Людям заняться что ли нечем...извините конечно,но я бы иногое отдала,что бы ничего об этом ыоруме вообще не знать..

Добрый вечер всем. Кто получает опдиво, через какое время назначают обследование? Раз в 8 недель или в 12?

Так хочу разобраться до конца чтобы голову не морочили мне!!!
Июля 09.07.2018-я уже представлялась немного выше, у моего мужа диагноз согласно данной теме форума , ищу информацию о лечении , после операции еще не начинали
Июля09.07.2018-4 стадия светлоклеточный метастазы в легком , левая почка удалена

Добавлено через 3 минуты
читала форум и так страшно потому что прослеживается что писал писал человек и перестал , а нужна информация по лечению , ибо врачи просто не разговаривают да и нет как такового лечащего врача одного и чтобы довериться можно

Добавлено через 4 минуты
нам пока предложили купить самим и начать лечение авастин + интерферон , пока группы инв нет ничего другого не назначают как то так врач объяснила а что еще бывает все ищем сами информацию , очень беспокоюсь я как прошла операция т.е. не осталось ли что то в месте удаленной почки от опухоли , сказали через три месяца надо это проверять , пока еще рано

Добавлено через 1 минуту
моя почта pichi70@mail.ru увидела ошибку в адресе тут верно!
Это первые два сообщения июли-на вопрос какая классификация-ответ не знаю-4 стадия с метастазами в лёгкое, потом она писала что они лечились травками там разными и ничего не росло , потом вдруг её мужу в декабре 2019 назначают облучение и о таргетах ничего, потом уже спустя 2 месяца пищет в 2020 году что пьют с декабоя 2019 вотриент!
Мне всё ясно-мне морочат голову!!!! Человек развлекается, всем симпатизирующим июое типа ольгинн идите лесом товарисчи!!!)))

Добавлено через 6 минут
Наводите на ник-статистика- и смотрите все сообщения пользователя начиная с первого и до последнего ! Ещё вопросы???

У вас параноя. Следствие,анализ сообщений....точно от безделья или похуже.
Дайте людям возможность не кости перемывать,а по делу вопросы задавать . Если вам чьи-то реплики ,и мои в том числе не нравятся, просто проигнорируйте,не убудет у нас и у вас. Не назначайте себя смотрящим по району.
Сосредоточьтесь на лечении своем.Здоровья вам.

Всем привет. Хватит ругаться, как не зайдёшь, одно и тоже. Сидит тут Июля уже несколько лет, и пусть дальше себе сидит. Лучше включите игнор и не накаляйте атмосферу и так сложно. В Москве уже постепенно начинается коноровирус. Группа риска - пожилые, с хрон заболеваниями, раком. Уверена, что истинная статистика от нас как всегда скрывается. Пик говорят апрель-май. Страшно в больницу и супер маркет ходить. Делаем запасы. Ужас. Берегите себя.

Подписываюсь под каждым словом, кстати я её тролем назвал так она пожаловалась и меня же и забанили, так что наплюйте на неё.

не пишите мне, просто жуйте травку как муж июли с 4 стадией рака и метастазами в лёгкие и 2 года ничего расти не будет, потом расскажите чем дело закончится) . Ну верите июле ну лечите своего мужа как она и никаких проблем не будет, что же вы, это самое лучшее доказательство .

Здесь шанс заразиться коронавирусом гораздо выше, чем в Китае». Девушка рассказала об условиях содержания пациентов в 1-й Инфекционной больнице

Пациентка московской больницы, куда поступил зараженный коронавирусом футболист Давид Беров, Кристина сообщила, что там совершенно не соблюдаются меры безопасности:

«Здесь шанс заразиться коронавирусом гораздо выше, чем в Китае. Свеженьких пациентов с неподтвержденным диагнозом подселяют к пациентам, болеющим обычным ОРВИ и гриппом. Так, больной коронавирусом Давид лежал в соседней с нами палате, ходил по коридору и стоял в общей очереди в столовой. А полы во всех палатах мыли одной тряпкой».

Алексей 34, так он лежал в шестиместной палате!!! Хотя больной не должен подходить ближе чем на 1 метр. И только потом его перевели в отдельный бокс. А с людей, которые с ним лежали, взяли подписку о неразглашении. В Китае все обрабатывают специальными растворами, у нас фиг кто что будет обрабатывать. Я иногда езжу на метро, сами знаете сколько там народу. Теперь думаю, лучше в пробках стоять и опаздывать. Но опять, все не продумаешь, не сядешь на это время дома замурованными. Ко дню голосования за поправки к Конституции как раз разбушуется. Мне что-то подсказывает, что это будет настоящий треш))

Напоминаю, что приходят новенькие и читают посты старожилов, в том числе тролей, и принимают их за чистую монету и некоторые будут так и делать пить травки, Кстати сами одними травками как выше указанная особа лечить своего мужа не желаете? У неё замечательный результат целых два года , Вы спросите у неё какие именно травки она использует , может действительно поможет ... Но скорее всего Вы сами такое траволечение применять не станете а вот ярлыки вешать это Вы первая, ну что же я тогда вместе с Фанаром, подписываюсь под каждым его словом!

Добавлено через 4 минуты
Нам болеть нельзя , как отразится на нашей иммунной системе не известно, если начнётся массовое заражение то распространятся будет как обычный грипп хотя нам и обычным гриппом болеть нельзя, я золедронку капаю каждые 28 дней а с температурой её нельзя.На работу пока не хожу . Но дети то ходят в школу мои . вот где опасность .

Я сама очень переживаю за родителей, особенно за папу. Кстати, этот вирус бьет по легким.

Наш форум очень ценен, но я за взвешенную информацию..из первых рук..Сразу видно, реально болеющий человек зашёл, болеющий!! А не потрепаться..Я тоже 6 лет с первой стадией жила как дышала..а когда коснулось, форум перечитала от корки до корки..Давно не пишет Людочка из Челябинска, большая умница..а ее советы очень пригодились. Я сама выспрашиваю врачей, дабы облегчить побочку. Кстати, отсоветовали гептрал врачи мои ..слишком быстро делятся клетки печени! И то..здесь на форуме первый раз узнала!

Добрый день! У меня вопрос к модератору. Почему вы до сих пор не заблокировали FANARa ? Он оскор***л нас и в ветке и в личке, не выбирая выражения... (вы же сами удаляли его сообщения с оскорблениями)...Чего он только не желал..(и смерти и тд...) Мы тут сидим не для того чтобы читать больные фантазии этого озлобленного человека.... FANAR, с таким мнением и отношением к людям..... мда, вы вызываете лишь сочувствие... Алексей 34 раз только высказался, вы его на месяц заблокировали. Этот же постоянно всех оскор***ет и почему-то еще здесь...

Форум действительно очень ценен. Я раньше на него как-то не попадала, хотя 9 лет "в теме". И наткнулась случайно,этой осенью,когда мужу заменили Сорафениб на Афинитор+Ленвиму. Прочитала с первой до последней страницы,потом уже зарегистрировалась. И вот ,что скажу,судя по себе. По началу,столкнувшись с диагнозом или с появлением метастазов после длительной ремиссии, многие в ужасе,нападает паника. Начинается лихорадочное прочесывание интернета в поисках информации,ведь от врачей трудно ее получить,у них нет ни времени ,ни желания ,а иногда и знаний что-то объяснять пациенту. Поэтому и сплачиваемся на таких вот форумах,где поддерживаем друг друга и делимся информацией,которую удается добыть. Да и размышлениями тоже.
Вот именно размышления,например,привели нас к тому,что нужно с осторожностью относиться к гептралу из-за риска распространения рака в печень.Все до единого врачи советовали его и задумывались только после предъявления доказательств в виде КТ. Понятно,что большое количество добытой информации включает в себя глупые,а иногда и вредные советы. Но мы все взрослые люди. Никто не мешает, получив совет ,проверить его в доступных источниках и решить,воспользоваться им или нет. Я лично против траволечения при раке,но мне в голову не приходит накидываться на кого-то,кто верит в травки. Мнение выскажу ,посоветую не делать,но....дальше дело человека. А накидываться с яростью и оскорблениями....это либо скверный характер,либо отчаяние и желание вылить его на окружающих.
По поводу нелогичности и непоследовательности в некоторых постах хочу заметить,что это может быть признаком простого сумбура от обилия информации и банального страха. Приведу пример: после отмены Интрона на фоне роста в легких у нас решался вопрос ,делать ли на легкие Кибернож,или довериться таргетам. И никто не мог однозначно сказать. Нас штормило от "Кибернож,да еще по ОМС,это здорово!" до"После Киберножа будут ореолы,где в последствии можно не заметить метастазы.....после Киберножа никто не знает,как будут работать таргеты,если опять выстрелят новые очаги,может,лучше попробовать таргеты без него..." и опять "если на таргетах не будет эффекта и очаги вырастут,потом их уже на Кибернож не возьмут из-за размера" и т.д Я писала и задавала вопросы везде,где могла и ,не сомневаюсь,мои реплики были весьма путанны и нелогичны. Но это было именно от страха и неизвестности! А не от желания поразвлечься. И ,задай кто-то вопрос ,например о степени дифференцированности опухоли мужа - не ответила бы,т.к.никто нам ее не определял ни 9 лет назад ,удалив почку,ни 4 года назад,покромсав легкие. Так что? Проведя анализ моих постов начинать травлю ,утверждая,что я - фейк? Неужели нужно выливать ушат грязи на человека,заниматься расследованиями ,обзываться? Все это ради чего? Не дать возможности этому человеку задать вопрос,не получив в зубы? Вы посмотрите,какая агрессия! Приказной тон "идите лечите мужа травками"и издевательства.

На форуме люди с огромной проблемой. Всем нужно добро,терпение и такт. А тут настоящий вампиризм на негативных эиоциях и несчастье людей.
Почему модератор не банит эту злобу?

Добавлено через 11 минут
Что вы прилипли к этим травкам? Сто лет уже не пишет никто про них.Не вставайте на темную сторону, не нужно агрессии,это вам же вредит. Здоровья и спокойствия Вам!

Доброе утро,
я вот не онкобольная, НО я пытаюсь поддержать мужа, он всегда за всеми следил и оберегал, у него 5 детей, а сейчас нет сил у него для борьбы и он просто опустил руки. Мы его очень любим и из самых старших оказалась я). Поэтому я за него пытаюсь что то узнать у врачей, у людей, в инете, честно сказать мне все равно у кого, и однозначно информация разная и противоречивая, от этого в голове очень часто каша, еще больше вопросов, чем было до и паника, как лучше!!!
Могу понять людей, которые лечатся долго, что они много знают (прошли на себе ) устали от "глупых вопросов новичков", и может от этого нет терпения к тем, кто только ввалился в данную тему, НО прошу не придираться к словам, не оскор***ть, не подкалывать. К чему это приведет? Помочь советом не сможем друг другу, так даже просто поддержать, а это очень ценно в нашем случае!!
Спасибо всем, кто откликается на мои просьбы и благодаря этому форуму я обрела очень добрых и отзывчивых людей!! Очень надеюсь, что мы останемся дружны и добры, и не растеряемся!!

Тема Рак почки опять вся переругалась. Я вот не пойму, у вас проблем других нет что ли, кроме как друг друга тут грызть?

Добавлено через 3 минуты
Фанар - бан 2 недели. За выражения типа "у вас слабоумие" в адрес других форумчан.

Ребята, чем опасаетесь от дерматита? Нет сил...Страдают пальцы рук. Причем мажу бепантеном от ожогов, вроде легче, потом опять горит..Кожа сухая, ужас.

Согласна с Ольгой на все 100%.

Дорогие формучане, ПРОШУ вашего совета. У моей знакомой БЕДА. Больна мама.
Вот что она мне написала:
У мамы моей рак печени, 4 стадия, неоперабельна, печень увеличена в разы, врач говорит не мучайте, она худая уже очень, Трамадол колим и пластыри.
У нас метастазы по всей брюшине, а очаг не обнаружили, проходили все в Герцена, и все, тупик, вторичный рак печени

Вот и ее отправили по месту жительства

Две ложки еды и рвет, у вас такого не было?

Ноги слабые, не держат

Неужели это конец? В 55 лет😢😭😭
В Герцена все обследования КТ МРТ гистологию и все что можно, денег отвалили ужас сколько, вторичный это сказали что первичный проходит безсимптомно, метастазы в печень пошли по второму кругу, и вся печень поражена вместе с брюшной полостью, а откуда это взялось не нашли, основной очаг откуда не ясно, чтобы такие метастазы дать в печенке

У мамы поджелудочная прихватывала, и все, а потом проходила, а потом температура каждый день, слабость и тд

И печень начала увеличиваться и мы ее записали на обследования в герцена
А у нее все проверили и ничего не выявили

Очага не нашли.
Пили химию в таблетках (Сорафениб), но потом по анализам крови показала что нет результата.

Вот такой сумбур, люди не просто растеряны, они в панике.
Повторное КТ они не делали, пишет, что мама вряд ли перенесет поездку.
Кто-то писал, возможны заочные конультации (пока не могу найти).
Я думаю, что заочная консультация, это для них единственный выход, если еще не поздно........

Попробуйте мазь метилурациловую.Мужу помогает даже на слизистой для смягчения и заживления.

КитКэт, почитайте посты форумчанки Сонечка стр 315 начало, она делала мазь, стр. 316, прошла с мужем сутент, советы даёт по побочкам. Мне было очень плохо, ложат на диспансеризацию в госпиталь с десятого марта. Там перечитаю её посты.

Девчата,спасибо за отклик..про метилурациловую поняла, после работы зайду куплю..Ходить больно..и еще, под глазом воспалился участок кожи..Мне полтора года назад там удаляли базалиому...и облучали...В общем, я как ободранная кошка..хромаю, зализываю раны..Наташа, держимся, крепимся, надеемся на лучшее!

Добавлено через 25 минут
Кстати, я посты Сонечки читала..гель пленка Элима стоит 7 тыс рублей за 150мг..ну, неплохо так..

Добавлено через 3 минуты
Я уж перепробовала все, и детские и взрослые и для беременных.. ..намажу, жжет и с криком бегу смываю мазь..а бывает, действует ...

От Базалиомы появился суперкрем дорогущий "Курадерм". Мама вывела базалиому на лице, правда сильно жгло и опухло, но сейчас вообще следа не осталось. Покупала год назад за 8 тыс.

Ольга, спасибо конечно за совет, но такие серьёзные препараты как,,
Курадерм,, без врача мазать...У меня в Боткинской карточка, и мой онкоофтальмолог принимает, я там лечилась...а на фоне сунитиниба я подозреваю развился постлучевой дерматит. Слабость пока, не добраться на другой конец Москвы...

Ну,как же без врача? Базалиому же именно врач ставит. Конечно,не стоит ,не сделав анализы ,покупать. Просто,как оказалось, врачи об этом препарате не знают и сразу отправляют резать и облучать. Моей маме тоже это назначили,но пятно было около носа под глазом,очень видное место и решили попробовать альтернативу. Получилось. Поэтому про Курадерм нужно знать и трясти врачей,как грушу.

Это вы прилипли к Фанару, когда он правду написал, а не я к вам) У нас всё хорошо в группе фейсбук закрытой рак почки, куда я и пригласил фАНАРА, есть даже врач консультирующий в группе. Верите но травки пить не будете, упускаете такую возможность. фАНАРА забанили, я тоже с форума ухожу. Фанар попросил ответить Navy_ska-употр***ение в его адрес слово " этот" его потешило, он передаёт "этой"Navy_ska пусть сдедит за собй и мужем. Я тоже ухожу с форума .

До свидания, Алексей 34! И вам всего самого хорошего!

Опять вы про травки,прямо заклинило.....Я очень рада за вас,что в вашей ЗАКРЫТОЙ группе все хорошо. И врач,целый ОДИН, тоже,наверное, светоч. Нам же, простым невключенным в волш****ю группу фейсбука,остается только держаться за руки ,поддерживать друг друга ,делиться и обсуждать информацию,полученную со всего мира. Но,знаете....время рассудит,дай бог всем здоровья. А без оскорблений и обзывательств Фанара и К* настроения точно прибудет.

Алексей 34 Наврал всм что знает врачей в емс профессор всеволод Борисович как принимал там так и принимает и работает в Блохина держал в страхе тут всех манипулировал сознанием пытались тут порядки установить сам себе все на своё Здоровье делаешь

Добавлено через 3 минуты
Кто не подчинялся кидать в меня камни того тоже к стенке

Два года назад в группе также устраивался срач...этих людей некоторых уже нетв живых((((я это к чему,не о том мы тут все...балаган какой то,а группа у насдалеко не юмористическая(

группа в фейсбуке
 

Ребята, привет.
Прочла дискуссию про группу в фб и решила написать.
Я в январе тоже создала группу по раку почки, но не решалась писать. Начала наполнять потихоньку нужными документами. То, что искала для папы, систематезировала и переводила с английского. Многие из того, что я добавила, вы наверянка уже знаете.
Но я не этом не останавливаюсь :) Если будет желание, добавляйтесь. https://www.facebook.com/groups/592715311521927/

Надеюсь я не вхожу в конфликт интересов с форумом, т.к. там я добавляю документы, скриншоты и посты врачей, а здесь это немного иначе работает.
Буду рада вас видеть и там, если будет желание.
Группа закрытая, поэтому участников и контент могут видеть только вступившие.

Добрый день! Я сегодня в группе. Подскажите, пожалуйста, где купить в Киеве желатиновые пустые капсулы. Сижу в интернете и никак не могу найти.

Наталья, вот здесь https://biotus.com.ua/drugie-dobavki-aksessuary/pustye-kapsuly.html?gclid=CjwKCAiA44LzBRB-EiwA-jJipJOt6B6JFU5VcYKiyd81fi5D-pb_g4dtqY8uJsve95dHGQXeFDckEhoC9c8QAvD_BwE

либо на iherb. Только нужно подобрать размер.

В общем форума как такого не будет. Все расходятся по группам, кто куда. Жалко конечно, было очень удобно, что вся информация в одном месте. Всегда получала поддержку и моральную, и информативную.

Так, без паники...общаемся, как и прежде...Делимся своими историями, ощущениями, наблюдениями..на фейсбуке я только читатель. Кстати, прошла кт, жду результат..

Матильда, никто никуда не расходится. Все на местах. :) Будем продолжать друг дрга поддерживать и делиться информацией. Все без изменений! Не думаю. что кто-то откажется от форума. Группа, по крайней мере ту, что я создала, не является альтернативой форуму.

Здравствуйте! Неделю назад мужу удалили мтс в гм. К сожалению, по другому было никак. Очень сильный отек, онемела вся левая сторона, состояние было очень тяжёлое. Сейчас уже лучше, надеюсь выпишут на следующей неделе.
Всем большое спасибо за отзывы и советы.
А есть кто из СПб? Где получаете сутент?

Татьяна! Почему вы из-за одного человека называете группу балаганом? Посмотрела на дату вашей регистрации- практические в один день мы с вами зарегистрировались!
Не знаю чтобы мы сейчас делали без форума! Для меня форум - как "свет в окошке") Потому что кроме Вас, больше не у кого спросить совета, поделиться своими мыслями, переживаниями! У нас одна проблема, и кто как не мы поможем друг другу!!!!

Сутент получала в онкодиспансере на Березовой, врач Борисов Павел Сергеевич. Удачи.

В склоках учавствуют всегда несколько человек,получается балаган и неразбериха...никто не хочет быть мудрее..В том то и дело,что этот форум необходим всем из нас,раз мы все здесь..и все мы читаем каждое сообщение,черпаем информацию и поддержку...Очень грустно когда и здесь гачинается срач,егои в жизни хватает,одни больницв чего стоят...Многим здесь пишущим физически очень плохо..нужно както добрее быть...а таки впрямь разбегутся (ведь итак ряды очень поредели...

Спасибо! Скажите, пожалуйста, как давно получали?