Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373947)

Здравствуйте! По ИГХ похоже на диффузную В-крупноклеточную лимфому..она агрессивна, что подтверждает кI 90%...
А лимфоузлы у вас воспалены?(видны)не есть конечно хорошо что они напрямую из печени биопсию взяли и пустили туда кислород..ухудшение самочувствия после биопсии резкое пошло?

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373947)

Как-то в Питер из Твери не ближний свет все же...ближе будет до МСК, раза в 2,5! Главное попасть в федеральный центр.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373947)

Здравствуйте! По ИГХ похоже на диффузную В-крупноклеточную лимфому..она агрессивна, что подтверждает кI 90%...
А лимфоузлы у вас воспалены?(видны)не есть конечно хорошо что они напрямую из печени биопсию взяли и пустили туда кислород..ухудшение самочувствия после биопсии резкое пошло?

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373943)

Прикрепляю диагноз и биопсию, посмотрите пожалуйста!

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373911)

Приветствую уважаемые участники форума. 2 декабря сего года моей маме 1959 г.р. поставили диагноз b клеточная лимфома 4 ст.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373952)

"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373952)

Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.

Добавлено через 5 минут


Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.

Добавлено через 8 минут


"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.

Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...

Сообщение от NatalyM (Сообщение 373955)

Не могли бы вы посмотреть и сказать, какая кислотность мочи у мамы. В простом общем анализе мочи, обычно вверху, где показатели удельного веса, кислотность словом и цифры должны быть (напр. 5,5).

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373963)

Олюшка а если вялотекущяя то не лечится?

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373968)

Все лечится!Не переживайте! Только другими протоколами и по другим схемам!

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373970)

Спасибо! очень страшно,мама плохо чувствует себя вчера скорую пришлось позвать( пульс 210 тахикардия сильная и боль в грудной клетке.А к врачу только в среду сможем попасть...

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373970)

Спасибо! очень страшно,мама плохо чувствует себя вчера скорую пришлось позвать( пульс 210 тахикардия сильная и боль в грудной клетке.А к врачу только в среду сможем попасть...

Добавлено через 47 минут


Анатолий а вашу жену только Мабтерой лечат?

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373975)

Да, но у нас отдельная история от большинства тут присутствующих! Мы участвуем в клиническом исследовании российского биоаналога мабтеры - нам предложили его сразу как мы обратились с диагнозом на лечение.

У нас изначально не было распространения на органы и каких-либо симптомов, только лимфоузлы повылезали и не было большой опухолевой нагрузки. Наверное поэтому и попали в исследование(факторов риска не было). Позже уже выяснилось что еще костный мозг поражен...но он тоже очистился от ретуксимаба!!
Сейчас самочувствие хорошее, находимся на контроле.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373952)

Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.

Добавлено через 5 минут


Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.

Добавлено через 8 минут


"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.

Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373985)

Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373985)

Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.

Сообщение от Александра Г (Сообщение 373989)

Добрый день!
А Вы действительно им отправляли документы? Юсуповская больница, насколько я поняла, платное учреждение... Мне кажется, что лучше обращаться в Федеральные центры, тот же Герцена, Каширку, ГНЦ, Пироговку (Это те, что в Москве) не через посредников, а самим непосредственно, хотя бы даже на основе первичной платной консультации, может даже заочной (в Герцена вроде бы есть заочные консультации-онлайн платные в районе 3 тыс.). А потом они в этих центрах квоту оформляют и все лечение бесплатно проводят. Думаю, что так будет и быстрее и надежнее... Позвоните на горячуу линию Рак победим, там есть бесплатные консультации врачей, они там Вам должны подсказать, в каком направлении двигаться и куда обращаться....

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373985)

Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373991)

у нас уже нет на это времени, лечение нужно срочное, мы писали как раз таки в Герцена, а перезвонила эта женщина, дала емаил и на него уже выслали наши анализы диагноз и прочее.

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373991)

у нас уже нет на это времени, лечение нужно срочное, мы писали как раз таки в Герцена, а перезвонила эта женщина, дала емаил и на него уже выслали наши анализы диагноз и прочее.

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373991)

у нас уже нет на это времени, лечение нужно срочное, мы писали как раз таки в Герцена, а перезвонила эта женщина, дала емаил и на него уже выслали наши анализы диагноз и прочее.

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373985)

но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой..

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 373997)

вот это очень похоже на развод. Точнее даже не на развод, а на навязывание платных процедур. Уверена, что "стабилизировать состояние" перед ХТ могут и в таком крупном уважаемом центре как Институт им. Герцена и им ни к чему обращаться к услугам коммерческих клиник.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 373999)

Возможно даже состояние с первого дня химии само стабилизируется

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374000)

мне в 52ой перед ХТ неск. дней заливали что-то. Дексу вот как раз и еще какие-то препараты, могу посмотреть в выписке.
Татьяна, мне в сентябре вконтакте писала женщина из Воронежа, у нее у мужа медиастинальная лимфома, лечили по месту жительства несильным протоколом (r-chop) - не помог, ПЭТ светился как Чернобыль. Так вот она у меня как раз спрашивала о возможности его госпитализации в нашу больницу, приезжала к Барях на консультацию без него, с анализами. А потом в итоге устроила его в им. Пирогова. Я с ней списывалась, лечение у них было бесплатное, они оплачивали только дорогу и всякие сопутствующие мелочи типа питания для онкобольных и противорвотных таблеток. Я думаю и вам надо не терять времени, а поездить по консультациям без мамы с документами и если уж платить деньги - то не не-пойми-кому (каким-то Юсуповским больницам), а тем мед. учереждениям, которые внушают доверие.

Сообщение от NatalyM (Сообщение 374004)

Не думаю, что специализированные больницы будут заниматься "стабилизацией состояния". Считаю, что правильнее оформить пусть даже и в платную больницу, но начать борьбу с интоксикацией. И параллельно пересматривать стекла и проводить консультации.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373952)

Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.

Добавлено через 5 минут


Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.

Добавлено через 8 минут


"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.

Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374002)

Вам надо срочно везти стекла на пересмотр, нет точного диагноза, без него ХТ не начнут. Пересмотр стекол занимает в лучшем случае около десяти дней, лучше всего ГНЦ в Москве, у них самая широкая линейка антител.
И если вам кажется, что Юсуповская больница на данный момент единственно возможный вариант - то действуйте и удачи. Банально, но лучше сделать и пожалеть, чем потом жалеть, что не сделал.

Сообщение от tanya-rocher (Сообщение 373985)

Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373963)

Олюшка а если вялотекущяя то не лечится?

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374010)

Посмотрел ценник Юсуповской больницы- впечатлился. Перевозка скорой по Москве 9000. Думаю за стоимость перевозки из Тверской области ( скорее всего не меньше 30000) вас завтра же в любой нормальной больнице гематолог примет и госпитализирует.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374011)

да еще и в отдельную палату с телевизором.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374012)

Зашёл на сайт ГНЦ в платные услуги,консультация доктора наук 3200, в Юсуповской - 8000 если не ошибаюсь. И платно скорее всего везде завтра же примут.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 374014)

Консультация-консультацией, а если идти на платное лечение,то можно и не потянуть. Поэтому можно сходить на эту консультацию и как-то промотивировать материально, если так не возьмут,чтобы сразу взяли и оформили квоту. Лечить они там начинают сразу же,когда берут, и когда квота ещё даже не оформлена, потом все эти счета включают в квоту.

А если сразу подпишешься на платное лечение, то квоту уже не станут оформлять.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374012)

У меня опять отдельная палата с телевизором кстати,правда не смотрю его. И к тому же бесплатно.))

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374017)

бебебе :p а я чота подумала, что телевизор единственное что и хорош в отдельной палате, а т.к. я все курсы (кроме первого) лежала в многоместной - то пришлось бы мне вместе с бабушками смотреть "Малахов+" или "Пусть говорят" и я не думаю, что в данном случае ХТ прошла бы для меня настолько без тошнотно :D

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374021)

я в больнице тоже всегда плохо спала :(
и первые капельницы нам тоже в шесть ставили - промывки и прочее.
у тебя уже какой день эпоча? дозу повысили?

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374032)

Да вроде ничего, ощущения болезни нет, а там хрен его знает - ПЭТ покажет ;)

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374033)

Ну раз по ощущениям все в порядке,то беспокоиться не о чем,на ПЭТ тоже все в порядке,иначе болезнь себя проявила бы.)

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373935)

Правильно,разобьют,чтобы облегчить организму процесс.если сразу резко влить,неизвестно,выдержит ли почка.
А по поводу,что химия высокодозная-Вы же ещё непосредственно сам протокол не знаете,какой он. может,она и не самая сильная. В первый раз совсем-то высокодозную обычно редко назначают.

Сообщение от александр ш (Сообщение 373847)

При Т-клеточной лимфоме нет не капают.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 373813)

Любовь, Вашей маме еще не за 60, а по международным стандартам в плане прогноза это положительный критерий, дай Бог что бы лечение она перенесла без отяжелений, и болезнь уйдет. Вы держитесь и маму подбадривайте и все ей только на позитиве преподносите, про все с ней только в положительном ключе, настраивайте ее на победу! А здесь Вас поддержат и подскажут.
А вот в нашем отделении химиотерапии и трансплантации км проходной двор, и лежат в палатах, и тут же дневной станционар шастает...

Сообщение от александр ш (Сообщение 373795)

Это и есть диагноз. Т клеточные не бывают диффузные или фолликулярные.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373968)

Все лечится!Не переживайте! Только другими протоколами и по другим схемам!

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 374038)

Олюшка доброго здравия! Вы как всегда правы, хирург наш ошибся! Была у химия терапевта , назначили СНОР ,а не высокодозную, сказала, мы тут автоназией не занимаемся, в таком состоянии высокодозную капать, распечатку по лекарствам, потом сказали дадут! Врач сказала, ситуация не простая из за операции и одной почки, но надеяться на лучшее. Капают, как и сказали не в один день , а разбили на три.... В первый день , мама говорит голова тяжелая была, отек к вечеру( укол поставили от отечности) и температура 37,2 ... Сегодня температуры не было, только отек и тошнило к вечеру( укол от тошноты), ну слабость естественно и аппетита вообще нет! Капают красный раствор, сказали побрить голову дома.... И сказали препараты капают оригинальные, а бывают другие? Завтра последний день! Но домой не от пустят , будут наблюдать...

Добавлено через 2 минуты


Доброго здравия Александр! Врач ошибся, капают маме СНОР , выше Олюшки написала,

Добавлено через 1 минуту


Вера добрый вечер, маме СНОР назначили..

Добавлено через 3 минуты


А про неспецефированную, сказали, что это не не уточненная, а негативная... Ни знаю что это значит

Добавлено через 11 минут


Анатолий вечер добрый! Про маму выше все написала! А еще отдали стекла, начала звонить в Корею, но они почему то сдулись( как и говорил наш врач, мед туризм оказался, они мне рассказывали что у них препараты каких в России нет и тд...) а теперь и схему бы Chop тоже назначили, но говорит у вас часто не оригиналы , а у нас за деньги конечно, только оригиналы.... И тд, ну вообщем как услышали, что стекол целая коробка( от количества что то зависит что ли) говорят, наверное у вас уже правильный диагноз, зачем вам к нам на пересмотр, если приедете тогда визите , а так вдруг разовьются и тд.... А стекла все таки стоит куда-то отправлять на пересмотр или нет? Врач говорит только, в Германию или Сша если есть возможность с кем нибудь, но у нас такой возможности нет!