Доброй ночи,здорово!!!) - искренне рад за вас-желаю дальнейших успехов в борьбе с этой заразой!!!-отличная новость)

Отличные новости!! Лечимся, не допуская перерывов! Побочку купировать! От тошноты онколог рекомендует свечи с зофраном, вес не терять! Держим в узде давление, контролируем щитовидку..

Здравствуйте! Кто нибудь принимал трамадол? У мужа сильные боли в груди справа, лечимся сунитинибом. Когда начинали лечение, в ноябре, тоже были такие боли дней 10, потом прошло, районный онколог тогда сказал, что это мтс в лёгких так реагируют на лечение, после первого кт мтс уменьшились, но сейчас боли второй месяц, и только усиливаются, анализ крови хороший, почти все показатели в норме, соэ снизился с 30 до 16, в середине мая идём на кт. Что это может быть? У кого-нибудь было подобное? И ещё, стало подниматься давление, ничем не сбить, кто что принимает от давления? И про трамадол какие мнения? У кого-нибудь есть опыт?
Вообще, на форуме сейчас тихо, может в другом месте есть общение? Подскажите, пожалуйста.

Яша, я на сунитинибе..пью эдарби кло..так и называется препарат..пью 40 на 12,5 дозировка...добавляла вечером кардиофлекс...эдарби накопительный, действует не сразу...плюс пью конкор 5 мг...давление обуздала...пью панангин...один два раза в день.

Здравствуйте! Я пью Сунитиниб, первое время давление очень повышалось до 190, ничем не могла сбить, вам нужно найти свой препарат, пусть посоветует кардиолог. Я пью Ко-дальнева, боли в груди периодически бывают, но терпимые.

Добавлено через 5 минут
Лариса, мне последний раз для сердца назначили предуктал од 80. Никто не пил такой препарат?

Предуктал пила до рецидива..особых проблем тогда не было...сказать ничего не могу...А почему именно этот препарат? Как Ваше самочувствие? Боли в груди имеется в виду в области сердца?

КитКэт, Анастасия 84, спасибо вам большое за отклик, нам кардиолог тоже Ко-Дальнева рекомендовал ,давление было 175/105 , сначала сбилось до 130/90, а потом ниже 155/100 не сбивается.
А ещё такой момент, в конце приёма сунитиниб и в перерыве, у мужа затрудняется дыхание, появляется сильная отдышка, будто воздуха не хватает. Раньше тоже так было, но всё прошло через пару дней, а сейчас уж очень тяжко, и боли, и давление, и затруднённое дыхание..

Яша, что КТ показывает? Есть стабилизация? А то можно долго гадать!..

КТ делали в феврале, после двух месяцев приёма, с перерывом 2недели, все мтс в легких уменьшились, а в плевре даже уменьшилось количество мтс, теперь пойдем в середине мая. Но, у нас был перерыв в лечении месяц , удаляли мтс в гм, сейчас делали мрт гм, слава Богу, всё чисто. Для профилактики ничего не назначили, сказали только контроль.

Яша, добрый день. Хочу поделиться опытом папы. У папы два КТ подряд на Кабозантинибе положительная динамика. Первое КТ показало уменьшение всех мтс на 20%, второе делали только грудной клетки по случаю Ковида и оно тоже показало еще большее уменьшение.
НО! Там, где у папы были большие мтс в легких-до 3-х см, Кабо их убил, вренее отсек питание этих мст и они начали погибать. Погибнув, они вызвали распад (это было видно на КТ как такой конгломерат с центром). . Этот распад вызвал сдавливание легкого и пневмоторакс. В итоге папу оперировали. Это лирическое отсупление. Получается, что папа получил нежелательное явление от супер положительной динамики. Об этом нам сказали два врача: наша онколог и Тимофеев, который любезно согласился рассмотреть эту ситуацию.

Суть в том, что у него была боль в грудной клетке при приеме Кабо и была отдельная острая от сдавливания распавшихся клеток. Она была сильная, отдающая в плечо и лопатку.
Посмотрите в инстуркцию Сутента. Они похожи с Кабо. Есть ли там побочка в виде боли в грудной клетке? Может ли отсечение сосудов вызывать ее? У папы особенно обострялась при ходьбе. Есть ли в КТ еще какое-то описание кроме динамики мтс и лимфоузлов? У нас описано как конгломерат и\или толстостенное полостное образование.
Папе помогает Налбуфин от этой боли. Но я очень рекомендую персмотреть КТ более внимательно.

Спасибо большое, что поделились, это очень ценно. Т.к. у нас также, размеры мтс до 3 см, при первом КТ уменьшение мтс на 25%, и боли такие-же, отдающие в плечо и лопатку. В инструкции сунитиниба было про распад опухоли, что это возможно.
Скажите, пожалуйста, а что за операция была у Вашего папы?
И как же избежать этого нежелательного явления? Чтобы и мтс гибли и распада не было? Такое возможно? Какое лечение получает Ваш папа сейчас?
Извините за такие вопросы, всё в голове перемешалось.

Распад мтс на фоне лечения-это есть признак положительной динамики. Что дальше становится с этими распадами, ведь они больше по размерам, чем сам мтс? Ответ Ильи Тимофеева: ничего не сделать с ними. Они сами зарубцуются со временем. Менять ли линию терапии из-за этого нежелатеьного явления? Нет, не менять, т.к. это следствие положительной динамики и если препарат эффективен , то распад случается. Это может случится на любом виде терапии, если она эффективна.
Яша, у нас эти распады было видно на КТ. У Вас есть что-то подобное в описании? Копирую как это описано в папином КТ:
"Легкие расправлены. Справа, в S1-2 с распространение к корню легкого определяется область консолидации с центральной полостью, условными размерами до 54х25мм." Либо во втором КТ как толстостенное образование.

Папе делали операцию-у него был пневмоторакс.Именно он вызывал эту острую боль. Пневмоторакс увидели на рентгене, а на КТ нет, как ни странно.... Пневмоторакс был вызывн сдавливанием легкого той самой массой распада.
Ну и плюс ко всему, это все случилось как раз когда папа заразился Коронавирусом.

Дальше, после отрицательного теста на Коронавирус папа продолжит принимать Кабозантиниб. Папа сейчас нормально. Уже дома. Единственное, он четвертую неделю без Кабозантиниба...

Спасибо Вам за развернутый ответ. У нас в февральском КТ нечего про распад не было, только, что всё уменьшилось. В середине мая идём на очередное обследование, посмотрим, что напишут, очень боязно.
А Вашему папе поскорее продолжить лечение !

Если вдруг все пойдет не так - обращайтесь.

Яша, у меня почти такая же фигня. В перерывах между приемами Сутента жуткая одышка, сильнее отекаю чем обычно и слабость. Но у меня на фоне Сутента подскочил ТТГ до 24 единиц, дозу увеличили неделю назад. Грешу на это

Максима, спасибо, что поделились. А мы ТТГ и не контролировали. Отёчность тоже жуткая, чем нибудь снимаете?

Яша, принимаю 2 таблетки верошпирона в день по 25 мг, если совсем плохо то по 3 штуки в день. И мочи очень мало. Такое ощущение что пьешь и куда то все прячется. Неделю назад была у нефролога, она подтвердила что функция почки не нарушена и проблему надо искать в другом месте. На сутенте, кстати, очень часто возникает гипотериоз. Почитайте симптомы - может в этом дело.

[QUOTE=Максима;452781]Яша, принимаю 2 таблетки верошпирона в день по 25 мг, если совсем плохо то по 3 штуки в день. И мочи очень мало. Такое ощущение что пьешь и куда то все прячется. Неделю назад была у нефролога, она подтвердила что функция почки не нарушена и проблему надо искать в другом месте. На сутенте, кстати, очень часто возникает гипотериоз. Почитайте симптомы - может в этом дело.[/QUOTE

Максима, спасибо.

вес у вас при этом не увеличивается? нефролог не просил замерять количество выпитой и выведенной жидкости?

Добрый день,
на протяжении полугода мой муж принимал трамадол и другие обезбаливающие, дошли до морфина, сейчас на комбинации Ленвима и Афинитор, пытаемся откатиться назад, но это не просто.
По поводу обезбаливания лучше консультироваться с палиотивными врачами, они есть в хосписах у вас в регионе, и также могут быть прикреплены к поликлиникам.
Так вот тармадол сильное обезбаливающее, но многие врачи его не хвалят. Если не сможете найти напишите, дам контакты, мы консультируемся с Марком Вайсоном из Москвы, очень грамотный и отзывчивый врач, но на платной основе. Так как наши доктора не вникают в виды боли, просто увеличивают дозу и погнали!

Ленвима
 

Кому нужно Ленвима 10 мг недорого. ekioki@mail.ru

Ольга Б, здравствуйте! НЕт, она как увидела креатинин и мочевину в норме, сказала что с такими показателями к ним не ходят обычно. Посоветовала искать причину в другом месте - сказала, что это от онкологии. НА гипотериозе в симптомах уменьшение диуреза, потому что щитовидка влияет на почки и вырабатывает какой-то гормон антидиуретический

Звезда77, спасибо Вам за совет. Буду иметь ввиду.

Усталость на таргетных препаратах.
 

Всем привет и крепкого здоровья!
Друзья, я перевела статью-исследование по купированию побочки в виде усталости у мужской половины с метастатическим ПКР, которые находятся на таргетных препаратах и\или Опдиво испытывают усталость. Обязательное условие приема гормона Тестостерон должно быть: назначение врача, нормальный уровень ПСА гормона и в анамнезе чтоб не было проблем с простатой. И пониженный уровень тестостерона на фоне приема таргетов. Мне статья показалась очень интересной!

Оригинал: https://www.practiceupdate.com/content/asco-2018-targeted-therapy-with-testosterone-undecanoate-reduces-fatigue-in-patients-with-metastatic-renal-cell-carcinoma/69150?fbclid=IwAR3pQrzZcfnnLZArKkvUIH_MPMPsrT5bAG5 hP7Y9Mv088hm3DcQL7-hQG-4

2 июня 2018 г. - Чикаго, штат Иллинойс. Ундеканоат тестостерона может снизить утомляемость у пациентов мужского пола с метастатическим почечно-клеточным раком (РКС), согласно исследованию, представленному на ежегодном собрании Американского общества клинической онкологии (ASCO) в 2018 г., проходящей с 1 по 5 июня
Результаты небольшого рандомизированного исследования (NCT03379012), проведенного российскими исследователями, представил Ильей Тимофеевым, доктором медицинских наук, директором Бюро исследований рака почки в Москве.

«Результаты исследования FARETES показали, что даже одна инъекция тестостерона значительно влияла на усталость и оказала влияние на симптомы рака у пациентов мужского пола с метастатическим почечно-клеточным раком (mRCC), получающих таргетную терапию первой линии. Основываясь на информации о назначении, ундеканоат тестостерона можно использовать 1 раз каждые 3 месяца у пациентов с гипогонадизмом. Мы обнаружили, что уровень гипогонадизма составляет около 75% у пациентов с mRCC находящихся на лечении таргетными препаратами (62 из 82 обследованных пациентов) », - прокомментировал д-р Тимофеев в интервью Elsevier's PracticeUpdate.

Усталость является частым симптомом метастатического ПКР и является наиболее распространенным побочным эффектом таргетной терапии и иммунотерапии. Фаза III исследований выявила усталость у пациентов, получавших при метастатическком ПКР кабозантиниб, сунитиниб, акситиниб, пазопаниб, ленватиниб / эверолимус, эверолимус и ниволумаб. Поскольку усталость - это общая проблема, с ней нелегко справиться с лекарств и смены терапии. Более реалистичным одходом является снятие усталости во время лечения таргетными препаратами.
Усталость у мужчин с раком связана с рядом факторов, включая низкий уровень тестостерона. Добавление тестостерона может помочь пациентам с онкологическими заболеваниями, получавшими таргетные препараты и иммунотерапию Тем не менее, необходимо больше доказательств, прежде чем стратегия добавления тестостерона станет основным направлением в лечении рака. Результаты исследования, представленные на ASCO, являются первой клинической оценкой эффективности и безопасности тестостерона у пациентов с ПКР.

Шестьдесят взрослых мужчин (≥18 лет) были рандомизированы на 2 подгруппы:
1. Три месяца получающие тестостерон и таргетную терапию сунитинибом или пазопанибом
2. Принимающие только таргетную терапию .
У всех был метастатический рак почки, светлоклеточный тип. Их уровень простат-специфического антигена (ПСА) был в норме, но уровень тестостерона был низким.
! Критерии исключения включали в себя предстательную железу или другие виды рака, гипотиреоз и истории сердечной аритмии, застойной сердечной недостаточности, стенокардии или других тяжелых сердечно-сосудистых заболеваний. Обе группы были хорошо сбалансированы на исходном уровне в отношении возраста (52–55 лет), принимающие сунитиниб и пазопаниб и имеющие предшествующую нефрэктомию.

Тестостерон хорошо переносился, нежелательных явлений не наблюдалось. В начале исследования у первой и второй групп были одинаковые показатели усталости. Первичная конечная точка была достигнута, усталость была значительно меньше в группе лечения с добавлением тестостерона через 28 дней по сравнению с контрольной группой без него (средний балл FACIT-T 20,3 ± 8,1 против 42,5 ± 8,4, P ≤ 0,012).
Концентрация тестостерона в сыворотке была значительно выше на 28 день в группе лечения по сравнению с контрольной группой (P = 0,029). Показатели качества жизни, связанные со здоровьем, были лучше в группе тестостерона, чем в контрольной группе (P = 0,01).
Полученные данные подтверждают мнение о том, что добавление тестостерона является безопасной и эффективной стратегией для контроля усталости и лучшего контроля симптомов у пациентов мужского пола с метастатическим ПКР, которые получают таргетную терапию.

Debs! Спасибо огромное!!! Очень полезная статья!!! Здоровья всем!!!

Доброго здоровья дорогие форумчане!
Долго не решалась написать, пережили мы операцию по поводу МТС на правом предплечии, эндопротезирование, удалили часть кости. Руку разрабатываем по тихоньку, опять нам ни чего не назначили, только наблюдение и КТ на июнь. Напомню в сентябре 2019 радикальная нефрэктомия справа Т3аNM, наблюдение и больше ничего, а потом выяснилось, что рука не просто болит, запустили до перелома. У кого ни будь было что нибудь подобное? Поделитесь.

Здравствуйте! Кто лечится сутентом/сунитинибом, подскажите, пожалуйста, как сейчас получаете лекарства? Без проблем? В СПб раньше выдавали в ОД, теперь там дают рецепт для получения в аптеке, но в аптеке лекарства не было, нет и пока не будет.

Яша, вроде выдают без проблем. У нас так: приходишь в отделение химиотерапии, сдаешь анализы, тебя осматривает онколог и выдают заветную упаковку яда. Никаких проблем пока нет с выдачей

Максима, спасибо за ответ. Вы в каком регионе?
У нас, в Спб, тоже раньше так было, а теперь в ОД выдают рецепт для получения в аптеке, аптек , выдающих противоопухолевые препараты, на весь город,всего три, и там не было нашего лекарства и пока не будет, так сказали в справочном этих аптек. Звоню в Минздрав, пока не дозвониться.

Киров, Кировская область. Пойду за новой порцией 22 мая - посмотрим, может что придумали новое

Здравствуйте! Мы тоже из Санкт-Петербурга. В последнее время постоянные проблемы с лекарствами. Муж был на сутенте/ сунитинибе, его не стало, выдали вотриент, затем его не стало, снова дали сутент (итальянский), но только на 2 недели, сейчас и его нет.
Вчера дозвонились до Фармуправления. Там сказали, что все лекарства закуплены, во вторник 26.05 должны появиться в льготных аптеках

Мы тоже из Кирова, будем поддерживать друг друга

Добрый день-а у меня все наоборот)))))-правда у меня Вотриент только всегда был-сегодня первый раз за всю историю выдали 2 упаковки на 2 месяца-раньше всегда только на месяц одну выдавали)

Слободской ! Держит за вас кулачки !Только вперед и не куда не сворачивать , путь к ремиссии !

Ямария, спасибо за ответ. Мы были до праздников на Березовой аллее, там выдали , по их словам, последнюю пачку на две недели тоже, и сказали, что больше выдавать не будут. Сегодня поехали туда за рецептом, сказали , что получаем там же, как и раньше, т.е. не в аптеке, должны выдать на целый месяц. Ничего не понимаю.

Добрый вечер, всем. У меня вопрос (знаю, что где-то есть на форуме, но искать некогда) - кто, как справлялся со стоматитом? Муж второй месяц на Вотриенте, и начался стоматит, как лечить? Посоветуйте, пожалуйста.

Ирина, у меня на аффиниторе часто возникал стоматит, никакие коры дуба и полоскалки не помогали. Мне в аптеке как-то посоветовали пасту Солкосерил, не гель, а именно ПАСТУ. Вот она очень хорошо помогала. Она не смывается моментально как гели, и держится хорошо.

Спасибо большое,Максима. Попробуем обязательно, муж даже, когда обычной зубной пастой почистит, и то говорит, что полегче, но не на долго.

Добрый день, всем! Напомню о нас: боремся с болезнью с августа 2019, удаление почки, иммунотерапия, сейчас на Афиниторе+Ленвима. Сдали очередной раз анализы крови: упали показатели лимфоцитов до 8 (при норме от 20!), у кого нибудь было такое? Как поднять этот показатель до нормы?

Добрый день! Боремся с болезнью 10 лет почти. Сейчас на той же схеме Афинитор+Ленвима. Лимфоциты на нижней границе,были и еще ниже. Это иммунитет,ничего делать не нужно,лекарство работает так.