[QUOTE=Olushka_ina;375807]"Накопление препарата в печени,селезенке, а также в костном мозге в пределах физиологической нормы"

А это SUV максимальное до 1,4 -это именно в остатке.

Подскажите, пожалуйста, у меня по ПЭТ SUV печени 3,1. Врач сказал, что печень не затронута. А, прочитав ваш диалог, я засомневалась. И что такое: гиперфиксация РФП и физиологическое накопление? Как-то совсем не хочется всё это самой изучать.

не волнуйтесь, печень сама по себе склонна накапливать физиологический препарат, 3,1 - это норма

Павел и еще - забудь про Израиль! Ты не представляешь даже сколько миллионов нужно на лечение заграницей, 1 консультация с врачом без обследования 500 евро. решай сейчас вопрос с твоим химиотерапевтом, заставь (с помощью мамы) врача проконсультироваться с московским врачом как капать протокол, это же не операция, а капельницы. Если они р-чоп капали, то и это должны были капать, при фоликулярной лимфоме вторая линия применяется очень часто, рецедив при такой лимфоме - это не редкий случай.

[QUOTE=lilac_gooseberry;375889]Да в нашем городе можно пэт бесплатно, но надо ждать квоту, а это время. Поэтому если срочно, то все делают за деньги. А почему бы Павлу не позвонить в Песочку, если возьмут, то сразу квоту сами и оформят, если надо , то и пересадку. Песочный это НИИ, берут самые тяжелелые случаи, когда уже все больницы отказали. Но для этого надо пошевелиться, а не стонать и жаловаться.

[QUOTE=Ivushka;375944]Ivushka,добрый вечер!) Ну как у Вас дела, здоровье?...

[QUOTE=Еля;375946]Добрый! Все хорошо, разрешили лейкоциты поднять красным сухим, что и делаю! По Пэт я уже писала, твёрдая троечка (Зюзгин сам по диску смотрел, его слова). Поэтому примерно до 10 апреля о болячках не думаю и живу полной жизнью. Как у Вас химия прошла? Последняя?

Павел, если о чем-нибудь нужно узнать в Санкт-Петербурге, напишите, пожалуйста. Я могу позвонить и всё узнать, чтобы Вам деньги не тратить. Во вторник я буду в клинике Горбачевой. Могу для Вас что-то спросить - там нравы свободные - в любой кабинет спокойно можно войти.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо! Как хорошо, что есть с кем проконсультироваться.

[QUOTE=Ivushka;375947]Рада за Вас и надеюсь все будет хорошо!!!) Я прошла 5 курс, что то было на этот раз тяжко прям... Два дня дня после химии спала аж, сил не было...Ну нечего остался последний и все!!!!)

Зоя, я, конечно, дико извиняюсь, а где красотка-аватарка и миссия-ремиссия? И вам вообще надо свои собственные фотки на аву ставить, лень искать, но вы красотка с короткой стрижкой. А по теме, я вас читаю каждый день, как семья уже стали, с праздником всех, здоровья и успешного лечения. Дочка в понедельник делает контрольный пэт, кровь, ответ будет вечером или во вторник утром. Ждём и надеемся на лучшее, чего и всем желаю.

А Пашу не гнобите, мне его так жаль, у меня дочка тоже не пьёт, не курит, и лет 25. Если у него нет поддержки, нет семьи полноценной, кто его поддержит? Вот и ищет здесь хоть какие-то слова утешения.
Просто, как мама, я его очень жалею и поддерживаю.

Всем хорошего только в новом году!

[QUOTE=Еля;375950]А мне 6 дался очень тяжело, еле перенесла. А пэт у Вас будет?

Павел уже решил, что квоты добиваться не будет, лечиться в Иваново не будет, а пойдет по самому легкому пути - лечится платно в Москве на деньги сострадающих. По этому если хотите помочь - помогите материально, а нет - идите в жопу.

Добавлено через 2 минуты
да-да, я тоже если в остальные химии гуляла, то пятую и шестую спала днями и восстанавливалась. Спи если спится и водички пей побольше. Успеешь еще форму вернуть.

Добавлено через 1 минуту
Ой, как приятно это читать! Надеюсь, скоро восстановлюсь сделаю стрижку и порадую вас всех фотками :p
А доченьке вашей чистого ПЭТ и миссия - ремиссия!

[QUOTE=Ivushka;375952]Вот у всех по разному видать, я даже пока думать не хочу как 6 курс будет...Буду надеятся тока на лучшие!) Конечно пэт будет в марте...

Вы переживаете за высокие тромбоциты, а я переживаю за свои низкие. Что во время R-CHOP, что сейчас, спустя полтора года после последней химии, еле-еле до 150 дотягивают. То есть, даже не пересекают нижнюю границу нормы.

Добавлено через 5 минут
Павел, очень это странно с мабтерой. У меня сестра - терапевт в городской больнице маленького городка (80 тыс. чел.) в Ростовской области. Так даже у них мабтеру выписывают всем, кому надо, без малейших проблем и задержек. В том числе и она сама выписывает, потому что у них там пол онколога на весь город.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=lilac_gooseberry;375906]И мабтеру мне не капали, ни с первого курса, ни с четвертого, капали дешевый российский аналог.
?/QUOTE]

Мы по инерции говорим "мабтера", но на самом-то деле, конечно, ацеллбия.

Добавлено через 7 минут
Я не верю в питание. Мне только лейкостим помогал. И то, я читала, до каких цифр тут у некоторых лейкоциты поднимались после лейкостима - до 20 и выше - так диву давалась. Потому что мне обычно между химиями делали по 1 лейкостиму и выше, чем 8, лейкоциты не поднимались. Но врача эта цифра вполне устраивала. Иногда даже с 3.5 делали химию.

[QUOTE=lilac_gooseberry;375953]Павел уже решил, что квоты добиваться не будет, лечиться в Иваново не будет, а пойдет по самому легкому пути - лечится платно в Москве на деньги сострадающих. По этому если хотите помочь - помогите материально, а нет - идите в жопу.

Павел вроде бы никого не посылал никуда, скорее агрессивно защищался. А если уже насобирал денег на лечение, то это его право решать как и где лечится, и как этими деньгами распоряжаться. Главное что бы лечение ему помогло.

Полностью согласна, нельзя терять ни минуты, надо срочно начинать лечение, а не тешить себя надеждами на Израиль.

на лечение не насобирал, максимум на пару курсов. Так что скоро будут призывы типа начал лечиться в Москве, в Иваново не стал, деньги кончились, а мне еще два курса, помогите, люди добрые, Христа ради.

А он похоже и не сильно пытался квоту выбить. В нашем случае тоже не охотно хотели давать, тем более жена не работает. Но я "уговорил" всех письмами (мин.здрав России, области, правительство,....) и о чудо - ПЭТ по квоте, лекарство "нашлось за 3 - 4 дня, направление в РОНЦ - пожалуйста, квота на лечение в РОНЦ - да только придите и мы вам выпишим (сами не воспользовались), РКТ, УЗИ,.... без проблем. А когда еще узнают что жена не работает - таааааак удивляются что всё за счет ОМС.
Так что бороться нужно за свое или близкого человека ЗДОРОВЬЕ.
Как у нас в армии говорят:"под лежачего офицера коньяк не течет"

Здравствуйте! А вы лечитесь по протоколу исследования или же просто монотерапия?? Как динамика субъективно по ощущениям?

Добавлено через 43 минуты
Не соглашусь в плане поколения. Мне 32, не многим старше: то же поколение. Все описанные вами вещи в себе не нахожу. Да, я родился в Ленинграде, вырос в приличной семье(хотя молодость была "очень весёлой"), получил образование. Но в том числе и не домашнее воспитание привило мне довольно, как мне кажется, правильные приоритеты и жизненные ценности. Да и вообще желание и потенцию действовать в любой ситуации, а не сопли наматывать. Так что пардоньте, нельзя всех ровнять и ставить клише "поколение"!

Добавлено через 21 минуту
*************************************

Здравствуйте, Любовь! Как сказать..если бы не слово паллиатив...иными словами это означает "мы испровоболи все методы лечения, будем пытаться как можно дольше продлить, на сколько это возможно, качественную жизнь, о выздоровлении речь не идёт..".
Соберитесь, пожалуйста, мама ваша знать этого не должна, самонастрой Ее очень сейчас важен и от этого зависит сколько реально она ещё будет рядом с вами. Возможно вам стоит пообщаться с психологом т.к если мама близка с вами то она все поймёт без слов, а этого нельзя допускать т.к если она сейчас опустит руки болезнь Ее быстро "съест". Держитесь, Любовь!!сил Вам!
****************************************

Мне много чего в жизни знакомо в отличии от Вас. А если ты живёшь по понятием,как пишешь, то определись с дорожкой и не мути воду и люди будут знать чего ты хочешь,а то Москва,Питер,Израиль,Германия. В один день у тебя сто почему,как,куда,хочу и т.д. Не думай что мне не жаль,что тебя первая линия лечения не помогла,но просто ты себя очень интересно ведёшь. Твоё поведение и приводит к тому,что тебе перестают верить и не могут понять что же ты на самом деле задумал. А про деньги я даже и не думал.

Обсуждение
 

Добрый день всем!!!
Сегодня смотрел по тв передачу про красную икру. Так вот там сказали что умеренное потр***ение на курсах химиотерапии позволяет намного быстрее восстановить качественный состав крови(гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты). Было сказано что так действует любая красная икра(независимо от породы рыб). Кто что думает на этот счёт??Может кто даже применял или слышал что-то на счёт икры??

Я в ольнице от многих слышала про икру и про сало и пиво но сама както поднимала ферлатум 2 раза в день но выше 123гемаглобин не поднимался а сейчас вот уже полгода после химии так 139 во я аж рада была.

Павел,ПЭТ плохое,по этому чем больше,тем лучше. Надо потерпеть. Зато точно поможет .

Добавлено через 6 минут
К сожалению только уколами. Насколько у меня аппетит отличный,и калорий и белка достаточно ел,и то до агранулоцитоза 2 раза падали.(

Добавлено через 1 минуту
На счет пива все же не уверен,на печень и так нагрузка большая)

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Еля;375950]Тоже сонливость первые дни после каждого курса была

Добавлено через 2 минуты
Гемоглобин- да,а вот насчёт лейкоцитов- сомневаюсь,мне не помогало.)

Во все времена считалось, что икра очень полезна для тяжелобольных. Конечно, обычно речь шла о чёрной икре. Но за неимением чёрной и красная, думаю, будет на пользу. Но всё равно уповать лишь на икру не стоит, мне кажется. Относиться к ней только лишь как одному из звеньев всяких других средств.

Добавлено через 2 минуты
Я бы тоже к пиву относилась осторожно.

Какие мы разные - у меня, наоборот, на фоне преднизолона все дни, пока его принимала, была жуткая бессонница.

Во время самого курса тоже бессонница мучала,с капельницей неудобно спать,чуть повернулся во сне,и инфузомат пищать начинает, и кроме того доксирубицин с преднизолоном давление повышают. А вот после курса,как от капельницы отключали,тогда уже отсыпался.

[QUOTE=lilac_gooseberry;375939]мне тоже Павла страшно жаль, ПЭТ у него кнш :( Действительно повод для паники. Но в любой ситуации надо оставаться человеком.
Я не знаю ни одного человека, которого бы спас Израиль, в то время как Москва сложила ручки. И наоборот.
В сети есть душераздирающая история про Сергея Кайгородова. Погуглите, кому не лень.
Лимфома Ходжкина, лечился в Ектб, первая линия не пошла, прогрессия, ездили на консультацию в Институт Горбачевой в Питере, там сказали - сл. этап: высокодозная ХТ и донорская пересадка. Аутологичная не поможет.
Но они как-то сами решили что донорскую они делать не будут, а лучше соберут на аутологичную в Турции. Собрали, сделали, не помогла :( Прогрессия.
Следующий этап: таки донорская. Опять же в Турции. Начали сбор на Адцетрис что б вывести в ремиссию, но увы
Измученный пациент не дождался.
Собирали, кстати, целыми миллионами. И толку?[/QUOTE

Добрый день всем! Вот сижу и думаю...возможно глупость напишу:confused: Вот почему всем людям у которых показатель KI67 выше 70% и например не 1-2 стадия сразу не делают высокодозную и пересадку стволовых клеток.Пока человек пробует первую линию,потом риск регрессии,высокодозная потом пересадка..организм уже просто невыдержевает((и время тратят и здоровье и к сожалению бывают случаи когда просто не хватает сил у человека:( Извените если бред пишу,просто очень хочется чтоб всем удавалось побороть ету гадость.

Добавлено через 12 минут
Любовь здравствуйте! Не настраивайте себя на плохое! Нам врач из гемотологии как то рассказала что есть люди которых к сожалению не удается полностью вылечить так они постоянно приходят на поддержку в больницу и прокапываются и жывут дальше,говорила как свои уже всех знают со всеми дружеские отношения поддержывают, и жывут годами так..не волнуйтесь возможно полностью вылечут Вашу мамочку!)Желаю Вашей маме и всем всем пожизненной ремиссии!!!

действительно очень жаль Павла - молодого парня, вконец отчаявшегося.
Только, понимаете, он с самого начала все стал делать неправильно. Все его поступки, создание группы, сбор денег (на, который он не имеет право), все это продиктованно эмоциями, а не документами.
существуют официальные группы (фонд "Адвита", фонд "Подари мне жизнь"), которые не только собирают деньги, но что-то оплачивают из собственных средств. Но для этого нужны сооответсвующие документы, а не эмоции:
1) документ о подтверждении отказа в с дальнейшей терапии Павлу в Иваново. В группе лимфома(где он пытался открыть сбор) с него тоже требовали официальный документ.
2) Документ, подтверждающий необходимость лечения Павла в определенном стационаре, определенного крупного города.


А Павел действует на эмоциях и собирает (с т.з. документов ) деньги в никуда.

А "Адвита" реально помогает, даже помогла моей знакомой, с которой мы гуляли с собакой.
Но любая просьба должна быть подтверждена документально, а не эмоциями.
Я, как-то копалась там на сайте, так "Адвита", многим людям покупала дорогие лекарства, дорогу в стационары - и каждый случай подтвержден документально. А кто-нибудь видел документ, о том что Павлу отказали в лечении в городе Иваново?
От этого ситуация и становится мутной....Извините, пожалуйста

.

Всех приветствую! Всех со Старым Новым годом!

Павел, точно не много. Если в РОНЦ прописали протокол и дозировку, то надо всё чётко соблюдать! т.к. там неглупые специалисты. и не нужно ни в коем случае сомневаться, а наоборот, надо самому отслеживать, чтобы прописанный протокол точно соблюдался, и чтобы ни в коем случае не прокапали вдруг меньше.

Добавлено через 19 минут
Такой документ никто не увидит, его и не дадут. Потому что на бумаге везде всё хорошо, а вот в таких регионах как раз и бывают те ещё косяки.

Прочла все прения по этой теме. Считаю ,что у Павла есть повод опасаться, т.к. человек перенёс 6 курсов химии, а ему даже не сделали (вообще даже не назначили!!!) после 6-ти курсов(не какое-то там промежуточное), а контрольное КТ! Это очень-очень серьёзный косяк.
И если бы его ,как положено, назначили вовремя, то увидели бы,например, что что-то там осталось. направили бы РАНЬШЕ в тот же РОНЦ, а не росло бы это всё дело все новогодние праздники. И мы теперь не узнаем, что именно там оставалось на ТОТ момент. Возможно, можно было бы сделать немного лучей, и всё. Хотя,конечно, скорее всего был бы назначен тот же ДХАП, но его бы начали проводить ещё тогда, ещё до НГ, и ,безусловно, это было бы лучше!

Поэтому я ему советовала попроситься в РОНЦ уже на лечение. Это логично, т.к. пересадку стволовых всё равно РОНЦ делать будет,как я понимаю...ну уж и взяли бы к себе...
Но что теперь говорить-уже не попросился.

Если найдёт,где капать дхап в Иваново, то в принципе можно и откапать там эти 3 курса. Главное,чтобы никакой отсебятины-чтобы точно соблюдался прописанный протокол. и сразу после этого ехать опять в РОНЦ.

На Израиль можно даже вообще в этом плане не смотреть- там сильное разводилово на деньги.

[QUOTE=Форумчанка;375957]

Павел, очень это странно с мабтерой. У меня сестра - терапевт в городской больнице маленького городка (80 тыс. чел.) в Ростовской области. Так даже у них мабтеру выписывают всем, кому надо, без малейших проблем и задержек. В том числе и она сама выписывает, потому что у них там пол онколога на весь город.

Мне объяснили в поликлинике, что в первые полгода после постановки диагноза ацеллбия выписывается за счет местного бюджета. Затем, если ставят инвалидность, то за счет федерального бюджета, а если инвалидности нет, то за свой счет. Возможно, Ивановский бюджет не имеет таких средств. Но я не уверена в этой информации - слишком многое потом не совпадает.

Lira, физиологическое накопление препарата-это естественное его накопление. Т.к. препарат в организм введён . и даже в здоровом организме он, ессно, будет где-то виден. Печень,селезёнка,костный мозг,скелет-везде будет виден препарат, но в здоровом организме это должна быть физиологическая норма. Ещё препарат накапливает лимфоидная ткань носоглотки,голосовые связки, миокард,почки,мочевой пузырь, а также желудочно-кишечный тракт. В этих местах препарат будет видет и у здорового человека. Но должно быть ТОЛЬКО физиологическое накопление препарата.

Про гиперфиксацию РФП(радиофармпрепарата,т.е. того же самого препарата,который вводится) сказать сходу не могу, также надо лезть в инет.но само значение слова "гиперфиксация" тоже говорит за себя.

Добавлено через 2 минуты
А 10 апреля что будет?

Добавлено через 1 минуту
Еля, осталось всего 1 раз-и всё, можно будет забыть об этом! Так уж на 1 раз ещё настройтесь ;)

Добавлено через 8 минут
Икра безумно полезный продукт, испокон века все знают,как она (особенно чёрная) полезна для больных. Но это что касается самой икры. К нам, к сожалению, икра в чистом виде не поступает. Она уже с консервантом,который весьма не полезен. Так что если её,конечно, где-нить в Астрахани ложками есть, то это будет 100% польза.
А если уже с консервантом купить, то фиг его знает, разные мнения есть на этот счёт...Я икру люблю. Ем и с консервантом :D Правда, тока красную,чёрная дорогая слишком для меня, а так бы и от чёрной не отказалась очень даже.:D

ещё раз всех с праздничками:);)

Добрый вечер! Я ела первые курса три, может совпадение, может ещё организм силы имел, с кровью все в порядке было. Но потом мне запретили категорически и как раз с четвёртого курса стали падать лейкоциты.

[QUOTE=Anatoly84;375966]
Не соглашусь в плане поколения. Мне 32, не многим старше: то же поколение. Все описанные вами вещи в себе не нахожу. Да, я родился в Ленинграде, вырос в приличной семье(хотя молодость была "очень весёлой"), получил образование. Но в том числе и не домашнее воспитание привило мне довольно, как мне кажется, правильные приоритеты и жизненные ценности. Да и вообще желание и потенцию действовать в любой ситуации, а не сопли наматывать. Так что пардоньте, нельзя всех ровнять и ставить клише "поколение"!

Анатолий, Вы молодец. Я восхищаюсь вашим отношением к жене. И, как я поняла, у Вас инженерное образование, что означает наличие у Вас аналитического мышления и способность, не паникуя, искать пути решения проблемы. В Вас это чувствуется. Конечно, поколение -это очень разные люди. Я просто хотела сказать, что большинство мальчиков из друзей моего сына в 20 лет вступали в жизнь именно такими. Теперь им 25-30, и они уже ничего не просят, всего стремятся достичь сами. Теперь престижно это и здоровый образ жизни. А Павел в панике напоминает этих 20-летних. Ужасная обида: "Почему я? За что?". Но ругать его не нужно, это всё на бессознательном уровне происходит у очень эмоциональных людей. Я знаю, о чем говорю, потому что в моей семье такое было. В результате "удар держала" я. Возможно, именно поэтому и эта болезнь не сбила меня с ног.

Добрый вечер! А 10 апреля будет 3 месяца, после консультации у Зюзгина. Контроль КТ и крови через 3 месяца. И либо дальше наблюдать или высокодозка с пересадкой (если узлы изменят размер и структуру). Конечно я надеюсь,что все будет хорошо!!!!!!

ну ритуксимаб же ,наверное, будете ещё раз в 2 месяца делать?

Нет, не назначили, я даже врачу перезвонила, сказали расслабиться до апреля, ничего ненужно. Разговора о том, что лечение не помогло не было, но и полной ремиссии тоже. У меня тактика наблюдение. Вот интересно насколько месяцев, лет -это наблюдение?

А Вам в заключении полную ремиссию не написали?

Думаю,что главное-да апреля донаблюдать. Ритуксимаб сохраняется в организме как раз 3 месяца, так что если через 3 месяца обследования покажут,что всё нормально, то это будет очень хорошо.
А понаблюдать имеет смысл,потому что высокодозка с пересадкой очень тяжелы для организма, и если можно какое-то время обойтись БЕЗ них, то это ,наверное, увеличение срока жизни, поэтому ,наверное, и выбирают в сомнительных случаях тактику наблюдения. А так бы всем на всякий случай их делали....

Нет в заключение ни слова о ремиссии. Ни о полной, ни о частичной.

а самочувствие у Вас какое? Позволяет расслабиться до апреля? Если - до, то вообще замечательно.

Добавлено через 38 секунд
а самочувствие у Вас какое? Позволяет расслабиться до апреля? Если - да, то вообще замечательно.

Возможно, эта информация пригодится Павлу или кому-нибудь ещё.
Я лежала в онкодиспансере в СПб, и в нашей палате лежала женщина из другого региона. Попала она туда, записавшись на платный приём к врачу, положили без всяких денег на следующий день. Оказывается, они могут лечить по ОМС жителей любого региона, в том числе операции (кроме каких-то очень сложных). Но всё это кроме лекарств для химиотерапии. То есть само введение - по ОМС, а лекарства - исключительно за счет местного бюджета. Но родственникам рассказали, как это сделать бесплатно. Оформить регистрацию временную в СПб и получить полис СПб по адресу регистрации. Родственники забирали эту женщину 2 раза на сдачу и получение документов, регистрацию сделали за 4 дня и полис получили. Конец этой сказочной истории мне, правда, неизвестен - меня выписали. Думаю, что попробовать такое можно и в Москве. Но это не относится к федеральным учреждениям, там лечат всех по квотам.