Ну, а как же на "Адвита" выставляют документы о невозможности проведения ХТ по месту жительства и требуется лечение там-то?

Ну, хорошо бывают косяки в регионах (?), но документы с Каширки он тоже не опубликовал в полном виде, а должен был. Какое ему прописали лечение и где проходить лечение?
А так (мне очень жаль измученного Павла, но без документов, четких и ясных) - это только собственные эмоции и желания, но не оснавания для сбора средств. извините.

Самочувствие отличное, правда лейкоциты упали до 2. Надо через 2 недели пересдать.

Добавлено через 7 минут
А со мной то же лежали с других городов, кто на консультацию приезжал и оставался, а кого-то сами врачи отправляли на консультацию. ( девушка из Тюмени с ходжкинской, запороли лечение и отправили домой умирать, Ее муж поднял всех на уши и Ее врачи Тюменского онкоцентра отправили к Зюзгину на консультацию. Лечилась со мной, а теперь у неё высокодозка, перед НГ собрали мало клеток. Теперь вот ещё собирают. И на днях должна быть пересадка. Сегодня с ней переписывалась). Конечно она устала, но держаться и рада что лечат бесплатно. Лечиться по квоте.

это при какой-нибудь ,действительно, исключительной ХТ или когда пересадка требуется, они тогда напишут.
А при распространённом протоколе если они напишут,что у них это невозможно сделать, им,я думаю, тут же позвонят и как они это объяснят...То,что они будут объяснять,что у них всё сокращено до минимума и т.д. и т.п., то такие объяснения никого не устроят и ругать их будут не за то,что они не проводят эту хт, а за то, что они официально пишут людям,что они её не проводят!

Добрый день!
Мой муж до болезни не очень жаловал красную руку, что мне было на руку, тк я любитель морепродуктов и все доставалось мне)))) а теперь просто требует именно красную икру каждое утро делаем бутерброды. Хорошо хоть не черную))) лейкоциты все равно снижены но не критично, а гемоглобин и прочие показатели все в норме.

Здорово, что самочувствие отличное, может в апреле вы порадуете нас еще и отличными новостями. Огромного вам здоровья.

Добавлено через 7 минут
Нет, я читала про человека, которому для спасения жизни требовалось лекарство, не зарегистрированное в России. И ему помогли с квотой на лечение в одной из стран прибалтики, где это лекарство зарегистрированно.

Я не умаляю тяжелую ситуацию Павла. Просто Павел (подверженный эмоциям) не предоставил необходимых документах для сбора средств (а должен). Его сбор из-за этого отвергли в группе в ВК в лимфоме.
А так своими эмоциями он давит на жалость окружающих. А тут не на жалость надо давить, а четко и обоснованно (с подтвержденными документами) добиваться своей цели.

я не про сбор средств писала, а про то,что реально накосячили его врачи. и что спокойнее было бы,конечно, лечиться в Блохина. Но это тоже были бы расходы(даже на дорогу). Три курса дхап теперь уж ,если найдёт,где, то можно прокапать и дома, но потом обязательно обследоваться и опять ехать в Блохина.
Что же касается сбора денег-это чисто на совести Павла. Нет даже на дорогу -вот и собирает.
Осуждать человека в такой момент, ПОЧЕМУ он собирает и почему он к 30-ти годам не заработал ничего и т.д. и т.п.(думаю,каждый об этом подумал про себя, читая про сбор денег)-это очень нехорошо. Думаю,что он и так многое осознал в своей жизни ,оказавшись в такой ситуации. Просто нужно пожелать ему из неё выбраться.

Добавлено через 4 минуты
Ну вот видите-требовалось человеку лекарство,не зарегистрированное в России... А тут -то что? Что они напишут-про то,как их оптимизировали и что фактически некому делать обычный Р-ДХАП? Не напишут они этого.

я совершенно его не осуждаю и не имею никакого права осуждать человека в подобной ситуации. Просто из-за того, что Павел не публикует все нужные документы (последнее заключение с рекомендациями из г. Иванова, направления на Каширку, документ о заключении с Каширки), возникает ощущения (прошу прощения) что ситуация (не в плане состояния Павла) немного проще ,чем он описывает, но просто места лечения (предписанные ему) не соответствует его желаниям. Извините.

[QUOTE=Olushka_ina;376028]я не про сбор средств писала, а про то,что реально накосячили его врачи. и что спокойнее было бы,конечно, лечиться в Блохина. Но это тоже были бы расходы(даже на дорогу). Три курса дхап теперь уж ,если найдёт,где, то можно прокапать и дома, но потом обязательно обследоваться и опять ехать в Блохина.
Что же касается сбора денег-это чисто на совести Павла. Нет даже на дорогу -вот и собирает.
Осуждать человека в такой момент, ПОЧЕМУ он собирает и почему он к 30-ти годам не заработал ничего и т.д. и т.п.(думаю,каждый об этом подумал про себя, читая про сбор денег)-это очень нехорошо. Думаю,что он и так многое осознал в своей жизни ,оказавшись в такой ситуации. Просто нужно пожелать ему из неё выбраться.

Добавлено через 4 минуты

А как на счет высмеивания за грамматические ошибки и обвинения в неумении красиво составлять и излагать мысли? Это уж точно не к месту здесь. Не судите и не судимы будете. Мы можем поддержать человека, а если не можем/не хотим, то просто пройдите мимо.

Ивушка, не волнуйтесь, у вас очень маленький suvmax, скорее всего это действительно остаточные реактивные изменения, так же как у меня. Мне тоже не поставили полную ремиссию, а вообще сказали смотреть по самочувствию. Если не дай бог чего - то вы сразу поймете, что все грустно и без КТ. Чувствуете вы себя сейчас как?

Добавлено через 2 минуты
не надо передергивать, плиз. Я об ошибках и прочем сказала Павлу только в ответ на его неприкрытое хамство. Что он-де тут один больной, такой молодой и ему должно обиднее, чем нам всем остальным, которые уже пожили. Вот что уж точно было тут не к месту, учитывая что я ему деньги отсылала и даже элементарной благодарности не последовало.

Я только не пойму, о какой квоте говорил Павел, когда засобирался поехать в Москву? Или это была не квота, а просто направление на консультацию?

Может, о квоте,которую надо было бы получать в том случае,если бы РОНЦ взял к себе на лечение. Но многие федеральные лечебные учреждения оформляют эти квоты сами, от больных требуются только документы (паспорт,полис....)

Я не стала оформлять себе инвалидность, но без единой проволОчки получаю в Москве ацеллбию.

В Москве,конечно, вы получаете. А вот в бедных регионах из региональных средств не выдают на это денег,т.к. их(денег) там просто нет. Поэтому там нужно быстрее оформлять инвалидность,чтобы получать из средств федеральных.

а мне еще интересно, что сказала ему заведущая ивановской гематологии когда отказалась капать ДХАБ? идите домой, помирайте?
паника Павла понятна, но надо же иногда включать голову.
У него сбор хорошо стартанул в первые дни, он окрылен свалившимся на него богатством (200 тысяч для парня из глубинки нигде толком неработавшего действительно большая сумма, есть от чего сойти с ума). Но дальше его сбор встанет. Так всегда бывает в первые дни, я то уже в этой волонтерской тусовке с лета кручусь, насмотрелась.
И вот откапают ему первый дхаб, а на два следующих денег не будет. И что дальше? В Иваново он лечится не стал, квоту выбивать не стал. И в итоге, он просто останется без лечения :( И это еще хорошо, если дхаб поможет, он выиграет время. Но бывает что и на дхабе прогрессия идет.

Это всё настолько относительно...
это можно и про 30-летних сказать,что уже хоть пожили... если сравнить с тем,что дети маленькие такими болезнями болеют...

+, до сих пор нет инвалидности, а все курсы исправно получала ацеллбию в районной гематологии по назначению из больницы.

А Вы считаете, что если это было в ответ, то тогда можно? И мне помнится, что как раз высмеивание и придирки спровоцировали его на такие эмоции.

Вам неправильно помнится. Перечитайте.

А я не только Вас имела ввиду. Надеюсь Павлу деньги, которые он собрал, в том числе и Ваши, помогут.

Добрый вечер.Я конечно не знаю,но по моему ни кому в заключении не пишут полная ремиссия. Вот например мне последнею химию сделали, через месяц КТ, сказали всё хорошо и нигде ни в каких заключениях ничего не писали. Закрыли больничный и на работу.

мне написали. хотя большой остаток остался.
я даже было подумала, что пишут такую формулировку именно, может,чтобы по квоте деньги перечислили, мол, больной вылечен...

Добавлено через 37 минут
у кого не 1-2 стадия , у того высок риск рецидива. Если будут делать сразу высокодозную с пересадкой, то что будут делать потом,если вдруг рецидив?
Ещё во многих случаях полностью излечить заболевание нельзя, а значит, если есть возможность его даже на время остановить,то это время жизни человека, время,которое он может прожить ДО применения высокодозной с пересадкой. Высокодозная и пересадка очень тяжелы для организма, их стараются делать в крайнем случае,когда обойтись без них совсем нельзя.
Если же тип лимфомы такой,при котором ясно,что поможет только высокодозная, то её и делают в таких случаях.

А потом ещё одну пересадку. Дама лежала с фолликулярной, платину ей капали, впереди 2 пересадка. Ремиссия 3 года была, затем 1 пересадка. Через год вернулось, вот сейчас 2. Я Ее со своего 4 курса не видела, больше не пересекались. Надеюсь у неё все хорошо. Она на пенсии, возраст не знаю, выглядела на платине не плохо. Слышала от пациентов, что 2 пересадки помогают, а 3 уже нет.

Всем привет!) Ой, как все это страшно(((...Сегодня по телеку программа ОТР рассказывали про трансплантацию костного мозга, истории детей как они все стойко переносят! Какие они все молодцы!

[QUOTE=Anatoly84;375966]Здравствуйте! А вы лечитесь по протоколу исследования или же просто монотерапия?? Как динамика субъективно по ощущениям?

В программу исследований не взяли, т.к. на скрининг нужно было 42 дня, а я ждать не могла. Назначили монотерапию ацеллбией - 1 раз в неделю - 4 раза. Закончила в декабре. Теперь продлили- 1 раз в месяц - 2 раза (январь-февраль), между ними - ПЭТ. Далее - по результатам. После 1-й капельницы результат был потрясающий - опухоль уменьшилась так, что перестала мешать дышать, говорить и глотать (просвет оставался 6,5мм). Но самое ценное - "открылось" ухо и ушел экссудативный отит, от которого ухо и голова заложены были раз в 10 больше, чем в самолёте при посадке. Было ужасно. В дальнейшем глобальных изменений не ощутила, но ЛОР в поликлинике ещё что-то видит. Ещё ушла усталость и меньше стала аллергия. А вес я не только набрала обратно, но уже пара килограммов лишних. Так что ответ на лечение, безусловно есть.
Кстати, о красной икре. Я покупаю в "Товарах из Финляндии". Цена- та же или дешевле, а качество гарантировано. И консервантов практически нет.

Добавлено через 12 минут
Если полгода уже прошло, то это только подтверждает, что московский бюджет позволяет такие расходы. Мне это сказала зам гл. врача п-ки по экспертизе. Видимо, в СПб это так. Но врачи тоже не всей информацией владеют. Повторюсь, но районный онколог не знает, что в онкоцентре без всяких квот и очередей делают ПЭТ просто по направлению. У неё в приказе 4 других ЛПУ, а там - и очереди, и квоты. Спасибо группе ВК - девочки подсказали.

Форумчане, вот читаю и не пойму, а высокодозка- это какая хт?! То есть это уже в грач линия считается? Просто моей маме назначили Becopp-14, при диагнозе лимфома Ходжкина классическая нодулярный склероз 1-2 стадии А������ это считается сильная химия и сразу???

Добавлено через 1 минуту
А мапдеру в каких случаях назначают? Нам не назначили!

Добавлено через 3 минуты
BEACOPP -14 не правильно написала ранее

[QUOTE=Lira;376059]А почему всем не назначают монотерапию? Зачем все эти R-CHOP,.......

И по поводу квот! Мама первый раз поехала в Герцена на Боткинской на дообследование, т к в нашем городе диагноз точный не могли поставить, ну надо было долго ждать КТ по очереди, иммуногистохимия долго ждать результатов по предварительной записи! Вобщем поехала в Москву через поликлинику попала в Герцена, нос той выпиской из нашего онкоцентре, её положили в торакальное Отделение, ей предварит диагноз был рак легких чуть не последней стадии, а мы сразу и не поняли, на латыни все написано! А потом уже нам сказали, что ЛХ!!!! Этот диагноз лучше , чем с которым приехала в Москву! И квоту запрашивал институт Герцена. Все получилось, ей сказали, нам никогда не отказывают в квотах!

беакопп- это химия первой линии при лечении лимфомы Ходжкина. Не высокодозная, но это хороший мощный протокол, который обязательно поможет вашей маме.
Мабтера вам не нужна, ее назначают тем, у кого другой тип заболевания.

[QUOTE=Сергей55;376065]Монохимиотерапия Применяется лишь в особых случаях с показательным назначением. Как правило предписывают терапию несколькими медикаментами с разным механизмом воздействия (полихимиотерапия). При четвертой стадии у пациентов с диффузным поражением печени либо костного мозга такой вид лечения является единственным способом – это классическая лимфома Ходжкина. Нодулярный склероз лечится по таким схемам: АБВД («Блеомицин», «Дакарбазин», «Адриабластин», «Винбластин»); МОПП («Онковин», «Преднизолон», «Мустарген», «Прокарбазин»); ЦВПП («Винбластин», «Преднизолон», «Циклофосфан», «Прокарбазин»). Терапию осуществляют кратковременными (2, 7, 14 дней) курсами с двухнедельными перерывами. Количество циклов изменяется в связи с величиной первоначального поражения и восприимчивости к лечению. Обычно целой ремиссии достигают при предписании 2-6 курсов. После этого рекомендуется выполнить еще 2 цикла терапии. Если результатом была частичная ремиссия, тогда схема лечения меняется, а число курсов увеличивается. - Читайте подробнее на FB.ru: http://fb.ru/article/211734/klassicheskaya-limfoma-hodjkina-nodulyarnyiy-skleroz

Добавлено через 8 минут
Стремление улучшить и так удовлетворительные результаты лечения лимфомы Ходжкина привело к разработке более интенсивных программ химиотерапии для больных с н***агоприятным прогнозом заболевания. Эскалированный ВЕАСОРР представляет собой режим, превосходящий по своей эффективности комбинацию СОРР/ABVD и имеющий приемлемую токсичность.

Дозы химиопрепаратов, используемых в ВЕАСОРР:
- блеомицин — 10 U/м2 в 7-й день; о эопозид — 200 мг/м2 в 0,1, 2-й день;
- доксорубицин — 35 мг/м2 в 0-й день;
- циклофосфан — 1 200 мг/м2 в 0-й день;
- МЕСНА — 240 мг/м2 внутривенно через 3 и 6 ч после введения циклофос-
фана;
- винкристин — 2 мг/м2 в 7-й день;
- прокарбазин — 100 мг/м2 per os в 0-6-й дни;
- преднизолон — 20 м/м2 per os в 0-13-й дни;
- Г-КСФ — 5 мкг/кг в день после 8-го дня до повышения уровня лейкоцитов более 1 000.

[QUOTE=Сергей55;376065]
Доброго утра всем!

Продолжу ответ Георгия более простым языком: монотерапия возможна только в том случае если нет диффузного поражения органов(т.е нет в них и рядом с ними опухолей которые давят - чем и объясняются боли, проблемы с функционированием органов) там надо быстро убрать эти опухолевые очаги( это делает в частности хорошо курс пхт - CHOP).
П.с эти слова подтверждает и ваш пример когда были проблемы с глотанием!

[QUOTE=ЕленаАа;375995]Здравствуйте Елена! Очень постараюсь и надеюсь, что все будет хорошо! Может мне к гематологу без нее съездить , они в другой больнице областной принимают ....

Добавлено через 7 минут
Спасибо Анатолий! Уточню у врачей, дабы не наводить панику себе раньше времени.... Ведь они мне ни слова ни о чем плохом не говорят...

[QUOTE=Сергей55;376065]Сергей, для монотерапии есть условия: до этого нигде не лечился, стадия 1-2, все поражения расположены в одной зоне, размер образования - не более 7 см, признаков B нет, костный мозг не поражен. Ещё что-то по крови, в том числе важно ЛГМ. Но этих параметров я не знаю, т.к. анализ поступил прямо к врачам. В общем, я подошла по всем параметрам, только вот из-за своего состояния не могла ждать, пока стёкла, костный мозг, КТ и анализы пересмотрят в Европе, где находится штаб этих исследований. ТО есть монотерапия возможна на ранних стадиях и только для индолентных лимфом. Если она не помогает, добавляют химию посерьёзней. В общем, в исследование не взяли, но предложили монотерапию Ацеллбией на дневном стационаре. Видимо, тоже какое-то исследование, но местное. Я согласилась и пока довольна. Есть минус - если ты не в стационаре, то всё платно или по месту жительства. Поэтому я заранее получаю направления в своей п-ке и встаю в очередь. Если очередь подходит раньше, прошу перенести.

ни кто завтра в РОНЦ не едет?

судя по ПЭТ, ему вообще не помог r-chop и последняя химия была 22 ноября, так что сроки не были нарушены. Мне тоже после последнего курса ПЭТ сделали через месяц, а районный гематолог все равно сказала, что это рановато, т.к. непонятна природа свечения - остатки болезни это или реактивные изменения.
Но с др. стороны, я не могла делать ПЭТ позже, что бы не опоздать на лучи.

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Мне назначили пройти ПЭТ КТ. Расскажите пожалуйста, как максимально хорошо подготовиться. Долго ли остается радиация в организме и как ее вывести быстрее. Можно ли процедуру при месячных или ОРЗ . Поделитесь опытом . Спасибо.

http://pet-kt.info/help/podgotovka-k-pet-kt-issledovaniyu
при ОРЗ нельзя, при месячных - можно.

Приветствую всех!

Ivushka, в инете если почитать статистику, пишут,что ремиссия самая длинная первая, а последующие всё короче по времени. У неё получается, первая ремиссия была 3 года, а вторая уже всего год.
А ещё ведь говорят, что если полноценная длительная ремиссия была, то лечение могут проводить опять же по первой линии. А по факту чаще всего после первого рецидива уже делают эту пересадку, а значит, уже высокодозку льют.
фиг разберёт...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;376084]Lira, у жены Анатолия и костный мозг поражён,а в исследование на монотерапию взяли.

Добавлено через 11 минут
У детей огромный потенциал жизненный. Те, кому удаётся пересадить костный мозг,как правило, выживают.
А стойко всё переносят при поддержке родителей. Родители-то как за них болеют!
Мне подруга рассказывала, а ей-её коллега с работы. У её коллеги родственница есть, у которой очень давно,ещё в 80-х у дочки был лейкоз. Её тогда лечили и пересаживали костный мозг. Это подруга мне так рассказывала, я лично не уверена почему-то,что его ТОГДА уже пересаживали. Дочка эта выжила и нормально потом жила. Потом,уже будучи взрослой женщиной(это уже вот в наше время) родила ребёнка. Не сразу, а спустя сколько-то лет ,года 3 вроде после рождения ребёнка у неё рецидив. Она родным никому не сказала, скрыла от всех,сказала,что ей надо уехать...Потом они как-то узнали ...И вылечить в этот раз не получилось, умерла она, лет 40 примерно было ей.

Добавлено через 4 минуты
Мабтера при Ходжкина не нужна. Мабтера воздействует только на клетки CD20+. А при лимфоме Ходжкина нет экспрессии CD20+, там другое...Поэтому мабтеру не применяют.

Добавлено через 11 минут
не знаю,как они не были нарушены, если ему уже просто одну мабтеру назначили, и вроде бы 1 раз уже сделали одну мабтеру. Это , может, как раз мабтеру 22 ноября и делали.
Даже в том случае,если 22 ноября последняя химия. то ПЭТ делают через месяц-не позже,т.е. должны были 22 декабря сделать, а это намного раньше ,чем 10-ые числа января.
но мне кажется(сори,если путаю чего...), что мабтеру уже одну сделали, а потом пошло расти опять.
У меня помню-последняя химия была 28 января, а на ПЭТ я записалась на 6 марта. Врачи говорили,что это поздно.

нет, 22 ноября был именно последний чоп.
Хотя кнш вины ивановских врачей это не умаляет. При такой прогрессии ему были должны сменить схему сразу после первого промежуточного КТ, а его не было:(

[QUOTE=Lira;376084]Не правда ваша по показаниям к монотерапия: у нас поставлена 3а стадия, поражены лу по обе стороны диафрагмы+ задет костный мозг..
Если бы вы участвовали в исследовании то заключали бы на него отдельный договор: в нем все условия прописываются.

Он писал,что помогал ему чоп-то. На фоне чопа вряд ли была прогрессия. Скорее всего,как это обычно бывает, просто не хватило 6-ти курсов. Через месяц ровно попёрло всё расти. А после химии оставшееся растёт с огромной скоростью. Поэтому врачи обычно даже ПЭТ строго через месяц-не позже говорят делать, т.к. если покажет активность, добивать надо тут же.