|
Цитата:
|
Доброго времени! Я от химика ..посмотрела врач описание кт, оч удивилась что на почту приходит результат. Так как предыдущий диск не открылся, сравнивать не с чем, особенно вчитываться не стала..Начинаю новый курс сунитиниба, где теперь бабахнут побочки?!Печень велели не мучить протекторами, оставить в покое..от изжоги маалокс, алмагель. Контроль давления, плюс панангин. Кстати, от дерматита советуют метилурациловую мазь, вообще жирные составы..дала врач пробники фирмы ла роше..Я и раньше слышала про неё...Попробуем..Дай, боже, нам сил!
|
Цитата:
|
Цитата:
|
✍
Может не совсем правильно задавать тут этот вопрос....Но все же....Кто уже через это прошёл,или проходит сейчас подскажите пожалуйста!Папе отказали в дальнейшем лечении трагеты отменили,положили в больницу что бы проделать капельницы для поддержания организма,и все а потом к терапевту по месту жительства....Короче отправили умирать...Кто через это уже прошёл,сколько осталось ему...,?Состояние плохое,все время лежит,много спит.Бывает даже когда сидит глаза закрыты...До отмены лечения спрашивали его может обезболивающие попросить назначить он говорил «У меня ничего не болит,только сильная слабость,отдышка,кашель» и все что с этим связано (метастазы в легких....Что предстоит нам?При таком раке и метастазах в легких....
|
Цитата:
У меня у папы метастазы почти в каждом органе с сентября-лечимся, держимся. |
Цитата:
|
Цитата:
Я конечно не знаю....Может в нашем провинциальном городе как то по другому...Я просто не раз уже сюда писала,не каждый же раз пересказывать все....Удаленный рак почки три года,(огресивный вид,саркома)назад,с лета 2019 обнаружены метастазы в легких,а точнее точный диагноз с сентября начато лечение сутен российский который....Кашель и т.п.только усиливался,он твердил что ему хуже....Врачи все списывали на полочки....В январе КТ по КТ ухудшения пошло уже на кость выпивали Сорафениб....И тут он начал совсем угасать прям сохнет на глазах,стал много спать,постоянно лежать....Уже самостоятельно не ездит в больницу,ну на улицу он вообще давно не выходит наверное с ноября....Говорил тоже врачам что хуже себя чувствует....На той недели откачали жидкость из легких лучше на стало....И тут на последнем приеме опять сказали что плохо ему,направили на консилиум и врач объявил что таблетки вам не помогают ложитесь в больницу для поддержания здоровья вас прокапают,а дальше с направлением к терапевту по месту жительства и все...Насчёт других органов даже не знаем ничего,раньше когда проверялся каждые три месяца,потом пол года делали обследования всех органов,сейчас об этом никто и не заикался....Последрий раз получается в июле месяце... |
Цитата:
Для плохого прогноза есть эверолимус -достаточно доступный, есть Инлита, есть Кабозантиниб-он подоороже, есть Опдиво-это иммунотерапия. Возможно если папе не зашли таргенты, то зайдет иммунка. Для костных мтс капают золендроновую кислоту (зомету) либо колят эксдживу и облучают. Стучите во все двери. Вам нужны толковые врачи. Нам бестолковые говорили после операции, что даже не видят смысла лечить. Начали лечение в сентябре. Не скажу, что легуо. Бывают дни , что папа совсем не встает с постели. Поговорите проиммунку с врачами. Это Опдиво. Есть еще Пембролизумаб+Акситиниб. Сорафениб не показал никакой эффективности на сегодня для европейской популяции пациентов рака почки. Поэтому можете от него не ждать результатов. Передайте врачам-недоучкам пожелание от пациентов хоть иногда изучать протоколы лечения и их эффективность! Менйте врача! Если на одном лекарстве прогресс, то нужно брать другое. Вы сейчас нужны своему отцу как решительный защитник! Он не обязательно уходит. Это может быть и ухудшение, которое можно стабилизировать. Саркоматоидный тип чаще откликается та иммунотерапию! Борисов из СПБ принимает и виртуально. Если нужны контакты-поделюсь. Где именно Ваш отец проходит лечение? Может ребята откликнуться врачами поблизости. Крепитесь и пишите. Совет и поддержку Вы тут точно получите! Не сдавайтесь! 8 минута про Сорафениб! Посмотрите пжлст и про него и всю презентацию толкового химиотерапевта. https://www.youtube.com/watch?v=QpBe7w4PERs&t=559s |
Цитата:
Да конечно подскажите!Что бы связаться виртуально... Проходит лечение в городе Пенза. Добавлено через 3 минуты Да конечно.Подскажите как с ним связаться виртуально..?.Проходит лечение в городе Пенза. |
Контакт
Отправила в личку контакт. Посмотрите пжлст. Это там, где "Добро пожаловать" и Ваш ник.
|
Debs, здравствуйте. Скажите пожалуйста, что это саркоматоидный тип? Первый раз слышу, что светлоклеточный делится ещё на типы. Я знаю вы писали, что у вашего папы grade3 или это оно и есть.
|
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Мой муж абсолютно не азиат. Принимал Сорафениб 1 год 7 мес. В первые же три месяца метастазы в легких уменьшились в два раза,потом застыли и стояли больше года. И только на фоне усиленной терапией гептралом появились очаги в печени ,а легкие так и стояли без изменений. Если бы не этот гептрал,может,до сих пор бы сидели на Сорафенибе.Так что ,наверное,и Сорафениб эффективен для русской популяции |
Цитата:
1. Саркоматоидный 2.Рабдоидный 3. Просто когда много "некрасивых, уродливых" клеток. Я не знаю про третий вариант, но 1 и 2 достаточно агрессивны. Для примера, у моего папы сыпет даже на восьмидневной паузе на кабозантинибе. После операции вылезло за неделю четыре кожных метастаза. Клинические исследования показывают, что агрессивные виды лучше реагируют на иммунку. Папа еще иммунку не пробовал-пока на кбозантинибе. Еще момент-мтс могут быть другого грейда нежели первичная опухоль(если я не ошибаюсь-так запомнила из одной статьи). Указывают грейд обычно патологи в результате гистологии. Т.е. если грейд 4-ый, то его должны указать. Для Хромофбного и Папиллярного есть своя отдельная классификация. |
Debs, спасибо за развёрнутый ответ. Вы уже делали КТ после трехмесячного курса кабозантиниба?
|
Цитата:
Добавлено через 1 час 12 минут Цитата:
|
Здравствуйте! Есть ли здесь те, у кого удаляли мтс в гм хирургическим путем? Какое состояние было после операции? Сколько времени восстанавливались?
|
Цитата:
я писала ранее, что в декабре 2019 года моего мужа из ОД тоже отправили умирать, но я поехала в федеральный центр Блохина в Москву и привезла новое назначение на продление лечения! Если есть силы и желание бороться врачи обязательно поддержат и найдут варианты для продления лечения. Заранее можно записаться к урологу на прием, приехать со свежими анализами и историей болезни. Если нужны подробности, пишите. На сегодня муж живет и лечится, не все гладко, но на дексаметазоне принимаем комбинацию Ленвима и эверолимус, которую летом 2019 не смог перенести. Муж тоже пару месяцев не выходил из дома, еще и рука правая отнялась полностью- мтс блокировали руку, было очень тяжело и страшно!!!! Потом постепенно на дексаметазоне начались появляться аппетит и силы. еще до данной комбинации принимали ОПтиво, было ухудшение, а на комбинации и гемоглобин вырос. Считаю надо пробовать дальше!!! Боритесь!!!! |
Цитата:
|
Меня очень волнует вопрос,что делать ,если муж подхватит этот проклятый вирус на фоне таргетной терапии. Оперированные легкие и сниженный иммунитет. Противовирусные иммуномодуляторы нельзя,антибиотики нельзя... Реально страшно.
|
Цитата:
|
Ну , думаю, карантин в доме...контакты свести до минимума...если только нет острой нужды в докторах и 9обследованиях....С Блохина врач написала, не выживем в случае чего..Короче, пересидеть, переждать...у меня в среду новый курс...Ссылкой н мнение доктора могу поделиться. но по моему и так все понятно, летальность с нашими лёгкими оч высока...Держимся, крепимся....
|
Всем привет. Я сама вся на нервах, сидим с папой в поликлинике к онкологу, кто кашляет, кто чихает. Сидят без масок, рот свой рукой не закрывают, все летит в разные стороны.
|
Цитата:
Просто для информации. Возможно будет полезно. Я общаюсь с американцами на форуме по болезни моего папы. Там обсуждался Covid-19. Ниже месседж c форума. Сьзан сама врач и жена пациента. Др Ханс Хаммерс-их лечащий. Он очень крутой онколог-один из лучших в США. И вот он рекомендует по совету его сестры пульмонолога из Германии вакцины от пневмокока. Их делают стабильно в Германии всем людям старше 70-ти лет. Детям делают отдельным протоколом. У них эта вакцинация делается большинством населения. Сейчас у них дефицит этой вакцины в связи с ситуацией. Вот эта вакцина. У нас есть аналоги. Должны быть :) https://a24.com.ua/products/pnevmovaks-23-r-r-dlya-v-mysh-i-p-kozhn-vved-shpric-0-5ml-1doza вот сама вакцина. Ее можно тем, кто на таргентах. Вакцина переносится достаточно легко. Линк на ветку и сам месседж : https://www.smartpatients.com/conversations/72706?filter=my-conversations&sb_post_id=875587§ion=news#unrea d " Started by Susan P 2 days ago So I got a text from Hans today "Do you have a minute?." Well gosh sure. Who doesn't have a minute for Hans. Because of the radiation to Gary's lungs he wanted to be sure we knew Gary was at risk. He also wanted to be sure that Gary had the Pneumovax 23 vaccine (which he had.) Dr Hammer's sister is a pulmonologist in Germany. They are learning that patients with breathing difficulty from COVID19 often also get pneumococcal pneumonia, and that can be a contributory cause of sepsis and death. So in Germany, they are recommending that all at-risk patients get the Pneumovax vaccine as a preventive measure now. I told him I'd pass it on to you guys." Не выходите никуда, где людно. Попросите ваших родных так же ограничить передвижение, если возможно. Закупите макси. Еду\продукты заказывать с доставкой максимально. С врачами, если возможно, держите связть по телефону. Если уж вышли, после прогулки обработайте руки мылом (20 сек), затем спиртом. Нос промыть солевым раствором, горло прополоскать им же. Берегите себя и пусть ваши близкие берегут вас! Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Так Пульмонолог из Германии же четко дала понять , что Коронавирус часто перерастает в пневмококовую пневмонию, которая ведет к сепсису и как результат-летальному исходу. Добавлено через 1 час 20 минут Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Добрый день! Кто принимает афинитор или торизел- НИКАКИХ ВАКЦИН НЕЛЬЗЯ делать! Ни от гриппа, ни от пневмококка. (смотрите инструкции и на сайтах о взаимодействии лекарств.) Почитала что будет если сделаешь- или вакцина действовать не будет , а если живая вакцина, то вообще заразишься тем от чего делаешь прививку(((
|
Здравствуйте. Я в Инстаграмме подписана на зав лабораторией в Израиле. Они там изучают все микроорганизмы, вирусы. Он сказал, что промывать нос и глаза надо. Я лично в глаза ничего не капаю, но накупила Аквалор софт. Каждый день, когда прихожу домой, мою руки тщательно несколько раз, умываю сразу лицо с мылом, промываю нос раствором, выпиваю стакан тёплой воды и протираю телефоны спиртовыми салфетками. Своих тоже призываю к тому же, им все закупила. Ещё для профилактики пшикаю в нос Ирс-19. Ну и конечно маски. Думаю, что реально заболевших в России гораздо больше. Неизвестно сколько среди нас ходят носителей. Сейчас ещё данные будут сдерживать, как и рост валюты, но после выборов 22.04.20 все пойдёт вверх, как и цены станут еще выше. Берегите себя и своих родных!
Добавлено через 17 минут Хотела спросить, ест ли кто-нибудь чеснок. Папа на диете, вчера у врача спросила, он разрешил один зубчик в день. Не знаю, может как-то на почку влиять, вроде острое, а у нас ещё этот креатинин никак не хочет понижаться. Что думаете? |
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
Потому,что вакцинация минимум за две недели делается. А сейчас только хуже сделает. Кроме того,другие пульмонологи говорят о сочетанной пневмонии - вирусы+бактерии+грбы. Эта вакцина - плацебо для коронавируса. Ну и,конечно,таргеты..... |
Курс ру6ля искусственно сдерживается, путём закупки каждодневно долларов на миллиарды рублей, так можно сдерживать не более 2-х месяцев как раз до тех пор пока голосование не закончится. А потом курс ру6ля рухнет, говорят до 86 -92 за доллар. Это всё закончится в виде перебоях с выдачей лекарств нам. Прочитал новости 250 умерших от коронавируса в Италии за сутки, а у нас не выявляют коронавирус даже не потому что власти запрещают а нет тупо тест систем для выявления в больницах, ставят всем поголовно пневмонию. Врач сказал потом посмотрите сколько умерших за 2020 год от пневмонии в нашей стране и это и будет реальная картина коронавируса. Вакцинация от пневмококка не решит проблему есть много других возбудителей пневмонии и в том числе сам коронавирус отличается от обычного гриппа именно пневмонией. Это всё равно что сделать прививку от вируса гриппа группы А и надеяться что защищён от коронавируса. Не пойду на голосование, пусть делают в электронном виде голосование, мне надо у зубному я и то не иду.
|
Цитата:
Добавлено через 37 секунд Напишите мне про чеснок, пожалуйста. Можно или нельзя? Добавлено через 2 минуты за всех уже давно проголосовали, поэтому там нечего делать, только риску себя подвергать. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
Опять же, пульмонолог из Германии сказала, что именно пневмокок в составе Коронавируса дает сепсис, от которого и происходит летальный исход. Судя по кол-ву : из почти 8000 заболевших только 23 случая смерти! Но в любом случае, по вакцинации нужно обратиться обязательно за советом к онкологу и инфекционисту. А вот и подтверждающая статья: да,от коронавируса вакцина не убережет, а вот не довести до критичного состояния вполне-о чем и говорила пульмонолог: https://www.nzdoctor.co.nz/article/news/pneumococcal-vax-potential-option-improve-outcomes-compromised-patients-face-covid-19 Я бы не спешила называть Плацебо. Люди умирают от осложнений, которые можно предостеречь. |
Цитата:
|
Два поста в группе рак излечим.
1.Почему мы так много времени уделяем этому коронавирусу? Анализ не такой большой, но его результаты шокируют: 39% онкологических больных с коронавирусом имеют риск оказаться на ИВЛ или погибнуть. В случае проведения активного противоопухолевого лечения в момент заражения риск повышается до 75%. 2. В связи с эпидемией коронавируса многие воздушные транспортировки между странами сокращены, приостановлены. Возможны задержки отправки медикаментов с данной ситуацией. Добавлено через 4 минуты 3.Безопасно ли мне / моему родственнику больному онкологией продолжать посещать клинику? Поговорите со своей командой по уходу (Примечание - региональным центром или специалистом, который вас наблюдает), о возможностях отсрочки плановых посещений клиники, пока COVID-19 распространяется в вашем сообществе. • Некоторые онкологические центры предлагают консультации с использованием телемедицины. Проконсультируйтесь с вашей командой по уходу, чтобы уточнить возможность такого варианта общения. Это рекомендации всемирной организации здравоохранения. А вы верите что наши онкоцентры перейдут на телемедицину?... |
Думал, что рак самая страшная болезнь. Тем не менее, за счет лекарств жизнь больного в наше время продлевается на годы, а то и на десятки лет. Но и химия, и таргеты очень сильно подрывают иммунитет больного. Многого приходится остерегаться,- на лыжах не побегаешь вдоволь, рыбалку и охоту только по телевизору посмотришь, весной не попьешь холодного березового сока и с ветерком не промчишься на байке... Но человек привыкает ко всему , и к болезни тоже, создавая себе определенный алгоритм действий в повседневной жизни. Как пел Высоцкий , правда применительно к другим обстоятельствам, - И нельзя мне выше, и нельзя мне ниже, И нельзя мне солнца, и нельзя луны. Мы ведь тоже как те заключенные, потому что не имеем тех свобод , которые имеют обычные здоровые граждане.......И вот на нашу беду свалился коронавирус. Да, как бы не прискорбно было утверждать, но онкобольные для этого вируса представляют очень легкую мишень. Причем бить он будет не в молоко, а в яблочко, по серьезному. Поэтому желаю и рекомендую всем больным максимально сорганизоваться на ближайшее будущее. Все необходимые профилактические методы широко растиражированы в массмедиа. Будем соблюдать их и верить , что эта напасть обойдет нас стороной. Здоровья всем, надежды и долгой ремиссии!!!
|
| Текущее время: 17:55. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.