Я пробовала читать в интернете , но так и не поняла что такое нодулярная, нашла только что нодальная это только в лимфоузлах, а экстранадальная это когда и другие органы (если правильно поняла) , получается да увеличены лимыоузлы, и костный мозг ( но там жидкий костный - анализ показал что вовлечён, а косточка нет, сказали что не том месте наверно кусочек взяли), на счёт лечения конечно боюсь ужасно, читала в интернете и даже здесь на форуме кого то наблюдали долго, была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять), но они узи смотрят , а все равно по пэт кт , заключения дают, пока даже не решила где лечиться, не пойму эти схемы с квотами и тд, я думала все они делают, а по факту все сами лекарства оформляют и квоты,
Вас по какому протоколу лечили? Как перенесли? Работали? И надо наверно на учёт по месту жительства встать, пока не могу решиться…

Всем огромного здоровья!!!!!!

Даже не знаю, что Вам ответить. Почему Вам поставили наблюдение и один раз в три месяца контроль? Обычно врачи торопятся поскорее начать лечение. Если Вам сделали биопсию и есть результат игх, если задет костный мозг, то почему надо ждать? В случае нашего заболевания время работает против нас.
У меня был протокол r-chop. Перенесла его относительно легко. Из самых сильных и неприятных побочек был сильнейший стоматит. Конечно, очень сильно падали лейкоциты, но это у всех случается. Я не работала. На учёт по месту жительства надо встать у районного онкогематолога. Если назначат протокол r-chop, то одно из необходимых лекарств - Ритуксимаб - надо получать в специальной аптеке именно по рецепту от районного онкогематолога. Ритуксимаб очень дорогой и покупать его за свой счет накладно. Остальные лекарства по протоколу предоставляет та больница, где будете проходить лечение. А вот именно ритуксимаб на каждый курс получаете сами и приносите на капельницу. А ПЭТ КТ Вам делали?

Когда кровь на иммунофетипирование сдавала сначала написали лимфома маргинальной зоны, а узел них показал фолликулярную, да ПЭТ /КТ тоже делала в ЕМС, в Герцена сказали, так как индолентная и нет В признаков , можно пока понаблюдать, как то он сказал на продолжительность жизни не влияет, а химия не есть хорошо для организма, вот не знаю 🤷♀, в конце октября пойду кровь и узи сдавать будут смотреть , просто как слышу можно понаблюдать сразу бегом из кабинета, теперь поспрашиваю как пойду , в Москве в южном округе , даже не знаю куда район наш отправляют, в Герцена сказали единственное что квоты они сами оформляют, если сами то ретуксимаб этот все равно самой получать (там схема хранения непонятная, да и не всегда бывает как почитала на форуме) про остальное не спросила, и госпиталь Лапино предлагают у них (но там за деньги получится, они по области принимают, ) протокол сказала, по моему RB , но что мабтера будет импортная , но я так понимаю в России сейчас ацелбия, вот и не поняла как они швейцарскую обещают

Здравствуйте!!! Как же не хочется чтобы кто-то пополнял наши ряды!!! Форум - для меня спасение. Здесь все знают и понимают о чем ты.... По моему опыту - здоровым людям тяжело понять состояние когда тебе говорят о твоём диагнозе.... Держитесь и не пропадайте с форума- здесь все поддержат и посоветуют...

Спасибо за поддержку!!! Да до сих пор поверить не могу, как только накатывает сразу сюда на форум, облегчение такое наступает словами не передать

Добрый вечер. Всем здоровья!!
Меня тоже наблюдали сначала, в апреле вырезали узел на игх, а только в ноябре начала лечение, и то не особо торопились...

Любовь26, приветствую! Да уж.. согласна с Форумчанкой, никого бы не принимать- пусть все будут здоровы лучше. Конечно принимаем вас.
У меня такой же диагноз. Тоже сначала ставили маргинальной зоны, но прсле ИГХ четко - ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а(так же симптомов не было, чувствовала себя вполне прилично) ,с нодульрно-диффузным характером роста. Индолентная. Ki67 10-15%.
Обнаружили 28.02.2019 случайно, а уже 04.06.2019 начали лечение. Сначала просто R, раз в неделю -1 мес. Не помогло, ПЭТ плохой был. С августа 2019 прошла 6 курсов R-CHOP21. Сейчас на поддержке R, 1 раз в 2 мес в течении 2 х лет. Осталось 3 🙏
Вообщем то причиной быстрого начала лечения были размеры образований( были от 2 см до 9 см по ПЭТ/КТ) У меня были забрюшинные, в брюшной полости , в средостении и надключный слева. Костный задет.
Поэтому , если у вас не большие размеры образований, норм самочувствие, то могут и подождать. Хотя могли бы предложить месячный курс R, потом посмотреть динамику. Потому как бывает, что после месячного курса значительные улучшения и тогда потом вливают R с большим интервалом. Многие входят в ремиссию таким лайт-путём. Ведь наша лимфома неизлечима, увы, с этим надо примириться и постараться с ней «подружиться», чтоб не мешала жизнь. И чем больше протоколов в запасе, тем как то лучше что ли..
Форум читайте обязательно, я сто раз здесь повторяла- реально помогает , буквально вытягивает из этой «бездны» непонимания -КАК, ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК ЖИТЬ... и т д. Ну и просто информация «про это вот всё», это вообще бесценно.

Сколько вам лет? Какой Ki67 по ИГХ и макс размер образований?

А почему решили начать лечение? а не продолжать дальше наблюдать?

Добавлено через 18 минут
Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг :) уже буду спрашивать

Добавлено через 4 минуты
А если сам получаешь Ритуксимаб в аптеке, зачем вообще нужны квоты? для чего они? для остальных лекарств?

Добавлено через 14 минут
Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг уже буду спрашивать

Добавлено через 1 минуту
Сразу извинюсь , еще не очень понимаю на сайте, как писать и отвечать

Добавлено через 2 минуты

Тут есть девушки на сайте, были в 4 онкодиспансере, мне по прописки тоже туда, не поделитесь впечатлениями о врачах, там можно какого конкретному можно записаться или тот который прикреплён по адресу прописки? спасибо заранее за ответ
Ни как не пойму, как написать не ответ на сообщение, а просто новое сообщение :(

Добавлено через 3 минуты
Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг уже буду спрашивать

Ни как не пойму, как написать не ответ на сообщение, а просто новое....


Люба, смотрите, внизу всех сообщений есть окошко «быстрый ответ» вот там просто пишите новое сообщение.
Напишите- после «иконок» для сообщений будет «ответить» - нажимайте и всё. Это будет новое сообщение.
А если конкретно кому то ответить, справа в этом сообщении два значка - нажимаете QUOTE и отвечаете. Так же можно часть Сообщения, на которое отвечаете «стереть», оставив ключевых выше фразы ( ну если оч длинное то сообщение)