Здравствуйте.Не решалась написать потому что не могу даже вопросы сформулировать......примите нас в свои ряды.....мужу 63г поставили диагноз В-клеточнвя лимфоцитарная лимфома,3А.У меня такой вопрос...может кто мне сможет ответить.....все читаю....и на ХЛЛ тоже всю переписку читаю....там основной критерий показания крови....сравнивают показания упали лейки так они лейкоциты называют...поднялись...лимфоциты какие???...это для ХЛЛ наверно самй главный показатель.Про л/у есть страхи у людей но основное конечно кровь....здесь на этой ветке наоборот.Ждут КТ и сравнивают размеры и область распространения.Форумчане,дорогие подскажите а если у нас все враз...и л/у кругом и лейкоциты 22,лимфоциты 70%.показатель ki67-10% -нам то как быть....на какие пораметры опираться....может у меня каша в голове......но хочется разобраться.....лимфома может дать повышение лейкоцитов или у нас два в одном сразу.....гематолог еще нас не осматривал.....анализ пока крови один на руках..онколог диагноз вынес.....и уже терапию предварительно назначили........такой вопрос задавать врачу не стала......время отнимать не хочу....они и так загружены очень.Я не могу найти себе места....здоровенный мужик не курит..не пьет....посты соблюдает........ничем не болел......зуб один удалил за всю жизнь и вот те на....такое свалилось......от шока потихоньку отходим...благодаря вам.....форумчанам которые идут по это же дороге....боряться...поддерживают друг друга....дают советы.....сил вам всем .Сумбурно написала но как могу.Спасибо огромное кто откликнится на мое послание.

Добавлено через 1 час 33 минуты
Вроде смогла разобраться что такое МЛЛ и ХЛЛ.....если лимфоцитов в крови более 5000,то лимфома перешла в стадию ХЛЛ......получается что это худшее из всех зол.Лимфома сама по себе+ лейкоз.Пункция костного мозга покажет.Будем ждать конца обследований......все досканально у нас смотрят.....и ФГС прошли и колоноскапия завтра...там тоже что то ПЭТ КТ показала.Почки не задеты,селезенка и поджелудочная в норме.Я так считаююююраз столько обследований значит это наши проблемные места....и стадия может быть уже другой).Откликнитесь у кого похожая ситуация.Как себя чувствуете...какое лечение прошли.

Татьяна, очень понимаю Ваше состояние, но Ваша информация очень сумбурная и маловато данных, чтобы делать какие-то выводы нам, непрофессионалам. Что касается анализов крови (лейкоциты и лимфоциты), то у меня, например, они совсем немного отличались от нормы. Да и у других форумчан вроде бы тоже. Всё-таки если Вы говорите о подозрении на лейкоз, то здесь ведь общаются только лимфомщики. А лимфома и лейкоз - это разные заболевания. Гематолог не осматривал, а на основании чего онколог поставил диагноз и назначил лечение? Только анализы крови и ПЭТ? А биопсия или пункция? Боюсь, что на сегодняшний день Ваш вопрос - это задача с несколькими неизвестными.

Конечно же биопсия была удалили лимфоузел на шее....цитология была......Узи и КТ было.Вот вы мне и ответили на мой вопрос что показатели крови были почти норма с небольшим отклонением...у нас конечно не так..Спасибо вам.

Расскажите свой опыт.
 

Здравствуйте, извините за беспокойство, я студентка 3 курса, и мы учавствуем в проекте по созданию сайта, который мог бы помочь онкобольным, морально, физически, материально, всем чем смогут и всем что нужно будет, но для точности и детальности, нам нужна помощь заболевших. Если вам не слонно, поделитесь пожалуйста, своим опытом и ответе на вопросы, на которые получится, это будет очень полезно нам.

1) Когда вы столкнулись с болезнью, вы знали что делать и куда обращаться?
2) Через какие шаги вы начали проходить когда стали лечить болезнь?
3) Вы знаете точные шаги в лечении которые нужно пройти?
4) Вы знаете точные шаги в решении юридических вопросов, связанных с вашим заболеванием? (если такое требуется, например, при лечении заграницей или иных шагах)
5) Знаете ли вы о каких-то вариантах бесплатного лечения?
6) Вы знаете где искать такую помощь? Кто-нибудь информирует вас о такой возможности, например в больнице, где вы лечитесь?
7) Связываются ли с вами и вашими близкими благотворительные фонды, готовые оказать поддержку?
8) Искали ли вы самостоятельно благотворительные фонды, готовые оказать помощь и поддержку?
9) Существует ли горячая линия для онкобольных? Знаете ли вы о ее существование?
10)Чего вам не хватило от врачей, больниц и центров в период лечения?
11)Есть ли в свободном доступе удобные сайты, где вы найдете все о болезни и способах ее лечения? Вы знаете такие сайты? Пользуетесь ли ими на постоянной основе? Есть ли какой-то один, на который вы периодически заходите?
12) Знаете ли вы такие сайты, в которых есть информационная, благотворительная, юридическая и иная поддержка онкобольных и их близких?
13) Из каких источников вы бы хотели узнать о подобном сайте? Может быть в больнице, где вы или ваш родственник проходит лечение, на сторонних сайтах, во всплывающей рекламе или в социальных сетях? (нужное отметить)
14) Откуда вы чаще всего черпаете информацию о лечении: специализированные сайты, онлайн-журналы, тематические группы в социальных сетях, блогеры: онкобольные или врачи в социальных сетях, из телепередач на тв, шоу-программы и каналы на ютюбе, свой вариант (нужное отметить в качестве ответа)
15) Вы бы хотели стать клиентом сервиса по сопровождению онкобольных и их близких в лечении, юридической, социальной, благотворительной и иной поддержке?
16) Как вы думаете, как вы бы могли попасть в подобный сервис? Через какую организацию? Может быть записавшись в нее через городскую или частную больницу, самостоятельно зарегистрировавшись на сайте по ссылке из рекламы, свой вариант? (выбрать вариант или придумать свой)
17) С какими трудностями вы сталкиваетесь при регистрации в сервисы связанные со здоровьем? Легко ли вам их найти? Например когда нужно записаться к определенному специалисту или получить какую-либо услугу.
18) Что вам мешает при поиске удобного сервиса по подбору врачей, получению юридической помощи?

Татьяна, добрый день! Конечно в начале этого пути ооочень много вопросов, по ходу лечения и общения с врачами ситуация в голове «проясниться» Диагноз ХЛЛ плюсом к НХЛ здесь на мою память не попадался. Но по вашей информации, не пойму почему вывод о ХЛЛ? Это все таки должны врачи прояснить.
По поводу анализов .. как говорят врачи они не основополагающие в определении д
На мой вопрос - почему у меня от обнаружения лимфомы до начала лечения все показатели были практически в норме- гематолог мне ответила - это ничего не значит. На вопрос о всегда пониженных лимфоцитах до и после лечения , вообще ничего не отвечают🤷♀.
Это я к тому, что нам сами разобраться в анализах крови не так просто. Повышенные лимфоциты и лейкоциты, конечно вас настораживают. Врачи должны это разъяснить.

Добрый день, Татьяна! У моего мужа (55 лет) тоже В-клеточная крупноклеточная диффузная лимфома с локализацией в желудке. Диагноз поставили в июле этого года на операции, когда собирались удалять желудок. Диагноз был, как гром, среди ясного неба. Тоже был здоров, как бык, кроме зубов за всю жизнь ничего не лечил, а тут такое... Еще и 3 стадия. Похудел почти на 30 кг. В сентябре начали ХТ по протоколу R-CHOP, прошли уже 3 курса. 15 ноября идем на ПЭТ КТ, будут смотреть результаты лечения, есть ли положительная динамика. Я очень надеюсь, что она есть! Переносит химию по-разному: первая была совсем без побочки, после второй начала беспокоить левая почка, сильно упало давление, слабость, лежит пластом уже неделю после химии. Но, мы надеемся и верим, что у нас все получится, мы вылечимся, и будем жить, как раньше. Чего и вам желаем! ;)

Лимфома
 

Добрый день. У моей мамы 6 лет назад обнаружили лимфолейкоз. На данный момент у неё ещё и Лимфома. Сейчас она в больнице, было решено сделать химиотерапию, но по состоянию здоровья организм не выдержит и мама погибнет. Сейчас врачрюом даны рекомендации о приёме препарата ибрутиниб. Подскажите принимает ли кто то данный препарат, каков результат. Где его можно приобрести?

Не припоминаю, чтобы здесь кто-то принимал такой препарат.

Добрый день, у нас на ветке ХЛЛ есть информация по нему. Опишите подробно ситуацию. У Вас лимфома параллельно с ХЛЛ, т.е. сама по себе, т.н. "de-nove" или результат трансформации ХЛЛ? Если параллельно, то схема должна быть как при лечении лимфомы, если трансформация ХЛЛ - то схема ибрутиниб +R-chop (если ДБКЛЛ). Если состояние не позволяет, то при трансформации можно пробовать инбрутиниб, подробнее по трансформации - на ветке ХЛЛ, у нас она была. Мы покупали ибрутиниб.

Всем доброго дня, дорогие форумчане. Есть ли кто здесь, кто планировал первую беременность после лимфомы? У меня ремиссия чуть больше 2х лет. Недавно только пэт сделала. Заболела я когда мне 31 год был (в-клеточная лимфома), сейчас 35. Лечащий врач конечно толком ничего не сказала про беременность, но не в восторге конечно от таких планов( Очень страшно,..может кто поделится опытом так сказать? В интернете как всегда много всего пишут и говорят что лимфома не приговор и что надо рожать.