел +7 812 952 83 73

Navy_ska 10.02.2020 12:47

Уважаемые форумчане! У нас совсем не хорошие новости. Сделали в пятницу очередное РКТ- динамика отрицательная- все мтс в легких потихоньку растут(((. Сутент , к сожалению , нам перестал помогать(и на том большое спасибо ему 1,4 года помогал!) и сегодня на консилиуме в ОД его отменили. Сейчас начнется борьба за афинитор.В ОД сказали что заказали, но пока нету. В лучшем случае будет в конце марта - апрель. Помогите, пожалуйста, может у кого-нибудь остался этот препарат.
И посоветуйте, пожалуйста, где лучше его покупать чтобы и дешевле и не подделка (да, особо не напокупаешься за свой счет((( )

Матильда 30 10.02.2020 13:16

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 450786)
Уважаемые форумчане! У нас совсем не хорошие новости. Сделали в пятницу очередное РКТ- динамика отрицательная- все мтс в легких потихоньку растут(((. Сутент , к сожалению , нам перестал помогать(и на том большое спасибо ему 1,4 года помогал!) и сегодня на консилиуме в ОД его отменили. Сейчас начнется борьба за афинитор.В ОД сказали что заказали, но пока нету. В лучшем случае будет в конце марта - апрель. Помогите, пожалуйста, может у кого-нибудь остался этот препарат.
И посоветуйте, пожалуйста, где лучше его покупать чтобы и дешевле и не подделка (да, особо не напокупаешься за свой счет((( )

Navy_ska, действительно плохие новости. Но дай Бог следующая линия лечения будет более эффективной. Посмотрите на странице 783 форума, там Оксана24 писала, что у неё остались таблетки и она их отдаст. Там в том числе необходимый вам афинатор 10 таблеток.

ОльгаНН 10.02.2020 14:11

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 450786)
Уважаемые форумчане! У нас совсем не хорошие новости. Сделали в пятницу очередное РКТ- динамика отрицательная- все мтс в легких потихоньку растут(((. Сутент , к сожалению , нам перестал помогать(и на том большое спасибо ему 1,4 года помогал!) и сегодня на консилиуме в ОД его отменили. Сейчас начнется борьба за афинитор.В ОД сказали что заказали, но пока нету. В лучшем случае будет в конце марта - апрель. Помогите, пожалуйста, может у кого-нибудь остался этот препарат.
И посоветуйте, пожалуйста, где лучше его покупать чтобы и дешевле и не подделка (да, особо не напокупаешься за свой счет((( )

Просите вместе с Ленвимой. Клинические испытания специальные проводились,Афинитор вместе с Ленвимой серьезно эффективнее работает. Схема 5 мг Афинитор + 18 мг (10+4+4) Ленвима

Татьяна Князева 10.02.2020 20:16

ОльгаНН, доброго времени суток! Подскажите пожалуйста, как ваш муж переносит схему лечения Афинитор (5мг) + ленвима (18 мг)?! Она вроде такая агрессивная из за того, что комбинация из 2 препаратов. Моему мужу тоже прописали такую схему после 4 курсов иммунотерапии (опдиво+эврой). На 3 день приема разбухли надключичные лимфоузлы и стали болеть (до них нельзя даже было прикоснуться). На 10 день вроде немного поутихли. Давление стало скакать. Есть ли у вас что то подобное и как с этим боретесь???

ОльгаНН 11.02.2020 05:55

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 450798)
ОльгаНН, доброго времени суток! Подскажите пожалуйста, как ваш муж переносит схему лечения Афинитор (5мг) + ленвима (18 мг)?! Она вроде такая агрессивная из за того, что комбинация из 2 препаратов. Моему мужу тоже прописали такую схему после 4 курсов иммунотерапии (опдиво+эврой). На 3 день приема разбухли надключичные лимфоузлы и стали болеть (до них нельзя даже было прикоснуться). На 10 день вроде немного поутихли. Давление стало скакать. Есть ли у вас что то подобное и как с этим боретесь???

Здравствуйте! Мой муж принимает схему 4-й месяц без перерывов. До этого 1.7 г принимал Сорафениб. Конечно,схема А+Л переносится тяжелее. С самого начала скакало давление. Подобрали схему утром Лозап 50 мг,вечером физиотенз большой. Справились. Очень большая проблема с диареей.Она была и на Сорафенибе,но сейчас значительно ухудшилось. Начали принимать Лоперамид,помогает слабо.Довели до максимальной допустимой дозы 3 раза в день по 2 капсулы. Но даже при этом каждый прием пищи и воды пробивает. Причем от этого количества Лоперамида началась тошнота и озноб очень сильный. По совету гастроэнтеролога отменили Лоперамид и перед едой начали суспензию Мотилиума. Помогло.Ком в желудке и тошнота отступили,аппетит вернулся. Однако в выходные поехал кататься на снегоходе,выпил на всякий случай опять Лоперамид.Ночью вернулись тошнота и озноб.
А так ,из остального - слабость,потеря аппетита,мышечные и суставные боли блуждающие,раздражительность.Но все это не так критично,чтобы не терпеть. Принимает Нольпазу для защиты желудка, Панангин для восполнения потери минералов для сердца,Глицын Эвалар от нервов.
Все можно перетерпеть. Уж очень крутые результаты были после полутора месяцев приема.Ради такого можно вытерпеть все,что угодно.

А что,схема Опдиво +Ервой не сработала? Наш знакомый профессор прямо с придыханием о ней говорил,типа она скоро всех хирургов без работы оставит....

ОльгаНН 11.02.2020 09:32

Если у кого-то проблема с диареей на фоне таргетов.Сегодня в аптеке мне предложили замену Лоперамиду - препарат Колофорт. Действует,как сказали,на уровне мозга,блокирует синдром воспаленного кишечника. Именно то,что нужно,на первый взгляд. Т.к. все остальные средства рассчитаны на лечение отравлений и вирусных инфекций,т.е.адсорбируют в себя все. А нам же не нужно,чтобы таргеты адсорбировались раньше, чем успели усвоиться. В инструкции ничего не нашла про несовместимость. Но боязно и спросить некого. Принимал кто-нибудь?

Матильда 30 11.02.2020 11:16

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 450807)

А что,схема Опдиво +Ервой не сработала? Наш знакомый профессор прямо с придыханием о ней говорил,типа она скоро всех хирургов без работы оставит....

Я вот тоже в ступоре. Тимофеев сказал, что это именно то, что нам надо, если меты подтвердятся. За границей тоже результаты норм. А в России уже не у первого человека такая отриц динамика. На умных пациентах читала, что после двух вливаний ремиссия и отдых от всех препаратов. Может в России капают что-то другое, вместо этих препаратов. Я после последних новостей с кражей лекарств ничему не удивлюсь. Прокапают хлорид натрия и типа опдиво, вот и рост.

ОльгаНН 11.02.2020 12:57

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 450812)
Я вот тоже в ступоре. Тимофеев сказал, что это именно то, что нам надо, если меты подтвердятся. За границей тоже результаты норм. А в России уже не у первого человека такая отриц динамика. На умных пациентах читала, что после двух вливаний ремиссия и отдых от всех препаратов. Может в России капают что-то другое, вместо этих препаратов. Я после последних новостей с кражей лекарств ничему не удивлюсь. Прокапают хлорид натрия и типа опдиво, вот и рост.

Скажите,а вот везде написано,что Опдиво и Ервой нужно капать строго 60 минут через инфузатор + обязательно фильтр какой-то специальный,стоимостью около 14 тыс руб. Вы это делали?

И прорвалась наконец-то на "Умных пациентов",так там тоже сплошные ухудшения на Опдиво в последних постах.

Светлана1904 11.02.2020 13:09

Здравствуйте, дорогие друзья ! Здоровья вам и вашим близким, долгих лет , всем желаю полного выздоровления, ремиссии хотя б длительной длительной,на многие годы!Если бы вы знали,как горячо я желаю этого !! Пусть Господь будет с нами и не оставляет !! Обнимаю вас,мои дорогие!
Друзья ,я новенькая. Заболел мой отец ( Ему на сегодняшний момент 73 года, 7 лет,как вдовец (наша мама умерла в 61 год-сердце). Здоровый мужик был, не дед,а именно мужик.В конце сентября делал лазерную коррекцию зрения, сдавал все анализы перед операцией,все было хорошо. Он вообще любитель в больницы ходить, никогда не боялся докторов,верил им. В ноябре стала болеть спина. Лечили остеохондроз.Надо сказать,что на спину он редко жаловался ранее, крепкий человек очень.А тут болит и болит. Назначила наша невролог физиопроцедуры, электрофорез,магниты. Не помогают особо. И в конце декабря он не смог встать с постели. Вообще.Я сразу почувствовала,что то не то. Отвезли в нашу ЦРБ,я подняла крик,чтобы взяли.Не хотели брать на праздники. Опять невролог осмотрела, сказала - шейный радикулит, в самом плохом случае-грыжа. Анализы опять же вполне себе приличные,моча вообще хорошая, гемоглобин хороший 140. И до 5 января врачей не было вообще, лечили,как от радикулита . 6-го января,наконец то вышла врач, и мы сразу поехали на МРТ в областной центр - она отправила. Там все и закрутилось(((Опухоль в почке и компрессионный перелом позвонка в грудном отделе . Метастазы в лимфоузлах,костях,легких. Особого обследования не делали,так навскидку на нашем допотопном аппарате в ЦРБ КТ еще сделали. Анализы при этом все равно нормальные,гемоглобин даже выше стал. Моча опять хорошая. Поехали в Областной онкодиспансер. Господи,в страшных снах мне теперь он снится(( Не могу вспоминать этот ад(( Опущу все подробности ,наверное,скучно вам будет это читать. Такое отчаяние овладевает мною теперь .Я понимаю,что в нашей стране мы никому не нужны, и это понимание сбило меня с ног. Что имеем в итоге. С помощью интернета я узнала,что можно капать золендроновую кислоту- выпросила,один раз прокапали уже. Теперь ждем второй раз. Съездили на консультацию в Санкт Петербург, частным порядком-там нам назначили еще и таргентную терапию,купили на свои деньги Нексавар на месяц пока что ,пьем. На второй месяц рассчитываю выколотить его из нашего онкодиспансера. В их аптеке есть по рецептам, буду просить,чтобы выписали. Обезболивать получается плохо(( Люди,дорогие,друзья,что мы можем еще сделать ? Что еще, кроме Золендроновой кислоты и Нексавара? Обезболиваем Кеторолом и Промедолом, кстати сказать,Промедол помогает плохо, по его словам , Кеторол лучше.У него болит рука и лопатка,а теперь и шея(( Встает,по дому ходит. Даже до магазина тут дошел пару раз.Если бы не болело-он бы вел привычный образ жизни. Очень мучает потливость (( Периодически,приходится полностью переодеваться. Он не знает,насколько серьезное положение,думает дело в позвоночнике-остеопороз. Что еще мы можем ? На ваши советы рассчитываю. Мы живем в поселке Тверской области, где ни заводов,ни работы,ни врачей,ничего толком,полное запустение(( В онкодиспансер в Тверь нас не берут(( Никуда нас не берут(

Татьяна Князева 11.02.2020 13:29

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 450807)
Здравствуйте! Мой муж принимает схему 4-й месяц без перерывов. До этого 1.7 г принимал Сорафениб. Конечно,схема А+Л переносится тяжелее. С самого начала скакало давление. Подобрали схему утром Лозап 50 мг,вечером физиотенз большой. Справились. Очень большая проблема с диареей.Она была и на Сорафенибе,но сейчас значительно ухудшилось. Начали принимать Лоперамид,помогает слабо.Довели до максимальной допустимой дозы 3 раза в день по 2 капсулы. Но даже при этом каждый прием пищи и воды пробивает. Причем от этого количества Лоперамида началась тошнота и озноб очень сильный. По совету гастроэнтеролога отменили Лоперамид и перед едой начали суспензию Мотилиума. Помогло.Ком в желудке и тошнота отступили,аппетит вернулся. Однако в выходные поехал кататься на снегоходе,выпил на всякий случай опять Лоперамид.Ночью вернулись тошнота и озноб.
А так ,из остального - слабость,потеря аппетита,мышечные и суставные боли блуждающие,раздражительность.Но все это не так критично,чтобы не терпеть. Принимает Нольпазу для защиты желудка, Панангин для восполнения потери минералов для сердца,Глицын Эвалар от нервов.
Все можно перетерпеть. Уж очень крутые результаты были после полутора месяцев приема.Ради такого можно вытерпеть все,что угодно.

А что,схема Опдиво +Ервой не сработала? Наш знакомый профессор прямо с придыханием о ней говорил,типа она скоро всех хирургов без работы оставит....

Спасибо за подробный ответ, он нам очень помог.
Нам опдиво+ервой начали делать через 2 недели после операции по удалению почки (это конец сентября по ноябрь включительно-это 4 курса). После 1 введения побочка была ужасной: температура под 40, боли сильнейшие, попали в больницу с подозрением на аппендицит. Врачи плохо знают как работает эта схема препаратов, чуть на операционный стол уже не положили мужа на удаление аппендицита, вовремя остановились. Оказалось потом, что эта была такая побочка от иммунотерапии. Остальные курсы иммунотерапии поддерживали системами облегчающими состояние. После 4 курса сделали кт и вот тут мнение врачей разделилось: лимфоузлы увеличились на 100%, появились даже новые увеличенные лимфоузлы. В Москве сразу порекомендовали нам перейти на схему Афинитор+Ленвима, в Питере предложили подождать 1-1,5 месяца и понаблюдать. Питерские врачи предположили, что иммунные клетки обхватили раковые клетки, поэтому произошло увеличение лимфоузлов. В январе сделали повторное кт, не получав никакого лечения 2 месяца (декабрь-январь), некоторые лимфоузлы оказались стабильны, некоторые увеличились на 20-25%! А почему не на 100%, как было в период введения иммунотерапии (октябрь-ноябрь). Иммунка начинает работать не сразу, ей надо время, чтобы действовать. Пока иммунка раскачается...лимфоузлы уже достаточных размеров и нам надо срочно с ними что то делать, поэтому перешли на ленвима+афинитор.
И ещё: если решите переходить на иммунотерапию - наш химиотерапевт, рассказала нам, что в 2019 году в их больнице, мы вторые, кто смогли выдержать 4 курса этих препаратов, остальные умирали после 1-2 введения!!! И при 1 введении нас предупреди о том, насколько сложно переносятся эти препараты!
Плодотворного лечения вам!!!!

Debs 11.02.2020 13:44

Цитата:

Сообщение от Светлана1904 (Сообщение 450816)
Здравствуйте, дорогие друзья ! Здоровья вам и вашим близким, долгих лет , всем желаю полного выздоровления, ремиссии хотя б длительной длительной,на многие годы!Если бы вы знали,как горячо я желаю этого !! Пусть Господь будет с нами и не оставляет !! Обнимаю вас,мои дорогие!
Друзья ,я новенькая. Заболел мой отец ( Ему на сегодняшний момент 73 года, 7 лет,как вдовец (наша мама умерла в 61 год-сердце). Здоровый мужик был, не дед,а именно мужик.В конце сентября делал лазерную коррекцию зрения, сдавал все анализы перед операцией,все было хорошо. Он вообще любитель в больницы ходить, никогда не боялся докторов,верил им. В ноябре стала болеть спина. Лечили остеохондроз.Надо сказать,что на спину он редко жаловался ранее, крепкий человек очень.А тут болит и болит. Назначила наша невролог физиопроцедуры, электрофорез,магниты. Не помогают особо. И в конце декабря он не смог встать с постели. Вообще.Я сразу почувствовала,что то не то. Отвезли в нашу ЦРБ,я подняла крик,чтобы взяли.Не хотели брать на праздники. Опять невролог осмотрела, сказала - шейный радикулит, в самом плохом случае-грыжа. Анализы опять же вполне себе приличные,моча вообще хорошая, гемоглобин хороший 140. И до 5 января врачей не было вообще, лечили,как от радикулита . 6-го января,наконец то вышла врач, и мы сразу поехали на МРТ в областной центр - она отправила. Там все и закрутилось(((Опухоль в почке и компрессионный перелом позвонка в грудном отделе . Метастазы в лимфоузлах,костях,легких. Особого обследования не делали,так навскидку на нашем допотопном аппарате в ЦРБ КТ еще сделали. Анализы при этом все равно нормальные,гемоглобин даже выше стал. Моча опять хорошая. Поехали в Областной онкодиспансер. Господи,в страшных снах мне теперь он снится(( Не могу вспоминать этот ад(( Опущу все подробности ,наверное,скучно вам будет это читать. Такое отчаяние овладевает мною теперь .Я понимаю,что в нашей стране мы никому не нужны, и это понимание сбило меня с ног. Что имеем в итоге. С помощью интернета я узнала,что можно капать золендроновую кислоту- выпросила,один раз прокапали уже. Теперь ждем второй раз. Съездили на консультацию в Санкт Петербург, частным порядком-там нам назначили еще и таргентную терапию,купили на свои деньги Нексавар на месяц пока что ,пьем. На второй месяц рассчитываю выколотить его из нашего онкодиспансера. В их аптеке есть по рецептам, буду просить,чтобы выписали. Обезболивать получается плохо(( Люди,дорогие,друзья,что мы можем еще сделать ? Что еще, кроме Золендроновой кислоты и Нексавара? Обезболиваем Кеторолом и Промедолом, кстати сказать,Промедол помогает плохо, по его словам , Кеторол лучше.У него болит рука и лопатка,а теперь и шея(( Встает,по дому ходит. Даже до магазина тут дошел пару раз.Если бы не болело-он бы вел привычный образ жизни. Очень мучает потливость (( Периодически,приходится полностью переодеваться. Он не знает,насколько серьезное положение,думает дело в позвоночнике-остеопороз. Что еще мы можем ? На ваши советы рассчитываю. Мы живем в поселке Тверской области, где ни заводов,ни работы,ни врачей,ничего толком,полное запустение(( В онкодиспансер в Тверь нас не берут(( Никуда нас не берут(

Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 450819)
Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!

Ребята, кто из регионов, помогите Светлане понять как добиться госпитализации! Она критична, насколько я вижу по истории. Где могут сделать облучение?

Светлана1904 11.02.2020 13:56

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 450819)
Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!

Добавлено через 3 минуты


Ребята, кто из регионов, помогите Светлане понять как добиться госпитализации! Она критична, насколько я вижу по истории. Где могут сделать облучение?

Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?

Sacic 11.02.2020 13:59

Цитата:

Сообщение от Светлана1904 (Сообщение 450816)
Здравствуйте, дорогие друзья ! Здоровья вам и вашим близким, долгих лет , всем желаю полного выздоровления, ремиссии хотя б длительной длительной,на многие годы!Если бы вы знали,как горячо я желаю этого !! Пусть Господь будет с нами и не оставляет !! Обнимаю вас,мои дорогие!
Друзья ,я новенькая. Заболел мой отец ( Ему на сегодняшний момент 73 года, 7 лет,как вдовец (наша мама умерла в 61 год-сердце). Здоровый мужик был, не дед,а именно мужик.В конце сентября делал лазерную коррекцию зрения, сдавал все анализы перед операцией,все было хорошо. Он вообще любитель в больницы ходить, никогда не боялся докторов,верил им. В ноябре стала болеть спина. Лечили остеохондроз.Надо сказать,что на спину он редко жаловался ранее, крепкий человек очень.А тут болит и болит. Назначила наша невролог физиопроцедуры, электрофорез,магниты. Не помогают особо. И в конце декабря он не смог встать с постели. Вообще.Я сразу почувствовала,что то не то. Отвезли в нашу ЦРБ,я подняла крик,чтобы взяли.Не хотели брать на праздники. Опять невролог осмотрела, сказала - шейный радикулит, в самом плохом случае-грыжа. Анализы опять же вполне себе приличные,моча вообще хорошая, гемоглобин хороший 140. И до 5 января врачей не было вообще, лечили,как от радикулита . 6-го января,наконец то вышла врач, и мы сразу поехали на МРТ в областной центр - она отправила. Там все и закрутилось(((Опухоль в почке и компрессионный перелом позвонка в грудном отделе . Метастазы в лимфоузлах,костях,легких. Особого обследования не делали,так навскидку на нашем допотопном аппарате в ЦРБ КТ еще сделали. Анализы при этом все равно нормальные,гемоглобин даже выше стал. Моча опять хорошая. Поехали в Областной онкодиспансер. Господи,в страшных снах мне теперь он снится(( Не могу вспоминать этот ад(( Опущу все подробности ,наверное,скучно вам будет это читать. Такое отчаяние овладевает мною теперь .Я понимаю,что в нашей стране мы никому не нужны, и это понимание сбило меня с ног. Что имеем в итоге. С помощью интернета я узнала,что можно капать золендроновую кислоту- выпросила,один раз прокапали уже. Теперь ждем второй раз. Съездили на консультацию в Санкт Петербург, частным порядком-там нам назначили еще и таргентную терапию,купили на свои деньги Нексавар на месяц пока что ,пьем. На второй месяц рассчитываю выколотить его из нашего онкодиспансера. В их аптеке есть по рецептам, буду просить,чтобы выписали. Обезболивать получается плохо(( Люди,дорогие,друзья,что мы можем еще сделать ? Что еще, кроме Золендроновой кислоты и Нексавара? Обезболиваем Кеторолом и Промедолом, кстати сказать,Промедол помогает плохо, по его словам , Кеторол лучше.У него болит рука и лопатка,а теперь и шея(( Встает,по дому ходит. Даже до магазина тут дошел пару раз.Если бы не болело-он бы вел привычный образ жизни. Очень мучает потливость (( Периодически,приходится полностью переодеваться. Он не знает,насколько серьезное положение,думает дело в позвоночнике-остеопороз. Что еще мы можем ? На ваши советы рассчитываю. Мы живем в поселке Тверской области, где ни заводов,ни работы,ни врачей,ничего толком,полное запустение(( В онкодиспансер в Тверь нас не берут(( Никуда нас не берут(

Да очень грустная история((((((-у меня было похоже только я не то что не мог встать-вставал -работал -просто бегал) на операцию ложился в больницу взбежал на 5 этаж как "сайгак"-просто однажды 19 июля 2018 года не смог сходить в туалет-но мне всего было 49 лет!!!-тут еще есть один такой "негласный"фактор-сам слышал от врачей в стационаре-этот фактор называется возраст-мне сказали что так с тобой возятся(операцию быстро сделали и т д)-потому что еще ты "молодой"-было бы лет 60-65-все бы было по другому-вот такие дела-к сожалению(((((-удачи вам и выздоровления-хотя оно говорят с нашим диагнозом невозможно-ну тогда -длительной ремиссии-прочитал ваш самый последний коммент про то как выгнали -это просто ужас!!!!!-как говориться "вот уроды"-но это только подтверждает мою догадку-к огромному сожалению(((-про возрастной фактор-извините если что не так написал)

Татьяна Князева 11.02.2020 14:07

Цитата:

Сообщение от Светлана1904 (Сообщение 450821)
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?

Как все знакомо!!! Нас так же выгнали из онкодиспансера, сказав идти готовиться к похоронам!!! Только мы сами поехали в Москву в Блохина на консультацию и уже через пару дней нас положили на операционный стол. Благо большинство анализов у нас было уже на руках. КВОТу на операцию Москва сама оформляла с нашей областью, нас эти вопросы не коснулись, к счастью. Побольше вам напора и терпения!

Матильда 30 11.02.2020 14:42

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 450815)
Скажите,а вот везде написано,что Опдиво и Ервой нужно капать строго 60 минут через инфузатор + обязательно фильтр какой-то специальный,стоимостью около 14 тыс руб. Вы это делали?

И прорвалась наконец-то на "Умных пациентов",так там тоже сплошные ухудшения на Опдиво в последних постах.

Мы ничего не делали. Нам ничего нигде не назначили. Мы ждём следующего обследования. Молю Бога, чтобы у нас ничего не подтвердилось и все было хорошо. Я просто консультировалась.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 450819)
Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!

Добавлено через 3 минуты


Ребята, кто из регионов, помогите Светлане понять как добиться госпитализации! Она критична, насколько я вижу по истории. Где могут сделать облучение?

Pantera наша кажется из Твери. Но это вообще ненормальная ситуация. Позвоните сначала на горячую линию вашего горздрава, потом Минздрав, в конце концов есть ещё страховая организация по мед полису, позвоните туда. 73 года - это не 90 лет, чтобы обрекать человека. Никто не дал им право устанавливать возрастной ценз. В Москве и в 80 лет и старше делают операции людям и дают шанс на жизнь, что значит нормальные больницы и врачи, а в регионах вконец обнаглели. В конце концов на крайняк вы можете поехать на консультацию в Фед центр в Москве, они назначат вам лечение. Ваш отец не должен так мучиться. Боритесь за него с этой поганой системой, с которой вынуждены бороться помимо борьбы с болезнью. Не первая линия может из-за метастаз? Ещё, прочитайте тут на форуме как правильно капать золендроновую кислоту, там что-то перед этим надо ввести в Вену кажется. Отлистайте форум на конец декабря начало января. Это важно.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 450818)
Спасибо за подробный ответ, он нам очень помог.
Нам опдиво+ервой начали делать через 2 недели после операции по удалению почки (это конец сентября по ноябрь включительно-это 4 курса). После 1 введения побочка была ужасной: температура под 40, боли сильнейшие, попали в больницу с подозрением на аппендицит. Врачи плохо знают как работает эта схема препаратов, чуть на операционный стол уже не положили мужа на удаление аппендицита, вовремя остановились. Оказалось потом, что эта была такая побочка от иммунотерапии. Остальные курсы иммунотерапии поддерживали системами облегчающими состояние. После 4 курса сделали кт и вот тут мнение врачей разделилось: лимфоузлы увеличились на 100%, появились даже новые увеличенные лимфоузлы. В Москве сразу порекомендовали нам перейти на схему Афинитор+Ленвима, в Питере предложили подождать 1-1,5 месяца и понаблюдать. Питерские врачи предположили, что иммунные клетки обхватили раковые клетки, поэтому произошло увеличение лимфоузлов. В январе сделали повторное кт, не получав никакого лечения 2 месяца (декабрь-январь), некоторые лимфоузлы оказались стабильны, некоторые увеличились на 20-25%! А почему не на 100%, как было в период введения иммунотерапии (октябрь-ноябрь). Иммунка начинает работать не сразу, ей надо время, чтобы действовать. Пока иммунка раскачается...лимфоузлы уже достаточных размеров и нам надо срочно с ними что то делать, поэтому перешли на ленвима+афинитор.
И ещё: если решите переходить на иммунотерапию - наш химиотерапевт, рассказала нам, что в 2019 году в их больнице, мы вторые, кто смогли выдержать 4 курса этих препаратов, остальные умирали после 1-2 введения!!! И при 1 введении нас предупреди о том, насколько сложно переносятся эти препараты!
Плодотворного лечения вам!!!!

Татьяна, а врач не сказали сколько лет было этим пациентам и причину их смерти, на что конкретно так повлияло эта схема, что они умерли.

Минчанин 11.02.2020 15:02

Цитата:

Сообщение от Светлана1904 (Сообщение 450821)
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?

Это просто ужас!!! Вам по-крайней мере должны были объяснить операбелен ли отец или нет. Если да, -то операция, если нет,- лечение. Если врач сам решить не может - берите весь пакет документов, идите к главврачу, добивайтесь консилиума. Моей маме сделали операцию в онкоцентре, когда ей было 75 лет, потом она еще прожила 10 лет и умерла от другого заболевания.

Татьяна Князева 11.02.2020 15:09

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 450824)
Мы ничего не делали. Нам ничего нигде не назначили. Мы ждём следующего обследования. Молю Бога, чтобы у нас ничего не подтвердилось и все было хорошо. Я просто консультировалась.

Добавлено через 5 минут

Pantera наша кажется из Твери. Но это вообще ненормальная ситуация. Позвоните сначала на горячую линию вашего горздрава, потом Минздрав, в конце концов есть ещё страховая организация по мед полису, позвоните туда. 73 года - это не 90 лет, чтобы обрекать человека. Никто не дал им право устанавливать возрастной ценз. В Москве и в 80 лет и старше делают операции людям и дают шанс на жизнь, что значит нормальные больницы и врачи, а в регионах вконец обнаглели. В конце концов на крайняк вы можете поехать на консультацию в Фед центр в Москве, они назначат вам лечение. Ваш отец не должен так мучиться. Боритесь за него с этой поганой системой, с которой вынуждены бороться помимо борьбы с болезнью. Не первая линия может из-за метастаз? Ещё, прочитайте тут на форуме как правильно капать золендроновую кислоту, там что-то перед этим надо ввести в Вену кажется. Отлистайте форум на конец декабря начало января. Это важно.

Добавлено через 8 минут

Татьяна, а врач не сказали сколько лет было этим пациентам и причину их смерти, на что конкретно так повлияло эта схема, что они умерли.

Про возраст пациентов врач конечно же не уточняла. Знаю, что после введения этих препаратов очень часто развивается тромбоз глубоких вен. Да и судя по тому, как сами переносили 1 введение...насколько все было сложно словами не описать!

Debs 11.02.2020 15:34

Цитата:

Сообщение от Светлана1904 (Сообщение 450821)
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?

Светлана, удаление почки улучшает прогноз. Были неоднократно исследования. Если мтс только в легких и в костях-то это благоприятный прогноз возможно. На таргентах люди достаточно долго могут продержаться. Золендроновую (Зомету) нужно обязательно каждый месяц капать.
Операция важна-они должны понять что за вид опухоли и ее потенциал-для этого нужно ее вырезать и подтвердить диагноз. Биопчия не берется из почки! Очень редко это делается!!! Но до этого нужно что-то срочно сделать в тем переломом, от которого он так страдает. У Вас есть возможность поехать в Москву? Возможно пока что без отца, а с его снимками и сведими анализами биохимии в первую поездку. Затем с ним. Объясните всю ситуацию. Вам по переломам нужен ХИРУРГ ОНКОЛОГ-ОРТОПЕД!


Тут ребята вам уже ответили как у них было. Не теряйте время! Звоните на горячую линию и т.д.
Обезболивать так же нужно-от боли можно все силы потерять. Вы пробовали Налбуфин? Кетанол , дексалгин возможно очень слабы. У налбуфина есть побочка-почитайте.

Удачи Вам! Держите в курсе! Обращайтесь с советами. Тут ребята все опытные-подскажут обязательно и поддержат!
Ну и от меня успокоение: у моего папы светлоклеточный рак почки-достаточно агрессивный! У него мтс в легких, печени, один в поджелудке, в плечевой кости, жировой клетчатке. Операция была в сентябре. Он на таргентах и пока держится. КТ показало уменьшение на 20% всех мтс. Да тяжело, но его врач рубится за него! Она еще даже нас ругает за плохие мысли!
Удачи Вам!!! Нужных людей на вашем пути и Вам нужно в Москву-это, похоже, факт.

Если не захотят резать, то есть хорошая практика облучения (Стереотаксического-это высокоточный вид облучения). Есть много случаев хорошего ответа, когда нельзя вырезать почку либо когда она вообще была одна, но с метастазами. Посмотрите это видео:
https://www.youtube.com/watch?v=H1TA7vzH-9o&t=119s посмотрите это видео.


Текущее время: 12:21. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.