Даже так... Плохо. Потому что в пятницу уже заканчивается Вотриент. А уменьшить дозу тоже нельзя? Врач сказать толком не может, он онколог, а не химик. Вот и думаю, что делать.
Да, военный. Ростов-на-Дону.

Спартак, прикрепляйтесь к онкодиспансеру! Они должны обеспечивать таргетами...наблюдала кстати не раз ситуацию, когда военных футболили и онкодиспансеры и госпитали! Вы должны наблюдаться и получать препараты в онкодиспансере! Все кт, мрт , УЗИ только там. Они заточены под нас, онкобольных..дозу нельзя снижать...пишите, спрашивайте..поделимся опытом

Прикрепляться только после увольнения... А так футболить пока в армии будут😂
То есть я так понял, как пил 2 таблетки по 400мг, так и пить? А закончатся, то только ждать. Выхода больше нет.

Спартак, а как Вы получаете вотриент? Почему нельзя и в диспансере стоять на учёте?

Получил в Бурденко. Там уверяли, что в дальнейшем в получении проблем не будет. В итоге, чтобы его получить, нужно обязательно госпитализироваться в военный госпиталь, потому что закупается лекарство на основании истории болезни. Короче, мутная схема.
В диспансер встать на учёт можно только после увольнения. Сейчас я пока действующий военный, поэтому пытаюсь получить второй раз по линии МО.

Опять не пойму..а может вы безработный..Вам инвалидность положена, ..и потом, поймите, вотриент для Вас это все! Вопрос жизни..все остальное вторично..к сожалению ..вы так и будете каждую пачку с боем добывать?

Ну как Вам объяснить...? Я ещё не уволен, всё в процессе! Я знаю, что положена инвалидность. Но её не оформить, пока служишь. Поэтому через армию получать лекарства, тем более такое, это ещё то приключение...пока служу, так и получится-без боя пачку не получишь. Вот в этом и беда...Так что получится, видимо, перерыв небольшой...

Ой, ей...это не рюмка водки..между первой и второй перерывчик небольшой...метастазы ждать не будут...Ладно, что я о плохом! Берегите себя...

Вот поэтому и мечтаю быстрее уволиться!!! Через ОД говорят проще получать лекарства.
Значит я сделал вывод-допивать с такой же дозой то, что у меня осталось и только ждать😒

Вам будет сложно госпитализироваться каждый месяц. Правильно советовали с диспансером. Чтобы снизить давление, можно принимать таблетки рано утром, потому что к вечеру давление обычно и так может подниматься и получается двойная нагрузка. У моей мамы на Вотриенте как-то доходило до 215 давление, вызывали скорую, очень сложно было сбить. Дозировку снижать крайне нежелательно и тем более не самому это делать. Учитывая повреждение крестца, Вам также нужно принимать Бисфосфонаты - золнедроновую кислоту (капельницы) или, если получится достать, Эксдживу в виде укола в плечо.

Хорошо, если есть родственники, которые могут помочь с теми же походами в диспансер. На Вотриенте некоторые пациенты сдерживают прогресс годами. Удачи!

Спасибо! Ну я же хотел снизить на 2 дня, чтобы не прерывать совсем. А там и таблетки подойдут. А насчёт бисфосфонатов мне вообще ни слова не говорили😒😒😒

Добрый день! Вообще,желательно иметь запас,хоть пачку,которую будете расходовать в перерывах. Недорого можно с рук купить. Есть сайты по продаже онкопрепаратов с рук,люди блистерами,начатыми пачками продают. Здесь напишите,может,лишний есть у кого.Иногда переводят на другой препарат и остатки валяются без дела. Не бойтесь,если отдадут чуть просроченный,это лучше,чем прерывать лечение.

Добавлено через 7 минут
Мужу сразу после операции назначили обычное облучение ложа удаленной почки. Этого в протоколе нет,но наш онколог нарыла клинические испытания завершенные,которые показали хороший безрецидивный результат на облученном ложе. Потом,через много лет,когда начали расти мтс.в легких мужа взяли на кибернож по легким. Даже разметку на нем нарисовали и ....врач передумал. Сказал попробовать таргеты,т.к.побоялся,что после киберножа потом новые мтс появятся,а исследований по таргетам после облучения не было в то время. Сейчас пишут,что можно. Когда на фоне Сорафениба долго было уменьшение и стабилизация по легким и вдруг,после поддерживающего приема Гептрала в теч.3 мес выстрелили большие мтс в печени нам опять предложили Кибернож. Но химиотерапевт поменяла схему препаратов,они заработали и ....мы опять не пошли на кибернож.

Добрый день, Анастасия, как вы там? Стало ли вам полегче, чем лечат, отпишитесь пожалуйста. У нас после операции скоро три месяца будет (эндопротезирование верхней третей плечевой кости), ни чем не лечат, даже золедронку отменили.
Выздоравливайте, сил вам и всех благ.

Это понятно...но ничего пока не нашёл. А сегодня врач вообще "обрадовал"-денег пока с Москвы нет для закупки препарата, тишина говорит. А завтра у меня 2крайние таблетки...
Так что перерыва не избежать 😱

Попробуйте такой способ.Там,где вы находитесь,есть Министерство здравохранения вашей области.Заходите на сайт,там есть ТЕЛЕФОН ГОРЯЧЕЙ ЛИНИИ ПО ЛЕКАРСТВЕННОМУ ОБЕСПЕЧЕНИЮ.Позвоните по нему,но подготовьтесь,положите перед собой все бумажки с номером поликлиники,фамилиями врачей и т.д. Расскажите им про свою ситуацию.Скажите,если не помогут,будете жаловаться в Москву. Помогает. Мы несколько раз при проволочках районных врачей обращались,очень быстрор все решали и лекарства находили.
Если горячей линии нет,звоните начальнику отдела по лекарственному обеспечению,такой точно есть.
Боритесь за себя!!!

Привет всем! Посетила крутого реабилитолога онколога! Можно санатории, массажи, море утром и вечером...выписала кальций д3, нормофлорин, милдронат..ну это я жаловалась на анемию, усталость...омега 3...и еще зостерин ультра..но он применяется по схеме....если кому интересно спрашивайте..отвечу...он пьётся по схеме....и еще обязательно спирометрический тренажер....очень на этом тренажёре заострила внимание! Очень! Спрашивайте, если у кого есть вопросы....Крепимся, не болеем! И еще..если лучше от гепатопротекторов, то пожалуйста..эссливер, фосфоглив...Целый час мы беседовали...

А где нашли такого? По скайпу платно консультирует? Поделитесь контактами,пожалуйста.
По поводу гепатопротекторов.......врачи все сначала советуют,а как спросишь конкретно и с нашей историей,то задумываются и .....говорят,что ,может и не надо.

Ольга НН! Группа на фейсбуке,,рак излечим,, онколог реабилитолог Степанова Александра ... там же Гутник, Юлия Понкратова...это химиотерапевты..Гутник очень сильный доктор..https://telemed.fnkc-fmba.ru/fnkc-fmba/patient...это научный центр, тоже устраивают телеконсультации...кстати и Понкратова Юлия там консультирует. В группе ,рак излечим, просят выписки, это обязательно...замазываете личные данные, выкладываете в группе, нужные доктора
подключаются.. врачи асы! Обращаются с самыми сложными вопросами! Да, платно , но ....сами понимаете...регистрируйтесь в группе ,рак излечим..Вы знаете, Степанова все таки больше реабилитолог, спросила про изменение схемы приема.. увы...это нужно к химиотерапевту...ну в общем отвечаю что знаю.

И еще..Гутник Вадим принимает в клинике " Медицина 24/7"... опыт огромный, работал в Блохина, принимал участие в клинических испытаниях..и он точно консультирует теле...Ну вот вроде написала, что знала...

Всем здравствуйте!!
Наконец-то я нашла этот форум, очень нужен совет.

У моей мамы недавно нашли рак правой почки. По КТ признаки метастаз в левый надпочечник, возможно в лимфоузел лёгкого, кости. Завтра ещё будет остеосцинтиграфия.

Она живет в другом городе. Ей предлагают лечь на операцию в местный онкодиспансер. Пол таргетную терапию пока ничего не говорили.

Я хочу ее проконсультировать в РОНЦ или Герцена. Нужно направление, в диспансере готовы дать.
Но не потеряем ли мы время? Сразу ли после консультации госпитализируют в РОНЦ, Герцена? Или есть очередь?
Просто боюсь, что сейчас приедет в Москву, а тут все надолго растянется...
И если что ее обратно примут в свой диспансер? Ведь смена лечебного учреждения будет.
Буду рада любой информации и советам! Завтра надо определяться после остеосцинтиграфии ложиться в стационар или ехать в Москву, а мы не знаем что делать. Мама в Москву конечно особо не хочет.

Смысла ехать в Москву нет,если в вашем городе маму берут на операцию.Тут важнее руки и опыт хирурга. Плюс последующий уход и лечение. Операция будет выполнена одинаково по протоколу,а уж качество зависит не от города. Лучше найдите заранее контакт с лечащими и оперирующими врачами. Вы же сами уход после операции сможете лучше организовать у себя. И после выписки недалеко до дома добираться,операция травматичная. Мой муж почти десять лет назад сделал выбор именно в пользу нашего города.

Здравствуйте. Что то пока не могу от первой операции оклематься, встала после операции и мне поплохело, голова кружилась, давление упало, температура поднялась, сейчас откапывают, вставать пока нельзя даже в туалет. Жду улучшений и скорее бы вторую часть операции провели, устала конечно хочу домой скорее уже. Надеюсь уже скоро все закончится)))

Магнезия..мы не знаем сколько лет вашей маме, из какого города, как самочувствие! По результатам обследования соберётся консилиум и предложат варианты лечения! Вот я выше написала ..соберите все выписки в кучку и выложите в группе , рак излечим, и есть тут же рядом группа онкология...что там врачи посоветуют...пробуйте..по крайней мере выкладываете выписки, врачи откликаются..второе мнение тоже важно!
Анастасия! Очень желаю вам выздоровления...быстрее отправляйтесь!!! Посылаем лучики тепла, заботы и сочувствия! Пусть все будет хорошо!

Добрый вечер! Можете выслать описание КТ? Хочется понять распространенность процесса.

Добрый день, спасибо, что отписались, мы за вас переживаем, крепитесь, выздоравливайте, мы за вас молимся, здоровья вам и долгие лета. Все будет хорошо.

Напутствие
 

Сейчас в Москве большие очереди и карантин еще не сняли во многих ведущих ЛПУ.А В блатном Герцена впомине.Ложитесь по месту жительства.
Если речь у вас будет идти про таргетную терапию,то обратите своё внимание на вот этот препарат.
design3f.livejournal.com/3107628.html
Эту историю я случайно встретил в интернете и она очень вдохновила конечно!
Тем более там не просто отсебятина а еще есть и ссылки СМИ,врачей и пациентов.

Доброго дня форумчане! У меня к вам вопрос, как относитесь к спиртному? У мужа сейчас лечения нет ни какого. Он решил, что спиртное можно. Я честно говоря не знаю как к этому относиться, понятно, что психологически все эта история - тяжело. Озвучьте свое мнение люди, заранее благодарна.

Добрый день,
сложно и не правильно конечно поддерживать распитие спиртного..но мой муж раньше злоупотр***ял!! А потом как жахнуло!! Диагноз, операция, лечение, предсмертное состояние.., поэтому сейчас когда ему хочется бокал 100-200г вина или пива раз пару недель, я поддерживаю!

Знаете, я в перерыве между курсами сунитиниба тоже расслабилась..выпила шампанского...взбунтовались почки и сердце..я отекла, и сильно...все, табу....организмы и так ослаблены....

Если самочувствие позволяет,то немного вина или пива не повредит. Нельзя только крепкое спиртное,даже немного. Дело в одновременном попадании чистого алкоголя в кровь и его переработке организмом.

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, вопрос про СОЭ, у мужа на момент постановки диагноза СОЭ-50, после начала лечения стал снижаться, был 38, потом 30, потом 16, а вчера сдал анализ крови и опять повышение до 28, врач сказала, что ничего страшного, а я переживаю, в остальном показатели в норме. О чем это может говорить ?

Если вы сейчас получаете лечение - то ни о чем, это нормально и СОЭ может скакать.

Добавлено через 1 минуту
лично я прекрасно отношусь, если это в меру и в удовольствие :)

Здравствуйте форумчане.
Подскажите, пожалуйста, как долго обычно принимают ватриент. Муж принимает уже год, врач ничего не объясняет. Побочки есть, но в общем терпеть можно. Поделитесь, пожалуйста , опытом, кто принимал.

лекарство принимают до тех пор, пока есть стабилизация, как только будет ухудшение, то пересмотрят лечение . и , если учесть, что выбор лекарств не очень-то и велик, то , чем дольше вы его принимаете, тем лучше

Спасибо за ответ.
Так нам приблизительно врач и говорил. Просто хотелось бы знать на какие примерно сроки расчитывать, сколько другие люди принимают.

Здравствуйте)-какой ужас! -значит теперь Вотриент "кушать " до конца жизни?)-как то мрачновато получается)

Здравствуйте!)-удачи вам в лечении!!! )-принимаю его полтора года-побочки тоже есть-но очень даже терпимые-причем чем больше времени тем легче -организм адаптировался что ли?)- "терпеть можно"- в моем случае будет слишком громкое выражение-живу практически обычной жизнью как и до болезни-если б еще не белые волосы было бы совсем здорово!-если честно, ожидал намного худшего-особенно после многомесячного чтения нашего форума)

Доброго всем дня! Если от бокала хорошего !!! пива или хорошего вина нет последствий, то может и можно, но в основном у форумчан почка одна, ее надо беречь, а найти хорошее спиртное сейчас не легко. Каждый решает сам, конечно, но как говорит мой папа: " Столько пройти, испытать, чтобы потом одной рюмкой все на смарку...., Да ну ее! В жизни много других радостей!".

[QUOTE=Natix;453271]Доброго всем дня! Если от бокала хорошего !!! пива или хорошего вина нет последствий, то может и можно, но в основном у форумчан почка одна, ее надо беречь, а найти хорошее спиртное сейчас не легко. Каждый решает сам, конечно, но как говорит мой папа: " Столько пройти, испытать, чтобы потом одной рюмкой все на смарку...., Да ну ее! В жизни много других радостей!".[/QUOTE
ВСЕМ ПРИВЕТ!Думаю одной рюмкой конечно насмарку все спустить)))А вот злоупотр***ять конечно нельзя....мой муж выпивает,но у нас так сказать "полторы" почки и мы не на терапии,в наблюдении...вот скоро очередная проверка.Всем удачи,терпения и любви!)

Доброго Вам дня! Папе когда подтвердили в Краснодаре на КТ диагноз, 4 стадия рак правой почки и МТС в лёгкие, мы даже не задумывались про Москву. КТ делали в Краснодаре Онкодиспансер #1, Нам очень советовали больницу Очаповского, там очень сильное урологическое отделение. Но врач был в отпуске, на консультацию платно можно было записаться только через 1.5 месяца платно. А в диспансере посоветовали идти к хирургам, пробовать попасть на операцию. Папа слабел с каждым днем, опухоль более 10 см с некрозом внутри давала сильную интоксикацию. Мы сдали все требуемые анализы прошли обследования и нам одобрили операцию. 16 числа результат КТ, а 27 папу госпитализировали. 28 прооперировали.
Очень быстро, я так думаю. Направление в Краснодар мы почти 3 месяца добывали... Диагноз поставить не могли.
Папе операция очень помогла, опухолевый тромб уже добрался до полой вены. Все убрали.
Потом было 4 капельницы таргетов (бевацизумаб) плюс интерферон, потом единственная почка взбунтовалась. До конца марта восстанавливали работу почки, а потом карантин. С марта очередное КТ откладывается, когда будем его делать -не знаю.
Папа набрал вес, чувствует себя хорошо, ничего сейчас не принимает.
Если бы не срочная операция, он бы и месяца наверное бы не прожил.
Но это история конкретного человека, у всех все по разному.

Добавлено через 3 минуты
И да, нас хирурги предупреждали, что в нашем случае операция - это всего лишь паллиатив, так как ещё лёгкие затронуты, и может внутри ничего уже нельзя будет сделать, раскроют и зашьют. КТ видит не все... Папа тогда спросил, ну маленький шанс-то есть. Хирург ответил, шанс есть всегда.