Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Помощь (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=10)
-   -   НОВОСТИ О СОСТОЯНИИ ЗДОРОВЬЯ НАШЕГО ДАНЕЧКИ (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8211)

VIP-Зона 02.04.2010 18:19

Сегодня в церкве заказаламолебено здравии! Все пройдет и будем это вспоминать как страшный сон!(F)(F)(F)(F)

Camilla 04.04.2010 19:27

Лена, а почему Вас не пускают к малышу.По закону мать может находиться с ребёнком, тем более с таким маленьким(до 3 лет)

Iskra 04.04.2010 20:20

Леночка молимся за нашего Данилку.

La Hoodra 07.04.2010 19:57

Девчат, не было интернета, поэтому я не в курсах немного - скажите, что там у Данечки планируется сейчас? заграница отменяется? или всё равно надо собирать деньги на лечение за границей? Жириновскому что писали- на что собираем?

LiKa 08.04.2010 15:50

Заграница в принципе не отменяется, но с этим сбором мы теряем драгоценное время, Данечке уже 8 месяцев, а за это время собрано меньше 1,5 млн. А лечение НЕОБХОДИМО провести до года, иначе процесс лейкомаляции может стать необратим. Поэтому Елена приняла решение провести ему подсадку ств. клеток. Это обсуждение производилось в группе в контакте, если у вас есть выход туда можете посмотреть там более подробно.
Жириновскому писали и просили деньги на лечение за границей, пришел ответ с просьбой передать все документы, нотариально заверенные, поэтому ищем жителя Москвы, который может забрать их у Лены 8-го ночью и передать их в приёмную депутата.
Если у кого то возникли ещё какие либо вопросы спрашивайте, по возможности постараюсь отвечать

Deja Vu 08.04.2010 17:44

02 апреля Данилке исполнилось 9 месяцев.

Deja Vu 08.04.2010 18:21

Реабилитацию Даша с мамой проходят в Китае. Ирина Калайда пояснила, что необходимо 8, а то и больше подсадок, смотря какой диагноз. Сумма, по словам Ирины, 1 подсадка стволовых клеток 1000 дол., 1 реабилитация в Китае- 6000 дол.
Данечке уже 9 месяцев, а за это время мы собрано пока лишь 30% от необходимой суммы. А лечение НЕОБХОДИМО провести до года, иначе процесс лейкомаляции может стать необратим. Поэтому Елена приняла решение провести ему подсадку стволовых клеток, чтобы остановить лейкомоляцию.
В последствии Даниле потребуется длительное и дорогостоящее лечение и реабилитация за границей, так как российские клиники помочь в лечении данного заболевания не могут. Чем раньше будет начало лечение и реабилитация, тем больше шансов на выздоровление !!!

Deja Vu 08.04.2010 18:21

Я хочу немного пояснить вопрос с Новосибирском. Есть опыт лечения в Новосибирске стволовыми клетками, об этом писала мама Даши Калайды. У них остановлена лейкомоляция (расплавление тканей головного мозга).
Лена общалась с мамой малышки Ириной Калайда, оказалось, что у Дани с Дашей практически одинаковые диагнозы. И похожие синдромы. После 1 подсадки стволовых клеток, ее Дашенька начала следить за игрушками. Потом они уехали на реабилитацию в Китай, там Дашенька начала ест с ложки и садится. Даша пережила герпетический энцефалит (в простонародье отмирание клеток головного мозга).
Мама Даши, Ирина нашла клинику в Новосибирске и, несмотря на запреты врачей, увезла туда Дашу. При перелете Дашенька могла умереть, но мама рискнула... В Новосибирске Даше поставили инъекции стволовых клеток....Помогло....

La Hoodra 09.04.2010 16:57

Но мы как-то с Леной разговаривали по этому поводу - она говорила, что может и не помочь подсадка... а потом деньги уйдут туда, и заграницу не хватит. Кто бы сказал на 100%,что поможет... правда, девчата? я прям не могу - не знаю даже куда ещё обратиться - всех кого могла обзвонила..

On-Line 09.04.2010 17:09

tak nikto ne dast 100% garantii, dazge zagranicey - tak chto probovat' nado vse vozmozgnie varianti!!!

ladysite 11.04.2010 13:11

"Сегодня написала Леночка. Долетели они нормально, правда Лене было ужасно плохо всю дорогу, а Данилка держался молодцом, перед поездкой ему пытались сделать подключку, но ничего не получилось, по прибытии туда, их сразу направили в реанимацию, чтобы сделать подключку, но, увидев Даню, сказали, что состояние крайне тяжелое и опять положили в реанимацию. В беседе с Леной врач сказал, что у него сильные гематомы, там, где в Астрахани пытались сделать подключку, пневмония незалеченная и инфицированная трахеостома, его сейчас опять подключили к ИВЛ. Лене Данилку кормить не разрешают, такие правила, кормят смесями, которые Лена покупает. Лечение неврологии не начнется, пока не вылечат пневмонию. Леночка благодарит всех за помощь и очень просит помолиться о скором выздоровлении Данечки."

Копия из группы в Контакте

leluseek 11.04.2010 22:12

Сегодня написала Леночка. Долетели они нормально, правда Лене было ужасно плохо всю дорогу, а Данилка держался молодцом, перед поездкой ему пытались сделать подключичку, но ничего не получилось, по прибытии туда, их сразу направили в реанимацию, чтобы сделать подключичку, но, увидев Даню, сказали, что состояние крайне тяжелое и опять положили в реанимацию. В беседе с Леной врач сказал, что у него сильные гематомы, там, где в Астрахани пытались сделать подключичку, пневмония незалеченная и инфицированная трахеостома, его сейчас опять подключили к ИВЛ. Лене Данилку кормить не разрешают, такие правила, кормят смесями, которые Лена покупает. Лечение неврологии не начнется, пока не вылечат пневмонию. Леночка благодарит всех за помощь и очень просит помолиться о скором выздоровлении Данечки.

LiKa 13.04.2010 18:49

Разговаривала с Леной, они в реанимации, состояние очень плохое, сильноинфецирована трахеостома, много гноя, из-за этого дыхание затруднено,Даня опять под ИВЛ, острая двустороняя пневмония.
Но несмотря на это врачи дают хорошие прогнозы. Лечение должно принести очень положительные результаты.
Ленаговорит что лечение очень хорошее, по сравнению с Астраханью небо иземля. Все стерильно, врачи все в масках в шапочках, очень хорошиеграмотные врачи. Кормить по прежнему не разрешают.
Лена решилаоставаться жить там в Новосибирске, между 2 и 3 подсадкой надо выждатьмесяц. Подсадки делаются попарно. сначала две, потом месяц передышки,потом ещё 2.
в итоге они посчитали дорога+оплата реаниматолога будет стоить намного дороже, чем месяц там жить.
Реаниматолог взял с них 20000руб.
Оплата туда обошлась в 18800
Оплата реаниматолога обратно обошлась в 16 с чем то тыс. (билеты у него на руках, а Лена не помнит точно сумму)

LiKa 13.04.2010 18:49

Распискуреаниматолог даст по приезду в астрахань, билеты тоже все обещалсохранить, Лена берёт все квитанции и чеки, для предоставления вгруппе, но чека на непосредственно на подсадку не будет. Почему напишутолько в личку.

LiKa 18.04.2010 18:36

Звонила Лена! Им поставили новую трахеостому, стал дышать лучше намного, но по прежнему на аппарате. на след. неделе будут делать МРТ, чтобы посмотреть состояние гол. мозга и на основании этого уже строить дальнейшее лечение.
Состояние Данечки в принципе без изменений.

Deja Vu 24.04.2010 20:21

23 апреля 2010
Новостей пока нету, Лена сказала что если не пишет и не звонит, то значит изменений нет
21 апреля 2010
Данечке очень плохо. Он в очень и очень тяжелом состоянии. Врачи борятся за его жизнь всеми силами. В Астрахани ему занесли инфекцию и у него заражение крови. Это произошло в результате попытки установки катетера подключичку, а так же неправильной установки трахеостомы, что привело к её инфецированию и вследствие заражению крови. Помимо воспаления лёгких Даньку привезли в Новосибирск с кошмармой гематомой в области ключицы, и большим количеством гноя, это результат установки катетера (((

Camilla 25.04.2010 10:13

:'(

Extra 25.04.2010 12:28

вот уроды! ненавижу этих врачей!

Leya 25.04.2010 13:20

В Астрахани вообще враче дебилы!сама не раз сталкивалась с придурками.из-за них страдает малыш еще больше.
Господи,помоги Данечке!:'( :'( :'(

Deja Vu 26.04.2010 07:09

25 апреля 2010
Данечке немного лучше. Лена его вчера видела. Говорит, когда привезли в Новосибирск, он был весь отекший, даже пальчики растопырены. А сейчас, благодаря новосибирским врачам, отек спал. Лена немного вдохновлась. Думаем, что у нас Данечке смогут реально помочь. Они сняли квартиру недалеко от больницы, т.к. если им оставаться в больнице, то это 2500 р. в день. А на квартире жить намного дешевле. Данечку пока не разрешают кормить Лениным молоком (из-за сепсиса крови). Но она каждые 3 часа сцеживается. Договорилась с врачами, что как только кровь нормализуется, его снова будут кормить молочком мамы. Для лечения сепсиса и всего остального нужны очень дорогостоящие лекарства. Так что деньги по-прежнему очень нужны.

Bon Jour 26.04.2010 17:39

Уважаемые участники группы всем здравствуйте! У нас теперь появился доступ к интернету. Состояние Данечки стабилизировалось его подключили к кислородику и начали готовить его для снятия с аппарата ИВЛ.

Bon Jour 26.04.2010 17:39

Спасибо всем за помощь нашей крохе! Помолитесь о скором выздоровлении нашего малыша!

E-Name 29.04.2010 20:06

Как состояние нашего Малыша???

No Stress 30.04.2010 15:38

Отлично!Хорошие новости!Пусть быстрее,прибыстрее состояние Данечки стало еще лучше!

Bon Jour 02.05.2010 16:23

Здравствуйте уважаемые участники группы! Нашему Данечке сегодня исполнилось 10 месяцев хочу пожелать ему огромного здоровья. Состояние нашей крохи стабильное, его сняли с аппарата ИВЛ, и планируют в самом ближайшем будущем переводить из отделения реанимации в отделение нейрохирургии для дальнейшего лечения. 01 мая меня пустили к Дане я пробыла у него целых 30 минут счастья было столько что даже невозможно передать. Он узнал меня сразу схватил мой пальчик сначала не спал, после того как я начала ему гладить головку он уснул и проснулся уже когда меня попросили уйти. Проснулся и разнервничался видимо почувствовал, что я сейчас уйду. Это очень тяжело.

E-Name 02.05.2010 20:11

Поздравляем вас!!!!(*) (^) (F) (G) Желаем скорейшего выздоровления!!!Счастья!!!
И всех благ!!!!(K) (F) (L) (lo)
Очень рады ,что Данечка идет на поправку!!Мамочка-вы мужественная женщина,не представляю,но понимаю как это расставаться с родным человечком,Бог обязательно вознаградит вас и у вас все будет хорошо!!!

Lesbi 03.05.2010 14:04

.............-"--.
.../..\......../....
...||.\\...../.../`
...||..\\._|...'.``'-
...|.\_.\\.`.........6.\
....\_..........6...._...'-.= * * * * * * --
.....|.._.............\.).....| * * * * */....../}}
......\/.......=.\......;_.'/ * * * *=\.---'`\}
......|.............`--`__.;---.//`..'----./'
........'..____....-'`..........`|
........_/..............__.--.__/
......-'................-'....| * *||.
....-/................/......| * * \\.
{...|.............../_...../ * * * \|.
..`-\...это тебе, ДАНИЛУШКА,выздоравливай по скорее.Мы все этого очень ждем!!!

Mafia 03.05.2010 15:41

Pozdravlyaem malyshonka s 10 mes.!!!Zdorov*ya-zdorov*ya!!! (K) (L) (F) (^) (G)

Bon Jour 03.05.2010 18:53

Состояние Данечки пока без видимых изменений. Спасибо Всем огромное за поздравления!

Lesbi 03.05.2010 23:06

:-) :-) :-) :-) :-)
:-):-):-):-):-):-):-):-)
:-):-):-):-) :-) :-) :-):-):-)
:-):-):-):-) :-) :-) :-):-):-)
:-):-):-):-) :-) :-):-):-)
:-):-):-):-) :-):-):-)
:-):-):-):-):-)
:-):-):-):-)
:-):-)
:-)
ПУСТЬ АНГЕЛ ВАС ХРАНИТ!!!

Bon Jour 05.05.2010 18:29

Уважаемые учасники группы! у нас хорошие новости Данечку перевели в нейрохирургию и уже назначели ему медикаментозное лечение.

Extra 05.05.2010 18:56

ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!!!

E-Name 05.05.2010 19:39

(L) (L) (L) МОЛОДЦЫ!!!БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ!!!

Made Inkvosn 05.05.2010 20:23

поправляйся малыш наш

Bon Jour 07.05.2010 09:47

Здравствуйте! состояние Данечки стабильное, я начала его подкармливать смесью т.к. *своего молочка не хватает.

La Hoodra 07.05.2010 18:05

Ленка!ты молодец!будем ждать вас дома - здо-ро-вы-ми!!!!! выздоравливайте быстрее(K)

Bon Jour 08.05.2010 17:49

Здравствуйте уважаемые участники группы! Нашему Данечки провели нейрометоболическую терапию все прошло хорошо!!! Наш малыш чувствует себя нормально!!! *После долгих наблюдений за Даней, мы с мужем заметили что он стал больше узнавать нас, особенно меня, стоит мне до него дотронутся он успокаивается и засыпает, а если он спит а моя рука на его теле, стоит мне только потихоньку пошевелится чтоб убрать руку он тут же просыпается. Сегодня нам сказали, что через 10 дней нас выпишут. И после консультации с врачами нам посоветовали отвезти нашего малыша на реабилитацию в Китай. Пояснив это тем, что там гораздо дешевле реабилитация чем в других странах зарубежья, и тем что там то что нужно нашему Дане на данный момент.

Lady In Red 08.05.2010 22:31

И сколько для этого потребуется денег?

Bon Jour 09.05.2010 11:10

Состояние *Данечки пока также без особых изменений. Сегодня я легла рядом с ним так он схватил мою руку прижался к груди и уснул. Раньше он не реагировал так на меня. Я по советам врачей начала делать масажики и гимнастику Данечки.

Bon Jour 09.05.2010 11:19

1 курс реабилитации в Китае стоит около 300 000 руб. (лечение + сопутствующие расходы: дорога, проживание и пр.), а таких курсов может потребоваться до 8 и больше, плюс расходы на *нейрометоболическую терапию *в Новосибирске 1 этап 1000 дол, но это только стоимость нейрометоболической терапии, а еще расходы на перелет и проживание. Тоже несколько этапов. Думаю, по самым скромным подсчетам речь идет от 2, 5 млн. руб. до 3,0 млн.руб. Радует только то, что деньги надо платить частями за каждый курс, т.е. сбор можно вести параллельно с лечением.


Текущее время: 18:47. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.