Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Юлия1994 26.06.2016 09:12

Всем доброго времени суток. Год назад от меланомы умерла моя мама, мы боролись полтора года с этой страшной болезнью, но в нашем случае все было запущено и наши попытки оказались безрезультатными, к сожалению. Всем форумчанам, столкнувшимся с этой напастью, хочу пожелать огромного терпения и выдержки. Не переставайте бороться и надеяться. Не опускайте руки и верьте в свою победу. Я не по наслышке знаю, как тяжело бороться с этой заразой, но от вашего настроя зависит действительно многое. Скорейшего вам всем выздоровления. Берегите себя и своих близких.

anuta 02.07.2016 18:01

всем здраствуйте, читаю форум с сентября 2015 года решилась зарегистрироваться и написать, меня зовут аня все привет) у меня тоже меланома, в сентябре удалили родинку, потом лимфоузлы нашли один метастаз. все было нормально сделали химию и жила я себе спокойненько как вдруг на очередном обследовании на узи обнаружили очаги в печени. как жить дальше незнаю. я смотрю на всех все такие молодцы а я прям поникла.раньше здесь такая движуха была) а сейчас что то редко кто пишет, может и правильно делают, не заходят сюда не читают не вспоминают,) зато я не вылазию 20 раз на дню зайду гляну есть че новенького у здешних закрываю нет. девочка писала не помню как зовут( ник какой то стервозный) не в обиду, про мужа только поженились а тут меланома назначили имуннотерапию как сейчас ваши дела? почему вы не отписываетесь? или может не заходите сюда.всем удачи здоровья, и скажите пожалуйста может народные средства есть какие от меланомы? может кто то продлил себе жизнь?

UHM 03.07.2016 18:36

Цитата:

Сообщение от anuta (Сообщение 362050)
всем здраствуйте, читаю форум с сентября 2015 года решилась зарегистрироваться и написать, меня зовут аня все привет) у меня тоже меланома, в сентябре удалили родинку, потом лимфоузлы нашли один метастаз. все было нормально сделали химию и жила я себе спокойненько как вдруг на очередном обследовании на узи обнаружили очаги в печени. как жить дальше незнаю. я смотрю на всех все такие молодцы а я прям поникла.раньше здесь такая движуха была) а сейчас что то редко кто пишет, может и правильно делают, не заходят сюда не читают не вспоминают,) зато я не вылазию 20 раз на дню зайду гляну есть че новенького у здешних закрываю нет. девочка писала не помню как зовут( ник какой то стервозный) не в обиду, про мужа только поженились а тут меланома назначили имуннотерапию как сейчас ваши дела? почему вы не отписываетесь? или может не заходите сюда.всем удачи здоровья, и скажите пожалуйста может народные средства есть какие от меланомы? может кто то продлил себе жизнь?

Здравствуйте! Мне тоже 2 с лишним года назад удалили как-будто то самое(по цитологии), а в итоге так и не смогли поставить окончательный диагноз по гистологии и ИГХ. Посоветовать Вам мне тоже нечего, так как сам живу до сих пор той же жизнью, как жил и до этого диагноза. Вероятней всего Вам надо просто придерживаться рекомендаций лечащего врача. Долгой Вам ремиссии!

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от anuta (Сообщение 362050)
всем здраствуйте, читаю форум с сентября 2015 года решилась зарегистрироваться и написать, меня зовут аня все привет) у меня тоже меланома, в сентябре удалили родинку, потом лимфоузлы нашли один метастаз. все было нормально сделали химию и жила я себе спокойненько как вдруг на очередном обследовании на узи обнаружили очаги в печени. как жить дальше незнаю. я смотрю на всех все такие молодцы а я прям поникла.раньше здесь такая движуха была) а сейчас что то редко кто пишет, может и правильно делают, не заходят сюда не читают не вспоминают,) зато я не вылазию 20 раз на дню зайду гляну есть че новенького у здешних закрываю нет. девочка писала не помню как зовут( ник какой то стервозный) не в обиду, про мужа только поженились а тут меланома назначили имуннотерапию как сейчас ваши дела? почему вы не отписываетесь? или может не заходите сюда.всем удачи здоровья, и скажите пожалуйста может народные средства есть какие от меланомы? может кто то продлил себе жизнь?

Кстати, сколько Вам лет? И Ваш диагноз по TNM?

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от anuta (Сообщение 362050)
всем здраствуйте, читаю форум с сентября 2015 года решилась зарегистрироваться и написать, меня зовут аня все привет) у меня тоже меланома, в сентябре удалили родинку, потом лимфоузлы нашли один метастаз. все было нормально сделали химию и жила я себе спокойненько как вдруг на очередном обследовании на узи обнаружили очаги в печени. как жить дальше незнаю. я смотрю на всех все такие молодцы а я прям поникла.раньше здесь такая движуха была) а сейчас что то редко кто пишет, может и правильно делают, не заходят сюда не читают не вспоминают,) зато я не вылазию 20 раз на дню зайду гляну есть че новенького у здешних закрываю нет. девочка писала не помню как зовут( ник какой то стервозный) не в обиду, про мужа только поженились а тут меланома назначили имуннотерапию как сейчас ваши дела? почему вы не отписываетесь? или может не заходите сюда.всем удачи здоровья, и скажите пожалуйста может народные средства есть какие от меланомы? может кто то продлил себе жизнь?

Кстати, сколько Вам лет? И Ваш диагноз по TNM?

Lenna 04.07.2016 09:49

Цитата:

Сообщение от anuta (Сообщение 362050)
всем здраствуйте, читаю форум с сентября 2015 года решилась зарегистрироваться и написать, меня зовут аня все привет) у меня тоже меланома, в сентябре удалили родинку, потом лимфоузлы нашли один метастаз. все было нормально сделали химию и жила я себе спокойненько как вдруг на очередном обследовании на узи обнаружили очаги в печени. как жить дальше незнаю. я смотрю на всех все такие молодцы а я прям поникла.раньше здесь такая движуха была) а сейчас что то редко кто пишет, может и правильно делают, не заходят сюда не читают не вспоминают,) зато я не вылазию 20 раз на дню зайду гляну есть че новенького у здешних закрываю нет. девочка писала не помню как зовут( ник какой то стервозный) не в обиду, про мужа только поженились а тут меланома назначили имуннотерапию как сейчас ваши дела? почему вы не отписываетесь? или может не заходите сюда.всем удачи здоровья, и скажите пожалуйста может народные средства есть какие от меланомы? может кто то продлил себе жизнь?

Анюта, добрый день! Народные методы здесь не подходят. Используйте научный подход и последние достижения в лечении меланомы. Т.е. ищите таргетные препараты (tafinlar+dabrafenib) и иммунотерапию (pembrolizumab), хорошие результаты показывает сочетание nivolumab+ipillimumab, где есть доступ, например, через клинические исследования, в том числе в других странах. Сейчас, например, Милан набирает в том числе иностранцев на pembrolizumab. Смотрите варианты на www.clinicaltrials.gov - это официальный сайт всех КИ. Действуйте! Первым делом сделайте анализ на BRAF мутацию. И пока ждете результаты анализа - ищите вариант лечения.

Натали74 05.07.2016 20:57

Огромный привет всем на форуме и стареньким и новым участникам.Немного о себе.Прошла очередные обследования слава богу всё хорошо.Из за интерферона немного повышены результаты печени в крови,но врач говорит что не сильно страшно.Немного также диприсивное состояние,но я колю его уже 2 года.Также сказали продолжать колоть.Так же продолжают наблюдать каждые три месяца за какими либо новообразованиями на теле.Полностью доверилась врачам.Извиняюсь захожу редко только потому что стараюсь отключить мысли от болезни.Всем желаю долгой ремисии и удачи.

форум 06.07.2016 04:41

Доброе утро всем !!! НАТАЛИ--74 , я рада за Вас !!! Пусть и дальше так же все хорошо будет у Вас !!! А печеночные показатели можно держать в узде --гепатопротекторами . Я тоже год*принимала * интерфероны , и теперь на профилактическую дозу села ... т е это самое же но раз в квартал по месяцу ..употр***яю. И намного легче стало и с депресняком тоже полегчало . В этом году у нас погодка как с ума сошла --жарища неимоверная стоит --температура очень высокая и как выдержать ... Знаю уже много людей у которых МЕ но они живут и не тужат ...!!! Главное в головушке хорошие мысли должны быть и не заморачиваться по пустякам !!! УДАЧИ и дальше НАТАЛИ --74 и всем нам дорогие друзья !!!

ЛюдмилаО 06.07.2016 09:57

Цитата:

Сообщение от Натали74 (Сообщение 362267)
Огромный привет всем на форуме и стареньким и новым участникам.Немного о себе.Прошла очередные обследования слава богу всё хорошо.Из за интерферона немного повышены результаты печени в крови,но врач говорит что не сильно страшно.Немного также диприсивное состояние,но я колю его уже 2 года.Также сказали продолжать колоть.Так же продолжают наблюдать каждые три месяца за какими либо новообразованиями на теле.Полностью доверилась врачам.Извиняюсь захожу редко только потому что стараюсь отключить мысли от болезни.Всем желаю долгой ремисии и удачи.

Всем долгого и крепкого здоровья!
Натали74, здравствуйте многие лета! Я очень-очень рада за вас))) Держитесь, если доктор не отменяет интерферон, значит, видит в этом смысл. Вам тоже дооооооооолгой ремииссии))))




Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 362275)
Доброе утро всем !!! НАТАЛИ--74 , я рада за Вас !!! Пусть и дальше так же все хорошо будет у Вас !!! А печеночные показатели можно держать в узде --гепатопротекторами . Я тоже год*принимала * интерфероны , и теперь на профилактическую дозу села ... т е это самое же но раз в квартал по месяцу ..употр***яю. И намного легче стало и с депресняком тоже полегчало . В этом году у нас погодка как с ума сошла --жарища неимоверная стоит --температура очень высокая и как выдержать ... Знаю уже много людей у которых МЕ но они живут и не тужат ...!!! Главное в головушке хорошие мысли должны быть и не заморачиваться по пустякам !!! УДАЧИ и дальше НАТАЛИ --74 и всем нам дорогие друзья !!!


Форум, здравствуйте многие лета! Поделитесь, пожалуйста, как вы переносите начало приёма интерферона после перерывов. Как вы себя чувствовали во время сплошного приёма интерферона, как себя чувствуете сейчас, есть различие? Я тоже интерфероншик, принимала 9 месяцев, потом операция ничего не нашли, лечить, якобы, нечего, и интерферон отменили (?)!, отдохнула 6 м-ц, и сейчас сама хочу начать колоть, т.к. первый раз мне назначили его после удаления мтс, как профилактическое средство. В последние месяцы приёма, казалось, вообще не реагировала на интерферон-привыкла:) Но это только казалось, когда перестала принимать, то ой сколько всего стало проявляться положительного, так не хочется возвращаться к прошлым проблемам, но при интерфероне спокойнее было.

форум 06.07.2016 11:15

Дорогая Людмила О. !!! Отвечаю Вам . Да в момент когда ставила интерфероны --самочувствие --не описать ... потом привыкается понемногу ... потом сбой в ферментах печени сильный был ..отменила все интерфероны я сама себе --передышка почти три месяца --полное востановление печени --и снова продолжила колоть догнала по сроку до года . Потом села на профилактическую дозу --снова входить в это состояние ... не особо хотелось но надо --Доктор сказал продолжать . Но один месяц это не постоянно ... их лупить .... И на этом и стою пока . Врачи ставят реммиссию . Продолжаю интерфероны для страховки ... А состояние , самочувствие ..с Ними ...и без Них ...--земля и небо ... Без них--- радость жизни !!! После операции у меня прошло 2года с небольшим . Немало знакомых у меня с МЕ, но они ставили интерфероны по году ,да и то не все , хотя у каждого своя судьба --были и МТС и операциии дополнительно , а сейчас уже прошло у них и по 7 и по 8 лет--живут и радуются жизни . Возраст разный ,но в основном это люди после 60 лет. Так что надо и нам хвост держать пистолетом ... и верить в свою счастливую судьбу !!! УДАЧИ ВСЕМ НАМ !!!

ЛюдмилаО 07.07.2016 16:53

Форум, здравствуйте долгие годы! Здорово, что вы откликнулись, теперь я почти собралась. Ой,как нехочется, но надо. В интерфероне одна моя радость-я худела, сейчас вес набрала, как до болезни 5 лет назад, очень он мне не нравится. А печёночные показатели, и у меня поднимались, я до сего дня, и не знала, что интерферон виноват, переживала из-за показателей, т.к. мтс с печени убирали.
Форум, вы мне симпатичны, т.к. вы всегда на волне позитива, и я тоже стараюсь всегда прибывать там, а зачем печалиться ,ведь, мы живём, а что еще:) Да и позитив,по моим наблюдениям, помогает лечению, а нам того и надо:) Желаю вам ремиссии на долгие года. Пусть эти года будут наполнены Жизнью Настоящей. Всем-всем желаю ремиссии, не болейте и пусть счастливых дней будет у вас в тысячу раз больше, чем противных.

anuta 09.07.2016 07:48

Цитата:

Сообщение от UHM (Сообщение 362104)
Здравствуйте! Мне тоже 2 с лишним года назад удалили как-будто то самое(по цитологии), а в итоге так и не смогли поставить окончательный диагноз по гистологии и ИГХ. Посоветовать Вам мне тоже нечего, так как сам живу до сих пор той же жизнью, как жил и до этого диагноза. Вероятней всего Вам надо просто придерживаться рекомендаций лечащего врача. Долгой Вам ремиссии!

Добавлено через 2 минуты

Кстати, сколько Вам лет? И Ваш диагноз по TNM?

Добавлено через 2 минуты

Кстати, сколько Вам лет? И Ваш диагноз по TNM?

здраствуйте, никак еще толком не соорентируюсь как тут отвечать) мне 29 лет замужем у нас двое прекрасных дочек младшей еще 3 лет нет, а я тут заболела(((( мой диагноз T2ANOMO 1,6мм поБреслоу


Текущее время: 18:13. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.