вообщем согласен с вами но-все-таки попробовать, с умом конечно стоит(тем более уже пробовал)-тем более что здоровье без условно важнее поплохеет тогда и видно будет-а подруги в том то и дело-что они помнят меня нормальным еще(всего две осталось-одна зависла в Голландии теперь с этим вирусом-вообще непонятно когда приедет(она гражданка Нидерландов)-а со второй разругались на 8 марта-"вдрызг"-тоже минимум месяца на три-а может и больше))) -а с другими познакомится теперь не могу-все люди теперь от моего вида шарахаются-даже на работе)-может если бы чувствовал себя похуже-эта" проблема" выглядела бы смешно-но кроме волос и белой кожи-остальное ,слава Богу пока нормально)-здоровья вам )-прошу прощения у тех кто считает то о чем пишу-ерундой-здоровья всем форумчанам и длительной(длинною в жизнь!!!!) ремиссии)))

Саш, Вы очень самонадеянны..читаю и диву даюсь..На таргетах нельзя такое себе позволять. Какое солнце, какой загар? Очень аккуратно, дозированно..в ранние часы. Я сама любительница моря, курортов, все деньги уходили на путешествия..но метастазы вылезли, все ..Может их солнце спровоцировало, хотя я разумно себя вела. Ну нафиг, мне хватило стресса осенью, когда в легких очаги нашли. Никакого загара, не буди лихо, пока оно тихо. Берегите себя, лекарства помогают. Чувствуете себя хорошо...тттттт..Сбавим обороты.

В мае 2007 г. у мужа была резекция (44 года), Три года "наблюдался" в областном онкоцентре (УЗИ), пил настойки противоопухолевые, травки. Наверное это смешно, но другого лечения нам не предлагали. Через три года после операции сняли с учета-вы здоровы. Последующие обследования делали по своей инициативе (УЗИ, КТ без контраста). Тишина. От нервов и усталости "лечился" коньячком, бывало курил. В вообщем обычная мужская жизнь. В 2015 обнаружили "бяку" в пожелудочной- оказалось мтс РП. Через три дня мужу 57. Лечимся. Очень хочу чтобы мы оставались вместе как можно дольше, чтоб похрапывал рядом, капризничал за обедом, гулял с собакой,ворчал по мелочам (болезнь портит характер), но рядом. В аптеках пропали наши обезболивающие. Осталость 3 таблетки . Как будем дальше не знаю. Какие схемы обезболивания принимаете, поделитесь опытом.
Принимали нобедолак 400 раз в день.

Правильно конечно(у меня тоже деньги ту даже уходили)))-я понимаю-меня зовут Юра -это ник такой уж и не помню откуда я его придумал -давно это было-спасибо вам за хорошие советы) и победы в борьбе с этих гадостными мтсами)

Я сама удивляюсь. Даже при доброкачественных опухолях, даже после их удаления нельзя загорать. Я сама большой любитель моря и солнца, для меня это идеальный отдых. Но в 11 я уже ухожу с пляжа и раньше 16 там не появляюсь, плюс большую часть я нахожусь в воде. Сколько раз наблюдала за границей как загорают топлесс (особенно немки и в преклонном возрасте), а один раз видела женщину с одной грудью, которая пришла на пляж только 11, т е час пик. Для меня это был шок. Александр, не надо делать того, о чем потом будете жалеть. Жизнь и здоровье важнее всего, у вас все норм, не надо играть с судьбой. Если вы хотите любви, то вас полюбят и с белыми волосами. А для удовлетворения ваших потребностей в наше время можно спокойно найти, тем более в Москве. Берегите себя.

а я раньше когда был здоров загорал в самую жару с 11(в 11 обычно только просыпался в отеле)))до 3 часов дня-даже шезлонг вытаскивал из под навеса(когда все под ними прятались)-и прекрасно себя чувствовал-не хочу я никакой любви и ничего искать не хочу)))-просто хочу жить как обычный человек-но теперь похоже это закончилось)-оттого и грустно-вот и все-такое чувство что жизнь ускользает-как вода между пальцами-хотя самочувствие вроде неплохое-ожидал худшего

Ольга как вы проверяете детей и как часто. Я тоже считаю, что если в предыдущих поколениях была онкология, то вероятность заболеть у потомков выше. У мужа от онкологии умер дед, правда это был не рак почки.

Детей проверяю раз в год. Старшего сына ,ему 27, - КТ,младшую дочь,ей 17,пока узи. Я считаю ,что рассматривать наследственность можно только в однотипных раках. Все остальное - просто обычная жизнь.
Хочу обозначить свое мнение по поводу загара. У многих людей ,да и у врачей российских старой школы,существует стойкое убеждение,что при онкологии,и даже при доброкачественных фибромах ,нельзя загорать. Это полная ерунда! Загорать нельзя при раке кожи! При всех остальных раках загар без фанатизма полезен. Морские купания и солнечные ванны поднимают иммунитет,витамин Д вырабатываеся,да и моральная польза тоже велика.Нельзя сгорать и перегреваться,т.к.это подрывает иммунитет.Но это относится и к переохлаждению,и к отравлению и т.д.
Моя подруга оперировалась в Хайфе(Израиль)по поводу рака груди. Ей удалили сегмент груди и лимф.узел. Через 4 дня выписали и отправили на пляж! И на ее удивление врач сказал,что не рак же кожи!

У меня у папы зубы пожелтели на таргентах-до этого были белоснежные. Он переживает. Нашел рецепт-кокосовым маслом полоскать рот. Теперь сестра ему каждое утро топит масло))))А я счастлива-раз думает о таком, значит не все так плохо!!! :)

Ольга, можно спрошу? Ваш сын зачем КТ делает? Он онкобольной? И еще..по поводу загара...вот лично моё мнение..Вы не больная онко, не можете прочувствовать весь ужас болезни..Какой к черту загар, какое солнце! Новая порция химиотерапии? Выбивать таргеты не надоело? Приговор КТ ничего не значит? Зачем рисковать?

Ольга, есть анализ на Типирование. Вы , наверно, о нем знаете. Не знаю, делают ли его в России, у нас в Украине его отправляют заграницу делать. Стоит он, конечно, недешево, мягко говоря. Но его рекомендуют делать всем, кто заболел раком почки до 50 лет. Он показывает, генетичеки ли это передаваемое заболевание, либо нет. Единственное, я не знаю, насколько должен быть "свежим" материал. Об этом анализе я у знала от пациентов в Штатах-там многие его делают.

Добрый день! Зачем кт без надобности? Кто-то из врачей говорил что от одного кт такая нагрузка по облучению как каждый день целый год (365 раз!!!)рентгена легких! Загар, я считаю-зло. Да, приятно смотреть на себя шоколадненькую, но пол года назад у нас умер друг от меланомы(нашли меланому, вырезали, жил не тужил, а потом сразу мтс в головной мозг-умер за несколько недель).Потому лучше ходить с благородным фарфоровым оттенком кожи))). Да, бывать на солнышке никому не помешает, но загорать....
У меня наследственность тоже не очень: по маминой линии прабабка, дед умерли от рака. По папиной: все мужчины по бабушкиной линии страдали онкологией(у кого что). И прабабка 20 лет жила с одной почкой(не знаю онкология или просто удалили по другой причине)
А вообще правильно сказал какой-то доктор : "Все мы умрем от рака , только не все до него доживут!"

Пусть загорают, раз так хочется. Не хочу писать, кто и почему мне это сказал, останусь при своём мнении. Каждый живет как хочет.

Отвечую .Слава богу,не больной.КТ делает минимальное именно для контроля.Доза меньше,чем от флюорографии.Несколько онкологов подтвердили,что это правильно при повторе одного типа рака по мужской линии в одном возрасте.
Про типирование знаю,пока у нас не делают,мониторю. Как будет,обязательно сын сделает.
Про загар и море . Я твердо убеждена,что разумное к этому отношение приносит исключительно пользу. Я вижу,как после отдыха морского у мужа прибавляется настроения и сил. Вот смотрите,после операции муж тоже боялся и несколько лет вообще не ездил на море,тем не менее метастазы в легких появились. Потом начал ездить и резких изменений мы не видели. В прошлом году не получилось ни зимой,ни летом из-за стройки и ремонта, к сентябрю наросло в печени.Так что я четко вижу,что связи с морем нет.
И я чувствую весь ужас болезни,мы вместе уже 35 лет и муж- самый родной для меня человек. Я очень за него переживаю. И да,мне надоело выбивание таргетов и смены химии. Но это случилось с нами и с этим нужно ЖИТЬ. Можно перейти на парено-вареное и безвкусное,можно запретить алкоголь и отдых на море,можно не пустить кататься на снегоходе и рыбачить,ведь все это по мнению многих ухудшит рак. Но я считаю,что самая главная панацея - настроение и полноценная жизнь. Именно они дают силы бороться и побеждать. Поэтому мы мониторим анализы, прислушиваемся к самочувствию,терпим побочки не прерывая лечение таргетами,но пытаемся приблизить свою жизнь к нормальной,что бы муж не чувствовал себя больным и убогим.

Добавлено через 9 минут
Муж по требованию протокола уже 9,5 лет КАЖДЫЕ ТРИ МЕСЯЦА делает КТ с контрастом ВСЕГО тела(так называемый онкопротокол).Можно это сравнить с однократным КТ почек без контраста? И мне рентгенолог сказал,что лучевая нагрузка при этом меньше флюорографии,которую всем советуют делать раз в два года.,а некоторым категориям и раз в год.
И вопрос загара не в шоколадности. А в полезности умеренного нахождения на солнце без которого невозможно просолиться в морской воде. Кстати,слышали о том,что соленая вода токсины выгребает из организма? Их очень много через кожу выделяется.
Понятно,что есть лекарства,типа Афинитора,в которых есть прямое указание на защиту от солнца под угрозой побочек. Мы не идиоты и это для нас прямое указание.

Обычная плёночная флюорограмма грудной клетки обеспечивает пациенту среднюю индивидуальную дозу облучения в 0,5 миллизиверта (мЗв) за одну процедуру (цифровая флюорограмма — 0,05 мЗв), в то время как плёночная рентгенограмма — 0,3 мЗв за процедуру (цифровая рентгенограмма — 0,03 мЗв), а компьютерная томография органов грудной клетки — 11 мЗв за процедуру. Магнитно-резонансная томография не даёт лучевой нагрузки.
Первое что нашла в интернете.А если покопаться....
Посмотрите описание своего КТ. Там указана доза облучения. И посчитайте сколько флюрок можно сделать за одно КТ!

[QUOTE=ОльгаНН;452021]Можно перейти на парено-вареное и безвкусное,можно запретить алкоголь и отдых на море,можно не пустить кататься на снегоходе и рыбачить,ведь все это по мнению многих ухудшит рак. Но я считаю,что самая главная панацея - настроение и полноценная


Ольга, мы, например, сидим на парено-варенном из-за повышенного креатинина, мочевины и мочевой кислоты. Сидим мы на этом, чтобы не дай Бог не сесть на диализ. Если бы у нас были нормальные анализы и без проблем функционировала почка, то уже с парено-варёного мы стали переходить на нормальную еду. И выпить можно, когда не пьешь антикоагулянты. Я была бы безмерно счастлива, если бы у моего отца ничего не было в течение девяти лет, как у вашего мужа, и нормально функционировала почка, не было тромба, чтобы он мог и есть и выпить стопку другую. Вы правы, что надо жить полноценной жизнью по максимуму. Но мы с диеты никак не можем сойти, надеюсь, что кровь у нас придёт в норму и мой папа тоже сможет есть все, что хочет.

[QUOTE=Матильда 30;452024]Так я же не призываю гробить оставшуюся почку и делать другие опасные вещи! Мы же спорим не об этом. Я утверждаю,что при нормальных анализах и самочувствии не нужно придумывать себе запреты и ограничивать качество жизни.
И еще раз,к рентгенам. Вы считаете,что делать КТ каждые три месяца по полному протоколу очень вредно? Согласна,конечно ,вредно.Но,наверное,не просто так их включили в протокол?И мы делаем их за свой счет,т.к.хотим конкретного врача описание,а другим по протоколу за счет омс выписывают. Значит польза превышает вред,иначе государство вряд ли тратилось бы. И обнаружить в почке бяку на малюсеньком размере при наследственной предрасположенности гораздо менее вредног,чем потом удалять орган и пожизненно лечиться. Вы не согласны?

Я свое мнение высказала, никого переубеждать не буду. Просто не надо писать глупости и вводить в заблуждение форумчан о безвредности КТ. Тем более от том что флюрография вреднее чем КТ!

Ольга подождите, речь идет о том, что Ваш сын, молоденький паренёк, наверное пока не женатый и соответственно бездетный, делает КТ по собственной инициативе, так сказать онкоскрининг...Вот о чем речь! Правильно? Если это так, то неужели доктора это рекомендовали?

[QUOTE=ОльгаНН;452027]И по поводу бяки в почке. ...как по мне или она есть или ее вообще нету! Третьего не дано! А если она , не дай Бог есть, то это уже вопрос денег, связей и пробивных способностей человека. Делая постоянно КТ сыну вы наоборот можете спровоцировать появление опухоли. Но это дело каждого . И разницы особой нету маленькая эта бяка или большая. Она может быть маленькой, но очень опасной и наоборот... Если она маленькая то да, целиком почку не удаляют . Резекция, крио и ТД. Но что от этого меняется?

Представьте,рекомендовали. Я тоже не в восторге от этого.Хоть и скрининг в усеченной сильно форме,смотрим только почки.Пару раз пропускали,заменяя зкспертным узи. Но страх сильнее. И не говорите мне,что одинаковые последствия при минимальной и большой опухоли. У одного нашего друга,побежавшего после нашей операции проверяться,тоже нашли в почке опухоль.Только 1,5 Х 2 см,в отличие от той,что у моего мужа заняла всю почку. И тот же хирург прооперировал,но минимальной резекцией обошлось. Уже 8 ,5 лет просто наблюдается и все. Есть разница с моим мужем,который уже на третьей линии? И я уверена,что раннее обнаружение дает очень большую фору .
И никто не знает,что именно провоцирует. Иначе кто бы делал полное КТ моему мужу каждые три месяца? Тоже специально провоцируют?

Ольга, и слава Богу что так! Папа каждых 2 месяца делает кт с контрастом, но только легкие, брюшину . Папа тоже уже на третьей линии (вотриент, сутент, торизел)Я сейчас углубилась в вопросы гистологии опухоли, и очень много нового узнала. (читаю симпозиумы морфологов и тд). Если вотриент, сутент переносил нормально, то с торизелом проблемы.... Гнойные пустулы по всей голове и слизистой носа. И все только усугу***ется...
И по поводу белых волос, светой кожи и желанием выпить... Это очень даже хорошо что у наших форумчан возникают такие желания! Мне кажется если желание есть, значит не все так плохо! Не надо себе отказывать.

Здравствуйте,что это за анализ?Заболела в 43 года.

Этот анализ больше для родственников и детей делается, если есть. Т.к. если заболевание обнаружилось достаточно рано, оно может являться таким, которое генетически может передаться и ребенку или может быть у братье\сестер и даже родителей. Делают его обычно в тех же лабораториях, где и гистологию. Не знаю делают ли в России. В Украине отправляют заграницу делать этот генетический анализ. Кажись это называется генотипирование. В лаборатории должны знать.

Привет) Пропила Бак-сет курсом, но никакого эффекта не заметила. Да, пью 2 по 25 мг, после того как Л-тироксин начала пить побочки мне кажется стали послабее, ладонно-подошвенный только уж слишком у меня бушует, ноги болят конечно очень, иногда и обуть ничего не могу, зимой даже в тапочках в больницу ездила. От поноса временами пью лоперамид, это уже когда совсем с горшка не слажу))) Давление ттт, наладила. Была на приёме у нефролога посоветовала мониторить креатинин ежемесячно, если 115 и выше поднимается к ним приезжать.

Добавлено через 21 минуту
По поводу флюрографии хотела вставить свои 5 копеек, она очень не информативна. По результатам флюрографии в самом начале обследований ренгенолог мне написала легкие без паталогий, а на кт без контраста мтс очень хорошо видны, после того как я ей отдала свои результаты она еле еле что то разглядела. После того как с самим или с близким приключается такая болезнь я готова любые обследования делать и мужу и детям, лучше перебдеть чем недобдеть, это страх за своих родных, так что Ольгу я очень хорошо понимаю.

Здравствуйте, Анастасия! Тоже начала курс, пока норм..ттттт...давление стабилизировалось..добавляю панангин, неплохой эффект, сердце не давит! С началом курса ЖКТ успокоился, и я на свой страх и риск начала прием ферментов. Пока карантин, не особо пробиться к врачам.
Мне пробиолог, оч хорошо останавливает диарею. Меня она просто выматывает, до звёзд в глазах!

Панангин я тоже пропивала, есть изменения по экг и эхо в левом желудочке. Тоже попробую пробиолог, вдруг поможет)

Добрый день! Я провалялась с пневмонией в больнице; в результате - прогрессирование (метастазы в лёгких и печени). В итоге перевели на сутент. Пропила уже 2 недели. Я в свое время пила итальянский сутент, сейчас русский сутент Натив. У меня вопрос - накатила жуткая слабость, вот прям вообще не могу. Даже на улицу не каждый день выхожу. У кого так было, чем спасались,? Я пока на больничном, на работу не хожу, но с такой слабостью мне туда вообще не уйти.

Добрый вечер, форумчане.
Напомню: у мужа 4 стадия, удалили правую почку 10.09.2019, сентябрь-ноябрь прошли 4 курса иммунотерапии (опдиво+еврой), с февраля 2020 принимаем ленвима+афинитор. Метастазы в лимфоузлы и в легкие. В начале апреля у нас контрольное кт. За время приема ленвима+афинитор было повышение давления, пришлось зуб удалить, воспаление слизистых-со всеми побочками стараемся справляться. Обратились со своей бедой к монахине-травнице (она с медицинским образованием, кандидат медицинских наук), посоветовала она принимать фракцию АСД 2 (продаётся в ветеринарных аптеках). Схимонахиня говорила, что эта фракция очень хорошо поднимает иммунитет и раньше ее использовали и для людей. Никто не пробовал принимать ее? Мы с мужем стали пить эту фракцию, но только пока 2 дня пропили. Сама мучаюсь с кожей лица (воспалённая кожа на лице уже около 5 лет), неоднократно ходила к кожнику, пропивала выписанные таблетки, уколы делали, но ничего не помогало. А потом беда с мужем случилась и я махнула на себя рукой. После 2 дней приема этой фракции, воспаления на лице стали светлеть и видимые улучшения есть. Если кому интересно- пишите, обязательно отвечу. Это не реклама! Здоровья всем на долгие годы.

Татьяна, добрый день. Насколько я знаю, на таргентах запрещено принимать что-либо хоть как-то стимулирующее иммунитет. Это мешает работать лекарству. Это если на иммунотерапии, то можно. Нам наша онколог даже маточное молочко (пчелиный продукт) запретила принимать. Будьте осторожны со всем этим. Не все профильные врачи в курсе таких деталей. Поэтому нужен обязательно совет профильного онколога о сочетаимости чего-либо. Сам по себе Афинитор работает как иммуносупрессор-в этом его цель. Представьте что происходит, когда вы пытаетесь поднять иммунитет.

Да я , честно говоря побаиваюсь, на рынке покупать, бактерии убиваются при 100 градусах, если заражусь то не буду знать от чего та диарея, у меня от сунитиниба-натива накатывает такая что неделями бегаю без конца и краю в туалет. В таком состоянии рисковать не хочу. Я мотилиумом спасаюсь а если подхватить инфекцию с молока то там антибиотики надо пить а на одну почку и так нагрузка.

Добавлено через 3 минуты
Тоже самое, лежу когда слабость, на работу не хожу сейчас. Раньше я принимал настойку женьшеня так хорошо весной помогала, настойку элеутерококка. Мне онколог запретила пить всё подобное, сказала можно простимулировать не то что нужно.

Добавлено через 6 минут
Сейчас дополнительная проблема возникла, стал мыть руки чаще и раньше ладонно-подошвенный синдром был под контролем, сейчас на руках вышел из под контроля всё обсыпало чешется зудит. От мытья рук, на работу я не хожу но в магазин то выхожу . Не мыть руки?-так этот коронавирус а мы в зоне риска . Хожу в маске , но это без толку , вирус всасывается через глаз, сетчатка запитывает кислород с окружающей среды, по правилам это надо очки носить изолирующие. Ну говорят что маски только больным надо, но никто не знает болен он или нет , инкубационный период большой, если все бы носили то и не заражались бы так люди.

Добавлено через 2 минуты
У вас обычная была не коронавирус? А как вы перенесли тяжело? и Вы человек среднего возраста или пожилой. я с точки зрения как тяжело пневмония переносится? Думаю пневмонию мне не перенести .

Можно на улицу в магазин выходить в медицинских перчатках-видел людей которые так делают-ничего необычного здесь нет)

Лечение перенесла очень тяжело. Сначала кололи один антибиотик, потом лечение поменяли: назначили два антибиотика. В больнице я провалялась с 5 февраля по 02 марта, живот болел от антибиотиков очень сильно. И после выписки ещё назначили пить антибиотик 10 дней в таблетках. В результате я выползла из больницы с жуткой слабостью, одышкой и кашлем. Сказали, что это все очень долго будет проходить. Сейчас кое-как пытаюсь восстановиться, но плохо получается: начала есть сутент Натив и колоть золедронку. Онколог сказала есть витамины для восстановления. А на короновирус нас не проверяли в больнице, так что неизвестно что там было на самом деле

Максима, потерпите..Я по себе могу сказать что первый курс сунитиниба переносила тяжело! Слабость, лихорадка, астения. Но зато две недели потом организм реально отдыхает! И сейчас новый курс начала, пока ттттттт..терпимо...Крепитесь...И химик обнадежила слегка, что организм привыкает. Пишите, спрашивайте...По хорошему, Вам бы к реабилитологу..не знаю в каком Вы городе...есть ли они

Можете порекомендовать травы от диареи чтобы совместимые с сунитинибом были?

От диареи, к сожалению, трав не знаю. Сами от этой побочки спасаемся энтерофурилом + черника. На форуме многие страдали от диареи (форум читаю с 1 страницы, правда ещё не все перечитала), многие принимают иммодиум, но мужу почему то он не помогает.

Добавлено через 9 минут
По совместимости препаратов ранее на этом форуме рекомендовали вот этот сайт https://kiberis.ru/?vsaimodeistvia=12332,26867.
Я им и пользуюсь, чтобы понять что к чему. Ранее мужу прописывали уколы Актовегин (онколог наш не задумываясь одобрила это лечение), а на сайте показало, что нельзя принимать Актовегин совместно с Афинитором. Так как онколог разрешил, решили делать уколы. После 3 уколов стали лимфоузлы подключичные увеличиваться, я их ежедневно контролирую на ощупь (насколько возможно). Я к тому, вот и слушай врачей-онкологов. Вообще разочарование какое то в врачах. К сожалению, на нашем пути не попался врач, который реально хотел бы помочь.

Спасибо.Я из Украины.Почитаю в интернете информацию

Максима, а зачем золендронку, у вас мтс в костях?

Да, к сожалению. Целый год ныла поясница, не сильно, но ныла. В общем, по КТ остеобластическое поражение позвоночника и костей таза. После первой же капельницы золедронки стало хорошо, никакого нытья в пояснице я не чувствую. Очень надеюсь, что все это уйдет, т.к. читала, что такое бывает

Максима, можно спрошу? А почему раньше не приняли меры? Год, как то многовато..Вы не знали, или врачи пропустили? А вообще это прогрессирование ?