Уважаемые формучане, добрый день. Я новичок в этой теме, пишу здесь с целью получения совета от более компетентных людей. Постараюсь кратко изложить ситуацию:
Мой лучший друг и родственник, молодой мужчина 40 лет, не пъет и не курит, бегает, катается на лыжах и тп, в мае заболел тазобедренный сустав, в итоге сделали МРТ , а потом и КТ – образование разрушающее большой вертел бедренной кости. Паника, обследование, бег по врачам (живем в Перми), в итоге: рак правой почки с мтс в большой вертел бедренной кости слева и нижнюю долю левого легкого. Остальное КТ и сциниграфия скелета – все чисто, в итоге 4 стадия рака.
В пермском краевом онкодиспансере 14.07.2020 – нефрэктомия, по биопсии: светлоклеточный почечноклеточный рак G4 правой почки с обширными некрозами. Категория сложности 4ICD-O.
Выписан 21.07.20 года, с 03 августа ему назначены таргеты, а именно - сунитиниб 50 мг в табл.
У меня вопрос, может до таргетов или после первого курса , надо ли делать резекцию доли легкого и метастаз в кости как то попытаться убрать? Радионожом, облучением, не знаю чем. В Москву нас не направили.
Друзья подскажите, куда лучше обратиться за вторым экспертным мнением? В Блохина, Герцена или в СПб в НИИ им Петрова? Если стоит обратиться, то лучше к кому? Или не распыляться и делать то что Пермь назначила? Парень молодой, хотим попытаться сделать для него все что можно.
Заранее спасибо, если кто подскажет куда двигаться дальше.

МРТ головы только с контрастом, без контраста не увидит мелкие мтс и оболочки..Александр79! Искренне сочувствуем Вашему другу...лечение долгое..все очень непросто! Зарегистрируйтесь в фейсбуке , группа ,,Рак излечим,, выкладывайте выписки, назначения! Спрашивайте второе мнение...откликаются самые топовые специалисты, поверьте..Может назначения вполне адекватны..Врачи без выписки, снимков не могут ничего сказать, а уж мы, пациенты..

Добрый день! Спасибо что откликнулись, Вы имеете ввиду, что в фейсбуке второе мнение специалисты написать могут? то есть там в группе врачи тоже сидят?

Александр! Наверное Вешему другу нужно зарегистрироваться под своим именем...находите в фейсбуке группу ,, рак излечим,, и подайте заявку на вступление..друг онкобольной...и все...выкладывайте обязательно выписки...замажете личные данные...и вуаля..просите совета, мнения..там уде ориентироваться будете на отклики врачей..Может другу назначили адекватное лечение..Но! Залогом квалифицированного грамотного ответа являются выложенные выписки! Без них гадание на гуще....

Александр, здравствуйте. Пусть ваш друг начинает пьёт сутент и параллельно изучайте вопросы по поводу мтс, кстати тут на форуме есть доктор, можете и к нему обратиться.

Добавлено через 3 минуты
Съездила 20. 07на кт, оба аппарата в областном диспансере сломаны, сколько ждать неизвестно. Сутент начала пить, начало скакать давление, сейчас надо налаживать все, мне 36, а по ощущениям что я уже пожилая женщина))) со спиной легче уже, хожу шустрее.

Анастасия! Молодец,что откликнулись! Крепимся, держимся! Завтра иду на кт..в пятницу МРТ...сегодня занялась диагностикой диабета, кровь сдавала с обеих вен.По омс и платно. Инсулинрезистентность только платно..нарушение толерантности есть, конечно..но как далеко этот процесс зашёл...таргет влияет на печень, пить гепатопротектор велели, из-за печени глюкозы много..вот как то так криво я поняла эндокринолога...начала курс сутента...прошлый еле пережила...была сумасшедшая слабость, ноги как ватные, идти не могла...Даже не ватные, а из-за болей в ступнях идёшь как на ходулях...Знаете что вспомнила? Жизнь, зачем ты мне дана?! Хорошо быть поэтом! Насть, держимся, помаленьку...сказал же врач , через год забудешь!

Анастасия добрый вечер . А где тут на форуме врач и как к нему обратится ?

Насколько я помню это онкоуролог Борисов Павел Сергеевич, он из Питера...но, нужен вам химиотерапевт...

По идее нужен и торакальный хирург и химиотерапевт, онкоуролог и травматолог , но это мои хотелки ... я думаю многие проходят через этап когда хочется услышать множество мнений пока не услышишь то что тебя устроит и успокоит .... не знаю что лучше делать если честно .
Анастасия прочитал Вашу историю болезни , держитесь Вы молоды и должны справится со всем этим . Я искренне верю что онкология не стоит на месте, появились таргеты о которых не знали в эпоху классической химиотерапии , в арсенале появляются новые препараты и методы лечения . Все должно быть хорошо

Консультация торакального конечно нужна, но возможно на сутенте мтс в лёгких закальцинируется, с костями сложнее кого то найти. Мне в Блохина позвоночник прооперировали, сейчас нужно динамику отследить. Может и вам туда обратится?

Анастасия84, а вам первичный рак удалило в итоге? Успела только первые ваши сообщения прочитать.
В Блохина вам вертебропластику делали? Маме предстоит на днях. И что ещё пьёте для костей? Как самочувствие в целом? Есть ли боли?

Всем здравствуйте! 2 месяца приёма Вотриента. Очередной раз лёг в госпиталь. На этот раз выдала наша армия потарбин. Есть ли у кого опыт приёма данного препарата? Намного ли хуже он своего забугорного аналога Вотриента?

Здравствуйте. Муж с декабря 19 принимал вотриент , в Феврале 20 стали выдавать паторбин, побочки - диарея сильнее проявляется , был на приеме у врача к которому ездит раз в 3 месяца сказал дженерик как дженерик не переживать продолжать принимать .

Спасибо!👍 Буду знать. Ну а так я только побелел вроде за 2 месяца, давление высоковато, ну и иногда диарея посещает.

Привет!-ну так эти три "компонента" побочек настоящая "классика" Вотриента)))-все в порядке- у меня все тоже самое абсолютно)--как мне химик сказал после первых месяцев приема-побелел? отлично-значит препарат действует))

Привет 🤪 спасибо тоже за ответ. Значит думаю и мне помогает этот препарат.

Добавлено через 1 минуту
А подскажите ещё один момент. Скоро уволюсь из рядов ВС. Каков механизм получения лекарств, того же Вотриента на гражданке??? Очень интересует этот вопрос.

И я побелела, на сутенте..брови, реснички, волос местами совсем белый! Триада- давление, диарея, ладонно подошвенный синдром! Спартак, выдавать таргет будет онкодиспансер по месту постоянной регистрации!

идете в обычную поликлинику по месту жительства-оттуда направят в онкодиспансер-там встанете на учет-потом в диспансере онколог отправит на химиотерапию-а уже химиотерапевт выпишет вам лекарство это)-у меня так было во всяком случае)-только я не из армии конечно-а из больницы после операции пришел к урологу в поликлинику который меня направил на эту операцию-а он мне сказал-"теперь ты лечишься не у нас а в онкодиспансере"-с тех пор я там)-если что спрашивайте -не стесняйтесь-что знаю расскажу с охотой-Вотриент долго уже принимаю)-удачи вам!!!

Спасибо! Я вас понял. И я надеюсь пазопаниб будет мне долго помогать👍

Доброе утро всем ! Друзья не подскажите , а как понимаю сейчас и в Москве и в регионах по протоколам , таргетами первой линии идут сунитиниб или вотриент? Просто слышал что якобы в других центрах могут назначить другие таргеты в качестве препаратов первой линии . Меня интересует насколько это принципиально и что все таки лучше сунитиниб или вотриент? Читал что с последнего побочных эффектов меньше .

Александр! Назначает таргеты лечащий врач! Химиотерапевт...да, верно вотриент и сунитиниб первая линия...но! Побочки у всех по разному ...и не факт что на вотриенте будет все хорошо. Я на сунитинибе..стабилизация..Да, тяжело временами, а что делать?! Их не так много, этих линий...пишите, научим справляться с побочными реакциями...опыт есть...тем более, если дадут 1 группу инвалидности, много поддерживающих препаратов выдают бесплатно..

Здравствуйте ! Я почему задал этот вопрос , так как говорят что в Москве и в ряде других регионов , назначают в качестве первой линии опдиво и ещё какой то препарат . И есть мнение что это оптимальнее , то как я ниразу ни онколог , то не могу судить так это или нет и просто интересуюсь назначали ли кому то в качестве первой линии другой таргет при раке почки ?

И потом, в Москве не все медцентры выдают таргеты..не все..А вам нужно получать препарат постоянно! Ну, это моё мнение..Присутствие больного, направление, пакет анализов..

Добавлено через 1 минуту
Александр! Пусть меня поправят присутствующие..опдиво это иммунная терапия...это последнее, что остаётся больному, когда таргеты бессильны...

Добрый день всем! Нам назначали опдиво+ервой в первой линии. Почему то так произошло🤷♀. Как нам объяснили, с 2019 года поменялись линии и иммунотерапию поставили в 1 очередь. А когда на иммунке стабилизации не произошло, назначили таргетные препараты.

Здравствуйте ! Тоже слышал что опдиво и получается ервой назначают в качестве препаратов первой линии при раке почки с мтс . Вот у кого бы узнать как правильно и от чего зависит тактика. Почему где то сутент изначально а где то ниволумаб. В Перми сказали в онко что ниволумаб (опдиво) это таргет второй линии (очереди). Опять в медси вроде если не ошибаюсь сразу опдиво назначают .

Может от распространенности метастаз? И от агрессивности опухоли? Мы эту иммунку смогли получить в Москве лишь с Московской пропиской, без неё с нами даже говорить не хотели. Но переносится тяжело, очень!!! Почему не кладут сразу в больницу после первой капельницы-не понятно. Одно опдиво вроде легче переносится, но в купе с ервоем...вспоминать страшно! Страшно то, что врачи не онкологи не знают как бороться с побочками от таких препаратов!

Ещё бы интересно было узнать у тех, кто здесь присутствует. Кому какую группу инвалидности присвоили?

Первая группа, на два года...Sacic- первая, продлили..Анастасия, девочка с Сибири, тоже первая...

У мужа тоже первая группа инвалидности, бессрочно.

Добавлено через 10 минут
У нас сегодня очередное кт было: все хорошо-уменьшение mts на несколько мм!!! Новых очагов нет! Сегодня перенервничали: у мужа уже скоро 2 месяца как спина болит (тянет), очень переживали по этому поводу, даже «грешить» стали, что может подцепили какую нибудь заразу (ковид?!). Рентгенолога предупредили о наших проблемах, поэтому очень внимательно просмотрел и лёгкие, и позвоночник-говорит, что все чисто! Нас ещё так и беспокоят ноги! Задавала вопрос про этот синдром беспокойных ног на сайте «рак излечим» и тишина!!! Ничего не ответили! Будем ждать приема у нашего онколога. Задала этот же вопрос ещё на другом сайте, там врач-онколог сказал, что надо будет менять препарат. Так что вот так у нас! Посмотрим, что наш скажет. Всем хорошего настроения и долгой ремиссии!!!

Добавлено через 4 минуты
ОльгаНН, как у вас дела? Давно не появляетесь, переживаем.

Татьяна! Я ходила на прием к Степановой! Сама, платно...может обратиться вам к Гутнику? Ну тоже платно..очень опытный химик..Ваш вопрос поднять в группе ,,рак излечим? Я его видела, кстати...тоже удивилась, что тишина...сложно менять препарат, у вас на нем стабилизация, привыкаете...Удачи вам, стойкости!

Добавлено через 1 час 5 минут
Тоже вспоминала Ольгу! Как они? Надеюсь, на отдыхе, некогда...

А у папы вторая группа и то каждый год переосвитетельствовать ! Переоформлять каждый год потому что нет еще пенсионного возраста, как нам сказали. А когда выйдет на пенсию то вроде как бессрочно дадут. Конечно с первой было бы больше льгот! Но страна на нас экономит( Хотя мтс и в легких и в плевре и в костях!

Добрый день всем! Присоединяюсь к вам. Хотя и диагноза-то точного ещё нет.
У папы нашли образование на почке, на КТ интенсивно накапливает контраст. В заключении написано, что наиболее вероятно ПКР. Образование небольшое, до 2 см вроде на КТ, надеялись на резекцию, но хирург посмотрел диск Кт и сказал, что скорее всего удалит всю почку. Близко к лоханке вроде опухоль или уже проросла в неё, поэтому так. Ещё врач сказал, что опухоль какая-то узелковая. Надежды на то, что она доброкачественная, не дал никакой.
Папа сильно переживает, как будет жить с одной почкой. В добавок у него серьезная гипертония, всю жизнь с высоким давлением 180-200 верхнее было, только сейчас вот случился гипертонический криз, стал обследоваться, давление стабилизировали таблетками, и нашли опухоль.
Я даже не знаю что спросить, в голове такая каша, простите...
Сейчас папа будет сдавать анализы для госпитализации, в начале августа должна быть операция. Операция будет полостная. Кто перенес подобную операцию, как долго восстанавливались?
Может быть у кого-то была опухоль такого размера, какие вообще прогнозы? Хотя понимаю, что без гистологии ничего не сказать...

Добрый день, Ива! Первым делом вы и ваш папа должны успокоиться (легко говорить!)и действовать с холодным рассудком. Давление может быть высокое из-за образования в почке (у папы моего так было). Делайте операцию. Если полостная, то восстановление где-то 6 месяцев. Бандаж обязательно после операции. Опухоль маленькая, метастазы маловероятны, но вас все равно отправят на рентген, кт, ркт легких и брюшной полости. Не переживайте, люди живут ДЕСЯТИЛЕНИЯМИ с одной почкой и не парятся! У некоторых она одна с рождения! И ничего это парный орган. Да, конечно нужно бережно к себе относится после операции: чтобы не давать нагрузку на почку (ограничить алкоголь, не сильно усерствовать с обьемом жидкости(выпивать норму)). Волю в кулак и вперед! Не стестняйтесь, задавайте вопросы, мы постараемся на них ответить! И конечно после операции вам назначат регламент обследования (с определенной периодичностью вы должны будете сдавать анализы, делать кт и тд). Обязательно это выполняйте!

Спасибо за поддержку! Это очень ценно. Мы все пока растеряны. Я стараюсь собраться, пока получается плохо. В храм сходила, стало немного легче.
Папа старается держаться, но боится, конечно. Никогда операций никаких не делали ему. Говорит, что всех подвёл, никого не ноги не поставил и тд. Надеюсь, что он возьмёт себя в руки. Он такой ранимый у нас, мягкий.
У знакомых есть положительные примеры, когда после удаления почки с опухолью, живут люди более 10 лет. Будем надеяться, конечно, все от гистологии и стадии будет зависеть, как я понимаю.
Пока никаких обследований, нацеленных на поиск mts не назначили. Видимо, после операции все. Понимаю, что первым делом надо удалить опухоль.

Ива, проконтролируйте, чтобы мтс тоже искали. У мамы опухоль на почке всего 3 см и вроде как не прорастает, а мтс множественные: в костях и соседний надпочечник. Ни в компе случае вас не пугаю, но лучше перестраховаться...

Добавлено через 2 минуты
Navy_ska, а что вам от мтс в костях назначили? У мамы множественные мтс в костях...

Магнезия! Папе назначили банально- золендроновую кислоту- 1 раз в 28 дней. Принимает совместно с афинитором.

Здравствуйте! У мужа не пенсионный возраст, в феврале дали 1 группу бессрочно, на тот момент мтс в легких, плевре, надпочичнике.

Тот же вопрос, у кого какое лечение мтс в костях? Нам назначили только золендрованную кислоту.

Ива! Да, только в храме становится легче (Божия Матерь Всецарица ) и еще я папе заказываю в монастыре неусыпаемый псалтырь о здравии болящего(заказывается только в монатырях).
У всех поначалу плохо получается собраться, но потом и папа и все родные привыкают жить с болезнью. Главное побольше ему сейчас оказывать моральную поддержку. Он работает? Если да- хорошо, если нет займите его разными делами, хобби, отвлекайте его.
Это хорошо что у вас обнаружили маленькую опухоль (у папы моего сразу 8 сантиметров была и тоже обнаружили случайно- поясница болела- радикулит!), значит очень большой шанс после операции забыть об этом недуге как о страшном сне!!!!!
Магнезия правильно пишет, что потом после операции нужно тщательно обследоваться с определенной периодичностью.
Папе удалили опухоль в 2013 году(большая), но Слава Богу без метестазов. Потом 5 лет мы спокойно жили . И на 6 год у папы обнаружили мтс в легких. Теперь он уже 2,5 года принимает таргетные препараты . Почитайте наш форум очень много найдете полезной информации !

Скажите, пожалуйста, как давно Вам капают золендроновую кислоту? Есть результат? Боли ушли?

Помогает? Уменьшает мтс и боли? Можете написать пожалуйста кратко историю папы. Как давно нашли опухоль и мтс и чем лечили? Ищу похожие истории, хочется какой-то надежды. Маме скоро будут делать вертебропластику (вводить препарат в позвонок). И заодно биопсию. Потом решать, что делать дальше