Я уже говорила - все, с кем во время химий мне приходилось лежать в палате и кому надо было делать ПЭТ - все делали его платно. Я не встречала ни одного бесплатника.

Согласен, вот самый основной вопрос!

Удачи!

Сегодня пересмотрели стекла,диагноз подтвердили. Фолликулярная,но больше всего расстроило что с диффузным ростом,короче крупноклеточная. Я в расстройстве,она плохо лечится же.

Диффузная крупноклеточная и фолликулярная - разные вещи, на надо путать!

Grade 3 - т.е. диффузный рост фолликулярной означает лишь ее более агрессивный рост(т.е. более быстрое прогрессирование). И агрессивные виды лимфом гораздо лучше лечатся чем индолентные, так что хватит уже психовать!

Да и правда, хорош ныть уже :mad:
Взяли в Москву по квоте, денег тебе насобирали - только лечись.
И все ты недоволен. Я тут ни от одной женщины столько нытья не слышала, сколько от тебя - молодого мужика. Хотя были ситуации и похуже твоей.

Добавлено через 4 минуты
хорошо она лечится. И диффузный рост вовсе не означает, что крупноклеточная. Растет просто быстро. Быстро растет - быстро дохнет. У Олюшки нашей так же вроде было.

Павел, все зависит от психо-эмоционального настроя. Ты же и сам наверное читал, что можно и из 4 стадии лимфомы выкарабкаться, а можно и с 1-2 стадией помереть. Что нового в пересмотре стекол тебя расстроило? диагноз подтвердили, у тебя изначально лимфома и была с диффузным ростом, потому у тебя и 4 стадия и даже позвоночник пострадал, а значит р-чоп на первой линии тебе правильно проводили, сейчас вторую линии подберут. Радуйся что другой какой похуже диагноз не выявили, а то получилось бы что тебя не правильно лечили теряли время.
У мужа моего такая же фолликулярная с диффузным ростом, быстро развивалась это да. И все врачи нам сказали, что с диффузным ростом лучше поддается терапии, и р-чоп не 100% гарантии излечения, после 6 курса проведут обследование и решат, как лечить дальше по второй линии, если что то останется по пэт кт или просто кт. Нас сразу предупредили, что возможно сразу пойдет вторая линия терапии.

Может тебе фото сменить,а то прям МАЧО,а всё ноешь,всё не устраивает...

Мы тоже у Коломейцева Олега Александровича были 2 раза на консультации, один раз платно, второй раз бесплатно по направлению. Нормальный доктор, как я уже писал, в выражениях может не стесняться, но на то он специалист. Предлагали нам тоже лечь в РОНЦ (наши специалисты), но Коломейцев отговорил, сказал что лечение будет везде одинаковое RCHOP, а мотаться Рязань-Москва постоянно нет смысла. Дома, как кто то тут писал, и стены лечат. Здесь лечимся не в онкодиспансере, как первоначально нас хотели положить, а в гематологии в областной больнице.

Добавлено через 1 час 46 минут
И еще, ПЭТ мы делали в Воронеже, к Коломейцеву приезжали уже с результатами ПЭТ-КТ. ПЭТ делали по квоте БЕСПЛАТНО, от момента получения квоты до прохождения прошло 7-10 дней, не больше. От нас из затрат было только расход на бензин 500 км туда и 500 обратно ну и платные участки :)

Всем добрый день! Мама сегодня легла на вторую химию. Опять пока разбили на три дня, по состоянию здоровья. Врач сказала , ничего страшного, действие такое же, а перенесет легче... В анализах были повышены тромбоциты, раза в два больше 700 при норме 350, сказали из за того , что порт стоит... А еще, я сегодня общалась с подругой знакомой, она маму лечила от 4 стадии , гинекология правда, но это не важно, последняя химия у них была полтора года назад и сей час все хорошо..... Она мне рассказала про препараты, может кто то что то слышал, хотелось бы ваше мнение. Первый называется Биобран, он для поднятия иммунитета, ( именно для раковых больных и очень рекомендуют при лимфоме, вырабатывает клетки киллеры)отзывы в нете оч хорошие, правда он очень дорогой, 30000 упаковка на 1 месяц, а второй название не совсем точно записала Хитори( из водо рослей) все состовляющиие крови регулирует, в нете есть подобный Фукоидан, вот она их заказы вала прямо из Японии через друзей, у нас он то же есть в аптеках, но она боялась за качество... Предлагает заказать с Японии... Что думаете? И еще говорит принимать Ламинарию , сушенная капуста, продается в наших аптеках и отруби пшеничные диетические, а то мама без свечей ни как не справляется с кишечником.... Еще советовала, кого сильно тошнит и рвет, препарат эмент, ей нашь онколог советовал, ну у мамы с этим проблем нет, помогают препараты, которые колют от тошноты...

Мне кажется я первый курс буду в больнице лежать, а последующие уже на дневном стационаре получать.

Добавлено через 3 минуты
А сейчас как ваше здоровье? Просто интересно достаточно ли будет этих 4-6 курсов ХТ. Ещё не начало лечение но очень хочется быстрее избавится от этой болячки
.

привет! тромбоциты при химии часто повышены, как мне объясняли, это происходит от того что противоопухолевые препараты сильно тромбуют кровь. Я все курсы ложилась с тромбами 700+, параллельно с химией заряжали гепарин или просто делали уколы в живот. Сейчас все хорошо, анализы в норме.
По поводу новомодных препаратов стоимостью 300+ ничего не могу сказать, думаю, что это не панацея и лечиться только ими нельзя. Ну а как подспорье, если финансы позволяют, почему бы и нет?

Стандарт - 6 курсов, остальные добавочные , все проводят в дневном стационаре. Со второй стадией лечение должно помочь.
Сейчас прохожу лечение по II линии ХТ, -"линии спасения", протокол D-CHAP; провели 3 курса, в конце января контрольное ПЭТ КТ. http://onkolog-24.ru/limfoma-xodzhkina.html

у моего брата была (была!) лимфома Ходжкина, вариант нодулярный склероз в 2006 году. Было проведено 6 курсов BEACOPP и консолидирующие лучи. Стадию, к сожалению, не помним. Но думаю не меньше второй, конгломерат на шее был огромный, визуально было видно.
Да, у нас лимфома - это к сожалению, семейное заболевание.
Химию перенес не то что бы легко, но вполне терпимо. В больнице лежал только на первом курсе, на все остальные приезжал сам за рулем. Говорил, было тяжело из раза в раз. Отмечал сильную тошноту. Как-то раз даже упал в обморок. Но все курсы откапали нормально и в срок. После химии и перед лучами даже съездил со своей девушкой в Египет. Правда был декабрь и сильной жары не было. Да и врач сказала, что можно, только на солнце не лезьте.
Сейчас прошло уже более 10 лет, все хорошо. Инвалидность сняли через год. Эмбрионы не замораживал, как запланировали ребенка, так все получилось, без проблем. Дочка здорова.

В РОНЦ по первому разу к конкретному врачу не назначают. Для первичной консультации у всех " путь " одинаковый: в регистратуре N1 берешь талон в автомате и по очереди подходишь к окну, там забирают все бумаги ( список есть на сайте РОНЦ), смотрят их , заводят карту и дают направление в кокретный кабинет к профильному специалисту, а дальше уже, если врач решает брать пациента на лечение, то уже сам назначает необходимые исследования и анализы, и общаешься уже с ним, до госпитализации, если он сочтет необходимым.

Ну и славно, дело движется, пусть лечение идёт благополучно.

Мне казалось, что нам вообще нельзя никакие иммуностимуляторы. Ну чтобы заодно и то плохое, если оно где-то дремлет, не простимулировать.

Нам тоже наш доктор сказал, что никакие витамины и иммуностимуляторы нельзя, только после консультации с ним.

Добавлено через 2 минуты
Так что , консультация это не гарантия лечения в РОНЦ, ну а если возьмут, то тогда , конечно, отлично ,и квоту они сами должны сделать.

Привет Зоя! Нет , конечно , это она предлагает, как восстановление после химий, поддержка организма, ее маме уже за 60 было, когда лечили....

Добавлено через 1 минуту
Спасибо. Вот в нете скопировалаОсновным показанием для применения является натуропатическое лечение больных с метастазирующими опухолями, прошедших медицинское лечение. Учитывая, что при приеме происходит активизация натуральных киллеров (NK-клеток), способных уничтожать клетки рака в соотношении 1:1, важно предварительно уменьшить опухолевую нагрузку при помощи хирургии, химиотерапии и/или лучевой терапии.

Способен существенно снижать побочные эффекты химио- и лучевой терапии при одновременном применении, улучшая качество жизни пациентов (уменьшение тошноты и рвоты, диареи; профилактика выпадения волос; повышение аппетита, настроения, работоспособности; нормализация сна). Наиболее эффективен при лечении лейкемии и множественной миеломы, а также лимфомы, рака простаты, молочной железы и яичников. Применяемый в качестве средства для общего поддержания здоровья, помогает укрепить иммунную систему, увеличивая активность лейкоцитов.

Добавлено через 48 секунд
Ни знаю, является ли он имуномодулятором.....

Вера, а ПЭТ вы по ОМС делали? Я сегодня записалась в онкоцентр в Песочном по ОМС, хотя в справочном отвечали, что бесплатно только "для своих". Хорошие люди подсказали. Народу вообще не было - ни одного человека. А лечусь я тоже в клинике Горбачевой.

Муж делал пэт пока только перед началом лечения на есенина не бесплатно, но мы тогда в панике были и не было времени разбираться про омс, вот сейчас должно быть промежуточное обследование после 4 курса, лечащий доктор сказал, что сделаем просто кт в горбачевке. Я не поняла, есть ли у них пэт кт. Думаю что между курсами можно и просто кт сделать. А вот после лечения наверное нужно настаивать на пэт кт.

Много непонятного..
 

Приветствую! Относительно Биобрана..почитал инструкцию...препарат не относится к традиционной медицине поэтому скорее всего врачи негативно о нем отзовутся...Написано что применяется при лимфоме...опять же, лимфом много и тактика лечения(читай "побочки") у всех разные, есть конечно общее токсическое действие на организм, но все же...Рекомендуется он только после окончания основного лечения. Действительно, это натуральный иммуномодулятор...Мое мнение ТОЛЬКО после консультации с лечащим врачом дабы не сделать хуже.

п.с. нашел статью про действующее вещество припарата - Арабиноксилан - написано что действует на побочки от платиносодержащих курсов(Цисплатин, например), а на счет других - большой вопрос будет ли так же. Но странно то что в исследованиях на мышах препарат давали на фоне лечения цисплатином...т.е. на фоне лечения, что противоречит инструкции к препарату. Мутно как-то это все.:cool:



Ivushka, Эля, приветствую, девушки!!что-то вас давно не слышно..как проходит лечение?как самочувствие/настрой??

Спасибо за ответ! А у вас что за лимфома?

Добавлено через 3 минуты
Спасибо за статью очень подробно все описано.

В Горбачевке ПЭТ теоретически есть, но был сломан. Мне в выписке написали "контроль ПЭТ", а на словах сказали, что если с ПЭТ не получится, то у них сделают КТ. А если ваш муж лечится по международной программе, то там указано именно КТ, поскольку диски отсылаются в международный центр.

А кто Ваш лечащий доктор?
Я даже не знаю по какой программе он лечится. У него рр-чоп. Лечащий Залялов Юрий Ренатович. Мы слышали от пациентов, что там лечат по исследованиям в том числе и международным. Сегодня муж там был, врач сказал, что пока не понятно как будет оформление с квотами, поэтому с кт надо подождать, но сделал акцент что будем делать именно кт и только у них, мы то предложили врачу, что если что, то сами сделаем пэт кт на есенина, где первично делали, но доктор категорически нас остановил. На след неделе мужу идти за рецептом на ритуксинаб на 5-6 курсы, так как нам частично выдавали, еще не известно как с бесплатными рецептами сейчас дела обстоят.

Всех приветствую:)

Вера, а почему Вам частично выдавали, а не полностью?
У Вас в протоколе 2 ритуксимаба, а выдавали Вам всего по 1 шт.?

Добавлено через 2 минуты
Возьмут и нормально пролечат. Главное,чтобы уже положили и начали лечить.

Добавлено через 3 минуты
Не совсем также. У меня 1-2 цитотип ,рост нодулярно-диффузный.
А у Павла раз полностью диффузный рост, это скорее уже 3-й цитотип.

Это скорее больше похоже на то,как у мужа Веры717.

Добавлено через 8 минут
ЛюбовьА, а Вы близко знакомы с человеком,всё это предлагающим?
Хорошо её знаете лично?
Я ,конечно, извиняюсь, если не права, но мне почему-то кажется ,что эта дама занимается продвижением данной продукции.
"Биобран" по факту всего лишь БАД.
БАДы,как все мы знаем, лекарством не являются. А стоит прилично.
С врачом советоваться обязательно нужно. У врачей есть хотя бы статистика хоть какая-то, т.к. у них же много пациентов, и ,может, кто-то употр***ял, так что я бы у врачей обязательно поспрашивала.

Добавлено через 17 минут
У Ivushka должно быть ПЭТ в январе.
Ivushka, мы уже ждём результатов) желательно хороших :);)

Выдали первый раз сразу на 3 курса на двойное введение, это было очень много флаконы по 10 мл на каждый курс 14 флаконов итого на 3 курса почти полная заводская коробка. Сейчас вот надо получить на след 3 курса. Почему то так выписали рецепт.

Всем привет! С прошедшим НГ, естественно всем здоровья прежде всего. Почитал вскользь последние странички, жизнь идет своим чередом, народ обсуждает кто что на праздниках выпивал, ну и славно. На праздниках был в Питере, уезжал из Москвы по лужам шлепал, а приехали туда, там -20 С.

Мы тут уже как-то обсуждали ситуацию вокруг 62-й больницы. Вот чего сегодня на почте нашел, даже не знаю кто скинул:http://rus2web.ru/mneniya/chinovniki-zakupayut-lekarstva-po-zavyishennyim-czenam.html?utm_source=&utm_medium=&utm_campaign=g lavvracha-moskovskoy-onkobolnitsy-62-uv
Раздербанят сволочи чиновничьи все-таки больницу мне кажется.

Ааа, а я то уж было подумала,что недодают:D
Мне тоже гематолог выписывал на поддержку по 3 ритуксимаба. Раз в 2 месяца делаю-это получается на полгода сразу. Так выписывали,потому что в поликлинике нет гематолога, а чтобы выписать,направляет онколог раз в полгода к гематологу в МОНИКИ. Но я не получала на все 3 курса сразу. Я хожу потом к онкологу, и он мне выписывает на каждый курс рецепт отдельный. Я даже на текущий курс старалась не забирать домой. У нас аптека в поликлинике, я прям перед капельницей получала и шла на дневной стационар. А то однажды выписал он мне слишком заранее, так мне пришлось получить дней за 10 до капельницы, я аж градусник возле ритуксимаба в холодильнике держала:D и всё смотрела, чтоб температура на этой полке была не выше +8 :D.

Добавлено через 6 минут
С 31 на 1 луж ещё не было, но уже 1-го числа прям развезло всё в сырость. А морозы не только там, они и тут были :D, и даже больше,чем минус 20.
Мы просто отвыкли от настоящей зимы, а ведь мороз зимой около 30-ти градусов-это раньше была норма.

А я как раз второго уезжал, а вот вернулся позавчера, а тут опять -25 С:)
-20 С в Питере, при высокой влажности да с ветерком, это как в Москве все - 35 С.

даже прикольно -такой морозец редко бывает. Уже вон потеплело).

Ничего прикольного, вылезаешь из поезда и сразу морда стынет:D

подумаешь, неск. дней в году всего. Для морды полезно. А чтоб очень сильно не стыла, на это шарф есть. За то красота какая,и снег под ногами скрипит.

Под ногами, как правило скрипит реагент. :)

чиновники себе забрали право закупать лекарства. Онкологические лекарства самые дорогие(особенно некоторые среди них), видимо,это лакомый кусок...закупать их так,чтоб выходило дороже на 217 млн.
Правильно Махсон обратился в ФСБ-такие закупки надо проверять. А то странно-одни закупали по одной цене, другие на 217 млн.больше...
По поводу конкуренции с открывающейся частной клиникой-это уже,мне кажется, несколько гипертрофированный взгляд...

Похоже на то. Я не так давно случайно по телевизору попала на интервью с Махсоном. Он тоже самое говорил, что и в статье (кроме Ильинской больницы). Печально всё это.

Добрый вечер! Сегодня был пэт. Я в расстройстве. Заключение: признаки брюшной и забрюшинной лимфоаденопатии с метаболической активностью 3,4 по deauville. Это основное, там на 1,5 листа написано, но везде (грудь, шея, таз 1-2 стоит по Девилю). Завтра ещё на кт записана. Цена 32395 (со скидкой по инвалидности). Делала на Есенина.

там,где 1-2 -это чисто.
А вот в брюшине 3,4 -это где-то 3, а где-то 4 балла? или 3 целых 4 десятых?(если вообще такое бывает)

но вот у нас и 3 балла считается ремиссией.
у вас ,как я понимаю, скрупулёзней ко всему относятся.
хотя думаю,что 3 балла-это повод для обсуждения: делать/не делать что-то дальше.
4 балла однозначно настораживают.
И ничего себе-получается,даже бендамустин всё полностью не убрал.:(

3,4 так и написано, видимо три целых. Да будет комиссия, где будет стоять вопрос о пересадке. Это мой конгломерат на левой почке. Я так надеялась, что это рубец остался

но вообще бывает,что рубцовая ткань на троечку светится. Это в тех случаях, когда была очень большая опухолевая масса.
вот впервые узнаю,что даже десятые доли на ПЭТ считают. так досконально.
комиссия будет завтра?

Нет, с утра кровь, потом КТ. Как получу ответ так и поеду. Если завтра отдадут ответ, то в четверг, если нет, то в пятницу.

А ПЭТ без КТ делали? они же как-то "накладывают" одно на другое.