Сегодня ездили *на консультацию в РДКБ.Доктор нам понравилась не смотря на то что постоянно отвлекалась на звонки,и вообще торопилась кудато.Но всё выслушала,посмотрела. Засомневалась что у нас тот вид лейкодистрофии который нам ставят в РАМН.(Пелицеуса-Мерцба***а).И оказалась права,поскольку связавшись с лабораторией узнала что в Германии анализы на этот вид *лейкодистрофии неподтвердились.И опять надо начинать сначала.Сдавать анализы и месяцы ожидания(генетические анализы делаются очень долго)Выписала "наком","фенибут","глиатилин"и всётаки советует попробовать ботулотоксин,хотя гарантий не даёт,но очень не хочется сажать ребёнка на реланиум,поскольку в психическом плане он ей понравился,ребёнок контактный,соображает неплохо,а реланиум превратит его в растение,да и "ботокс" это препарат который *"работает"непосредственно с мышцами и не садит ребёнку почки,печень.А ещё сказала что он сильно недобирает в вессе и надо энтеральное питание,тоесть зонд через носоглотку и кормить специальными смесями.Они у себя этому учат,но всёравно не представляю как я буду это делать,хоть меня и пытались убедить что это не больно.Ну вот как то так.Приехали домой уставшие(для Давида это настоящий марш бросок),и с кучей поставленных новых задач.Завтра новый день,и начнём двигаться потихоньку дальше.

А ещё многие сегодня отзвонились,отписались ,не забыв о важном для нас дне.
СПАСИБО ДЕВОЧКИ!!!!!!!!

Вчерашняя поездка нам всё таки далась нелегко,Давид сегодня выглядит уставшим,и в добавок ко всему мы простыли.Хоть и были тепло одеты ,но почти 4 часа в дороге из-за пробок аукнулись .приходится принимать экстренные меры,надеюсь это не выльется во чтото более серьезное

Вот и настал Новый Год.Всех с праздником.Главное конечно ЗДОРОВЬЯ,а всё остальное.....
Праздник закончился,гости уехали,мы уставшие но довольные,Давид очень любит гостей,и чем их больше тем лутше,а если это ещё и дети...
Вчера,в канун нового года мы получили "Октогам",его нам передала Елена от фонда "Счастливый мир".Спасибо огромное.Часть проблемы с препаратами теперь снята,А ещё от себя она передала 1000р.И очень хочется сказать спасибо за новогодние подарки,и от фонда и от частных лиц.Праздник у ребёнка состоялся *по всем правилам-гостями, застольем(стул для кормления нам накануне тоже привезли)и подарками под ёлку. Всем огромное спасибо

Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

30-го декабря поступили деньги на карту.1000р из Уфы и 31-го -2000р из Москвы.Я не знаю кто перевёл деньги, кто то из группы или кто то из знакомых,но хочу сказать -БОЛЬШОЕ СПАСИБО.

Уважаемые участники группы.У нас сложилась такая ситуация-есть препарат,но нет возможности его использовать.Медсестра которая ставила нам капельныцы до этого ,недоступна.Вызывать частную клинику в три раза дороже чем частное лицо,а деньги и так утекают рекой.Поэтому у меня большая просьба-может кто сумеет помочь в этом вопросе,порекомендовав медсесту,которая сможет выехать на дом и поставить нам капельницу.Буду очень признательна!!!

Сегодня с утра чувствовали себя немного получше,смогли даже одеться и погулять .В парке правда гуляем неохотно,всё время показывает на дорогу,причём с таким упорством что противостоять нет возможности.так и *гуляли вдоль дороги и росматривали машины,и при моей малейшей попытке свернуть ,неоднозначно давал понять что его это неустраивает.Вернулись домой,худо-бедно поели,а теперь опять температура 37 и начался насморк..И так почти каждый раз после прогулок.Сейчас пойдём принимать горячую ванну с эвкалиптовым маслом,и готовиться встречать рождество.

Ясли, - так мечтал один ребенок, -
Можно склеить из цветных картонок,
Сделать из бумаги золотой
Пастухов с рождественской звездой.
Ослик, вол - какая красота! -
Встанут рядом с яслями Христа.
Вот они - в одеждах позолоченных
Три царя из дивных стран восточных.
По пустыне в ожиданье чуда
Их везут послушные верблюды.
А Христос-младенец? В этот час
Он в сердцах у каждого у нас!

Вчерашний день и сегодняшняя ночь были тяжёлые.Не было времени даже написать.Мы принимаем новые препараты уже вторую неделю но результата пока никакого нет.Хотя...Частота приступов всё же стала реже,но зато их длительность и болезненность увеличилась,так что незнаю даже что лучше.К тому же днём он стал совсем вялый,аппатичный,но временами становится агрессивный,раздражительный,зачастую на пустом месте,хотя сам по себе ребёнок улыбчивый,контактный,ласковый,а сейчас я его просто неузнаю.Наверное это побочное действие препаратов.А ещё на завтра наконец то договорилась с медсестрой,начнём капать "Октогам".Вот такие наши дела на сегодняшний день.

Ночь прошла относительно спокойно,а вот встали мы явно "не с той ноги".уже с утра ноем,роздражаемся,есть отказался,играть не хочет.Сейчас сижу ,пишу,а он пытается помешать,ненравится что я на что то отвлекаюсь.Попробую уговорить погулять.

Весь день Давид так и прокаризничал,а к вечеру ,когда пришла медсестра,был совсем не в духе.Капельницу прокапали с большим трудом,он всё время вырывался,игла выскакивала,приходилось перекалывать.В результате искололи все руки,и докапать удалось только когда поставили в вену на кисти.Сейчас с большим трудом успокоила и уложила.

Давидика знаю с детства,очень ласковый и обаятельный малыш...очень тяжело осознавать,что его постигла такая страшная болезнь...это ужасно .но мы можем ему помочь-облегчить его страдания!!люди добрые,давайте покажем и докажем малышу ,что помимо боли в этом мире есть много доброго и хорошего!Давидик,а ты держись,я тебя очень люблю!!!)и вечером позвоню)

Опять сегодня намучелись с капельницей,венки совсем плохие,и суставы очень подвижные,как не фиксируй ,всё равно *не помогает.Полтора часа только пытались поставить,а потом ещё час капали.Розвлекали,отвлекали от процедуры всем миром,включая соседского кота Митьку.

WebMoney
для перевода в гривнах-U870760778090

Поступление на ЯК-189р.Спасибо большое за помощь и сочувствие!!!

Сегодня ночью опять не *спали.Боли были жуткие .приступ продолжался почти два часа,не помогли ни таблетки ни обезбаливающий укол.Даже соседи не выдержали,начали стучать в стену.поспал буквально час и опять такой же продолжительный приступ. А ещё Давидик совсем не хочет кушать,четвёртый день только пьёт чай.Очень сильно похудел за последнюю неделю.Личико ещё ничего,а вот рёбрышки все отчётливо просматриваются,а он и до этого в возрасте почти 7 лет весил 12кг.
Сейчас лежит бедненький совсем без сил.

Наталья,а блендер еще нужен?может что то нужно из вещей Давидику?напишите пожалуйста что нужно,чтоб посылку отправить.

Спасибо Ирина за внимание к нам.Вы знаете блендер нам уже подарили,да и всё уже идёт к тому что самостоятельно он скоро есть не сможет.а из вещей острой необходимости наверное тоже нет.Нужна была зимняя куртка,но тоже уже подарили.нет разве что ветровки,или совсем лёгкого костюмчика на весну,да футболочек .

постуление на карту 250р.Спасибо

Состояния наше всё такое же-плохое.И как мне кажется оно потихоньку даже ухудшается.Боли становятся интенсивнее.С едой совсем большие проблемы.Есть не хочет вообще.Положить в рот какую нибуть еду очень проблематично,язык совсем стал неповоротливый,ложку подсунуть некуда.Начали опять занятия с логопедом(массаж языка,щёк,челюсть),прерваный из за праздников.Процедура довольно болезненна,Давид конечно сопротивляется как может,пытается кусаться,обижается.В понедельник надеюсь прояснить ситуацию с энтеральным питанием,когда ,как и где этому обучают,и начинать докармливать.

Сегодня ещё одно постуление на карту-250р.Спасибо.

Уважаемые участники группы,прошло *полтора месяца с тех пор как я обратилась за помощью.И вот отчёт о поступлениях и затратах.
На ЯК поступило 2034р.83к.На карту 3т950р.На руки мне передали 23800р.Всего получается 29т784р.83к.
Расходы:5800 Консультация в РДКБ,5т.р.-Оплата медсестре за установку 5 капельниц,3870р-новые препараты выписаные в РДКБ,(наком-1430р,фенибут-4уп.о 220р,глиатилин-1560р),А ещё мы заболели гриппом и пришлось срочно лечиться(препараты на 1920 р),Семь анализов на тромбоциты -4900р(каждый по 700р),Логопед 5000т.р в месяц.И того:26т490р.Остаток на сегодняшний день 3т.294р.83к.Спасибо всем кто нас поддерживал и помогал.

Постуление на ЯК 392р.16к.Спасибо

19.90р.на ЯК с другого кошелька.Спасибо

9.30гр.на вебмани.Спасибо Свитослава.

Постуление на ЯК 109.19к.Спасибо

Сегодня на ЯК-49.25р.Спасибо.

Чувствует Давид себя всё так же-не очень хорошо,правда начал потихоньку кушать.И занятия с логопедом дают первые результаты-язык хоть как то начал работать.А так пока особых новостей нет.

Сегодня с утра капризничаем,приступ за приступом,правда короткие,но всё равно плачет так ,что голос сел.
Записались на понедельник *к врачу,на последнюю консультацию по поводу введения ботулотоксинов,на этот раз нам уже должны точно сказать какой из препаратов этой серии нужно вводить,и назначат дату процедуры.

Наташенька, давно нет от Вас новостей о Давидике. Как Вы? Как сынок?

У меня *были проблемы с компьютером.Сегодня обязательно отпишусь и раскажу все новости

Постуление на ЯК с другого ЯК-300р.Спасибо.

Давно не писала как у нас дела,Давид в плохом состоянии и времени просто нет. 24-го ездили на очередную консультацию.На сегодняшний день ситуация такова-за последнюю неделю приступы стали настолько сильными что Давид вывихнул оба тазобедреные суставы и правый коленный.Шейный отдел в жутком состоянии ,нам выписали ношение головодержателя и сказали что просто чудо что он не вывихнул всё что только можно.Елена Михайловна была поражена что до этого никто не додумался это сделать .Синдром Россолимо и Гоффмана(Церебральный инсульт).Микроцефалия.И всё это к основноу диагнозу.По поводу ботулотоксина она сказала что надо всётаки пробовать,шанс что он снимит боли всё таки есть ,но нужно пройти полное обследование.Сейчас занимаемся решением этой проблемы.

Постуление на карту 300р из Воронежа.Спасибо.

БОЛЕЕМ ГРИППОМ.

Постуление на ЯК-195.12р.Спасибо большое.

Ув.участники группы!У Давидика очень сильные боли,для их купирования нужно проколоть такой препарат как *Диспорт(ботулотоксин),но перед этим нужно пройти полное обследование(кровь,МРТ,ренген,гематолог,травматоло г-ортоед,так как во время болезненых пристуов Давид вывихнул себе тазобедренный и коленный сустав) А ещё нужно сдать анализ по поводу уточнения диагноза.Предварительные счета я получила.Сумма сбора составляет *35тыс 542р.
Прошу всех кто может -помогите собрать нужную сумму.Деньги нужно

собрать до 14февраля.Счета выставлю в фотоальбоме.

Постуление на карту 300р.Спасибо большое!