Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 467251)

Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T

Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.

Цитата:

Сообщение от Kutia (Сообщение 467252)

Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.

🙏🙏🙏 понимаю вам не до кого.. и всё таки, пишите , по возможности. Наши истории это только «наши истории» и все таки я знаю, что опыт наш важен тем, кто столкнулся с болезнью. Меня в 2019 году просто «вытащил» этот форум . Дал сил и понимание с чем я имею дело и как надо действовать, хотя бы «не потеряться» в своем кошмаре и бессилии..
На днях поеду в скит иконы Всецарица 🙏🙏🙏

Цитата:

Сообщение от Kutia (Сообщение 467245)

Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?

Цитата:

Сообщение от OxanaS (Сообщение 467254)

Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!

Цитата:

Сообщение от Kutia (Сообщение 467255)

Добрый день! Посмотрите информацию. Может как то можно попасть на клинические исследования?

Инновационный клеточный препарат будет применяться для лечения особо агрессивных форм В-клеточных злокачественных заболеваний крови. Это пациенты с рецидивами и рефрактерными, то есть устойчивыми к терапии формами, для которых других методов терапии фактически не существует", - рассказала врач-гематолог, руководитель отдела клеточной и иммунной терапии НМИЦ гематологии, главный исследователь Ольга Алешина.

Клиническое исследование рассчитано на 60 пациентов, которые должны будут получить эту терапию в ближайший год.

https://rg.ru/2024/11/18/v-rossii-nachalis-ispytaniia..

Цитата:

Сообщение от Kutia (Сообщение 467245)

После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Екатерина, добрый день. В телеграмм есть чат лимфомы.нет. Там подветка car-t. Сегодня девушка в ней писала, что ей предложили в НМИЦ Гематологии КИ с car-t. Попробовать бы вам связаться с ней, попросить ваших врачей связаться с коллегами и все выяснить в НМИЦ. Вдруг возьмут вас.

Цитата:

Сообщение от OxanaS (Сообщение 467278)

Екатерина, как у вас? А вам аутоТКМ не предлагают?? Почему сразу Кар-ти.. ?

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 467282)

Екатерина, как у вас? А вам аутоТКМ не предлагают?? Почему сразу Кар-ти.. ?

Ольга, добрый день! Прошу прощения, что отвечу за Екатерину. Скорее всего потому, что для ткм нужна ремиссия…

Цитата:

Сообщение от Ириша83 (Сообщение 467194)

Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее🙏
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!

Здравствуйте! Хоть и с опозданием отвечу. у мужа был такой диагноз, было 2 протокола RB. Переносил хорошо, главное - после протокола беречься от инфекций, соблюдать белковую диету,отдыхать. Здоровья Вашей маме!

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 337822)

Всем привет! У меня В-клеточная лимфома. Если есть кто с лимфомами, поделитесь опытом лечения, как боретесь с этим заболеванием...

Доброго времени суток. У меня мама два года назад вышла в ремиссию, год назад я узнала свой диагноз (лимфома тоже). Маму вытащил специалист уникальный и я сейчас у него лечусь тоже и по своему состоянию я вижу, что его методика с годами только совершенствуется. Так что есть методы, которые помогают от этой напасти. Напишите мне в лс, поделюсь опытом.