Новости с сайта умных пациентов. «После двух лет плюс на Кабо с большими результатами. Мой онколог предположил, что, возможно, пришло время отдохнуть от Кабо, чтобы улучшить качество жизни. Кому-нибудь из вас предлагали эту отсрочку?
Должен признать, что это немного страшно, чтобы прекратить прием препарата. Будет славно потерять побочные эффекты.
Поэтому планируется проводить сканирование каждые 3 месяца. Если и когда рак вернется, я вернусь на Кабо . Д-ра мед .наук. Редман из Университета Нью-Йорка сказал, что у него были пациенты, которые шли до двух лет без повторения. И что в 95% случаев Кабо все равно будет работать против РСС .

СЧАСТЛИВЫЙ ДЕНЬ.»

Все же это о тех случаях, когда уже не визуализируются очаги и можно обойтись без таргентов до нового их выявления.
Мой папа взял паузу 7 дней на кабо и поползли кожные мтс.
Насколько я поняла, здесь о том, что и после долгой паузы можно аернуться на препарат и он снова будет работать.

Да. Важно, что на Кабо у человека такой результат. Изначально у него были меты и в костях, легких... И такой результат. Круто, что перерыв может длится до двух лет. Даже после такого и год свободы уже победа. То есть как ремиссия. Да, препарат и дальше потом работает. Быстрей бы прошли испытания новых лекарств и они стали доступны пациентам.

PD1/ PD- L1 экспрессия
 

Ребята, привет.
Скажите пжлс, кто из вас сдавал этот анализ PD1/ PD L1 экапрессия? Какой был результат и пробовали ли после анализа лечение иммункой ? Отдала папины блоки определить эту экспрессию, т.к. возможная следующая линия терапии будет иммунка. Я очень на это надеюсь, т.к на Кабо папе очень тяжко.

Я знаю, что экпрессия в первичной опухоли и мтс бывает разная, но все же была бы благодарна за ваши отзывы.

Доброй ночи. Мы сдавали этот анализ PDL-1, в Блохина делали. Только в нашем случае сначала прошли лечение иммункой (ниволумаб+ипилимумаб), 4 курса прокапали, сделали кт и мнения врачей разошлись: лимфоузлы значительно увеличились, а показатели анализа крови Стали стремиться к норме. Поэтому сдали анализ PDL-1 (как я поняла экспрессия у нас не очень) хотя некоторые врачи говорили что он уже неинформативен, потому что нагрузку иммункой уже получили. Выждали 1,5 месяца после последнего кт и было принято решение переходить на таргитные препараты. Иммунка переносилась очень тяжело: температура под 40, боли сильные- все выдержали, а результат...очень обидно. Удачи вам в лечении, Пусть вам повезёт!!!

Добавлено через 15 минут
И ещё!!!: одна из самых коварных побочек: тромбоэмболия!!! За 2 месяца у нас ТЭЛА так «расцвела»!!! Сейчас и ее приходится лечить...

Стабилизация это очень хороший результат, ещё бы Вам решить проблему с позвонком и тогда будет всё хорошо.

Мы делали в октябре,в 62 больнице. Тогда целый месяц ждали получения новой схемы Аф+Ленв,руки чесались что-то предпринимать.Нам еще профессор один расхвалил возможности Опдиво,сказал,что если найдут факторы в образцах,то,считай,счастливый билет получили.Навсегда избавит от появления новых метастазов.Сдавали материалы первичной опухоли,удаленной 9 лет назад и метастазы в легких,удаленные 4 года назад. По всему ответ на MSI и PDL отрицательный,но написано ,что плохое качество приготовления материала. Так что непонятно,то ли на самом деле нет этих факторов,то ли руки кривые у патологов и нормального анализа не получилось.

Татьяна, Ольга, спасибо вам за ответы!
Ольга, 9 лет материалу-это очень много. Я разговаривала с морфологом, когда сдавала материал.Она сказала, что двухгодичные уже с неохотой берет, т.к. результат может быть ложным. У нас у папы операция в сентябре была, поэтому она взяла материал.

Добавлено через 11 минут
Кабозантиниб, если что, зарегистрирован в Украине и России. Только в Украине он дешевле.

При оформлении анализа записывали год изготовления образца. И никто не сказал,что вероятность ложного анализа из-за старых образцов очень велика. Нет,спокойно взяли 17 тысяч. Я понимаю,это коммерция. Но вот чувство неприятное осталось. Я так и поняла,что изначально глупая затея была для нас.

Добрый день! Я на вотриенте. 30 января заболела гриппом, осложнение - воспаление лёгких. Лежу в больнице. По рентгену лёгких: признаки левосторонней S4 сегментарной пневмонии. Ателектаз S8 слева. Двусторонний гидроторакс. Лечат двумя антибиотиками, подвижки крайне слабые. Чуть только стало откашливаться. Лежу в больнице с 5 февраля. Мой лечащий врач созвонилась с моим онкологом и они решили совместно пока отменить прием вотриенте, т.к. по словам онколога он может провоцировать пневмонии и отеки. Я в панике, онколог меня успокаивает, вроде говорит ничего страшного. Подскажите, на период лечения пневмонии было у кого подобное (перерыв в лечении)?

У меня было один к одному. Только не вотриент, а афинитор. Не принимал ровно месяц по настоянию онколога, пока лечили пневмонию. После лечения пневмонии сделал КТ. Показала стабилизацию. Снова возобновил лечение. Прошло уже почти 2 месяца, через неделю очередная КТ.

Минчанин, а как у вас проходил процесс выздоровления? Сразу ли пошло улучшение? Как долго был кашель? И был ли у вас ателектаз?

Добрый день! Максима у вас МТС в легких? От чего гидроторакс? У папы было очень похожая картина(почитайте мои посты). Какой уровень гидроторакс? В обеих легких жидкость? Почему не назначают гормон??? Я уже писала у папы остановил гидроторакс только вотриент. А так не успевали откачивать! Мы лечились двумя антибиотиками (левофлоксацин и азитромицин), гормон (преднизолон или метилпреднизалон) и от грибка пили пару дней флуконазол. Когда лечились от пневмонии??? , то продолжали пить вотриент!!! Да, конечно тяжело все вместе пить, но лечение важнее, побочки можно потерпеть!!!!!

Добрый день! Гидроторакс у меня начался, когда я была на аффиниторе. Была на нем год примерно. С марта 2019 года сменили на вотриент. Гидроторакс на вотриенте уменьшался постепенно, но полностью не ушел. Завтра КТ лёгких, трясусь как осиновый лист. Ранее метастазов в лёгких не было

Честно говоря, у меня вообще симптомов никаких не было ни до лечения, ни во время лечения. Ни кашля, ни температуры, ничего абсолютно.При обследовании на очередном КТ в онкоцентре обнаружили потемнение на левом легком. Определили, как пневмония средней тяжести.Ателектаза не было. Сразу госпитализировали, прекратили лечение онкологии таргетом и начали лечить пневмонию. Через две недели рентген показал, что легкое чистое, еще через две недели тоже самое подтвердили на КТ. Сразу восстановили лечение афинитором. Когда я писал первый пост, я акцентировал внимание на том, что во время пневмонии, лечение таргетами отменяют.

Добрый день!!! Почему то Тимофеев пишет что экспрессия PD1,PD-L1 уже не важна, всем назначают! Хотя читала много статей на эту тему. Там пишут если больше 1 , то имунка действует так. Если меньше 1 , то так.(не буду писать точно, потому что не помню, погуглите). И еще таргеты как-то влияют на экспрессию.

Добавлено через 2 минуты
Почему вам назначили афинитор? Это же 2я линия. Напишите подробно что вы принимали. Почему после афинитора вотриент? В легких у вас нету мтс? Да, афинитор коварен пневмонитами и тд.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день, Игорь! У нас не отменяли, пили все вместе!!!! Сделали вторую капельницу торизела, пока сложно что-то говорить, ркт через 1,5 месяца. Как у вас дела?

Добрый день! По рентгену - правое лёгкое интенсивно гомогенной затемнено от диафрагмы до переднего отрезка 5 ребра за счёт жидкости, слева интенсивно гомогенно затемнено от диафрагмы до 5 ребра. Врачи говорят, что это минимальный гидроторакс. Лежу в больнице с 5 февраля, кололи сначала один антибиотик, после повторного рентега, который показал слабую динамику, лечение поменяли - колют два разных антибиотиками. Со вчерашнего дня после консультации с онкологом добавили гормон - диксеметазон в минимальной дощировке. Откашливается плохо. Делаю дыхательную гимнастику по Стрельниковой. И ещё вопрос - а на рентгене видны метастазы или только на КТ?

У папы на рентгене были видны(если маленькие то не видны), но конечно ркт информативней (с контрастом). Но у папы были и в легких и в плевре.

Ребята, и я с новостями! МРТ брюшной полости и забрюшинное пространство чистые! Про легкие ни слова, а на прошлом МРТ, описывали очаги до 2 см..и их было много..сейчас тишина. Очаги увидели захватом. На кт легких иду в начале марта. Анализы хорошие, билирубин, алт, Аст...И еще, кисты мои, злополучные, в поджелудочной которые ,уменьшились!! Я с ними столько напереживалась..одна с кровотоком, до онкологии один шаг, необходима дифференциация.. мтс это и что первично, что вторично, что только не писали на снимках!..С этих кист все и началось. Обследовали кисты, увидели истинные мтс в легких.

Ура! -поздравляю-неплохой результат-очень даже неплохой)-удачного обследования в марте-весна всегда лучше чем зима)))

КитКэт, очень рада за вас. Ждём хороших новостей в марте.

Сообщение от Navy_ska Добрый день, Игорь! У нас не отменяли, пили все вместе!!!! Сделали вторую капельницу торизела, пока сложно что-то говорить, ркт через 1,5 месяца. Как у вас дела?

Будем надеяться, что торизел поможет!!! У меня все в порядке. Конечно, мандраж в ожидании КТ, назначено на 27 февраля.

Ураааааа! Дорогая, поздравляю!!! Желаю хороших результатов всегда!!!

Таблы пьём, до посинения!! Ни о каких изменениях и речи нет..я в середине курса, коплю побочку...расстройство ЖКТ, усталость.Я и раньше была бледная, а сейчас какая то жёлто зелёная! Хожу хромаю.Вот что обуть кроме растоптанных старых кроссовок? болит ступня, еще зуд...озноб, лихорадка...а в остальном прекрасная маркиза, все хорошо, все хорошо!!

Добрый вечер! Спрашивали, почему назначили афыинитор мне. Отвечаю: сначала был интерферон 3 млн единиц с авастином, в итоге все метастазы ушли. Лечение отменили в сентяьре, а в марте следующего года - по данным УЗИ увеличение забрюшиннвх лимфоузлов (конгломерат). В итоге назначили сутент. На нем я просидела 2 года, все уходило совсем. Но через 2 года опять же в марте - увеличение надключичного лимфоузла, в итоге назначили аффинитор. Сейчас на вотриенте

[QUOTE=Navy_ska;451217]Добрый день!!! Почему то Тимофеев пишет что экспрессия PD1,PD-L1 уже не важна, всем назначают! Хотя читала много статей на эту тему. Там пишут если больше 1 , то имунка действует так. Если меньше 1 , то так.(не буду писать точно, потому что не помню, погуглите). И еще таргеты как-то влияют на экспрессию.

Я у Тимофеева видела только статью о том, что экспрессия в первичном очаге и мтс может быть разная. Какой-никакой, но этот анализ предиктор. Может же результат быть однозначным? Там больше в статьях которые я читала говорилось о том, что даже если экспрессию не показало, то не факт, что результата не будет. Про таргенты: насколько я поняла почитав несколько исследований, что есть люди больше отвечающие на таргенты, а есть те, кто на иммунку. Это зависит от кол-ва готовых атаковать Т-лимфоцитов в очагах.Вот эта статья. Я ее перевела и , кажись, выкладывала здесь:

Горячие и холодные виды опухолей.
Опухоли бывают во всех формах - одни лучше реагируют на таргетную терапию, другие лучше отвечают на иммунотерапевтическое лечение. Этот пост поможет вам узнать больше о горячих опухолях, холодных опухолях, а также о том, что делают исследователи, чтобы сделать холодные опухоли более восприимчивыми к иммунотерапии.
Опухоли, описанные как "горячие", - это те, которые проявляют признаки воспаления, то есть опухоль уже инфильтрирована Т-клетками, спешащими бороться с раковыми клетками. Опухолевые клетки претерпели множество мутаций, создающих неоантигены, узнаваемые Т-клетками.
При наличии раковых Т-клеток мы знаем, что иммунная система уже распознала рак и работает над его борьбой. Поэтому горячие опухоли, как правило, хорошо поддаются лечению иммунотерапии, используя ингибиторы контрольно-пропускного пункта, как механизм запущенный такими препаратами как Keytruda Ⓡ, Opdivo Ⓡ, и Yervoy Ⓡ.
Основная идея ингибиторов контрольной точки заключается в использовании антител для мобилизации Т-клеточного ответа. Во время атаки на опухоль Т-клетки становятся истощенными и теряют важные функции, необходимые для убийства опухолевых клеток. Истощение вызывается постоянным воздействием опухолевых антигенов и сигнализацией через контрольные рецепторы. Антитела блокируют сигнализацию через эти рецепторы, чтобы предотвратить эту потерю функции. Подробнее о нашем исследовании PD-1 блокад читайте по ссылке https://astartebio.com/blog/investigating-unresponsiveness-pd-1-blockade/
Лишь несколько видов рака считаются горячими - включая меланому, мочевой пузырь, почки, голову и шею, а также немелкоклеточный рак легких - и еще больше ограничивает эффективность иммунотерапии тот факт, что не каждая горячая опухоль у каждого пациента будет реагировать на такие методы лечения.
Для борьбы с этими ограничениями, исследования сосредоточены на сочетании прогрессивных иммунотерапевтических методов лечения с традиционными методами лечения, такими как радиационная и химиотерапия.
Что такое холодные опухоли?
Напротив, неиммуногенные «холодные» опухоли еще не были инфильтрованы T клетками- маркером этого является то, что иммунная реакция не работает по той или иной причине. Отсутствие T клеток мешает вызывать иммунную реакцию на иммунопрепараты.
Эти типы опухолей главным образом лечат традиционными методами лечения рака. Большая часть рака молочной железы, рака яичника, рака простаты, рака поджелудочной железы и глиобластом обычно относятся к холодным опухолям, которые проблематичны для широкого использования иммунотерапии.
Микроокружение, окружающее холодные опухоли, содержит клетки-супрессоры миелоидного происхождения (MDSC) и Т-регуляторные клетки (Tregs), которые, как известно, осла***ют иммунный ответ и ингибируют Т-клетки, пытающиеся проникнуть в опухоль.
Как сделать холодные опухоли горячими
Из-за резистентности холодных опухолей к иммунотерапевтическим препаратам в последнее время проведено много исследований, чтобы понять, можно ли и как "переключить" холодные опухоли, сделав их горячими. Цель таких исследований состоит, по существу, в том, чтобы обратить вспять подавляющее микроокружение, окружающее холодные опухоли, и привлечь больше правильных противоопухолевых лимфоцитов для борьбы с раком.
Эта обзорная статья, опубликованная в Frontiers in Immunology в феврале 2019 года, предлагает прекрасное обсуждение потенциальных терапевтических подходов и вопросов, с которыми может столкнуться иммунная система, включая недостаток опухолевых антигенов, дефект антигенпредставляющих клеток и отсутствие активации Т-клеток.
Подробнее о некоторых исследованиях, проводимых в этой области:
Джон Т. Уилсон (John T. Wilson), доктор философии Вандербильтского университета, описывает свои планы по разработке умных наночастиц.
Роберт Х. Вондерхейд (Robert H. Vonderheide, MD, DPhil) из Пенсильванского университета изучает факторы, лежащие в основе иммунной гетерогенности опухоли поджелудочной железы и чувствительности к иммунотерапии, включая последствия для сочетания обычных методов терапии с иммунотерапией.
Исследователи Института рака Дана-Фарбер обсуждают различные способы сочетания иммунотерапии с традиционными методами лечения.
В недавнем докладе в Nature описан белок, ответственный за включение программы истощения опухоли, предлагающий новую мишень для терапии рака.
И оригинал: https://astartebio.com/blog/immunology-for-non-immunologists-hot-vs-cold-tumors/?fbclid=IwAR3YCx5EMk7TL-x00XFFn7dh4rVuIsRlP3ZxMYOgTruHdQev45RuoNYa7w4

Получается, что применив стереотаксическое облучение на очаги можно, как вариант, сделать их горячими. (это мое уже уморазмышление), подкрепленное двумя КИ по стереотаксической лучевой терапии совместно с лечением таргентами и иммунотерапией.

Здравствуйте. Мой муж принимал один курс сутент, у него множественные метастазы в легких и плевре. После первого курса , на контрольном кт ,метастазы уменьшились , состояние улучшилось. Сегодня ездили в од со всеми анализами и обследованиями, химиотерапевт сказала, что результат отличный, но ни сутента, ни сунитиниба нет и неизвестно когда будет, это в п.Песочное СПб, и выписана нам нексавар. Насколько я поняла, это совершенно разные препараты. Нексавар, по описанию и отзывам ,очень жёсткий препарат 2 линии. Подскажите, пожалуйста, у кого был подобный опыт, как переносили нексавар? Помог ли?

Добрый день и здоровья всем!
Долго не заходила, надеялась на стабилизацию, но, к сожалению, не удалось.
Предыстория: мой друг, рак почки с 2010 г., в 2017 г. множественные метастазы в легких, средостении, надпочечниках. 2,5 года на Сутенте в целом с положительной динамикой. В декабре 2019 г. начались сильные боли в спине, которые уже нельзя было списывать на привычный остеохондроз. Госпитализирован в Бурденко. Метастазы в мягких тканях (мышцы) спины, которые снаружи разрушили три позвонка. То есть на сцинтиграфии скелет чистый, а позвонки ёк. Метастаз под кожей, тоже на спине. Хотели оперировать, но в итоге начальник нейрохирургического центра сказал, что слишком большой риск сделать еще хуже. Отправили на лучевую терапию позвоночника. Сделали 14 сеансов. Первую неделю были улучшения, смог отказаться от Тромадола, ходил гулял по коридорам. Но потом опять ухудшение, настолько, что не может встать с кровати, ноги не держат. Сегодня надо было ехать сдавать анализы - не смог выйти из квартиры, даже под руки. Температура после лучевой поднималась до 39,2, но ничего дополнительно не назначали.
И вишенка на торте - на контрольном МРТ перед выпиской обнаружили единичный метастаз в мозжечке, 11 мм. Тот же начальник нейрохирургии сказал, что с ним сейчас ничего делать не надо, только срочно начинать иммунотерапию.
Курс иммунотерапии уже назначили, но возникают сомнения, разрешат ли его делать в таком состоянии.
И после всей этой длинной истории вопрос - подскажите, можно ли где-то виртуально проконсультироваться по поводу этого метастаза в мозжечке? Платно, бесплатно, как угодно. Получить второе мнение по снимкам. Непонятно такое спокойное отношение к метастазу. Хочется понять, что так влияет на состояние - последствия лучевой или же метастаз в мозге.
Спасибо.

Прасковья, да мы же не медики...если читаете форум, то видите. Мы обычные больные..Вам или второе мнение получать, выкладывая снимки и прочее на ресурсах, но это платно...или очно обращаться, искать клинику. Рак излечим на фейсбуке..регистрируйтесь, выкладывайте документы, замазывайте личные данные, доктора очень даже откликаются.

Да, попробуйте сюда, Вас там соорентируют https://m.facebook.com/groups/1683660844999100.

Муж в октябре оперировался в бурденко лежал в 6 отделении врач взял на операцию после дистанционного осмотра так сказать высылали запись мрт посмотрел созвонились вызвал НО это врач из того же самого бурденко если вам надо напишу вам его в личку, а вообще после операции нас оттуда за лечением отправили к онкологу нашего профиля сказали лечение они дают у кого опухоли ГМ а у нас метастаз ПКР А врач нашего профиля говорит голову надо нейрохирургу смотреть в итоге теперь врачей добавилось , ещё Анастасия 84 консультировалась заочно на счёт стереотакс лечения спросите у неё наверное там и позвоночник и голову смотрят МИБС вроде название Питер сайт ест

Добавлено через 6 минут
Муж в октябре оперировался в бурденко лежал в 6 отделении врач взял на операцию после дистанционного осмотра так сказать высылали запись мрт посмотрел созвонились вызвал НО это врач из того же самого бурденко если вам надо напишу вам его в личку, а вообще после операции нас оттуда за лечением отправили к онкологу нашего профиля сказали лечение они дают у кого опухоли ГМ а у нас метастаз ПКР А врач нашего профиля говорит голову надо нейрохирургу смотреть в итоге теперь врачей добавилось , ещё Анастасия 84 консультировалась заочно на счёт стереотакс лечения спросите у неё наверное там и позвоночник и голову смотрят МИБС вроде название Питер сайт ест

Муж был на Сорафенибе 1 год 7 месяцев. Из них половину времени выдавали Нексавар,половину Сорафениб-Натив. Переносил нормально,жести не было. Только диарея 5 раз в день. Волосы выпали все,потом оброс.

Ольга НН, спасибо за ответ. А Ваш муж сразу принимал нексавар или после сутента? И, если так долго принимал нексавар, значит был хороший результат?
Еще интересует вопрос, можно ли потом опять вернуться к сутенту? Может быть у кого-нибудь была схожая ситуация?, подскажите, пожалуйста.

Ох, я же и хотела задать вопрос сразу же - где искать второе мнение. Но столь длинная предыстория ввела всех в заблуждение, простите.
Спасибо за совет!

Natix, Июля, спасибо!

Пугает, как после лучевой ухудшилось общее состояние. Ночью уже ноги отнимались. Потом вроде бы немного восстановилась чувствительность. И по закону подлости впереди праздники. Даже в дорогущем ЕМЦ нет платных консультаций.

Прасковья, обратитесь в Клинику Доктора Ласкова. Мне ее очень рекомендовала девушка, организатор фонда сбора для онкобольных. У нее у мамы был рак почки. Они остались довольны.
В Блохина, если не ошибаюсь, есть Мария Волкова https://russdoc.ru/areas/onkologiya-v-rossii/#gallery-details-doktor-volkova-mariya-igorevna , есть еще очень неплохой неплохой Гафанов Рустем Айратович https://www.rncrr.ru/polyclinic/urologiya/urolog-onkolog/

Это может быть побочка от лучевой, но может и в результате образования возле мозжечка. Вы же пишите, на лучевой сначала были положительные изменения.
Не отчаивайтесь. Вам сейчас нужно получить консультацию по дальнейшей тактике и действовать.
Будем держать за Вас кулачки.

Он сначала был на Интроне А два года,мет.были только в легких и они стабилизировались.Потом пошел рост в легких,назначили сразу Сорафениб(Нексавар,потом С-Натив),на нем сразу уменьшились мтс.в легких в два раза и потом стабилизировались.Так было 1,7 года, из которых последние полгода регулярно пил Гептрал по совету врачей. Так вот за эти полгода появились и очень быстро выросли два мтс.в печени. Сорафениб отменили,назначили Эверолимус+Ленвантиниб.

Ольга НН, большое спасибо за подробный ответ. Я так переживаю, что мужу не подойдёт нексавар, даже не знаю, как быть. Думаем купить сутент за свои деньги, оказывается это не так просто, в Спб только в одной аптеке можно приобрести и то, привезут только в среду.

Вы же не знаете,подойдет ли сутент? Зачем покупать,если Сорафениб дадут бесплатно? Никто не предугадает заранее,кому и что будет принимать легче. Не суетитесь,не напридумывайте себе побочек.если что-то и будет,то с помощью врачей и форума найдете способ справиться.

Вот как важно анализировать или хотя бы читать что пишут другие, цитата Яша-"Здравствуйте. Мой муж принимал один курс сутент, у него множественные метастазы в легких и плевре. После первого курса , на контрольном кт ,метастазы уменьшились , состояние улучшилось. Сегодня ездили в од со всеми анализами и обследованиями, химиотерапевт сказала, что результат отличный, но ни сутента, ни сунитиниба нет и неизвестно когда будет, это в п.Песочное СПб, и выписана нам нексавар." Человек же пишет что они уже были на сутенте-а вы зачем покупатьон может не пойти. И не надо писать что это буллинг -это к вопросу -хотя бы читать других , не то что там уж анализировать.

Добавлено через 2 минуты
Я на вотриенте с лета 2018 покупал за свои деньги на 2 месяца и не жалею об этом, дело о жизни, тем более что у Вас результат отличный на сутенте! Чеки сохранил,деньги не вернули-на это не расчитывайте увы.