Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Пообщаемся (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=44)
-   -   Беседка. Интересное общение форумчан. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8011)

Real Lady 24.02.2010 18:46

Любу пригласила. как только она будет на сайте - зайдёт в группу (lo)

Damochka 25.02.2010 18:03

Если у вас возникли какие то вопросы к маме малыша можете написать или позвонить моб +380506560880 или дом.8(05236)72848

Real Lady 27.02.2010 19:25

ребята - по проезду по городу. я попробую найти квартиру рядом с реабилитационным центром. чтобы сократить расходы на проезд. в такси мне пообещали скидку на проезд. вся проблема ещё в том , что клиника никак не выставит счёт. в разговоре главврач сказала , что счёт не будет очень большим. а т.к. нет счёта я не могу пока искать квартиру. пока ждём

Амурочка 27.02.2010 19:41

девочки,какие же вы все умнички.будем ждать счет из реабилитац.центра.

Баунти 28.02.2010 12:33

Девочки кто может сделать листовки для Сашеньки?

Real Lady 01.03.2010 14:10

эх.. новости такие. реабилитационный центр , изучив все выписки и оценив нынешнее состояние малыша , в лечении отказал. основная причина - судороги . с ними нужна специфическая реабилитация. на снижение эписиндрома. значит ориентируемся на клинику Ефимова , о дополнительных процедурах к основному лечению. могу узнать о консультации в офтальмологическом центре. если у кого есть какие мысли- делитесь. такой у нас сложный малышок

Real Lady 03.03.2010 16:45

3. Наш Центр принимает на реабилитацию детей с установленным диагнозом, в стабильном состоянии, при отсутствии остроты процесса.
4. Для уточнения диагноза рекомендуется обратиться в Московский НИИпедиатрии и детской хирургии МЗ РФ (отдел генетических, врожденных инаследственных заболеваний). Телефоны: (495) 973-37-28, (495) 973-38-53.
С уважением,
Главный врач ГУЗНО ЦВМРД
Л.В.Парамонова

Real Lady 03.03.2010 16:45

Уважаемая Марина!
Мы получили от Вас две электронные почты (от 08.02.2010 г. и 01.03.2010г.) с просьбой о возможности лечения в нашем Центре ребенка РандицкогоСаши, 22.09.07 г. рождения.
После ознакомления с выпиской из амбулаторной карты наши специалисты пришли к следующему выводу:
1. С учетом тяжести состояния ребенка, не полностью проведенадиагностика в плане – исключения инфекционной патологии, в планеисключения наследственной патологии и врожденных дефектов метаболизма.
2. Не подобрана схема противосудорожной терапии, так как наличиесудорог – противопоказание к проведению массажа, физиотерапевтическоголечения, рефлексотерапии.

Real Lady 03.03.2010 16:47

ЭТО ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ. ТАК ЧТО НАДЕЖДА ПОКА НА ЕФИМОВА. И БУДЕМ ИСКАТЬ КЛИНИКИ С ПОДХОДЯЩИМИ МЕТОДАМИ ЛЕЧЕНИЯ. РУКИ НЕ ОПУСКАЕМ !!!!

Real Lady 03.03.2010 17:20

ребятки , у кого какие мысли есть ? делаем запрос в Питер - институт мозга. , в Донецк и в Москву ?

Навигатор ВНитуд 03.03.2010 17:20

Новосибирск? там делают посадки стволовых клеток...очень хорошая клиника

Real Lady 03.03.2010 17:20

лечение и обследование , как для жителей Украины , конечно будет платное

Real Lady 03.03.2010 18:20

адрес новосибирской клиники как найти ? как она называется ?

Амурочка 03.03.2010 18:54

я смотрела и питер(институт поленова) и новосибирск.лазила по разным форумам.правда некоторое время назад(((.и как понимаю,что все пока в виде эксперимента.помню что по питеру следующая картина.из 11 детей улучшения наступили у 5.а вообще очень хорошие отзывы по китаю...

Real Lady 03.03.2010 19:36

китай и корею со счетов не сбрасываем. посмотрим что скажет ефимов. особенно по снятию судорог и зрению. нам бы успеть на приём . сам доктор будет 6 и 7 апреля а потом ( если не будет изменений) 19 и 20 . но графика утверждённого на середину и конец апреля нет. эти даты мне сказала гл.врач

Амурочка 03.03.2010 19:58

лечение стволовыми клетками с хорошим результатом если не ошибаюсь у даши калайды!!!!!!!!!!!там как раз и новосибирск есть и китай.может написать девочкам в группу по поводу консультации.или все-таки ждать результатов у ефимова?уже надо активно собирать деньги.так как билеты нужно будет купить заранее.нас почти 800 человек в группе.с каждого получится по 50 рублей.может объявить день помощи Сашеньке?

Real Lady 03.03.2010 20:17

да. у Калайды колоссальные изменения.

Real Lady 03.03.2010 20:19

Ириш , клиники нужно искать. Ефимов даёт у деток хорошие результаты. хотя это длительная ситуация и у Саши глубочайшие нарушения.

Real Lady 03.03.2010 20:20

по билетам - время терпит. будем после праздников ими озадачиваться. всё подсчитаем. нам ведь нужно ориентироваться на определённую дату.

Real Lady 03.03.2010 20:24

Дашеньке 12 августа исполнилось 1 годик! она пережила герпетический энцефалит(в простонародье отмирание клеток головного мозга).
МамаДаши,Ирина нашла клинику в Новосибирске и несмотря на запретыврачей,увезла туда Дашу.При перелете Дашенька могла умереть, но мамарискнула... В Новосибирске Даше поставили инъекции стволовыхклеток....Помогло....

Сейчас Даша с мамой в Китае где проходят повторную реабилитацию!!
НашаДаша настоящий борец!Она уже сидит и пытается топать, смеется ивредничает...Но ей предстоит еще очень долгий путь к выздоровлению...

Real Lady 03.03.2010 20:41

сегодня группе ровно месяц !!!!!!!!!!!!!!!!!!! спасибо всем , кто с нами

Амурочка 03.03.2010 20:42

я вот думаю,что проживание нужно на день увеличить.допустим если идти к доктору 6 апреля(это вторник)лучше всего приехать за день(т.е)в воскресенье.все-таки один день нужно на то чтоб придти в себя.те кто ездил с маленьким ребенком в поезде(а я с сыном в 2 месяца переезжала в другой город)меня поймут(((.получится что люда будет сутки на ногах.а ей нужно идти к докторо со свежей головой.все таки вопросов к нему очень много.да и сашеньке после переезда нужно будет придти в себя,перестроится на новую обстановку!!!по поездам вроде я смотрела правда пока приблизительно.из украины поезд придет в москву в 9 утра на киевский вокзал.а с казанского в 13 часов идет на нижний поезд.в нижнем он будет в 19 часов.т.е нужно время пока они устоятся,отдохнут немного.но это конечно с людой нужно переговорить)))

Амурочка 03.03.2010 20:42

поздравляю нас всех с маленьким юбилейчиком

Damochka 03.03.2010 21:22

ДЕВОЧКИ!МОИ ХОРОШИЕ!СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА УЧАСТИЕ И ПЕРЕЖИВАНИЕ! ВАША ПОДДЕРЖКА ДАЕТ НАМ СИЛЫ И УВЕРЕННОСТИ! СПАСИБО ВСЕМ КТО ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЕ В НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ!!!

Real Lady 04.03.2010 04:28

Ириш , я указываю счёт по минимому. конечно может всякое быть. потому и советуемся тут. в беседке. меня настораживает сегодняшнее состояние малыша . где он простыть умудрился ? Люда , врач был ? перед отъездом надо бы , наверное заглянуть к доктору тоже. вреда не будет. девчонки , жду ваших советов. а пока я на работу побежала.

Амурочка 04.03.2010 07:42

Маленький зайчик,как же он мучается.Я с утра прочитала новости о сашеньке и теперь место себе не нахожу.Девочки модераторы я тут подумала,что нам нужен смс-сервис.ведь многим людям некогда дойти до банка(а там еще вечные очереди).да и ЯК не всегда удобно(((а уж смс отправить с телефона все в силах.операторы правда берут комиссию 40-50% от стоимости смс(((

Onlyone 04.03.2010 08:23

девочки. если будет Смс будет намного проще. ведь с этим МФо и номерами счетов......, ведь люди ленятся лишний раз взять листок бумаги и ручку чтобы это записать, а телефон всегда рядом. Может быть попробуем? как это сделать? Обратится к операторам? В Украине и в России есть МТС, Билайн

Damochka 04.03.2010 11:04

ВРАЧА ВЫЗВАЛА СЕГОДНЯ НА ДОМ, БУДУ ЖДАТЬ ЕГО ПРИХОДА. КОГДА БУДЕТ НАПИШУ ЕГО ОСМОТР.

Ласка 04.03.2010 11:16

Асчет у Ефимова когда нужнооплатить? Есть крайние сроки? Очень хочется, что-бы Саша попал на начало месяца

Амурочка 04.03.2010 12:41

люда с сашенькой должны приехать на лечение в идеале 6 апреля.и чем быстрее мы соберем деньги тем нам будет спокойнее.ведь уже после 8 марта нужно будет покупать билеты.а сейчас еще у сашеньки состоянии ухудшилось.девочки поэтому для нас уже крайний срок наступил.хорошо,что придет врач может прояснит ситуацию.я молюсь за нашего зайчика и жду новостей...

На Память 04.03.2010 12:45

Девочки, посчитайте пожалуйста ИТОГО сколько собрано? И почему так сильно уменьшилась сумма на проживание и питание? Как они проживут на 1000 руб?

На Луне 04.03.2010 14:31

я так и не поняла из отчета-сколько всего собрано....можно общую сумму в ру***х? и сколько еще надо?

Амурочка 04.03.2010 14:31

девочки указали сумму по минимуму.

Амурочка 04.03.2010 14:32

а полные отчеты маша обычно вечером выкладывает)))

Real Lady 04.03.2010 15:10

сумма уменьшилась за счёт проживания. малыш будет находиться уже не целый месяц . отчёты Маша выложит вечером. по поводу смс мы уже думали. тем более лечение длительное.. там плохо только то , что снимается большой процент.

Real Lady 04.03.2010 15:33

счёт проплачивается по приезде. доктора смотрят малыша . назначают лечение. выдают ортопедию и лекарства.

Real Lady 05.03.2010 05:07

Ребята , Сашенька заболел. кто живёт не далеко - НАВЕСТИТЕ малыша. Может быть лекарства какие нужны или просто помочь чем. Люда , не стесняйся. напиши сегодняшние нужды. Знаю по своему ребёнку что такое стоматит , когда любое прикосновение еды вызывает сильную боль.Сашку нужно срочно лечить !!!!!!!!!!!!! SOS !!!!!!!!!!!!!!

Барышня-Крестьянка 05.03.2010 10:13

Деньги с Яндекс-Кошелька нужно попробовать заранее снять. Насколько я поняла, бывают проблемы с выведением.

Damochka 05.03.2010 14:01

сегодня прибегала сестричка, лекарства для Сашеньки принесла, заходила соседка по дому принесла вещи для Сашеньки. Спасибо, для меня это большое подспорье.

Real Lady 05.03.2010 15:45

спасибо , Жанна. учтём.


Текущее время: 05:10. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.