Спасибо! Маме 70 лет.Давление сбили магнезией и капотеном,и пришлось прекратить принимать вотриент. С терапевтом пока проблема,думала может на сайте кто нибудь подскажет,как спасается от такой ситуации

Здравствуйте всем!
Писала на Онкобуднях, когда еще было непонятно какой диагноз у папы. Теперь ясно, что это рак почки 4-я стадия с мтс в легкие и кости.
Сначала обнаружили мтс, множественные. Потом через некоторое время на КТ брюшной полости увидели опухоль почки. Гистологию пытались сделать, взяли биопсию из лимфоузла на ключице, но там ничего не обнаружили, написали мало материала.
Пока было непонятно, что конкретно, очень надеялась. что это не РП, потому что знаю, что это совершенно отдельная сложная ситуация и любой другой рак поддается химиотерапии и облучению, а РП нет. Но папе не повезло.
В мае 16-го года он делал УЗИ почек, потом еще раз в июле. Никто ничего не видел. И самочувствие было нормальное, нигде ничего не болело. А в конце сентября-октябре начала болеть спина, плечо, болели так сильно, что папа не мог встать с кровати. Что самое интересное, это все прошло к октябрю и он приехал к нам (мы в разных городах живем). В конце ноября опять плечо стало побаливать и спина и он пошел к неврологу. Как обычно, диагноз невролога был радикулопатия и она отправила папу лечиться НПВС. Папа их начал принимать и вот тут у него вылезло образование на ключице. Ну а дальше онколог и обследования.

Изучив тему, я поняла, что помогают при РП только таргеты. На онкобуднях мне девочки дали контакты человека, занимающегося изучением этой болезни. И он мне сказал, что все пациенты делятся на 2 категории - с плохим прогнозом и хорошим. С хорошим прогнозом можно пробовать все линии препаратов. А с плохим только две - Торизел и Сутент. Чтобы понять какой прогноз у пациента смотрят тромбоциты, нейтрофилы, кальций и ЛДГ. И еще фактор - когда начато лечение. Если от момента появления мтс прошло меньше года - это плюс за хороший прогноз, если больше - в минус. Три фактора дают в сумме плохой прогноз.

В связи с этим у меня вопрос. Есть ли тут форумчане, у которых лечение начато позже года с момента возникновения мтс? Или папа такой уникальный? Получается, даже если лечиться начинать, то всего два варианта. Слышал ли кто-нибудь о таком?

И еще, мтс в легких, с ними можно что-то сделать? Как-то удалить помимо системной терапии? Про лучевую знаю, бесполезно. Может, кибернож или еще что-то?

Доброго дня. Вся информация по РП есть в открытом виде даже на русских сайтах. По поводу прогноза и начала лечения - не всё так однозначно, там много критериев. Даю ссылку на профильный сайт где подробно описана схема лечения. Также там можно почитать про классификацию больных на основе прогноза.
http://www.rakpochki.net/rakpochki2017

Спасибо. Я как раз с Тимофеевым разговаривала. И он мне это озвучил. Только кроме этого препарата для пациентом с плохим прогнозом еще Сутент назвал.
Выходит, что если прогноз плохой, то способов продлить жизнь вообще один или два.
Поэтому интересно, если ли примеры позднего начала лечения не только Сутентом и Темсиролимусом. И были ли положительные результаты при этом.

Не знаю насчет того, когда был зарегистрирован в США. Подруге верю )).
Я читала последние гайдлайны NCCN от 31 октября 2016 года. Ниволумаб принят в качестве второй линии терапии RCC, причем находится ближе к началу списка. Значит в 2017 году его точно будут применять.

Добавлено через 4 минуты
Спасибо, порадовали, честное слово.
Таких районных онкологов действительно мало.

А кто вам сказал, что у вас плохой прогноз? Больной обслуживает себя сам? Вам положен какой-нибудь таргетный препарат первой линии плюс золедроновая кислота для костей.

С множестенными мтс ничего не сделать. Одиночные изредка могут удалять хирургически.

Добавлено через 3 минуты
Раньше fda его не могли принять ) Попробую снова поузнавать, может действительно что-то изменилось.

Конструктор, пока никто не говорил, что прогноз плохой. Тимофеев сказал, что один фактор, говорящий за плохой прогноз у папы есть. Это начало лечения позже одного года с момента появления мтс. А остальные можно узнать, сдав анализ крови на некоторые параметры. Если всего два фактора, это нормально, если три - прогноз плохой и тот же Нексавар, Авастин и другие не показаны.
Я спросила, имеет ли значение состояние папы, он сказал, что решающего значения не имеет.
По поводу состояния. На данный момент обслуживает себя сам, ходит на прогулки, сам ездит на большие расстояния. Из плохого - устает быстрее обычного, но быстро восстанавливается и при перемене погоды болит поясница.
А вообще проблемы со здоровьем начались в конце сентября. Заболело плечо, спина побаливать стала и поясница. Потом все само собой прошло без лекарств где-то через месяц. И невролог ничего не увидела. И на узи в июле ничего не видели.
Просто не оставили шансов что-то раньше узнать. А когда все выяснилось, уже мтс в легкие и кости.

Добавлено через 17 минут
А когда таргеты появились? Неужели уже 10 лет назад?
Вообще если это правда, то это бальзам на душу. Хотя все индивидуально.

Думаю имеется в виду год с постановки диагноза рак почки IV стадии.

Хм, и давно ли шкалу Карновского отменили? )
У больного с плохим прогнозом как правило не бывает хорошего самочувствия. А судя по вашему описанию он в очень хорошем состоянии.

У вас операция на первичной опухоли уже была?

Добавлено через 4 минуты
Вот это - прямое показание к операции, больше никаких анализов не нужно было.

Шкала Карновского там тоже фигурирует, но только как отдельный показатель, не самый главный.
Начало лечение должно быть начато не с момента постановки диагноза, а с момента перехода 3 стадии в 4, то есть с момента, когда опухоль начинает метастазировать. Если мтс в легкие множественные, это значит, что опухоль метастазирует уже больше года, что дает один балл в плюс к плохому прогнозу.
Смотрят на гемоглобин, тромбоциты, ЛДГ, нейтрофилы и кальций в крови. Из этого и складывается прогноз.
Вот такая точка зрения у Тимофеева. Он достаточно авторитетный специалист, руководитель Бюро по изучению РП.

Операции на почке еще не было. В понедельник будем консультироваться с врачами в 62 больнице. Но опять же, Тимофеев сказал, что если пациент с плохим прогнозом, то удалять почку не надо, надо как можно скорее начинать лечение, стабилизировать процесс. Я спросила, а позже можно - сказал да.

В общем, не знаю. Я так поняла, такой подход не особо популярен. Мало ли кто что сказал, конкретные врачи будут действовать так как считают нужным и Тимофеев им не указ.
А при РП принято почку сразу удалять и назначать что-то из таргетов, что есть в аптеке.

Только для этого у вас сначала должен быть диагноз рак почки III стадии. Как я понимаю, его не было.

Это Тимофеев сказал? ) Вот у меня например множественные мтс в легких до операции были - и никто даже не заикался о плохом прогнозе. Да и множественные мтс могут за 3-4 месяца вырасти, примеров масса.

Мне кажется, вы себя запутываете. Забудьте про этот "плохой прогноз", ничего из ряда вон выходящего у вас нет. От операции отказываются, если больной не сможет ее перенести, либо размер опухоли не позволяет ее сделать. Тогда назначают таргет в надежде уменьшить размер опухоли до операбельной.