Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Pete 20.02.2015 18:16

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343868)
Мне там рыть нечего, я за Иваньковскими медиками числюсь.Скажут, вот и вали туда, на Иваньковское. Прецеденты были..

А ты поменьше болтай :(. Если они уже смотрели твою гистологию, и ты уже общался с тамошними химиками - шанс есть.

Толик 20.02.2015 18:19

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 343872)
А ты поменьше болтай :(. Если они уже смотрели твою гистологию, и ты уже общался с тамошними химиками - шанс есть.

Я у себя пока повоюю. Видел бы ты как я шуровал ещё в том году за авастин, мама не горюй, в конце концов проблем не стало, и тут справимся, я из принципа не сдохну, буду над душой стоять как тень отца Гамлета:D

Pete 20.02.2015 18:23

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343870)
Ты по предвариловке туда записывался? Как дозвонился?

Самая главная засада - нужно чтоб ихний уролог подписался под твоим диагнозом и передал тебя ихним химикам. С химиками уже проще. Уролог наверняка потребует пересмотреть твою гистологию. В принципе это общая практика - если ты обращаешься в новый онкоцентр - с тебя требуют чтоб ты принёс гистологию на "посмотреть". И только после подтверждения местных - с тобой разговаривают дальше. На каширке точно так же.

Толик 20.02.2015 18:26

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 343874)
Самая главная засада - нужно чтоб ихний уролог подписался под твоим диагнозом и передал тебя ихним химикам. С химиками уже проще. Уролог наверняка потребует пересмотреть твою гистологию. В принципе это общая практика - если ты обращаешься в новый онкоцентр - с тебя требуют чтоб ты принёс гистологию на "посмотреть". И только после подтверждения местных - с тобой разговаривают дальше. На каширке точно так же.

Да там и не только гистологию требуют. Лично я всегда все документы с собой вожу, чтобы не заморачиваться, а то из-за ср.. бумажки можно день, а то и неделю потерять, знаем , проходили:cool::D

Pete 20.02.2015 18:28

Я всю эту канитель прошел в прошлом году. На меня есть карта. С диагнозом под которым подписались тамошняя комиссия (включая уролога). И теперь я "числюсь" уже за химиками. И тут уже всё просто - в четверг позвонил и записали прямо на сегодня.

Добавлено через 53 секунды
Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343876)
Да там и не только гистологию требуют. Лично я всегда все документы с собой вожу, чтобы не заморачиваться, а то из-за ср.. бумажки можно день, а то и неделю потерять, знаем , проходили:cool::D

Нужны стекла/блоки на пересмотр местных

Толик 20.02.2015 18:30

А там одних выписных эпикризов - человека прибить можно:)

Добавлено через 58 секунд
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 343877)
Я всю эту канитель прошел в прошлом году. На меня есть карта. С диагнозом под которым подписались тамошняя комиссия (включая уролога). И теперь я "числюсь" уже за химиками. И тут уже всё просто - в четверг позвонил и записали прямо на сегодня.

Добавлено через 53 секунды


Нужны стекла/блоки на пересмотр местных

Знаю, они один чёрт в клинике хранятся.

Добавлено через 1 минуту
Дозвонился нормально? У меня , помню , с этим проблемы были

Pete 20.02.2015 18:38

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343870)
Дадут , насчёт этого не переживай , они всегда перестраховываются

Вотриент они тоже весь апрель обещали. Да да да его есть у нас. Целая КУЧА! А потом я приехал 24 и сказали по индейски - фигвам :D

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343879)
Дозвонился нормально? У меня , помню , с этим проблемы были

Без проблем

Толик 20.02.2015 18:42

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 343884)
Вотриент они тоже весь апрель обещали. Да да да его есть у нас. Целая КУЧА! А потом я приехал 24 и сказали по индейски - фигвам :D

Добавлено через 1 минуту


Без проблем

Да ты счастливчик!!(улыбается) Да будут , будут у тебя препараты, ты не сомневайся, считай что я тебе уже начинаю завидовать белой завистью:) Хотя , это мы ещё посмотрим , кто раньше на финишную выйдет:rolleyes: Ты ж не огурец, чтоб так мариновать тебя, ВСЁ БУДЕТ

Pete 20.02.2015 18:48

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343886)
Да ты счастливчик!!(улыбается) Да будут , будут у тебя препараты, ты не сомневайся, считай что я тебе уже начинаю завидовать белой завистью:) Хотя , это мы ещё посмотрим , кто раньше на финишную выйдет:rolleyes: Ты ж не огурец, чтоб так мариновать тебя, ВСЁ БУДЕТ

Меня немного смущает список анализов для дневного стационара. Там помимо общей и биохимии крови и тп, хотят ещё вич, рв, гепатиты ... Меня не надо капать! Мне дайте таблетки - и я не буду вам больше мешать! Есть подозрения - со мной собираются сделать что-то нехорошее :D

Толик 21.02.2015 10:57

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 343887)
Меня немного смущает список анализов для дневного стационара. Там помимо общей и биохимии крови и тп, хотят ещё вич, рв, гепатиты ... Меня не надо капать! Мне дайте таблетки - и я не буду вам больше мешать! Есть подозрения - со мной собираются сделать что-то нехорошее :D

Это стандартный набор анализов и обследований при первичном поступлении. Смотри сам. Каждый раз, когда я оформлял себе новую историю болезни(раз в 3 недели) с меня требовали эти вичи с гепатитами и рв. Самый первый раз сдал свежие , а потом просто делал копии с них и всё

Pete 21.02.2015 16:00

Вроде всё обошлось после вчерашнего. Немного температура. А так всё вроде тьфу-тьфу. Добрые люди даже чего-то пообещали. А могли и просто пинка дать :D

Толик 22.02.2015 21:31

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 343936)
Вроде всё обошлось после вчерашнего. Немного температура. А так всё вроде тьфу-тьфу. Добрые люди даже чего-то пообещали. А могли и просто пинка дать :D

Давай-давай, Серпухов рулит:D Сделай так , чтобы у нас глаза на стебельках вылезли от изумления, нечего удаче ж.. к нам поворачиваться. так и до греха недолго. я бы сказал:rolleyes: Пусть всё будет нормально

Olushka_ina 23.02.2015 04:33

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343845)
Я и за афинитор вкупе с сутентом заодно пробивал.Афинитор специально для тебя. Итак , заявки на март не открыты, так что как бы кто из нас , сидящих на льготах ни пытался что-то сделать , пока их(заявки) не откроют , делать это бессмысленно и без толку. Ни вотриента , ни сутента , ни афинитора НЕТ. Чтобы там ни лепетали мурластые чиновники от здравоохранения, что всё у нас отлично, ЭТО НАГЛАЯ ЛОЖЬ!!! Я про ситуацию с этим самым здравоохранением. На следующей неделе пойду снова рогом землю копать...Есть у меня одна простенькая мечта, мечтишка небольшая..Позвать ту группу съёмочную , что брала у меня интервью по поводу лекарств с т.к. Россия-1 и хоть одного завалящего чиновника от медицины, заявлявшего на всю страну о решении большинства проблем. И плюнуть ему в рожу в прямом эфире на всю страну.Бог мой , это было бы такое счастье!!!

Толь, а что, у тебя есть контакты съемочной группы?... здорово было бы...там и других проблем полно, только почему - то о них никто не говорит, а говорят только в том ключе,как у нас всё хорошо!
А то,что кто-то плюнет им в морду, так это всё равно вырежут и никому не покажут...:(

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 343873)
Я у себя пока повоюю. Видел бы ты как я шуровал ещё в том году за авастин, мама не горюй, в конце концов проблем не стало, и тут справимся, я из принципа не сдохну, буду над душой стоять как тень отца Гамлета:D

молодец,Толик,так держать! ;)

Толик 23.02.2015 07:44

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 343972)
Толь, а что, у тебя есть контакты съемочной группы?... здорово было бы...там и других проблем полно, только почему - то о них никто не говорит, а говорят только в том ключе,как у нас всё хорошо!
А то,что кто-то плюнет им в морду, так это всё равно вырежут и никому не покажут...:(

Добавлено через 1 минуту


молодец,Толик,так держать! ;)

Контакты- громко сказано, почтовый ящик продюссера Ольги, да телефон.Нашими проблемами кроме нас никто заниматься не будет, эти проблемы исходят из принятой системы, кто ж её ломать будет. Такая нехилая кормушка для чиновничьего рыла

олег парфенов 23.02.2015 13:08

А что если смонтировать ролик и запустить в UTube?

Pete 23.02.2015 15:30

Цитата:

Сообщение от олег парфенов (Сообщение 343989)
А что если смонтировать ролик и запустить в UTube?

Я сильно подозреваю, что меньше чем заява в прокуратуру ничего не поможет :(

Толик 23.02.2015 15:59

Цитата:

Сообщение от олег парфенов (Сообщение 343989)
А что если смонтировать ролик и запустить в UTube?

кто-то посмотрит, кто-то посочувствует и пойдут дальше по своим делам.. Если посмотрят..))

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 343999)
Я сильно подозреваю, что меньше чем заява в прокуратуру ничего не поможет :(

Уважаю, ты настоящий оптимист!!!(хохочет..)

nataliya karabanova 23.02.2015 16:25

Точно,точно,точно...

Olushka_ina 24.02.2015 09:50

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344000)
кто-то посмотрит, кто-то посочувствует и пойдут дальше по своим делам.. Если посмотрят..))

Добавлено через 2 минуты


Уважаю, ты настоящий оптимист!!!(хохочет..)

Не знаю,как в медицинских делах,а вообще прокуратура оч даже помогает :D обращалась как-то раз :D

Толик 24.02.2015 10:53

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 344021)
Не знаю,как в медицинских делах,а вообще прокуратура оч даже помогает :D обращалась как-то раз :D

Что может сделать прокурор против системы? Он сам в ней находится. Такие вопросы решаться должны на уровне страны.Раз за разом поднимать вопрос, создавать инициативные группы, информировать людей о сути проблемы. в то время как её пытаются замалчивать.Как мне кажется - самый эффективный путь.

Толик 25.02.2015 07:06

Завтра иду за результатами анализов, заодно и узнаю , как там дела обстоят с моим вотриентом. Интересно узнать , скажутся ли мои эксперименты на результатах, да плюс полуторамесячный вынужденный перерыв в лечении

nataliya karabanova 25.02.2015 07:51

Я надеюсь что,у тебя завтра все сложится хорошо.Удачи тебе.

walena 25.02.2015 10:17

Привет!!! сегодня иду на консилиум, будут решать вопрос о дальнейшем лечении. переживаю, не очень мне нравится эта возня, скорее всего хотят перевести меня с вотриента на другой препарат. видимо из-за того, что за 2 месяца выраженной динамики не наблюдается!((((

олег парфенов 25.02.2015 17:20

Главное чтобы отрицательной динамики не было. Стабильность- уже неплохо.

Pete 25.02.2015 17:23

Цитата:

Сообщение от nataliya karabanova (Сообщение 344056)
Я надеюсь что,у тебя завтра все сложится хорошо.Удачи тебе.

Как у вас дела?

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от олег парфенов (Сообщение 344095)
Главное чтобы отрицательной динамики не было. Стабильность- уже неплохо.

Подписываюсь!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 344060)
Привет!!! сегодня иду на консилиум, будут решать вопрос о дальнейшем лечении. переживаю, не очень мне нравится эта возня, скорее всего хотят перевести меня с вотриента на другой препарат. видимо из-за того, что за 2 месяца выраженной динамики не наблюдается!((((

Спокойствие, только спокойствие :)

Толик 25.02.2015 18:42

Результаты забрал уже сегодня дуриком походя, поехал с сыном на ЭЭГ ,дай думаю к онкологу жало засуну на всякий случай. Случай оказался удачным , народу ноль, медсестра тут как тут. Не иначе в ближайшем лесу сдохло что-то большое:D СОЭ так и держится - 60, всё остальное вроде не критично (по словам медсестры). Сдавал биохимию и общий крови, общий мочи. Осталось подождать КТ в марте, вот там уже инфа будет по-существу. А так что? В принципе, не жужжу, особо не ломает и слава Богу. Жизнь удалась!..Кто бы там что ни говорил:D

олег парфенов 25.02.2015 18:53

Это, Толь волшебница весна нас готовит к новому витку :rolleyes:, так что все должно быть хорошо. :D

Толик 25.02.2015 19:26

Цитата:

Сообщение от олег парфенов (Сообщение 344103)
Это, Толь волшебница весна нас готовит к новому витку :rolleyes:, так что все должно быть хорошо. :D

Да , Олежка , согласен с тобой, ты уж тоже не подведи, порадуй успехами друзей:)

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 344060)
Привет!!! сегодня иду на консилиум, будут решать вопрос о дальнейшем лечении. переживаю, не очень мне нравится эта возня, скорее всего хотят перевести меня с вотриента на другой препарат. видимо из-за того, что за 2 месяца выраженной динамики не наблюдается!((((

Здравствуй , солнышко!! Должен тебе сказать , что 2 месяца - это не тот срок, чтобы делать определённые выводы по динамике лечения, успокойся. По себе знаю , переходить на другой препарат - ещё та нервотрёпка, но думаю , тебе это всё-таки не грозит.:) Главное , чтобы с реформой здравоохранения у тебя с препаратом не возникло проблем, тут буду держать за тебя кулаки крепко-крепко

Pete 25.02.2015 19:27

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344101)
А так что? В принципе, не жужжу, особо не ломает и слава Богу. Жизнь удалась!..Кто бы там что ни говорил:D

С этих убогих мутантов, трам тарарам метастазов, какой спрос? Главное чтоб они сами не жужжали. Не жужжат - хорошо! :)

олег парфенов 25.02.2015 19:30

Так то да, стараюсь, только не пойму, почему бок в районе левой почки все сильнее дает о себе знать, как в машину сажусь, так сразу чувствуется. Доктор говорит все хорошо, жена говорит мышца зажата, Только боль то изнутри идет, в общем непонятки. :eek::confused:.

Pete 25.02.2015 19:31

Сейчас на почте один товарищ спрашивает - сколько дашь за упаковку афинитора? Сижу думаю как-бы так на халяву напроситься :D

Толик 25.02.2015 20:00

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 344110)
Сейчас на почте один товарищ спрашивает - сколько дашь за упаковку афинитора? Сижу думаю как-бы так на халяву напроситься :D

Попытайся..Попытка не пытка.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от олег парфенов (Сообщение 344109)
Так то да, стараюсь, только не пойму, почему бок в районе левой почки все сильнее дает о себе знать, как в машину сажусь, так сразу чувствуется. Доктор говорит все хорошо, жена говорит мышца зажата, Только боль то изнутри идет, в общем непонятки. :eek::confused:.

Проверься у невролога, не заморачивайся страхами.Было бы что - обнаружили бы, ты же проходишь как и я периодическое обследование. Или УЗИ сделай на худой конец . а то так и будешь нервничать , а это совсем ни к чему. Ты там в надёжных руках надёжных специалистов, не забывай об этом. Думаю , всё-таки УЗИ - хорошая идея, иной раз показывает то , что не разглядишь на КТ. И тебе поспокойнее будет.

Atomik 25.02.2015 20:17

Толик привет! как самочувствие? как дети твои? что нового?

Толик 25.02.2015 20:51

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 344117)
Толик привет! как самочувствие? как дети твои? что нового?

Результаты анализов сегодня получил, Армагеддона не наблюдается, только СОЭ как всегда на 60 - ти держится. Ну это понятно , с моими-то лёгкими:) Дети шуруют, что им сделается:D Жизнь прёт аки танк по бездорожью , только успевай радоваться наступающей весне. Я не козёл, но как же травы хочется!! Нет , не в пищу - увидеть эту чёртову зелень, пройтись босиком по земле со свежей травкой;) Нафигачить столько шашлыков, чтоб чёрту тошно стало и притащить вас всех на поляну, что мне их , одному хомячить прикажете?

Светлана Я 26.02.2015 08:06

Привет,Толик. Пишу на этом форуме в первый раз.У моего отца похожий диагноз.Лечится Вотриентом. Есть улучшения. Мы живем в Кемеровской области.Хотелось бы узнать поподробнее о получении бесплатных лекарств.КАк часто у вас случаются перебои? Мой отец ждет Вотриент уже несколько месяцев и неизвестно когда получит.Можете ли поделиться опытом, как вы "выбиваете" лекарства??Удачного лечения.

Толик 26.02.2015 09:57

Цитата:

Сообщение от Светлана Я (Сообщение 344144)
Привет,Толик. Пишу на этом форуме в первый раз.У моего отца похожий диагноз.Лечится Вотриентом. Есть улучшения. Мы живем в Кемеровской области.Хотелось бы узнать поподробнее о получении бесплатных лекарств.КАк часто у вас случаются перебои? Мой отец ждет Вотриент уже несколько месяцев и неизвестно когда получит.Можете ли поделиться опытом, как вы "выбиваете" лекарства??Удачного лечения.

Здравствуйте , Светлана. Сейчас я тоже как вы уже поняли, на вотриенте. До этого был авастин (капельно, в.в)раз в 3 недели 1000 мг. плюс интерфероны подкожно через день.За авастин мне тоже пришлось повоевать ещё как. Перебои с приёмом из-за этого случались часто,это даже отражено в выписных эпикризах.Выбивать препараты нужно через местное управление здравоохранения, фарм.отдел(занимаются льготными лекарствами)Там подают заявку на ваше лекарство ,после этого начинается ожидание, когда это лекарство будет. Если его нет ,они могут посмотреть по регионам , у кого есть в наличии и попробовать договориться поделиться с ними, я таким образом получал лекарство неоднократно. Курс авастина с интерферонами длился у меня больше года , это был курс полихимиотерапии 1-ой линии. Поскольку динамика роста метастаз стала ухудшаться и организм уже начал уставать от авастина, было принято решение переходить на ПХТ 2-ой линии. Это - нексавар,вотриент ,сутент или илита(любой из этих препаратов, не все сразу, какой-то один) И вот тут начались проблемы , тем более , что переход состоялся перед самым новым годом. Пока в наличии ничего нет. Того же сутента не было ещё почти весь тот год, я отслеживал.Первую пачку я получил в конце января(вотриент) За ним пришлось ехать самому к чёрту на кулички , в Ступино(та самая договорённость с местными медиками)Лекарство заканчивается , а перспективы получить вовремя следующую пачку пока под вопросом. Есть вариант покупать за свои деньги, потом получить за это компенсацию,предъявив чек, но это надо узнавать у онколога, иначе может выйти так , что вы потратитесь , а денег не увидите. Второй вариант - если ситуация с обеспечением совсем плохая, то можно (и нужно) написать на оф. сайт Росздравнадзора жалобу. Там объясняется подробно как можно это сделать.Вообще , сидеть на месте не рекомендую, нужно подключать чиновничков от здравоохранения. стучаться во все инстанции. не давать им рассла***ться.

Добавлено через 3 минуты
Если есть такая возможность - не пропадайте , пишите обо всём. Всегда есть о чём спросить, вы не стесняйтесь, будем делиться нужной информацией. Здоровья вашему папе и вам, спасибо вам за вашу заботу

Pete 26.02.2015 17:07

Сегодня заходил к участковому онкологу. Моего лекарства нет. А вот про вотриент он сказал что вроде после нового года уже завозили. Что-то я чего-то не понимаю. Кто-то говорит что есть, кто-то говорит что нет и до апреля не будет. Не поймёшь их :D

Pete 26.02.2015 17:10

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344123)
Результаты анализов сегодня получил, Армагеддона не наблюдается, только СОЭ как всегда на 60 - ти держится. Ну это понятно , с моими-то лёгкими:) Дети шуруют, что им сделается:D Жизнь прёт аки танк по бездорожью , только успевай радоваться наступающей весне. Я не козёл, но как же травы хочется!! Нет , не в пищу - увидеть эту чёртову зелень, пройтись босиком по земле со свежей травкой;) Нафигачить столько шашлыков, чтоб чёрту тошно стало и притащить вас всех на поляну, что мне их , одному хомячить прикажете?

Я тут в первый раз за 8 месяцев пивка попил - благодать. Даже без травки :D

Atomik 26.02.2015 21:23

Толик, тоже тепла хочется, надоела зима, жду прихода весны, а главное дача, и тещу на дачу. :D

Светлана Я 27.02.2015 10:37

Здравствуйте, Толик. Вотриент на свои деньги покупали, чеки есть.Надо поговорить на эту тему с онкологом. После приема Вотриента у папы есть положительная динамика, лимфоузлы уменьшились. Так что есть надежда. Правда пришлось уменьшить дозу с 800 мг до 400мг из-за побочных. Но вероятно этой дозы маловато.Напишите как самочувствие у вас после Вотриента, есть ли побочные.Получается ли с ними справляться. Спасибо вам за поддержку и за быстрый ответ.Здоровья вам.


Текущее время: 20:42. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.