Написала сообщение.Ты же можешь читать в блоге?Заглядывай,а я буду писать по мере поступления ответов тут для тебя.А тему надо сделать отдельную про лимфомы или посмотреть архив(не помню честно говоря)

Спасибо,Танюш! Я зашла туда и уже норм, пароль сработал. Почитала будто со стороны свою историю. И думаю, нах оно мне надо было, заниматься этим фитнесом. Если б не это, у меня б эта лимфа ещё лет 10 или 20 не проявилась бы. А мне оч нравилось на танцы ходить,у нас была "Зумба",девченка-инструктор так классно вела. Вот в первый раз у меня так называемая грыжа после этих танцев приключилась. Там же скачешь,как коза :D Я потом на них долго не ходила. А во второй раз это прям перед летом было.Я как назло поперлась на эти танцы(соскучилась), а потом решила ещё пресс поделать,ведь скоро ж купаться уже...И такая дура, делала пресс с отягощением-это клала гантели на пресс и качала. Вот нах оно мне надо было...

Добавлено через 6 минут
Тем более тушка и так была оч даже не плохая, а вот терь я пузатый больной урод.:(

А если лечить все-таки начнут, то я скорее всего буду ещё и лысый больной урод :D:(:D

Ну ты даёшь..я тв школе занималась в старших классах бальными танцами.Мне танцевать нравиться и меня выбрали там в ансамбль профессиональный,но там были упражнения как в балете,а у меня скалиоз.поняла я ,что не потяну,спина болеть стала и ушла.Ходила долгое время как балерина и любила танцевать,но с годами ушло в прошлое и танцую я мысленно легко и с улыбкой:)
Если ты уже зарегилась,то напиши может от себя,что я про тебя писала.Поздоровайся,познакомься со всеми.

Есть целый мир ПЛАТКОВ и париков,а волосы отрастают и получается модная коротенькая стрижка.Главное лечение начать

Волосы тоже жалко, просто глупо с моей стороны надеяться на применение каких-то щадящих лекарств при таком размере этой дряни.

ОЛЯ,есть один ответ.мне в личку написали eugene_nikitin@mail.ru Евгений Никитин. Специализируется больше на хроническом лимфолейкозе, но вдруг чем поможет. Вообще из опыта общения с этим врачом лично мое мнение, что ответственность на себя брать не любит. Но это все чем я могу помочь. В письме не указан возраст девушки?


Добавлено через 51 секунду
СРОЧНО напиши в блоге,что ты уже есть и о себе.ДЕЙСТВУЙ!

Так у меня не было раньше проблем,я даже ОРЗ особо не болела. У нас ещё перед этими спортивными танцами йога была. И я,бывало, после йоги на них ходила, хотя ваще после йоги не ходил никто, т.к. говорили,что вредно после неё скакать и силовую делать,т.к. кости и мышцы все перекручиваются-тянутся на ней. А я-то привыкла, что здоровая и всегда считала,что другим-то,канешн, может, и не надо, а уж мне- то ничего не будет. Кароч, не знаю, на что думать. Как раз ещё и в сауну тоже тогда сходила, так-то я в неё никогда не хожу-не люблю, а тогда чет-то захотелось мин.10-15 всего просидела.

Добавлено через 2 минуты
Мне 42. Я как раз думала начать новую жизнь)) И че-то не свезло,зараза))

Оль , глянь..Набери в поисковике...... blood.ru GNC Там ихние контакты

Оль,я написала в блоге,что сейчас о себе напишешь.Давай.Вечер и туда народ заглянет.Ты идёшь?

Отделение химиотерапии гематологических заболеваний и интенсивной терапии. Научный руководитель - к.м.н. Кравченко Сергей Кириллович
тел.8(495) 613-24-46
эл. почта krav@blood.ru
Поподробнее-orgpoisk.ru Гематологический научный центр Минздрава России:Больницы городские

Оля,была у нас тут девочка - Леночка(http://forumjizni.ru/search.php?searchid=141448&pp=25&page=6) L_E_N_O_K Открой в этой теме 18страницу.Там её первое сообщение."Привет всем!!!! Меня зовут Лена, я из Санкт-Петербурга, у меня лимфома Беркита и как последствия нейролейкоз, прохожу курс лечения(датированное 2010 годом).Скажу сразу,что она жива здорова,растит сына и обследуются каждый год.Прошла очень серьезное лечение(полгода в больнице пролежала).

Танюш, копировать не умею с планшетика, он маленький у меня,чуть больше телефона,тока могу писать с него и все.

Добавлено через 16 минут
И по ссылке даже перейти не могу, но про девочку ту обязательно как-нить прочту,когда будет возможность.

Добавлено через 12 минут
Толик,привет! Завтра туда позвоню. Тока с утра схожу к нашему онкологу, может,тоже подскажет,как действовать лучше. Хотя я особо на него не надеюсь. Больше месяца прошло,как начала это дело, а пузо тока выросло, как в каком-то ужасном триллере,чувствую,как во мне растёт эта страшная дрянь. Зато все врачи гря,что нельзя терять времени, КПК издеваются. А мне уже ,например, в Москву на консультацию даже ехать будет тяжело. Т.к. в общ.транспорте если не сядешь,то пипец. А записывать все любят с утра.

Но ты же можешь перейти в этой теме назад?Сейчас мы на 790 странице,а ты нажми на "первая",а потом полистай вперед и на 18 странице найдёшь её сообщение первое.

Да уж,Таня, досталось девченке,нечего сказать...и пересадка костного мозга,да не одна....Так её сообщения 2012 годом заканчиваются?

Да.Она сейчас уже сюда не заходит.Работает,ребёнок в садике,муж,короче всё нормально,но тогда..очень было всё туманно и не определёно.Мы с ней в контактах видимся.

Оля , ну что , как сходила , что решили? Напиши. я вечером обязательно буду тут ,а сейчас мне в больницу пора,переосвидетельствование на носу.Тебе самой сейчас придётся побегать,зато потом уже попроще будет и с лекарствами, и с лечением.Как там говаривали китайцы...Путь в тысячу ли начинается с первого шага... Так сделай их семимильными и помни , ты не одна наедине со своими проблемами, у тебя есть группа поддержки,зайц

Что касается системного блока. Ко мне приезжал брат . сказал , что машина его в ремонте. Так может найдём компромиссный вариант? Я его могу привезти в Москву , а ты заберёшь. Подключить , надеюсь и сама сможешь. Тебе сейчас комп нормальный будет нужен ещё как. С твоей планшетки это делать трудно.Я могу напрямую на электричке приехать на Каланчёвку(3 вокзала) Там как раз ветка нашего Рижского направления проходит

Толик,спасибо, договоримся как-нить. Мне тогда надо кого-нить попросить со мной до Москвы доехать, одна по Москве не ездила просто.:D давно бы надо было по тренироваться,да вроде необходимости не было.

Добавлено через 12 минут
Сходила сег. к своему онкологу,целый день убила на эту поликлинику. За талоном поперлась аж семи утра не было. Т.к. слышала, что у нас вот так рано надо. Но раньше, если мне надо,я на сайте записывалась,здрав МО. А тут же срочно надо было,не ждать же неделю,когда на сайте будут талоны. Захожу в холл поликлиники ,ещё внутренний вход закрыт, 7 час. утра ещё было, а в этом холле толпа пипец. К онкологу на бумажке пишутся. Записалась в эту бумажку, пошла сидеть в машине, т.к. там присесть негде. Кароч, последний талон мне достался. Такой у нас бардак,будто с советских времён ничего не изменилось.

Добавлено через 20 минут
Блин,опять сейчас стока написала и все слетело

Добавлено через 7 минут
Дали мне направления и в это ФГБУ, и в МОНИКИ. В ФГБУ по полису могут не принять, ну ладно,все равно попрусь. Но даже если меня там возьмут, то квоту все равно в МОНИКИ тока оформлять, т.к. у нас в Пушкино вообще нет гематолога, а только есть областной в МОНИКИ. Запись к нему тока на 13октября. Но ежедневно в режиме живой очереди выбрасывают неск. Талонов, тока это надо с ночи караулить. Я точно не смогу, придётся просить кого-нить.

Добавлено через 7 минут
Спросила онколога про оформление инвалидности. Как-то он неохотно мне эти бумажки дал,врачей проходить ещё трёх надо будет. И сказал,что сначала надо хотя бы лечиться начать. И типа " да зачем Вам"...что дорогие препараты,например,для химии, можно будет и так без проблем у них получать,т.к.он меня на учёт поставит. Но я все равно у него бумажки эти взяла,мало ли...может,все-таки хватит сил оформить. Может, ещё льготами какими попользуюсь, если не сдохну :D

Пошёл он туда , где всегда темно у негра.Не слушай убогого,будешь пенсию получать, всё хоть какие деньги. Теперь ещё одно...Тебе придётся покупать термосумку(это возить препараты для химии) В интернете не ищи - сходи в ближайший магазин рыболов-спортсмен, там должны быть. Здоровущий гроб тебе не понадобится, я себе купил попроще, она с виду как женская сумка для продуктов , голубая в полоску, только внутри несколько слоёв и толстый полиэтилен.Там же возьми 3 термоконтейнера.Если что , я могу поделиться (когда привезу тебе ящик) у меня есть лишние , разных размеров. Чтобы ты знала и не нервничала без причины при транспортировке авастина - при форс-мажоре он выдерживает сутки без льда, но лишний раз лучше не экспериментировать. У меня тут тоже беготня с этими врачами. Вот заскочил домой, подхарчился и опять туда бежать .Был у терапевта , теперь к онкологу районному, завтра на комиссию хочу попасть.Вечером загляну на сайт

Привет-привет! :) Инет вчера отключился,т.к.последний день месяца-списание со счёта, а списывать нечего было.:D

Добавлено через 10 минут
Хотела прикол рассказать - чисто поржать. Вчера онколог наш в поликлинике смотрит мои бумаги из ЛРНЦ и грит такой: "Нуу ...тут хоть диагноз хороший..." Я ему: "????Вы считаете, что это хороший диагноз???" А он и грит: " я в том смысле, что все подробно описано ,какая лимфома, все понятно..., а то вон у нас ТОЛЬКО ЧТО ПАЦИЕНТ УМЕР от лимфомы...так я его посылал (куда-я как-то пропустила)...,так даже диагноз толком не поставили, написали просто "лимфома"и все. А он вон вчера и умер,мужик-то"

А я сижу такая в ах.е, у меня какой-то внутренний безысходный смех и желание медленно сползти ПАЦТОЛ...:D:D:D А потом я ещё подумала, что если ,значит, я бы вдруг сдохла, то с хорошим-то диагнозом все интересней было бы, хоть понятно, от чего именно...:D

Мда...чисто анекдот в духе "Басни из склепа"..:cool:Всё-таки народ у нас интелектом не блещет.Такое сморозить это надо уже совсем чувство реальности потерять или это такое "тактичное"подбадривание..А что ты успела -то сделать,всех обошла или как,в поликлинике?

А он у вас точно онколог? Судя по реакции , больше на бомжа похож приблудного(извини за грубость) Меня тут одна пыталась просветить, что бывает рак, и бывает - рачиха:eek: Медсестра из края непуганых идиотов. В конце разговора послал её очень громко, услышал весь этаж клиники

:D да он парень молодой, опыта, наверное,ещё мало и простой,как ситцевые трусы :D

Тань,если ты спрашиваешь,всех ли обошла по поводу оформления инвалидности, то даже не начинала, только с этими направлениями до15часов дня проторчала там. Пока к заведующему подписывать,а его нету.... Пока пришел...Стал в МОНИКИ меня записывать, а там только на 13 число есть запись. Тогда они с этим онкологом решили сразу в это ФГБУ направить. Заведующий сказал " по полису должны принять". Может, они и пошевелились как раз, ведь только что с их пациентом все так плохо кончилось...А мужика мне жалко стало. Небось, ходил, х/з сколько, как я, и не дождался...:(

Добавлено через 6 минут
А сегодня не смогла поехать, проспала сегодня весь день, прям наваждение какое-то, только глаза открою,че-нить сьем и опять сплю. Какая-то вся измученная.

Добавлено через 5 минут
Я имею в виду, что в это ГНЦ не смогла поехать. Надо ведь первым делом туда, потом ещё предстоит как-то в Моники, смотря где возьмут в итоге. И вопрос решать с лечением, а уж в своей поликлинике бегать-тока силы и время терять, я не хочу разделить печальную участь ...Когда уже буду знать, что хоть кто-то возьмёт лечить, тогда можно спокойно и у нас побегать.

Добавлено через 3 минуты
Толик,привет) Да так-то он нормальный, видно, что ему не все равно.

Оль,ты одна живёшь или с родными,уж прости за может несколько вольный вопрос,но тебе сейчас помощь-поддержка реальная нужна - ходить по врачам не одной.Ну там химичится будешь,так одной можно,а тут пробегать надо и сразу желательно разузнать в разных кабинетах очередь занять.На фигаро ты сейчас не тянешь..нужна группа поддержки.И ещё,в блоге ты можешь писать свои сообщения.Это называется свой блог вести.Зайдёшь туда и сверху справа есть "главная","мой блог","мои сообщения"..Выбирай "мой блог",у тебя будет написано ,что нет ещё.Потом посмотри слева "добавить запись".Там уже разберёшься,НО главное не забудь перед публикацией ПОСТАВИТЬ галочку в малюсеньком квадратике Опубликовать сообщение в главной ленте.Там ты можешь получить дельный совет бывалых,который может очень пригодиться.
Давай,старайся планировать день и отдыхай лучше вторую половину дня.Удачи!

Таня, с добрым утром! Да в том-то и дело, что живу я одна. Я как-то уже писала на эту тему ранее.

Добавлено через 7 минут
См. Стр. 784-785 ))

Добавлено через 10 минут
Сегодня опять не срослось поехать. Пока с утра прокопалась, смотрю, а я уже могу и не успеть туда до 12час. И плюнула, думаю, бегом же я не могу бежать везде... :(

Добавлено через 1 минуту
Что у вас новенького? У кого какие новости?:)

Малютке поставили диагноз - острая промилоцетарная лейкемия Родители ищут варианты лечения за рубежом. Если у вас или в вашем окружении есть кто то кто лечил ребенка за границей, любой контакт будет полезен. Нужны рекомендации, контакты, чей то опыт. Спасибо.

Есть ещё подруги.У меня были две,но одна уже умерла и семь лет прошло(ох уж это время..а может и хорошо,что уводит такие события в прошлое),а с другой держимся,созваниваемся и изредка встречаемся.Что удивительно мы все Татьяны:) А нового у меня ничего.Вот доработаю до субботы и отпуск две недели.Планирую гулять,по хоз.части дома по шебуршиться и поучиться по видео урокам делать фотошоу.Это сейчас у меня главное увлечение.А ещё сдам анализы свои и надо на УЗИ смотаться,а то весной пропустила.

Ну это да, подруги есть.

Девчата , ради Бога - уберите ЭТО отсюда , чтобы духа не было

Добавлено через 5 минут
Оля ,НАДО. Милая ты наша - ради Бога,съезди в ГНЦ. Сфоткай в поликлинике как работают ваши врачи и потихоньку рассчитывай , кого и когда пройти(это по поводу инвалидности) Их надо врачей 5-6 пройти , ты сможешь:) Завтра твой комп будет у меня , я выложу что он из себя представляет. На выходные я смогу приехать в Москву, думай как нам скоординироваться

Толик,привет! А ты можешь с этого компа попробовать зайти в Контакте в онлайн-игры "Загадочный дом" и "Цена Свободы"? Проверь-потянет ли эти игры, ок? А врачей он мне написал пройти всего трёх : Терапевт,невролог,гинеколог.И сказал,что прежде чем идти на эту комиссию, надо хотя бы начать лечение. А если лечение не начато, они не дадут что ли инвалидность? Или он мне так сказал для того, чтоб я не околачивалась по этому поводу тут, а ехала-искала, кто мну лечить возьмёт, Может, он мне поэтому и про мужика рассказал, который умер... А я ж разве отказываюсь лечиться, Я вообще обратилась ещё в конце августа, я ж не виновата, что все так сложно...

Мне и заходить не надо - потянет , там видеокарта с гигом видеопамяти стоит, 2 гига оперативки,процессор 2.6 Гц(одноядерный правда) Жёсткий диск точно не помню , но больше 300 гигов(кажется даже 2) - завтра посмотрю.Если Кризис на нём запускается, то что уж говорить об онлайновых-то? Там полно игрушек , я давал пользоваться парню , он любитель стрелялок и гонок. Могу оставить , могу удалить. На скорость системы они не особо влияют. У парня есть комп попроще , не пропадёт. Хорошо , что вспомнил про него вовремя.Даю тебе навсегда

Добавлено через 5 минут
Ты уж извини , что я тебя достаю с этим ящиком , но ведь действительно , стационарный комп тебе явно не помешает. Я не представляю , что бы делал без интернета. Начиная от расписания электричек , кончая всевозможной инфой, плюс соцсети.Удобно-же.Пойди нарой что-нибудь без инета..

Добавлено через 5 минут
Инвалидность тебе дадут в любом случае. не переживай по этому поводу. Он пытается тебя поторопить с лечением , потому , как знает - время очень дорого. Я узнал о своём диагнозе год назад , 23 сентября. В октябре я уже получил инвалидность, в ноябре операция, после операции(через 3 недели) - первый курс химии. Теперь их уже 12 прошло. Я это к чему? Терять времени не стоит. Глаза боятся - руки(да и ноги) делают)))

Да что там извинять-то... Наоборот, здорово, что мне вот так предлагают комп-то, да ещё за просто так. Сейчас просто положительных эмоций у меня ноль, так хоть в игрушки поиграю.

Добавлено через 23 минуты
А в ГНЦ за 2 дня не сьездила, потому что понимаю, что по факту только измучаюсь лишний раз этой дорогой, а помощи реальной все равно не получу. Во всяком случае пока. Максимум, если скажут, что возьмутся мну лечить, если квоту сделаю. И дальшетнадо будет в след. раз ломиться в МОНИКИ, а талон с ума сойдешь с утра там выцеплять. Как представлю - дурно делается...

Найди меня в контакте http://vk.com/onkolifetolik69 моя страница там. Ты съезди и узнай , не накручивай себе страхами, не так страшен чёрт..

Добавлено через 4 минуты
Есть я ещё и на фейсбуке , Моём мире , одноклассниках и в Мир тесен. Нарегистрировался в своё время:D

Добавлено через 6 минут
Кстати , по поводу врачей. Сначала надо к гинекологу , затем невролог,только потом -терапевт , ну и обратно к онкологу. 3 врача , это просто лёгкая прогулка. Не говорил он тебе , какие анализы нужно? Я сдавал общий мочи и крови. Если у тебя есть результаты КТ-отксерь и приложи к документам, явно пригодятся , иначе тебе придётся рентген или УЗИ делать или ещё что придумают они там

Какие анализы надо, не говорил, им,может,не выгодно,чтоб оформляли это дело, он вообще на меня глаза выпучил, мол, "да зачем Вам..."

НАДО и всё тут))))))) Так и отвечай. А что глаза выпучил - может , ты ему понравилась? Было бы неплохо - будешь верёвки из него вить))

:D Кто в поликлинике работает, их поди тошнит от пациентов, которые к ним прутся. Чего мне из него веревки вить, мне хочется все это забыть, как страшный сон... Заснуть, проснуться и понять, что это мне приснилось. А ещё скоро я уже никому не смогу понравиться...без волос...эх...вся красота в волосах....и без зубов, наверное, тоже....а то я и смотрю-в последний год и волосы лезут, и зубы по***ились, один качается....а это ж лимфа ядовитая...она везде....

Ха!!! Я тут в кои веки стоматолога до предынфарктного состояния чуть не довёл. Когда он осматривал мои зубы:D Не всё же мне дрожать при виде зловещих штучек у него в кабинете. Пациент пациенту-рознь, если удаётся наладить контакт с лечащим врачом - это уже просто замечательно. Можно посочувствовать ему, мол , представляю , сколько народу ежедневно проходит через ваш кабинет, не позавидуешь.Иногда это срабатывает, причём это же недалеко от истины

Добавлено через 5 минут
Оль , это я не тебя в друзья в контакте добавил?

Добавлено через 9 минут
Тебе надо попытаться поменьше нервничать, это очень влияет. Уже то , что ты не отказываешься от общения - хорошо. Пиши , делись, разговаривать будем сколько тебе нужно. С этим убегаю на боковую , завтра с утра пораньше что-то наподобие марафона у меня намечается - школа , аптека , мастерская и далее по списку..