Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Сергей55 17.12.2016 21:55

Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....

Сергей 1986 17.12.2016 21:59

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 374107)
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....

Я ем,все в порядке) При ХТ мандарины вообще отлично идут. И чай с лимоном .

Pavel54 17.12.2016 22:37

Тут вообще не угадаешь,чоо можно,а что нет. Один врач говорит емть можно все кроме мыса и сладкого,другой фрукты запрещает и тд)

Вера717 18.12.2016 05:20

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 374107)
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....

Сергей, когда муж заболел, я много читала и интересовалась на счет питания во время и между лечениями, тут главное состояние организма конкретного больного, если до болезни не было проблем с желудком и кишечником, то можно есть все и даже нужно, но фрукты и овощи нужно термически обрабатывать, что бы не занести инфекцию или грибок, но свежие ведь тоже нужно кушать, и я решила все паром обрабатывать, или хотя бы кипятком облить. Ну и слизистую беречь - не есть цитрусовые на тощак.

Ivushka 18.12.2016 10:58

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 374107)
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....

Добрый день! Сергей лучше подождать, когда закончатся курсы. Мне разрешили есть все уже на НГ. Пока терплю. 6 курс закончила 10 декабря. Мандарины, орехи, соленья - наверное не стоит пока есть. Хотя я пила колу, после химии сразу, меньше тошнило, по глоточку. Научили соседи потпалате.

Olushka_ina 18.12.2016 11:03

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 374123)
Добрый день! Сергей лучше подождать, когда закончатся курсы. Мне разрешили есть все уже на НГ. Пока терплю. 6 курс закончила 10 декабря. Мандарины, орехи, соленья - наверное не стоит пока есть. Хотя я пила колу, после химии сразу, меньше тошнило, по глоточку. Научили соседи потпалате.

Ivushka, теперь будете ждать ПЭТ? После 6-го курса обследований больше не было?

александр ш 18.12.2016 11:06

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 374107)
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....

Советовать не буду,но я кушал много и апельсин и мандарин,орехи,все фрукты,что можно купить, а вот солёное,воду с газами нет.

ЕленаАа 18.12.2016 12:45

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374109)
Тут вообще не угадаешь,чоо можно,а что нет. Один врач говорит емть можно все кроме мыса и сладкого,другой фрукты запрещает и тд)

Павел как сегодня самочувствие Ваше?

galia 18.12.2016 15:02

Всем добрый вечер!что то в преддверии нового года очень хочется позитивных новостей. Очень хотелось бы чтобы отозвались"оптимистка"/наша так сказать"подруга по несчастью" у неё вроде как в сентября должен был быть контрольный осмотр/и я искренне верю что у неё все хорошо.и "Светлана 72"с хорошими новостями о здоровье доченьки танечки

Pavel54 18.12.2016 17:51

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 374130)
Павел как сегодня самочувствие Ваше?

Так же,воспален лимфоузел и болит в районе поясници,плюс еще стоит встать сразу давление и пульс подскакивает. Плюс глубого вдохнуть немогу,отдает взаде ребер. Завтра к врачу еду,боюсь. Так как ничего хорошего наверное.

Ivushka 18.12.2016 20:47

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 374125)
Ivushka, теперь будете ждать ПЭТ? После 6-го курса обследований больше не было?

Олюшка, да до января свободна. Дали 3 группу. В январе ПЭТ и КТ, ну и будет ясно, или ритуксимаб на 2 года или пересадка.

Olushka_ina 18.12.2016 21:06

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 374135)
Олюшка, да до января свободна. Дали 3 группу. В январе ПЭТ и КТ, ну и будет ясно, или ритуксимаб на 2 года или пересадка.

Вот это да, всего 3 группу. И это при том,что на 2 года ещё ритуксимаб назначат в лучшем случае. Фига се,чего творится,этак потом и вообще снять могут...

galia 19.12.2016 04:03

Когда мы были в декабре на осмотре нам в диспансере сказали что у них было совещание на котором представитель минздравотдела им "поведал"что со следующего года ставится вопрос о лб отмене3группы вообще. Будет только 1 и 2.и ещё жестче станут подходить к назначению инвалидности. Видимо решили "оптимизировать"

Pavel54 19.12.2016 11:07

Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.

ЛенаВл 19.12.2016 11:07

ПЭТ-КТ - где?
 
Уважаемые форумчане! Подскажите, у кого-то есть опыт прохождения ПЭТ -КТ в регионах и в Москве? Моей родственнице с ходжкинской лимфомой удобней съездить в Курск, чем в Москву. Там есть ПЭТ-КТ , по отзывам хороший. Но вдруг в Москве аппаратура лучше? Или именно с этим заболеванием лучше обследуют?

ЕленаАа 19.12.2016 11:10

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374134)
Так же,воспален лимфоузел и болит в районе поясници,плюс еще стоит встать сразу давление и пульс подскакивает. Плюс глубого вдохнуть немогу,отдает взаде ребер. Завтра к врачу еду,боюсь. Так как ничего хорошего наверное.

Может продуло где то все таки?

Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?

Сергей 1986 19.12.2016 11:22

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374147)
Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.

В Москву или Питер к нормальному гематологу надо,может и по квоте бесплатно получится,и уровень приличный. Вообще до 2 см лимфоузлы считаются не критичными,скорей всего инфекционное осложнение. Какой протокол был? r-Снор?

Olushka_ina 19.12.2016 11:25

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374147)
Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.

Всем доброго дня :)

Павел, почему сразу в Израиль? Езжайте в Питер, куда Вам тогда родственница порекомендовала. Тем более что они тогда готовы были принять Вас на консультацию. И надо было ехать!
Там хотя бы дорожка уже есть Вам.
А что в Израиле? Все деньги вытрясут с больного за одни только обследования. Уж если ехать за границу на лечение, то лучше в Германию.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374153)
В Москву или Питер к нормальному гематологу надо,может и по квоте бесплатно получится,и уровень приличный. Вообще до 2 см лимфоузлы считаются не критичными,скорей всего инфекционное осложнение. Какой протокол был? r-Снор?

да ещё в прошлый раз надо было так сделать.

хотя,конечно, нам-то хорошо рассуждать, сидя вот за компом...:rolleyes:

Сергей 1986 19.12.2016 11:28

Цитата:

Сообщение от ЛенаВл (Сообщение 374148)
Уважаемые форумчане! Подскажите, у кого-то есть опыт прохождения ПЭТ -КТ в регионах и в Москве? Моей родственнице с ходжкинской лимфомой удобней съездить в Курск, чем в Москву. Там есть ПЭТ-КТ , по отзывам хороший. Но вдруг в Москве аппаратура лучше? Или именно с этим заболеванием лучше обследуют?

Пока не знаю,только через месяц предстоит ПЭТ.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 374149)
Может продуло где то все таки?

Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?

Это только врач скажет,у меня такого не было в протоколе даже

Olushka_ina 19.12.2016 11:36

Цитата:

Сообщение от ЛенаВл (Сообщение 374148)
Уважаемые форумчане! Подскажите, у кого-то есть опыт прохождения ПЭТ -КТ в регионах и в Москве? Моей родственнице с ходжкинской лимфомой удобней съездить в Курск, чем в Москву. Там есть ПЭТ-КТ , по отзывам хороший. Но вдруг в Москве аппаратура лучше? Или именно с этим заболеванием лучше обследуют?

ЛенаВл, приветствую!
ПЭТ делала примерно 2 года назад в Бакулева - подробно всё объясняют и описывают.
Если удобней съездить в Курск, то чем плох Курск. Ведь и в Москве бывает (особенно если по бесплатному направлению), что делают не очень-то известные центры , и описание дают скудное.
Сама суть ПЭТ-исследования- выявить наличие где-либо в организме(сканируют тушку от челюсти до верхней трети бедра) активную специфическую ткань. И,если эта ткань в организме есть, то её и в Курске ПЭТ покажет.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 374149)
Может продуло где то все таки?

Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?

ЕленаАа, в инете глянула-лейкеран-таблетки, применяют при лимфомах и лимфолейкозе. Пишут ,кстати,что не рекомендуется этот Лейкеран после лучевой и химиотерапии.
Т.е. Вам химиотерапию делать что ли не собираются?
По моему мнению (я не врач,конечно!) Вам бы надо химиотерапию нормальную провести.
Вы стёкла на пересмотр вроде сдавали. Какой в итоге точный диагноз?

Сергей 1986 19.12.2016 11:38

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 374154)
Всем доброго дня :)

Павел, почему сразу в Израиль? Езжайте в Питер, куда Вам тогда родственница порекомендовала. Тем более что они тогда готовы были принять Вас на консультацию. И надо было ехать!
Там хотя бы дорожка уже есть Вам.
А что в Израиле? Все деньги вытрясут с больного за одни только обследования. Уж если ехать за границу на лечение, то лучше в Германию.

Добавлено через 1 минуту


да ещё в прошлый раз надо было так сделать.

хотя,конечно, нам-то хорошо рассуждать, сидя вот за компом...:rolleyes:

Подозрение у меня нехорошее появилось...если в протоколе есть циклофосфан,а показатели крови не падают в течении 8 химий,не разбавляют ли этот самый циклофосфан... И не поступают ли аналогичным образом с остальными препаратами...при всем уважении к столичной медицине,начитавшись этого форума появляется негативное отношение к медицине регионов. Надеюсь что ошибаюсь.

Pavel54 19.12.2016 11:44

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374153)
В Москву или Питер к нормальному гематологу надо,может и по квоте бесплатно получится,и уровень приличный. Вообще до 2 см лимфоузлы считаются не критичными,скорей всего инфекционное осложнение. Какой протокол был? r-Снор?

r-cop. Но у меня фолликулярная 4ст,3гр

Olushka_ina 19.12.2016 11:45

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374160)
Подозрение у меня нехорошее появилось...если в протоколе есть циклофосфан,а показатели крови не падают в течении 8 химий,не разбавляют ли этот самый циклофосфан... И не поступают ли аналогичным образом с остальными препаратами...при всем уважении к столичной медицине,начитавшись этого форума появляется негативное отношение к медицине регионов. Надеюсь что ошибаюсь.

у меня тоже был в протоколе циклофосфан и другие "милые" препараты. Показатели крови сильно упали только после первого курса. Все остальные курсы несколько понижены были,конечно, но так,как после первого, больше не падали.
Про случай с Павлом тут может быть ещё и то, что протокол для него слабоват был, поэтому ,наверное, могли и не падать.
Но это просто ещё одно предположение в плюс к Вашему.

Pavel54 19.12.2016 11:45

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 374149)
Может продуло где то все таки?

Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?

Нет не прлдувло,я на улице не был и форточки не открывал

ЕленаАа 19.12.2016 11:46

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374156)
Пока не знаю,только через месяц предстоит ПЭТ.

Добавлено через 2 минуты

Это только врач скажет,у меня такого не было в протоколе даже

Мне про Лейкеран Потапенко Всеволод Геннадьевич сказал..оооочень отзывчивый и приятный человек кстати:rolleyes: Если кому то нужно могу номер деть:D Вот сижу и думаю что за препарат такой..здесь не встречала ничого о нем(

Сергей 1986 19.12.2016 11:54

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 374163)
у меня тоже был в протоколе циклофосфан и другие "милые" препараты. Показатели крови сильно упали только после первого курса. Все остальные курсы несколько понижены были,конечно, но так,как после первого, больше не падали.
Про случай с Павлом тут может быть ещё и то, что протокол для него слабоват был, поэтому ,наверное, могли и не падать.
Но это просто ещё одно предположение в плюс к Вашему.

Может дозы низкие,у меня 2800 мг на 65-67кг веса последние 2 курса ставят,в р- чопе вроде поменьше. Лейкоциты на последнем межкурсовом до 0.58 на 9 день упали после циклофосфана,через 3 дня только поднял уколами. Валялся с температурой 38 ,десны воспалились,лимфоузлы подчелюстные разумеется тоже. Курс антибиотиков пропил.

Olushka_ina 19.12.2016 11:55

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 374138)
Когда мы были в декабре на осмотре нам в диспансере сказали что у них было совещание на котором представитель минздравотдела им "поведал"что со следующего года ставится вопрос о лб отмене3группы вообще. Будет только 1 и 2.и ещё жестче станут подходить к назначению инвалидности. Видимо решили "оптимизировать"

Галя, сегодня была у врача. Посетовала ему на то,что согнали меня с первой группы. Говорю ему,мол, Вы же написали про положительную динамику после лечения, а про отрицательную недавнюю в виде увеличенных двух лу что же не упомянули...:(
На что он сказал:"Вот поедете ритуксимаб выписывать в МОНИКИ, скажите им ,чтобы шли кто-нибудь работать в нашу поликлинику:D" Сказал,что он онколог и опять же (как обычно) в гематологии не разбирается, и что нам уже давно пора гематолога принять на работу,т.к. таких больных много стало и т.п. У кабинета аншлаг был :D. он нервный,сидел в маске, видимо, болеет, а работать некому,глаза какие-то, как у больного человека...
Сказал,кстати, что,если я не занята, и есть время, то можно попробовать подать в вышестоящую МСЭ и побороться за первую группу. Я спросила,есть ли смысл. Он сказал, что ,если есть возможность, то почему бы не попытаться.

Сергей 1986 19.12.2016 11:56

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 374165)
Мне про Лейкеран Потапенко Всеволод Геннадьевич сказал..оооочень отзывчивый и приятный человек кстати:rolleyes: Если кому то нужно могу номер деть:D Вот сижу и думаю что за препарат такой..здесь не встречала ничого о нем(

Читал форум,где он консультирует,сам правда ничего не спрашивал,но интересного много вычитал.

Olushka_ina 19.12.2016 11:57

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374168)
Читал форум,где он консультирует,сам правда ничего не спрашивал,но интересного много вычитал.

там ещё доктор Шаркунов тоже хорошо консультирует.

Сергей 1986 19.12.2016 12:00

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374164)
Нет не прлдувло,я на улице не был и форточки не открывал

Кстати воздух свежий все таки нужен,без сквозняков главное.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 374169)
там ещё доктор Шаркунов тоже хорошо консультирует.

Шаркунов в группе в контакте отвечает,видел

Pantera 19.12.2016 12:07

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374164)
Нет не прлдувло,я на улице не был и форточки не открывал

Здравствуйте, Павел! Как Ваши дела? Читаю, переживаю за Вас! Дай Бог , чтобы все все было хорошо... Всем форумчанам крепкого здоровья и долголетия!!!

Olushka_ina 19.12.2016 12:10

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374170)
Кстати воздух свежий все таки нужен,без сквозняков главное.

Добавлено через 1 минуту

Шаркунов в группе в контакте отвечает,видел

Воздух свежий нужен нам:) Говорят,что кислород даже онко-клетки подавляет.

я вк и имею в виду.

Pavel54 19.12.2016 12:23

Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.

Olushka_ina 19.12.2016 12:29

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374175)
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.

С родственницей той связывайтесь скорей,и в Питер по квоте возьмут Вас если,то хорошо!

и это не рецидив,я думаю, это просто не долечили.

Еля 19.12.2016 12:31

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374175)
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.

Павел, добрый день! Вы только сильно не переживайте, думаю Вам надо срочно ехать в Москву или в Пирет! Все будет хорошо, главное надеется!!!

Pavel54 19.12.2016 12:36

Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?

Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло

Сергей 1986 19.12.2016 12:37

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374175)
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.

Пусть по месту жительства направление дают в ГНЦ\ Блохина\ 52- ю. Или в Питерские клиники. Будут менять протокол,возможно изначально ошибка в диагнозе была. Или как я уже высказал предположение- некачественные лекарства были . Не приятно конечно,но главное не опускать руки. У меня кое что из препаратов останется скорее всего( лейкостим,латран)если в Москве будешь лечиться- подвезу,отдам.

Olushka_ina 19.12.2016 12:50

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374178)
Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?

Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло

Ой, Павел, простите , я ,наверное, Вас с Георгием перепутала.
У него же вроде племянница в меде в Питере учится. и её преподаватели согласны были его принять. А я с Вами перепутала.

Пишите в контакте докторам-Шаркунову, Потапенко. Всё опишите очень подробно (и про косяк с мабтерой тоже) и,может, в личку им напишите-спросите. есть ли возможность куда-то на лечение в Вашей ситуации.
надо же что-то делать.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374180)
Пусть по месту жительства направление дают в ГНЦ\ Блохина\ 52- ю. Или в Питерские клиники. Будут менять протокол,возможно изначально ошибка в диагнозе была. Или как я уже высказал предположение- некачественные лекарства были . Не приятно конечно,но главное не опускать руки. У меня кое что из препаратов останется скорее всего( лейкостим,латран)если в Москве будешь лечиться- подвезу,отдам.

не любят накосячившие врачи направления давать. дай,Бог,чтобы повезло Павлу!

galia 19.12.2016 13:18

У нас комиссия через полгода. А моя Сноха сидит и мечтает о"рабочей"группе/хотя только в феврале будет год со времени последней"мабтеры"я конечно пока помалкиваю а про себя думаю"эх хоть одним глазком взглянуть на того работодателя который ждёт "работниц у с 2маленькими детьми и группой инвалидности"молодёж!!

Александра Г 19.12.2016 13:20

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374178)
Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?

Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло

Павел, здравствуйте! Вам нужно сейчас в Москву ехать. Напишите в контакте в группе Лимфома Клаб Шаркунову Н.Н., он очень грамотный специалист, работает в Боткинской больнице в гем. центре, может Вам подсказать, куда лучше обратиться и каким образом, может как-то без направления попасть можно...


Текущее время: 04:29. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.