Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Пообщаемся (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=44)
-   -   БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8605)

Аленький Цветочек 12.03.2009 18:14

Пока страничка в разработке напишу здесь.

У Оли одна из самых злокачественных форм эпилепсии - синдром Веста, каждый день происходит 40-60 приступов.

Также профессор Эльгер (Бонн) предположил, что у Оли редкий генетический дефект - синдром Драве. Существует один препарат, который помогает купировать приступы деткам с этим заболеванием. Он называется стирипентол и очень дорог. Чтобы узнать, действительно ли у Оли синдром Драве, необxодим генетический анализ в Германии (в России не делается нигде). Только сам анализ стоит 3000 евро. В зависимости от результата анализа нужно будет или подбирать дозировку стирипентола, или изменить сxему лечения другими препаратами (дексаметазоном).

Абатурин 12.03.2009 19:25

Правила сайта можно прочитать здесь:

http://odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/helpContent/st.section/regulations

а то, что написано ниже - это не правила, а бред * Хотя это можно назвать рекомендацией для того, чтобы группу не заблокировали сами же участники, которым может не понравится рассылка.



Историю Оли и поступления средств желательно вынести в отдельные темы.

Барса 12.03.2009 19:40

дело не в ссылках, а в самих рассылках... оценивается как "сетевая атака" .. ну или реклама...

Аленький Цветочек 12.03.2009 19:50

Алексей, спасибо за советы, отчеты по всем поступлениям будут публиковаться, историю Олечки тоже выложим.

Аннакондочка 12.03.2009 20:07

Знаю об Олечке по форуму Материнство. Бедный ребёнок!!! Надо обязательно ей помочь!!!

Аленький Цветочек 12.03.2009 21:24

Спасибо всем, кто откликнулся! Информация об Олечке размещена на форумах, вКонтакте, в группе "Помощь детям" на этом сайте, но сбор средств идет трудно, поэтому будем рады любой помощи:

- маленькие суммы, не угрожающие благосостоянию Ваших семей, имеют большое значение;
- если Вы, верующий человек, помолитесь о здравии Олечки;
- не у каждого есть деньги, чтобы помочь материально, но помочь с рассылкой приглашений в группу может каждый;

- слова поддержки Олечке и ее родителям.

Альфа 13.03.2009 11:19

Ирина,как там Оленька себя чувствует?

La Hoodra 13.03.2009 16:51

Сейчас только уложила на дневной сон , очень тяжело засыпает. Только на руках, часами прихотится укачивать. *По вечерам-ночам этим занимается папа.

*А так, когда не хочет спать , весёленькая. *У Олечки сила и частота приступов всё время меняется, то сильные, то послабее. Последние пару дней приступы не сильные, но в серии приступов больше чем обычно, около 15.

Антидурь 13.03.2009 17:08

Ирина держитесь,Оленька выздоравливай,порадуй нас всех.Молюсь и верю,что скоро все решится и Оленька поедит на лечение.Скоро,скоро (L) (L) (L)

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * (Елена Анискина-Прокудина)

Ариадна 13.03.2009 17:45

Оленька, солнышко, держись (L) (L) (L) мы очень за тебя переживаем!!!! (L) (L) (L) я верю в то что все будет хорошо!!!!


Текущее время: 13:44. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.