Здравствуйте Моей дочери 7 лет родилась здоровой.B годик пошла и упала, после этого перестала ходить.B полтора года нам поставили диагноз Спинальная-амиотрафия верднига гофманна девочка до сих пор не ходит. Может есть такие люди с редким генетическим заболеванием.Буду очень Благодарна любой информации

Очень хорошая реабилитация в Китае , многие там лечат своих деток и довольны. Если надо подробно пишите всем отвечу.

Хорошие мои!!! У меня в группах есть много деток, которые нуждаются в помощи: у них рак, дцп, глухота, эпилепсия и т.д. Я правда лично ни с кем из них не знакома. Но у них есть адреса и телефоны, по которым Вы можете проверить информацию. Давайте не будем ГОЛОСЛОВНЫМИ. Выберите любого понравившегося ребеночка и помогите ЕМУ. поверьте, что ваши 50, 100 рублей могут спасти ЧЕЛОВЕЧЕСКУЮ ЖИЗНЬ. заходите через мою страницу.......

У меня дочь Настенька ей 23года родилась совершенно здоровая потом начались наши мучения.Врачи ставят кучу диагнозов но все под вопросами ничего определенного.Лежала в больнице её там износиловали и сделали укол чтобы она молчала Теперь она плохо ходит себя не обслуживает всё понимает ничего сказать не может врачи разводят руками несут такую ахинею!Обидно что борюсь одна но я то верю что всё будет ХОРОШО!

Какой ужас!
Бедная девочка.

Желаю здоровья и терпения всем,кто столкнулся с проблемой инвалидности детей.Моему старшему сыну -25 лет,инв.1 группы-колясочник,не разговаривает,но очень хорошо чувствует людей,любит музыку(хорошую), очень терпеливый и добрый! Сколько пришлось пережить и пройти испытаний не буду описывать,это знакомо здесь находящимся.Главное,хочу сказать ,на своём опыте :-будьте очень внимательны и не верьте первому диагнозу,консультируйтесь больше.Начинайте лечить сразу же,ведь детский организм растёт стремительно.(мы,в своё время упустили это из-за неправильного диагноза.)Ищите ,надейтесь,не опускайте руки!Любите своих деток,ведь они живут нашей любовью! И берегите своё здоровье,ведь на нас держится всё.А то я переоценила себя,поднимая сыночку сорвала спину,теперь многого не могу.А он сочувствует мне-целует руки ,а без меня мой Саша совершенно беспомощен.Но я верю-всё наладится и я скоро поправлюсь!:-$

Мы лечимся электо-токами в реаценре(есть в Оренбурге,в Казани,Самаре)...,я сначала боялась,что возьмут деньги ,а не поможет...1 курс прошли ребенок стал спокойнее(гиперактивный,слабослышащии,тугоухость 4 степени)2 курс прошел ребенок начал лучше слышать,много начал повторять(мало слов говорил)..Я очень рада и благодарна врачам реацентра...

У меня тоже сын инвалид. Ему 28 лет. Из-за неправильного диагноза мы упустили время. Нам стали до самой школы ставила ЗРР, а когда пошел в школу до уже изменили диагноз на ЗРП . В итоге, оказалось олигофрения. Он еле-еле закончил школу. Сначала обычную 4 класса, а потом его перевели во вспомогательную.
Он освоил сейчас компьютер, довольно прилично печатает. Пишет почти без грамматических ошибок.
Работать не может из-за частых головных болей.

Здравствуйте, действительно хорошая тема. мне очень трудно об этом писать.Моя дочка тоже ребёнок-инвалид.У неё ломкость костей,ей в мае исполнится 8 лет ,а она весит и рост как у 2-его. Я Вас очень понимаю:-(

Может назовём не дети-инвалиды,а дети-АНГЕЛЫ они ведь действительно ангелы!!!

Здравствуйте !!!!!Да вы правы они ангелы и живут в всваём мире их только могут понять мамы и папы которые заботятся и могут понять и помочь.

Здравствуйте!Моему сыну 8лет,у него частично поврежден слух.Если кто то знает как помочь моему сыну напишите пожалуйсто.Спасибо!

Здравствуйте!Я мама 2-х детей,старшему 4 года -Синдром Дауна! Очень ласковый и заботливый ребёнок , конечно мы отстаем в развитии,до сих пор не разговариваем,но это ерунда! Я очень надеюсь,что у нас всё ещё впереди! Мамочки кто хочет общаться-заходите,пишите!Всём здоровья, терпения !!!!!!!!!

Здравствуйте! Я мама 3 сыновей! С малышем после родов, произошла беда, он не задышал (8-месячный), отек легких и мозга. Сейчас ему 3 годика, у него ДЦП, проходим курсы диспорт терапии, ездим на реабилитации на костюмы Адели, на тренажер Гросса и просто реабилитации. Он до сих пор самостоятельно не стоит и не ходит. Ильюшка интелектуально развит. Собираемся лечить его в Китае, в г.Юйцы, у профессора Ван Лин Лин - она сама бывшая ДЦП-шка, очень хотим прокапать ему Ганглеозид, ну и плюс китайская медицина - верим, что вернемся на своих ножках. Конечно это безумно дорого, а мы обыкновенная семья, дальше писать не буду, чтоб не поняли меня превратно. Главное ВЕРИТЬ!!! И идти к своей цели!!!

Арина Вы молодец я восхищаюсь вами,у меня тоже реб.инв он аутёнок

Здравствуйте! Уменя тоже ребёнок инвалид Даунёнок , нам уже 15 лет Танюшка . я её безумно люблю, пишите будем общаться.

АЙШАТ ..........

Спасибо Вам за добрые слова! :-$:-$:-$
(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F )(F)

Дай Бог всем деткам в мире - здоровья!!!(Z)(X)

здравствуйте у меня двойнята девочки одна из которых больна она тяжело ходит .Лечили одно думали ДЦП окозалось другое ,как в народе говорится ,одно лечат ,другое колечат .сейчас ульянка ходит в спец школу .очень сооброзительная девочка я их обоих люблю ,и дай бог чтобы все детки выздоровели ,у нас есть надежда ,А надежда умирает последней.

Здраствуйте!У меня девочка 4 года,мы получили путевку Калуга Бор.Кто ездил пишите пожалуста как там лечение,проживание и питание.

Дорогие родители я желаю вам терпения и здоровия вашим деткам и вам ,У меня дочери 30 лет она инвалит по зрению и слуху .Дай Бог всем здоровья!!!!!

Дорогие родители,я от всей души вам и вашим детям желаю здоровья,счастья,терпение,и еще раз терпение,я вас очень понимаю и душа плачет все время.17 лет я тоже ухаживала за больными детьми:-(а шас нету уже умерли двое мальчик и девочка с диагнозом;мукополисахаридоз.самый страшный диагноз,постоянно в место хлеба можно даже так сказать накормила лекарством.что поделаешь от судьбы не убежишь!!!ТОЛЬКО НЕ ОБИЖАЙТЕ ИХ.,!!!

прочитала все сообщения.у нас тоже олеженька АНГЕЛОЧЕК.нам 3года 5мес наши глазоньки не видят.ребёнок умнейший.болтает безумолку.ориентируется прекрасно.мы иногда забываем что он особенный.всем желаю удачи,добра,любви,здоровья!!!!!

Здравствуйте,вот решила написать так как у меня тоже старший сын инвалид ДЦП,ему 22 года,лежачий,делать он ничего сам не умеет.Последние 5лет,он стал часто болеть,воспалением лёгких,так как он лежит у него идёт застой в лёгких.Может кто-нибудь знает,что можно делать чтобы не было застоя в лёгких.Шарики дуть он не умеет,может есть что-нибудь другое .Всем родителям у кого особенные детки хочу пожелать терпения,здоровья им и ихним деткам..

Здравствуйте.Моему сыну Эльдарчику-10 лет.Каждый день у него от *2-6 приступов .У сына -эпилепсия.Недавно лежали на обследовании в Германии,нам предложили операцию.Вот не знаем как решиться.Очень боимся ,все таки операция на голову.

Добрый день всем кто находится в этой группе.Прочитала про всех по немного и слёзы льются из глаз ком в горле.У меня дочке 6 лет(7 будет в августе)родилась недоношенной 918 грамм.на 26 неделе,в связи с этим ретинопатия 5 стадии(отслойка сетчатки,тотальная слепота).Но она у меня реагирует на яркий свет,солнце всё понимает любит очень песни музыку.Ходим занимаемся с логопедами и с тифлопедагогом.Сказали что у неё очень хороший слух.Ещё органическое поражение нервной системы и грубая задержка развития.Хочу всем родителям сказать и пожелать огромного терпения,здоровья нашим деткам но и нам родителям конечно.Господь бог нам послал этих деток не просто так!!!

Спасибо девочки ! И вам *всем терпения ... и здоровья!!!

ДЕВОЧКИ *ДОРОГИЕ! *ЖЕЛАЕМ *ВСЕМ * ВАМ *ОГРОМНОГО ТЕРПЕНИЯ, ПУСТЬ * ГОСПОДЬ *ПОМОГАЕТ * И *ОБЕРЕГАЕТ *ВАШИХ *АНГЕЛОЧКОВ....и *не *оставлет *ВАС !!! *С *БОЖЬЕЙ *ПОМОЩЬЮ * С УВ..ЛАНА
.

ОТ ВСЕГО *СЕРДЦА * ЖЕЛАЮ *ВСЕМ ДЕТКАМ СЧАСТЬЯ *И *ЗДОРОВЬЯ!
........... *







..........

Здравствуйте! моему Сыну 5 лет, у нас куча диагнозов нарушена речь, проблемы по ортопедии, все прогрессирует, ЗФР, проблемы с почками и многое другое, но больше всего меня волнует зрение. Один глаз 100% слепой, Колобома радужной оболочки и зрительного нерва, второй глаз теряет зрение. Ходим в очках, Может есть клиника где нам могут помочь?

wsem priwet! u nas rebenok inwalid-arthrogriposis multiplex congenita-2.esli kto-to snaet etu bolesnj, napischite poschaluista, sowsem net nadeschdi.

Здравствуйте дорогие мамочки!Прочитала все сообщения-у каждого боль *и душевные переживания за своих деток.Поймет только тот кто сталкивался с таким диагнозом ребенок-инвалид.Моей девочке 12 лет.Родилась здоровым ребенком.болела простудными и кишечными заболеваниями.,как все детки Три года назад болячки на нас посыпались одна за другой .Два года назад был поставлен диагноз *варикозное расширение вен ,наблюдались в Дет ,Респ ,Больнице в мае ездили на обследование -отрицательная динамика.,При оформлениии инвалидности направили на дообследование новый диагноз укорочение конечности на !,5 см *и невропатия м)берцового нерва.Что будет дальше даже представить страшно.Венки ползут все больше и больше...........на ножки смотреть страшно.

ЗДРАВСТВУЙТЕ! *У МЕНЯ ТОЖЕ ДОЧЬ *ИНВАЛИД С ДЕТСТВА ЕЙ 24 ГОДА. РОДИЛАСЬ НОРМАЛЬНО. ПЕРЕБОЛЕЛА ПРОСТУДОЙ И ДАЛО ОСЛОЖНЕНИЕ. *ВРАЧИ НЕ МОГЛИ ОПРЕДЕЛИТЬ ДИАГНОЗ *И *БЕЗ ВЕДОМА *МЕНЯ *ВЗЯЛИ ПУНКЦИЮ. *ТЕПЕРЬ ДОЧЬ В КОЯСКЕ. *ОЧЕНЬ УМНАЯ *ПИШЕТ *СТИХИ *И РАССКАЗЫ. *ОНА ДЛЯ МЕНЯ ВСЕ. *Я ЕЕ ОЧЕНЬ СИЛЬНО ЛЮБЛЮ