Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

КитКэт 09.08.2020 14:08

При болях в желудке выписали тримедат..по льготе могут выдать необутин. Помогает так же париет. Старайтесь кушать часто, понемногу. Пустой желудок болит.. вроде есть неохота, но надо..боли в костях нейропатия
..если не мтс..Мне выдали берлитион, это микроциркуляция сосудов.Кальций д3, комплекс витаминов- но это короткими курсами, обсудите с врачом! Движение обязательно! Кстати, реабилитолог мне в выписке указала что можно массаж, низкочастотная магнитотерапия, физиотерапия! Есть возможность- сделайте!

ОльгаНН 10.08.2020 12:49

Цитата:

Сообщение от Ivann (Сообщение 453914)
ОльгаНН, здравствуйте. Я начал принимать ленвиму+ афинитор несколько дней назад. Мучают сильные полочки. Болит желудок, боль в костях. Скажите пожалуйста, как вы купируете полочки.

Здравствуйте! Каждый день вечером принимает Нольпазу 0,4 для желудка. Боль в костях,если сцинтиграфия ничего не показала,можно полностью убрать пакетиком Нимесила на ночь. Вам правильно написали,что желудок не должен быть пустым. Можно варить всмятку яйца,заранее чистить и в случае начала подсасывающих ощущений,съедать яйцо.Это можно даже ночью сделать. Но желток должен быть ЖИДКИМ,иначе обратный эффект.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 453922)
Кстати, реабилитолог мне в выписке указала что можно массаж, низкочастотная магнитотерапия, физиотерапия! Есть возможность- сделайте!

Странно,нам неоднократно разные онкологи говорили,что массаж и любые ,улучшающие кровоснабжение и разгоняющие лимфу,процедуры категорически запрещены.А физиотерапевтическое воздействие тоже может стимулировать рост того,чего боимся.

Ivann 11.08.2020 11:02

Здравствуйте!!! Спасибо, что откликнулись.

Magnesia 12.08.2020 20:44

Здравствуйте, форумчане! Назрел вопрос. Удаляют ли первичный очаг при множественных МТС в кости (и один в надпочечник)? Или такие случаи неоперабельны?
Маме в Блохина говорят тоже операцию делать не будут, как и в ее городе не стали...
Я попросила уточнить почему (к сожалению, сегодня не могла с ней пойти на прием), они говорят назначим лекарство. Я так понимаю таргеты. Но разве они способны значительно уменьшить размер? В почке размер опухоли 3 см, в надпочечнике мтс 3-4 см.
И нормально ли, что останется первичный очаг?? ОН всего 3 см, почему бы не удалить?
В понедельник будет повторная биопсия, прошлая неудачная - недостаточно материала((( Снова теряем время

И к кому можно обратиться из врачей дистанционно за 2 мнением?

Ivann 13.08.2020 05:54

Здравствуйте, форумчане!!! У меня на фоне приема ленвимы+ афинитор начался стоматит. Подскажите пожалуйста, как вы боретесь.

Татьяна Князева 13.08.2020 10:05

Цитата:

Сообщение от Ivann (Сообщение 453959)
Здравствуйте, форумчане!!! У меня на фоне приема ленвимы+ афинитор начался стоматит. Подскажите пожалуйста, как вы боретесь.

Добрый день. У нас стоматит был несколько дней в начале приема данной схемы и быстро прошёл, к счастью. На форуме ранее читала, что хорошо помогает паста солкосерил. Именно паста! Я просто взяла эту информацию себе на вооружение. У нас из побочек было давление, которое тоже потом нормализовалось и много-много прыщей (везде: лицо, спина). Но вроде и с этим научились справляться (мазью тридермом). Так что держитесь, все нормализуется! Обязательно! По другому и быть не может!

Ivann 13.08.2020 11:33

Татьяна Князева, спасибо вам большое. Скажите пожалуйста, вы долго ждали получение лекарств у себя в диспансере.

Татьяна Князева 13.08.2020 11:41

Цитата:

Сообщение от Ivann (Сообщение 453966)
Татьяна Князева, спасибо вам большое. Скажите пожалуйста, вы долго ждали получение лекарств у себя в диспансере.

Нам грех жаловаться на получение препаратов. Получаем их с февраля этого года, бывало что всех лекарств в нужной дозировке нет, но ставят на обеспечение и в течение 2-3 дней их подвозят, сообщают нам и мы забираем. Но мы сразу звоним на горячую линию по обеспечению бесплатными лекарствами, сообщаем нашу проблему. А у вас как с лекарствами?

Ivann 13.08.2020 18:33

Татьяна Князева, я только первый месяц начал принимать, покупали сами, так как в диспансере не было. Сказали, что закажут. Ждём. Скажите пожалуйста, на какую горячую линию вы звоните? Можете дать номер.

Татьяна Князева 13.08.2020 19:14

Цитата:

Сообщение от Ivann (Сообщение 453971)
Татьяна Князева, я только первый месяц начал принимать, покупали сами, так как в диспансере не было. Сказали, что закажут. Ждём. Скажите пожалуйста, на какую горячую линию вы звоните? Можете дать номер.

Справочная служба по вопросам льготного лекарственного обеспечения 8(495) 974-63-65 (это Москва). Да...покупать самим дороговато...попробуйте возместить стоимость препаратов (я читала, что это возможно, сами, слава Богу, пока не пользовались данной услугой-насколько это реально, сложно сказать). Уверена, что все у вас будет хорошо. Препараты тяжёлые, но действенные. И ещё: была по поводу этой схемы у нескольких онкологов, все говорили мне «если будет совсем тяжко, снижайте дозировку!» поэтому мы принимаем Ленвиму (18) через день: то есть день Ленвима(18)+Афинитор(5), на следующий день Ленвима (14)+Афинитор(5) и так чередуем. Были дни когда слабость и диарея нападали совсем сильно и делали перерыв 1-2 дня. Я не говорю, что так надо делать, рассказываю про наш опыт приема. Диарея у нас частый гость, к сожалению. Благотворного вам лечения, отличного настроения. Все будет хорошо!

Dr.borisov 14.08.2020 15:13

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 453877)
Добрый день!, Дело в том, что до этого мы делали КТ всех органов дважды, потом ПЭТ КТ, сейчас опять КТ - ну как бы не с нуля. Поэтому сомнения. А вот голову не смотрят почему-то.

Добрый день! Голова не входит в перечень обследований с раком почки. Либо платно самим, либо, если есть жалобы, онколог направит. Я пришла с жалобами и меня без вопросов на мрт гм с контрастом направил.[/QUOTE]

Да! Голова и Остеосцинтиграфия при появлении жалоб на боли в костях, головные боли или не купируемые приступы повышения артериального давления, нарушения памяти, дизартрия. Тогда по рекомендациям вас направят на ОСГ и/или МРТ головного мозга

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 453878)
Добрый день! Голова не входит в перечень обследований с раком почки. Либо платно самим, либо, если есть жалобы, онколог направит. Я пришла с жалобами и меня без вопросов на мрт гм с контрастом направил.

Спасибо за ответ. проблема не в том что платно или нет, проблема в том , что если бы мужу врач об этом сказал, что нужно голову проверить он бы пошел, а так я бестолку сотрясаю воздух уговорами.
А какие симптомы могут быть?[/QUOTE]
Симптомы при подозрении на метастазы в кости: боли в костях, нарушение ходьбы, ограничение подвижности, боли в позвоночнике +/- повышенный кальций в крови +/- данные рентгена (если вдруг делали)
Частые симптомы на мес в головной мозг: появление и нарастание болей, нарушение памяти, появление заторможенности, нарушение подвижности одной конечности или 2-х на одной стороне поражения, нарушение речи. То есть любая нехарактерная для пациента неврологическая симптоматика

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 453885)
Добрый день, в том то и дело , что я тоже вычитала, что не идет, а онколог посылает опять на ПЭТ. Говорит, что КТ и ПЭТ нельзя сравнивать. Ну так если ПЭТ в нашем случае не информативно, зачем тогда оно врачу? Может лучше делать КТ и сцинти? Я уже ничего не понимаю. Страшно упустить, а мнений много, вот и все.

Ответ тривиальный: на ПЭТ-КТ квоты есть, а на КТ с квотами проблемы. Это как один из вариантов. Думаю, что вероятность данной причины - 70%. Вторая ситуация - направляет врач онколог, который не сталкивается часто с данной проблемой и считает, что этот метод эффективнее (по некоторым другим ракам так и есть) и пытается вас направить на него (30%)

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 453954)
Здравствуйте, форумчане! Назрел вопрос. Удаляют ли первичный очаг при множественных МТС в кости (и один в надпочечник)? Или такие случаи неоперабельны?
Маме в Блохина говорят тоже операцию делать не будут, как и в ее городе не стали...
Я попросила уточнить почему (к сожалению, сегодня не могла с ней пойти на прием), они говорят назначим лекарство. Я так понимаю таргеты. Но разве они способны значительно уменьшить размер? В почке размер опухоли 3 см, в надпочечнике мтс 3-4 см.
И нормально ли, что останется первичный очаг?? ОН всего 3 см, почему бы не удалить?
В понедельник будет повторная биопсия, прошлая неудачная - недостаточно материала((( Снова теряем время

И к кому можно обратиться из врачей дистанционно за 2 мнением?

Операции по удалению первичной опухоли в почке все равно не достаточно и требуется дальнейшее лечение. Появились новые сведения, что проведение иммунотерапии (ипилимумаб+неиволумаб или пембролизумаб+акситиниб) и некоторых таргетных препаратов (кабозантиниб или сунитиниб (в меньшей степени)) показывают такие же результаты лечения и без удаления первичной опухоли. То есть, сейчас есть такая опция - как лекарственная терапия без удаления первичного очага. Вопрос в результатах биопсии почки. Без гистологического исследования или при невозможности обеспечения данными препаратами (хотя с препаратами во многих регионах все хорошо) лучше убирать первичный очаг.
Для решения вопроса о целесообразности удаления опухоли дополнительно нужны: общее состояние пациента, показатели крови (гемоглобин, Билирубин, креатинин, ЩФ, ЛДГ, кальций ионизированный + общий)

Ivann 15.08.2020 12:58

Татьяна Князева, спасибо вам большое за подробный ответ. Вам тоже благотворного лечения.

Magnesia 15.08.2020 14:44

Цитата:

Сообщение от Dr.borisov (Сообщение 453980)
Операции по удалению первичной опухоли в почке все равно не достаточно и требуется дальнейшее лечение. Появились новые сведения, что проведение иммунотерапии (ипилимумаб+неиволумаб или пембролизумаб+акситиниб) и некоторых таргетных препаратов (кабозантиниб или сунитиниб (в меньшей степени)) показывают такие же результаты лечения и без удаления первичной опухоли. То есть, сейчас есть такая опция - как лекарственная терапия без удаления первичного очага. Вопрос в результатах биопсии почки. Без гистологического исследования или при невозможности обеспечения данными препаратами (хотя с препаратами во многих регионах все хорошо) лучше убирать первичный очаг.
Для решения вопроса о целесообразности удаления опухоли дополнительно нужны: общее состояние пациента, показатели крови (гемоглобин, Билирубин, креатинин, ЩФ, ЛДГ, кальций ионизированный + общий)

Доктор, спасибо за ответ!
Почему-то думала, что удаление первичной опухоли продлевает жизнь и улучшает прогноз.
То есть препараты способны уменьшить первичную опухоль? И может ли она вовсе исчезнуть (понимаю, звучит как сказка😊)

Dr.borisov 16.08.2020 11:18

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 453989)
Доктор, спасибо за ответ!
Почему-то думала, что удаление первичной опухоли продлевает жизнь и улучшает прогноз.
То есть препараты способны уменьшить первичную опухоль? И может ли она вовсе исчезнуть (понимаю, звучит как сказка😊)

Не совсем так. Раньше считалось, что первичную опухоль нужно удалять обязательно, именно по той причине, которую вы указали. Новые сведения говорят, что первичную опухоль удалять не всегда целесообразно, при этом результаты лечения не ухудшаются. Лично я видел только один раз, как пропали клинически значимые метастазы и восстановилась кость. Но я ни разу не видел как исчезает первичная опухоль. Тем не менее, исследования, которые проводились еще в конце 2000-х показали, что первичная опухоль может уменьшаться до 60%.

ОльгаНН 17.08.2020 19:01

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 453973)
Препараты тяжёлые, но действенные. И ещё: была по поводу этой схемы у нескольких онкологов, все говорили мне «если будет совсем тяжко, снижайте дозировку!» поэтому мы принимаем Ленвиму (18) через день: то есть день Ленвима(18)+Афинитор(5), на следующий день Ленвима (14)+Афинитор(5) и так чередуем. Были дни когда слабость и диарея нападали совсем сильно и делали перерыв 1-2 дня. Я не говорю, что так надо делать, рассказываю про наш опыт приема. Диарея у нас частый гость, к сожалению.

А мы очень сильно последние месяцы хулиганим с лекарством.Снижение дозы не помогает. Муж пьет полную дозировку неделю,к ее концу понос и рвота становятся невыносимыми,за пару дней теряет по 6 кг веса. Прекращаем на 4-5 дней. Восстанавливается, правда с сильно пониженным давлением(57\44 даже было !!!!) ,вес возвращается и по новому кругу начинаем. Через месяц КТ,посмотрим,к чему это приведет.
Понимаем,что не дело,но это не жизнь с бесконечными рвотами и диареями. Если КТ напугает,будем просить перейти на Кабо.

КитКэт 17.08.2020 20:11

Ольга!! Я очень вам сочувствую...очень...от души желаю справиться со всеми проблемами! Зашла на сайт центра имени Логинова, можно получить онлайн консультацию...может стоит попробовать!? Мне на прием к химику через неделю..тоже много вопросов накопилось.

Татьяна Князева 18.08.2020 02:42

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 454003)
А мы очень сильно последние месяцы хулиганим с лекарством.Снижение дозы не помогает. Муж пьет полную дозировку неделю,к ее концу понос и рвота становятся невыносимыми,за пару дней теряет по 6 кг веса. Прекращаем на 4-5 дней. Восстанавливается, правда с сильно пониженным давлением(57\44 даже было !!!!) ,вес возвращается и по новому кругу начинаем. Через месяц КТ,посмотрим,к чему это приведет.
Понимаем,что не дело,но это не жизнь с бесконечными рвотами и диареями. Если КТ напугает,будем просить перейти на Кабо.

У нас тоже тяжеловато препарат идёт, болеть спина стала сначала, но по кт все хорошо: что-то ушло совсем, что-уменьшилось, что-то на месте стоит, новых очагов нет. А спина болит! Направили нас к неврологу, ставят остеохондроз, выписали мелоксикам (7дней пить) и тизинидин (14 дней)! Но от мелоксикама диарея страшнейшая началась, а тизинидин рассла***ет мышцы и вообще чудесно получилось! С горем пополам пропили препараты, но проблема не ушла! Мажем долгитом - становится легче. Вес не теряем, аппетит есть, даже потихоньку набираем с переменным успехом. Но спина прям беспокоит, иногда боль расходится на грудь, переживаем из за этого. Но зато прыщи чуть затянулись. А то вся голова (в волосах прям), спина (лежать больно было!), про лицо уж не говорю даже. Но ничего, будем лечиться!!! Ещё очень боится заразиться короной! Тест сдавали на корону, антител нет. Мы надеялись, может переболел в легкой форме (одно время и температура была), но нет!!! Поэтому очень опасаемся: уехали в глушь, на природу (домик в лесу есть на берегу Волги), там живем уже с марта. Но скоро 1 сентября, в школу, прийдется возвращаться. Что дети принесут со школы?! Спасибо, что делитесь опытом лечения. Про кабо мы тоже думаем (брали консультацию у израильского врача, прописал на Кабо переходить после изучения наших дисков), и спрашивали про этот препарат у своего онколога (возможно ли его получить?), ответил: «решает все врачебная комиссия!» а врачебная комиссия- это он, зам отделения и врач из соседнего кабинета! Что решат? Не понятно. До этого иммунную терапию и последнюю схему лечения прописывали в Блохина. Пока лечение помогает, лечимся этими препаратами, а там будем решать (по мере поступления проблемы).

Александр79 18.08.2020 10:35

Всем дорого времени суток! давно не заходил в форум. спасибо всем за ответы на мои раннее написанные вопросы. Большое спасибо за развернутый ответ специалисту - Dr.borisov. Спасибо что помогаете здесь даже вне своего рабочего времени всем тем кто нуждается в этом.
Всем позитивного настроя, душевных и физических сил, все будет хорошо!

с уважением Александр.

КитКэт 18.08.2020 12:21

Пишите Александр! Не пропадайте...как лечение проходит! Какие успехи?

Magnesia 18.08.2020 13:33

Цитата:

Сообщение от Dr.borisov (Сообщение 453991)
Не совсем так. Раньше считалось, что первичную опухоль нужно удалять обязательно, именно по той причине, которую вы указали. Новые сведения говорят, что первичную опухоль удалять не всегда целесообразно, при этом результаты лечения не ухудшаются. Лично я видел только один раз, как пропали клинически значимые метастазы и восстановилась кость. Но я ни разу не видел как исчезает первичная опухоль. Тем не менее, исследования, которые проводились еще в конце 2000-х показали, что первичная опухоль может уменьшаться до 60%.

Спасибо! Очень интересно! С одной стороны хочется, чтобы первичной опухоли и вовсе не было, а мтс в костях таргеты и золендронка как-то придержут. А с другой стороны операция травматична, ещё не известно сколько месяцев будет восстановление

ЗвезДа77 20.08.2020 07:26

Добрый день, дорогие форумчане,
дела у нас не очень(, муж слег резко две недели назад, причины не ясны пока, схему комбинации пока отменили, вчера начал задыхаться.. скорая.., КТ.., гидтороакс двусторонний, гостпитализация.
Добавлю, что в июле делали 6 сеансов облучения брюшной полости, и три сеанса по правому плечу (где 1 ребро, правая рука отнималась, но благодаря облучению вернула свои функции) и радиолог говорит, что такое самочувствие это побочки облучения (обезвоживание, понос,рвота((()
Не могу сама понять, понятно ли я написала.. всю трясет от нервов((, простите заранее.

Прошу помогите с расшифровкой, если сталкивались:
В В/доле левого легкого образование 110*75*102 с распадом,плотностью +5Hu,
определяется литическая деструкция 1 ребра справа, с наличием мягкоготканного компонента 89*61, плотностью +25Hu

Надеюсь, что, что Павел Сергеевич сможет помочь разобраться, что происходит, лучше или хуже?
Ниже таблица, которую я попробовала сгруппировать по последним КТ:
17.04.2020
разрушает 1 ребро
левое легкое 35*34*32
15.06.2020
опухоль в 1 ребре до 100 мм
левое легкое -узел опухоли с распадом 80мм
19.08.2020
деструкция 1 ребра, мякготканный компонент 89/61,
левое легкое - 110/75/102 распад


Всем доброго и долгого здоровья!!!

Л.А. 20.08.2020 18:27

Добрый вечер! Впервые на форуме! На узи в марте этого года ( обратилась вообще к врачам по поводу своего гастрита) обнаружили опухоль почки 7 на 8 см( по КТ с врастанием в селезёнку и брюшную стенку) в апреле сделали кардинальную нефректомия левой почки( я из маленького городка, операцию сделали в другом городе и отправили наблюдаться по месту жительства). Онкологов у нас городке нет и урологов то же..так что после операции ничего не делали и не назначили..до операции ставили Т2N0M0, по гистологии pT1NoМ0..( что это значит?).. Ездила через три месяца на проверку с анализами, сделали узи( нормально), а КТ с контрастном не сделали( высокий креатинин 187)..потом заболела каронавирусом, лежала в больнице.. Теперь выделяется много мочи( полинурия ) и похудела на 7 кг, повысился сахар в крови, теперь обследуют по поводу сахара..

КитКэт 20.08.2020 19:18

Дорогая Л.А! Берем себя в руки..Стадия начальная маленькая, метастаз не выявлено, это главное.
Наблюдаемся! Разберитесь с сахаром, может диета поможет. Как без контраста обследоваться? Легкие только кт видит..Спрашивайте, какие будут вопросы.

Л.А. 20.08.2020 20:49

Не делают КТ с контрастом с высоким креатинином( заходила в платные центры, то же требуют свежий анализ на креатинин).. Врач из г. Волжский ( где я наблюдаюсь) сказал приехать ещё через три месяца с анализами будут смотреть, а где мне делали непосредственно операцию( Центр почки) я то же там должна показываться онкологам,вообще закрыт в связи с коронавирусом.. Ещё такой вопрос, когда мне только поставили диагноз, мой терапевт мне сказала, что я могу расчитывать на 2 группу инвалидности( но она будет не рабочая и так как я педагог и условия труда приемлемые, то лучше работать).. Теперь этот терапевт уже не работает у нас и вообще на моем участке нет терапевта( хожу к кому придётся) то всем пофиг( даже больничный не дают) вот не знаю положена инвалидность или нет? У единственной почки скорость кф где то 30.. Это ХПН 3б ... Хотя терапевт говорит, что адаптация 1,5 года и все придёт в норму..

КитКэт 21.08.2020 04:14

Л.А! Положена или нет группа решит МСЭ..а вы собирайте доки..у нас есть форумчанка, у нее полегче показатели и то с 3 группой..определитесь с сахаром. Если диабет, начинайте терапию,и бумаги туда же..все в кучу, онкология, диабет, недостаточность почки..а работать или нет, решаете сами. Я пока работаю, у меня 1 группа..это ваше право, и можете не сообщать об этом на производстве! Но бумаги начинал мне оформлять на инвалидность онколог..посыльный лист так называемый..начинайте и требуйте с него! Не дает? Идите дальше- главврач, горячая линия минздрава, или кто там еще? После онколога окончательный пакет сформирует терапевт! Вы досдаете анализы и врачей..это не так долго.

Июля 21.08.2020 04:20

Цитата:

Сообщение от Л.А. (Сообщение 454043)
Не делают КТ с контрастом с высоким креатинином( заходила в платные центры, то же требуют свежий анализ на креатинин).. Врач из г. Волжский ( где я наблюдаюсь) сказал приехать ещё через три месяца с анализами будут смотреть, а где мне делали непосредственно операцию( Центр почки) я то же там должна показываться онкологам,вообще закрыт в связи с коронавирусом.. Ещё такой вопрос, когда мне только поставили диагноз, мой терапевт мне сказала, что я могу расчитывать на 2 группу инвалидности( но она будет не рабочая и так как я педагог и условия труда приемлемые, то лучше работать).. Теперь этот терапевт уже не работает у нас и вообще на моем участке нет терапевта( хожу к кому придётся) то всем пофиг( даже больничный не дают) вот не знаю положена инвалидность или нет? У единственной почки скорость кф где то 30.. Это ХПН 3б ... Хотя терапевт говорит, что адаптация 1,5 года и все придёт в норму..

У мужа 2 гр инвалидности она рабочая он работает но не вся работа может подойти по условиям конкретно он прошёл официальный мед осмотр и противопоказаний не было для его работы (не физический труд) креатенин можно привести в норму препараты диета , нам делали КТ приходилось в разных местах например в Блохина и часто при цифре 150 без вопросов

Navy_ska 21.08.2020 04:53

Добрый день! Хочу поделиться как мы подняли кальций и снизили щелочную фосфотазу.(кальций начал резко снижаться и соответственно резко повышаться щелочная фосфотаза). Папа начал пить урбеч из черного кунжута. ( спасибо за совет на форуме!) Меньше чем за месяц приема показатели стали нормальными при мтс в кости и приеме золендроновой кислоты.

Pantera 21.08.2020 06:38

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 454044)
Л.А! Положена или нет группа решит МСЭ..а вы собирайте доки..у нас есть форумчанка, у нее полегче показатели и то с 3 группой..определитесь с сахаром. Если диабет, начинайте терапию,и бумаги туда же..все в кучу, онкология, диабет, недостаточность почки..а работать или нет, решаете сами. Я пока работаю, у меня 1 группа..это ваше право, и можете не сообщать об этом на производстве! Но бумаги начинал мне оформлять на инвалидность онколог..посыльный лист так называемый..начинайте и требуйте с него! Не дает? Идите дальше- главврач, горячая линия минздрава, или кто там еще? После онколога окончательный пакет сформирует терапевт! Вы досдаете анализы и врачей..это не так долго.

Я понимаю, что эта форумчанка я. Ничего подобного, у меня столько сопутствуюших заболеваний... Мне врачи говорят, как Вы ещё живёте... С такими показателями. И заболеваниями. Справляюсь, не жалуюсь... На работу ползаю. А сейчас вообще группу снять могут. Жду 25 августа, должны позвонить и сообщить. До 1 октября без личного присутствия рассматривают. Никто не поймёт чужой беды... Будьте здоровы!!!

Л.А. 21.08.2020 16:23

Пантера здравствуйте! А какие у Вас анализы или диагноз для инвалидности( что дали?).Сегодня была у терапевта( взяла направления на анализы проверить сахар).. У нас один терапевт остался на 30.000 населения..записалась к нему две недели назад, пришла по записи( всем пофиг что по записи и больная, простояла ещё и в очереди с8 до часу дня.. Спросила про инвалидность, сказала что она мной заниматься не будет, хотя инвалидность положена с её слов.. Говорит, что трепать нервы только многие оформляют, а оформить не могут..Что там нужно? Есть ли дорогостоящие анализы( как КТ и сцинтиграфия? У нас такое не делают нужно в другой город ехать).. У меня радикальная нефректомия левой почки( сперва ставили Т2, по гистологии Т1 написано, но онколог говорит что Т2 ( опухоль 7 на 8 см).. По второй почки креатинин был 187 после операции, мочевина около 10, пью сорбенты( последний креатинин 146, мочевина такая же около 10, ставили хронический пиелонефрит единственной почки.. Вот ещё на сахар проверюсь ( в анализах из Вены на тощак 6-7)..

Л.А. 21.08.2020 19:36

Всех приветствую! Нефректомия была 4 месяца назад.. Онколога в нашем городе нет, приходится ездить в соседний город волжский.. Была первый раз через 3 месяца на проверке( с анализами крови и мочи) сразу там же сделали узи ( сказали повезло, что были талоны) КТ сказали не делать( высокий креатинин был 187..Через 2 месяца опять ехать( дали направление на кровь и мочу по месту жительства). Вопрос по КТ с контрастном.. Если креатинин понизиться КТ я должна опять делать за свой счёт? ( перед операцией делала все за свои деньги.. Теперь меня как бы поставили на учёт .. Кто должен дать направление на бесплатное КТ ( терапевт по месту жительства или онколог из другого города где стаю на учете? Или это бесполезно.. Просто когда я была в онкодиспасере там все стояли в очередях с знакомыми пакетиками местной платной МРТшки( то есть делали платно... Всем здоровья!

Татьяна 13 21.08.2020 20:05

Всем привет и пожелания здоровья!Сегодня прошли очередной контроль,КТ легких и бп с контр.(скоро три года от операции)Пишут все без динамики,описывают все время,а это уже 7 Кт у нас ,очаг в легком(по типу локального фиброза),гемангиому печени и две гемангиомы в позвоночнике,так же киста в здоровой почке,за три года все в одних размерах..Вроде и рады,а меня сомнения берут,вдруг что то из этого да перебросится в зло...В любом случае следующее КТ будем делать в другом месте,еще Людочка советовала,хоть иногда но менять рентгенолога и аппарат..Обращаюсь к новичку нашего форума Л.А.,мы из Волгограда,я так понимаю мы земляки,я не понимаю одного почему вас оперировали не в онкологии в Волгограде?Почему в центре почки?Там разве есть онкологи..?У моего мужа 1 стадия..все обследования мы проходим по собственной инициативе и за свои деньги,по учету у онколога в поликлиннике только анализы и редко узи...Искать мтс никто не хочет и не считает нужным вообще..Так что помоги себе сам как говорится...если будут вопросы пишите.

Добавлено через 4 минуты
А ну еще на флюшку направляет,мы не не делаем,так как кажд.пол года КТ,которые мы ей даже не показываем..как то спросил у нее направление,ответ сразил-тебе это зачем?интернета обчитался?)))

Добавлено через 2 минуты
Когда светануло в позвоночнике,так мы и сцинти сами нашли и сделали за деньги,там поставили гемангиомы...Вот по плану мрт головы сделать..

Л.А. 21.08.2020 20:55

Татьяна здравствуйте! Очень рада услышать почти земляка.. Я из Знаменска ( военный закрытый город), направление дали в Астрахань( но это 6 часов езды от нас), обратилась платно в Волжский онкоцентр ( онколог Александров, он там совместитель) а основная его работа в центре почки, он предложил оперироваться у них... Первый приём был платный, далее поставили на учёт и далее все бесплатно.. Была жёсткий карантин апрель месяц, я да же не рассматривала другие варианты.. Все равно после операции подцепила каронавирус...

Pantera 22.08.2020 08:59

Цитата:

Сообщение от Л.А. (Сообщение 454054)
Пантера здравствуйте! А какие у Вас анализы или диагноз для инвалидности( что дали?).Сегодня была у терапевта( взяла направления на анализы проверить сахар).. У нас один терапевт остался на 30.000 населения..записалась к нему две недели назад, пришла по записи( всем пофиг что по записи и больная, простояла ещё и в очереди с8 до часу дня.. Спросила про инвалидность, сказала что она мной заниматься не будет, хотя инвалидность положена с её слов.. Говорит, что трепать нервы только многие оформляют, а оформить не могут..Что там нужно? Есть ли дорогостоящие анализы( как КТ и сцинтиграфия? У нас такое не делают нужно в другой город ехать).. У меня радикальная нефректомия левой почки( сперва ставили Т2, по гистологии Т1 написано, но онколог говорит что Т2 ( опухоль 7 на 8 см).. По второй почки креатинин был 187 после операции, мочевина около 10, пью сорбенты( последний креатинин 146, мочевина такая же около 10, ставили хронический пиелонефрит единственной почки.. Вот ещё на сахар проверюсь ( в анализах из Вены на тощак 6-7)..

Здравствуйте, Л. А.! У МЕНЯ НЕФРЕКТОМИЯ ЛЕВОЙ ПОЧКИ. Диагноз, Т1M0N0, G2. Вам не имеют право отказать в инвалидности. После операции у меня тоже был высокий креатинин, через год, видимо почка стала справляться с работой, понизился, но держится на отметке 124. Для МСЭ вам нужно, пойти к терапевту или онкологу, взять обходной лист, он как-то по - другому называется, и сейчас его печатают в электронном виде. Пройти трех специалистов(врачей), сдать свежие анализы мочи, крови: общий и биохимию, сдать ЭКГ, КТ или УЗИ свежее, выписку из больницы, рентген лёгких. Ксерокопии всех документов, если работаете, характеристику условия работы. Все должны делать бесплатно, никаких платных монипуляций. Если только сами желаете, то проходите платно. Я УЗИ делаю за деньги, т. к. В нашей поликлинике узиста придушить мало... Потом все сдаёте зав. отделением на проверку и подпись. И они уже все отправляют с курьером на МСЭ. Там сложного нет ничего. А если Вам врач отказывает, звоните в департамент здравоохранения Вашего города и жалуйтесь, в минздрав. можно сходить или позвонить. Боритесь за себя. У меня много сопуиютсвующих заболеваний, но ко мсэ они не имеют отношений, плюс постоянная гематурия в моче. С этим тоже надо разбираться... Все руками разводят... Придётся применять тяжёлую артеллерию!)
Удачи!!! Пишите, спрашивайте, отвечу, на вопросы.
Про КТ... Смотрите, если вы сделали без контраста, то не нужно потом самой переделывать, все назначает онколог. Проверка пока, должна быть раз в три месяца... Берегите себя!

Добавлено через 1 час 17 минут
Цитата:

Сообщение от Татьяна 13 (Сообщение 454057)
Всем привет и пожелания здоровья!Сегодня прошли очередной контроль,КТ легких и бп с контр.(скоро три года от операции)Пишут все без динамики,описывают все время,а это уже 7 Кт у нас ,очаг в легком(по типу локального фиброза),гемангиому печени и две гемангиомы в позвоночнике,так же киста в здоровой почке,за три года все в одних размерах..Вроде и рады,а меня сомнения берут,вдруг что то из этого да перебросится в зло...В любом случае следующее КТ будем делать в другом месте,еще Людочка советовала,хоть иногда но менять рентгенолога и аппарат..Обращаюсь к новичку нашего форума Л.А.,мы из Волгограда,я так понимаю мы земляки,я не понимаю одного почему вас оперировали не в онкологии в Волгограде?Почему в центре почки?Там разве есть онкологи..?У моего мужа 1 стадия..все обследования мы проходим по собственной инициативе и за свои деньги,по учету у онколога в поликлиннике только анализы и редко узи...Искать мтс никто не хочет и не считает нужным вообще..Так что помоги себе сам как говорится...если будут вопросы пишите.

Добавлено через 4 минуты
А ну еще на флюшку направляет,мы не не делаем,так как кажд.пол года КТ,которые мы ей даже не показываем..как то спросил у нее направление,ответ сразил-тебе это зачем?интернета обчитался?)))

Добавлено через 2 минуты
Когда светануло в позвоночнике,так мы и сцинти сами нашли и сделали за деньги,там поставили гемангиомы...Вот по плану мрт головы сделать..

Татьяна, добрый день! В смысле за свой счёт проходите? В онкодиспансере должны давать направления на бесплатное обследование. Я хожу к своему онкоурологу раз в год. Он мне даёт рекомендации по анализам и УЗИ. Назначает КТ бп и почки, лёгких. Но вот на протяжении трех лет мочи без гематурии мы ещё с ним не видели((( решила после переосвидетельствования заняться своим здоровьем. Работа не волк, а здоровье не купишь... Ещё у меня частые мигрени и головокружения... Сделала мрт гм с контрастом... Подтвердилась мигрень. Тоже ничего хорошего... Лечусь у платного невролога... Пока безрезультатно. Значит более серьёзное лечение будет назначать, с госпитализацией. Здоровья, Танюш, всей вашей семье! Держу кулачки!!!

Татьяна 13 22.08.2020 09:34

Спасибо Любочка,тебе тоже всего самого самого...у нас к сожалению так..муж первые полтора года ходил в онкоцентр,потом ему написали что явка теперь только с прогрессированием...а там ходи мол к участковому своему..

Добавлено через 1 минуту
И когда он туда ходил,ему там вообще ничего не назначали..просматривали тупо анализы и узи что он приносил из поликлинники..Наверное можно добиться назначения только прикинувшись полусюмертвым простите..но пока на такие нервотрепки мы не готовы..справляемся своими силами

Добавлено через 3 минуты
А участковый онколог у нас вообще огонь))))ей на все и всех наплевать...равнодушие зашкаливает.Вот такая обстановочка..Хочу его диск крайний отослать на пересмотр хорошему специалисту,услышать второе мнение по поводу всех этих очагов...ЕСЛИ КТО ТО ЗНАЕТ КАК И КОМУ ЭТО ОТОСЛАТЬ,ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ИНФОРМАЦИЕЙ(ПОНЯТНОЕ ДЕЛО ЧТО ЭТО БУДЕТ ПЛАТНО),главное что бы проверенный был специалист!Буду очень благодарна..

Л.А. 22.08.2020 10:32

Пантера спасибо за разъяснение! Я почитала форум и Вашу историю, теперь более в курсе! Здоровья Вам! Просто прочитала в интернете, что с 2020 года инвалидность при раке почки якобы только тем, кто с метостазали( я так поняла) А Вам продлили инвалидность? Сосед по гаражу с такой же фигней( ему 70 лет) ему должны были снять из за нового закона, но продлили автоматически в связи с пандемией...он до болезни работал ещё на стройке прорабом ( условия тяжёлые на работе), а я педагог ( хирург написал в карточке, трудовой прогноз благоприятный).. Ещё я после операции ни дня не была на больничном, на работу не ходили в связи с пандемией ( я не стала больничный открывать) потом в отпуск ушла на 2 месяца, 25 августа выхожу, не знаю как я буду работать( еле ноги передвигаю) давление, слабость, похудела за это время на 7 кг, была 60 стала 53... Сосед по гаражу, дед, то же сказал похудел на 10 кг, потом поправился, бегает как конь, то дача, то рыбалка.. Ни на какие проверки к онкологу не ездиет..

Добавлено через 13 минут
Татьяна здравствуйте! В волжском в онкодиспасере я сперва встала на учёт к Бабченко ( но там потом присмотрелась, все пытались попасть именно к Александрову ( он там совместитель) а постоянно он онколог в центре почки, доктор наук, заместитель по клинико - экспертной работе( он меня и оперировал, лапораскопически).. Мои диски Бабченко отдал на пересмотр именно Александрову и он взял меня к себе.. Очень хороший доктор, отзывы хорошие от людей.. Александров Илья Александрович, он принимает в Волжском вторник и четверг с утра.. Если что у меня есть его сотовый, ватцап..

Татьяна 13 22.08.2020 10:49

Буду очень благодарна за его телефон,или что то еще..хочу свозить к нему мужа с дисками..как то вот не на месте душа(

Sacic 22.08.2020 11:10

Цитата:

Сообщение от Л.А. (Сообщение 454068)
Пантера спасибо за разъяснение! Я почитала форум и Вашу историю, теперь более в курсе! Здоровья Вам! Просто прочитала в интернете, что с 2020 года инвалидность при раке почки якобы только тем, кто с метостазали( я так поняла) А Вам продлили инвалидность? Сосед по гаражу с такой же фигней( ему 70 лет) ему должны были снять из за нового закона, но продлили автоматически в связи с пандемией...он до болезни работал ещё на стройке прорабом ( условия тяжёлые на работе), а я педагог ( хирург написал в карточке, трудовой прогноз благоприятный).. Ещё я после операции ни дня не была на больничном, на работу не ходили в связи с пандемией ( я не стала больничный открывать) потом в отпуск ушла на 2 месяца, 25 августа выхожу, не знаю как я буду работать( еле ноги передвигаю) давление, слабость, похудела за это время на 7 кг, была 60 стала 53... Сосед по гаражу, дед, то же сказал похудел на 10 кг, потом поправился, бегает как конь, то дача, то рыбалка.. Ни на какие проверки к онкологу не ездиет..

Добавлено через 13 минут
Татьяна здравствуйте! В волжском в онкодиспасере я сперва встала на учёт к Бабченко ( но там потом присмотрелась, все пытались попасть именно к Александрову ( он там совместитель) а постоянно он онколог в центре почки, доктор наук, заместитель по клинико - экспертной работе( он меня и оперировал, лапораскопически).. Мои диски Бабченко отдал на пересмотр именно Александрову и он взял меня к себе.. Очень хороший доктор, отзывы хорошие от людей.. Александров Илья Александрович, он принимает в Волжском вторник и четверг с утра.. Если что у меня есть его сотовый, ватцап..

Здравствуйте-здоровья Вам и удачи в лечении! насчет инвалидности и обследований полностью согласен с Pantera-так все и есть на самом деле-ничего в принципе страшного у вас пока нет-может слава Богу и не будет-про деда 70 летнего понравилось-правильно он все делает!!))).... эх мне бы 70!!!)) ВООБЩЕ бы ничего не делал-абсолютно ничего-даже где-то читал что после 70 все лечение-химия -операции и т д на добровольной основе по желанию самого больного-зачем себя мучить в таком-то возрасте?слышал что известный продюсер Рудинштейн (у него рак и ему за 70)-отказался от всякого лечения-еще раз здоровья вам!!! и с нашим диагнозом жить можно-как оказалось))

Л.А. 22.08.2020 12:59

Татьяна, напишите Ваши контакты( может телефон, или если Вы в соцсетях я перешлю номер телефона онколога...)

Pantera 22.08.2020 13:20

[QUOTE=Л.А.;454068]Пантера спасибо за разъяснение! Я почитала форум и Вашу историю, теперь более в курсе! Здоровья Вам! Просто прочитала в интернете, что с 2020 года инвалидность при раке почки якобы только тем, кто с метостазали( я так поняла) А Вам продлили инвалидность? Сосед по гаражу с такой же фигней( ему 70 лет) ему должны были снять из за нового закона, но продлили автоматически в связи с пандемией...он до болезни работал ещё на стройке прорабом ( условия тяжёлые на работе), а я педагог ( хирург написал в карточке, трудовой прогноз благоприятный).. Ещё я после операции ни дня не была на больничном, на работу не ходили в связи с пандемией ( я не стала больничный открывать) потом в отпуск ушла на 2 месяца, 25 августа выхожу, не знаю как я буду работать( еле ноги передвигаю) давление, слабость, похудела за это время на 7 кг, была 60 стала 53... Сосед по гаражу, дед, то же сказал похудел на 10 кг, потом поправился, бегает как конь, то дача, то рыбалка.. Ни на какие проверки к онкологу не ездиет..

Л. А. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! ВАМ ТОЖЕ ЗДОРОВЬЯ ЖЕЛАЮ ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!! 25 НАПИШУ, ПРОДЛИЛИ ИЛИ НЕТ. ПО ПОВОДУ ИНВАЛИДНОСТИ. НУ СНИМУТ, ЗНАЧИТ ЗДОРОВА!!!))) ТАК ЭТО Ж ХОРОШО))) ВСЕМ МОИМ ДОРОГИМ ФОПУМЧАНАМ ЗДОРОВЬЯ!!!

Л.А. 22.08.2020 13:35

Дорогие форумчане, вопрос может и неуместен.. Все забываю спросить у врача на приеме.. Можно ли после нефректомии ( прошло 4 месяца) вернуться к занятиям спортом.. Я до всего этого занималась плаванием( с фанатизмом, любительски конечно, но участвовала в соревнованиях от своей работы) в прошлом году заняла 2 место в городе.. В сентябре должны открыть бассейн, есть желание вернуться к плаванию хотя бы без фанатизма.. Вода в бассейне тёплая...


Текущее время: 17:55. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.