Здравствуйте! А сцинтиграфию не предлагали?

Здравствуйте! Нет, пока не предлагали. На прошлом КТ увидели мтс в ребрах, ( которые и раньше были, но их не описывали), и сразу назначили золендроновую кислоту. Сказали ждать следующей КТ, а там по результатам.

Добрый день! Про conti не знаю, надеюсь, что у неё все хорошо. У Debs, очень очень жаль, в июне умер папа... Как же тяжело писать...

Какой ужас! наши ряды редеют с большому сожалению.....царствие небесное ему(((

Добрый день! Сделали мужу очередное КТ,решила.что можно уже поделиться очередным опытом.
Напомню,стаж болезни почти 10 лет, с ноября 2019 года он на прописанной ежедневной схеме Афинитор 5 мг + Ленвима 18 ,назначенной после стабилизации 19 мес. на Сорафенибе мтс в легких и появления двух метастазов в печени ,причем очень быстро выросших.(очень грешим на Гептрал)
До апреля 2020 принимал схему ровно. Побочки были - давление и диарея - справлялись лекарственной поддержкой. Но с мая начался ад. Организм постепенно перестал принимать схему и началась неукротимая рвота и диарея,дикая слабость.. Есть муж мог только протертые супы,за месяц потерял 13 кг. Мы решились на трехнедельный перерыв в приеме схемы. за это время полностью восстановил вес и самочувствие. в июне сделали очередное КТ (делаем полное КТ раз в три месяца) и там обнаружилось,что один метастаз в печени пропал совсем,а второй превратился в подобие кисты.В легких образования превратились в 4 точки по 1,5-2 мм всего. Три следующих месяца пытались подобрать схему приема так,чтобы больше не допускать кризисов. То неделю пропускали,неделю пили,то снижали дозировки,много вариантов перепробовали. Понимаю,что шутить с такими вещами нельзя,но жить со страшным обезвоживанием и давлением 57/40 тоже невозможно. Последнее время остановились на схеме 3 дня пьет полную схему,один день пропуска. Причем после обеда третьего дня "накрывает". Начинается тошнота,пару раз рвота желчью,диарея,сильный озноб и приливы.Эти полдня нужно просто пережить:есть легкую еду,много пить. Следующий день утром уже практически "огурец",в этот день не пьет схему и к вечеру отличное самочувствие. С ужасом ждали следующего КТ,уже морально готовились,что придется просто менять лекарство. Но....сегодня получили результат - печень полностью чиста от обоих метастазов,в легких так и торчат те точки по 1,5 мм без изменения,но они уже не меняются очень давно и мы очень надеемся,что они превратились в кальцинаты.
Так что можно сделать вывод,что возможно играть с дозировками и пропусками таргетов ,если невыносимо от побочек. Будем продолжать прием по самочувствию,через следующие 3 месяца напишу новые результаты КТ.

Наталья, спасибо Вам, что ответили.
Как же так, ведь, насколько я помню, от лечения уменьшались мтс.
Царствия ему небесное. Очень жаль.

Добавлено через 6 минут
Ольга, поздравляю с таким результатом лечения! От всей души желаю избавиться от побочек. Спасибо, что поделились такими хорошими новостями, которые вселяют и нам надежду.

Яша, на фоне улучшения по основному заболеванию не выдержало сердце... Очень жаль...

Добавлено через 3 минуты
Ещё, ребята, у conti все нормально, она напишет позже на форуме. Всем удачи в лечении!!!

Как хорошо, что c Conti всё в порядке!, она так давно не появлялась.
Наталья, спасибо за пожелания и Вам удачи в лечении.

ОльгаНН!! Очень, очень рада за вас всех! Просто отличные новости! Я тоже думаю что надо организму приходить в себя, иначе это не дело, сдыхать от побочек! У меня хоть и схема 14/7 , но не успеваю восстановиться..решила больше делать перерывы..посмотрим. Еще конечно нужна диета, а я срываюсь, то кофе, то йогурт во время лечения..ну и получаю расстройство жкт по полной...выматывает, ужас! Пробиотики мое все! На четвёртый пятый день приема сутента уже во рту стоит привкус от него...А вообще из значимых побочек осталась боль в ступнях, и расстройства ЖКТ...изжога ушла..давление убираю..

У мужа очень хорошо показало себя сочетание ежедневное с дозировкой по инструкции Энтерол +Тримедат+Урсосан. Прямо резко получшело с диареей . По нашему опыту диета вообще не влияет на побочку ЖКТ. Все дело в токсинах,которые раздражают желудок,пищевод и кишечник. Но вот интересно,что при прекращении диареи,видимо таргеты стали дольше задерживаться в организме и появилось новое токсическое проявление - болят сильно мышцы и суставы,как после сильных тренировок. Причем,после дня пропуска препаратов,резко боль стихает.

Ольга! Вам и мужу желаю стойкости, хороших врачей, пусть и дальше лекарства помогают! Вам еще деток подымать! Лечимся, держимся, все получится! Кстати, Степанова реабилитолог болеутоляющее советует целебрекс..может от болей в мышцах можно эпизодически. У меня расстройство ЖКТ останавливает только лоперамид..а уже потом ферменты, пробиотики..

Спасибо за добрые слова.
В качестве болеутоляющего идеальный вариант для мужа - порошок Нимесил. Снимает боль и вырубает в глубокий сон.А Лоперамид ,оказывается,штука небезопасная. При приеме несколько дней подряд может вызвать паралич кишечника и очень сильные боли в нем. Муж теперь избегает его принимать.

Добавлено через 5 минут
Меня очень интересует один вопрос. Может кому-то где-то попадалось. Какие перспективы по приему эффективной схемы таргетов? Ну пропали метастазы в печени,в легких точки 1.5 мм стоят уже давно. Что дальше? Сколько нужно получить одинаковых КТ со стабилизацией ,чтобы дали передышку в приеме лекарств? Какая практика на сей счет? И страшно это прекращать ,с одной стороны,а с другой - организм не железный,бесконечную травлю не вынесет.

Всем форумчанам желаю доброго вечера. Всем крепкого здоровья, удачи, хорошего настроения.
Всем, кто лечится, - успешного лечения. Очень грустно, что уходят люди. Тем, кто уже не с нами - светлая память, родным - сил пережить потерю.
Я пока продолжаю принимать афинитор. Контроль мне разрешили проходить раз в полгода, может быть из-за ковида, чтобы поменьше ходить по медучреждениям.
Прошу на меня не обижаться, что пишу редко - много дополнительных проблем, не связанных с диагнозом, нагрузка большая, тяну, хоть и устаю очень, а что делать, есть слово "надо)".
Переносится афинитор неплохо, намного легче, чем мои предыдущие сутент и инлита. Из побочек - частые стоматиты и заметная усталость, даже утром встаю не отдохнувшей.
По сравнению с сутентом и инлитой побочки терпимые.
Глянула на свой профиль - регистрация в декабре 2016 года, по меркам форума я уже старожилом могу считаться. Вспомнила, как оформляла пенсию по инвалидности в январе 2017, какое невеселое у меня было настроение (думала, что выйду в свое время на пенсию по возрасту, как все нормальные люди)) ) и плохое самочувствие с желтой физиономией на сутенте. В помещении пенсионного фонда сидели две дамы - представительницы банков - и выдавали пенсионные карты желающим. Выбрала я банк, получила карту, а дама мне и говорит: карта заканчивается в декабре 2020 года, ее нужно будет поменять. Я начала ржать, говорю, что я так далеко не заглядываю, дама аж неловко себя почувствовала и стала меня убеждать, что карту я обязательно поменяю. Похоже, что дама оказалась права, если ничего экстраординарного не случится, карту я поменяю)).
Желаю всем форумчанам справиться с этой гадкой болячкой и жить долго.

Хороший вопрос про длительность приема таргетов...А вот знаете, я напишу про свою подругу..мы ровесницы..я онкобольная , она нет..обе пока работаем. Ее болезни- астма, артроз обеих коленей, преддиабет, гипертония...на больничных сидит побольше меня, таблеток пьет не меньше меня. В стационарах лежит чаще, но это из за приступов астмы. Вторая подруга, так же колени, хронический пиелонефрит, ишемия , нейропатия..так же больничные, уколы, таблетки..Конечно, они бодрее меня, но я тоже слежу за здоровьем очень даже внимательно...Если , конечно, не стараться горы свернуть.

Всем здоровья и привет.Посетили с папой 62 больницу,посмотрели диагноз,попросили привезти КТ диск,сделали узи и сказали ждать звонка на госпитализацию.Вот ждём . Сказали будут делать пункцию,вот для чего конкретно не очень понятно объяснили.То ли узнать какая точно опухоль или какая химия нужна.Не теряем надежду у папы еще как назло пол года назад образовалась паховая грыжа,выпадает беспокоит его.Конечно сейчас в таком положении никто операцию делать не будет,купили бандаж чтоб поддерживать.А что делать.

Всем привет.Прошла неделя..а папе так из больницы и не позвонили.Время идет и надежда тает.Всем здоровья.

ОльгаНН, как здорово, что лечение помогает! Действительно и нам всем вселяет надежду!!

Добавлено через 1 минуту
Скорее всего очередь на госпитализацию, в Блохина там же история, каждый раз ждёшь.
Моя мама уже 5 мес обследуется, можно книгу написать... лечение таки и не получает, диагноз точного нет, на след неделе снова ложиться делать биопсию...

Образование на почке
 

Здравствуйте, вот и нас судьба завела на этот форум. У мамы 58 лет, по КТ образование в задней губе почки 37х28х33 - гиперваскулярное образование левой почки.
Поначитались интернетов везде по разному пишут. Врач говорит, что хорошо что нашли на начальной стадии и предварительно обещал сохранить почку.
Хочется услышать людей, которые успели на начальной стадии всё это дело, так сказать, «взять быка за рога».

Есть те у кого был рецидив ( не Дай Бог конечно каждому) ?
Через какое время после операции?

Конечно хочется верить, как говорил нам врач, что рак почки - это та онкология у которой редко бывают рецидивы.
Мама сама медик, говорит что от рака не уйти. Убеждаю её в обратном.
Откликнитесь пожалуйста!!! Спасибо !

Добрый день, форумчане! Искренне желаю всем здоровья, сил и терпения побороть этот недуг! Я на форуме новенькая и вот наша история: в мае 2020 г. мама не очень удачно повернула руку, пошли обследования и итог: рак почки , подозрение на метастазирование в лучевую кость. В июне маме делают нефрэктомию, удаляют полностью левую почку, в августе операция по удалению метастаза в кости. Диагноз: T1aN0M1. G3. Через 2 месяца после нефрэктомии делаем КТ легких, брюшной полости и забрюш.пространства, по результатам Слава Богу все спокойно.После всех операций онколог назначает сцинтиграфию скелета для дальнейшего назначения лечения. На сцинти едем 21.09.20, очень переживаем, т.к каждую небольшую боль уже списываем на что-то плохое. Читала этот форум, интернет, слушала записи врачей, что при метастазах в костях назначают бисфосфонаты, подскажите, не должны ли назначить еще какие-либо препараты для предотвращения дальнейшего метастазирования? Заранее благодарна за помощь!

Здравствуйте! Конечно есть с 1 стадий! Но мне врач говорит обратное, что рак почки очень коварен. Да и общаясь с больными в диспансере в очереди к онкологу, у многих, через несколько лет обнаружены метастазы. Да и на форуме есть примеры. Почитайте, если есть время, наш форум! Конечно хочется пожить без мтс, как можно дольше. Главное обследования. Всё делать во время!!! Хорошо, что таргеты изобрели, а так, не знаю, как жили бы... Организм у всех разный и как поведёт себя неизвестно! Будем надеяться, что все будет хорошо!!! Желаю вашей мамочке здоровья! Пишите, спрашивайте, наши сторожилы обязательно ответят на все вопросы! Всем форумчанам здоровья и вечной ремиссии!!!

У рака почки редко рецидивы? Первый раз узнаю...Диагностика, пристальное внимание к здоровью после операции..старайтесь по максимуму заботиться о себе в ремиссии. Не допустить диабета, лечить зубы, бросайте курить, давление и сердце берегите..если не дай бог случится рецидив, должен быть запас здоровья...таргеты это очень тяжело...

Здравствуйте! Если 1 стадия, то прогноз хороший. Но рецидивы действительно могут быть (а некоторые врачи считают, что это не рецидив, а незамеченные во время метастазы).
Маму уже обследовали на метастазы?

Ну если полазить по интернету, то много где пишут, что вероятность рецидива не большая. Вот допустим скопировал с сайта:

«По общему правилу, если на протяжении последующих трех лет после удаления рака почки не случилось рецидива, то вероятность его становится минимальной. Это характерно при лечении новообразования 1-2 стадий развития, когда не успевают появиться метастазы.»

Доктор с клиники урологии в Москве нас тоже как-бы успокоил. Вижу не всё так гладко получается.

Здравствуйте! Для костей назначают деносумаб или золендроновую кислоту, кальций Д3, могут и кальцитонин. Как я поняла, эти меры больше направлены на недопущение разрушение костей от метастаз.
Желаю удачи, пусть все будет чисто!!

Здравствуйте, узнала что у женщины из соседнего дома 12 лет назад была операция по поводу рака почки как раз 1ой стадии, какая именно операция -полностью или частично удаляли почку не знаю, из лечения после операции была только реабилитация, но что туда входило не знаю, т.к. рассказывала это все подруга той женщины. Еще на одном медицинском форуме встречала историю, девочка писала, что у папы после операции прошло уже 15 лет.

Вы, конечно меня извините, но интернет читать не стОит. Там много чего пишут. Врач мне напрямую сказал, береги себя и знай, что все может быть. Сегодня первая стадия, а завтра уже четвёртая. У кого через 10-12 лет выстреливают метазы, у кого через 4-6 лет((( Рак почки развивается медленно, т. е опухоль растёт годами, а вот по поводу метастаз, как организм поведёт. Главное во время делать КТ с контрастом брюшной полости, почки(почек), забрюшинных лимфоузлов, лёгких. Сдавать анализы. Слушать доктора.

Ну как-бы если я не читал интернет, сюда бы не забрёл. Просто читаю и делаю выводы. Все страницы данной темы конечно прочитать так сразу не получится, но пока по существу, как вам когда-то писали в 2016 году, что в этой теме в основном уже с поздней стадией. Пока откликнулись с первой стадией всего два человека, вы и КитКэт.

Я не в коем случае не собираюсь с вами спорить, на счёт вероятности рецидива после рака почки, просто для себя делаю выводы и как вы говорите
стараюсь прислушиваться нашего врача, кстати доктора медицинских наук одной из лучших клиник урологии Москвы.
Мне кажется такой и должен быть врач, который внушает своему пациенту что всё будет хорошо!!! Дай Бог Всем Здоровья!

Ramuragan, да, мы по моему на нашем форуме меньше всего думаем про рецидив. Что вы имеете в виду под рецидивом : 1) рецидив на месте удаленной (или частично удаленной) почки, 2) в здоровой почке 3) мтс ? В основном все боятся мтс.
Маме делали рентген (кт) легких? Кт брюшной полости?
Делайте операцию : с сохранением или без почки. Тщательно проходите плановые обследования (анализы,кт, мрт, если надо сцини) какие назначит врач чтобы не пропустить мтс. И в общем то все.

Добавлено через 27 минут
Добрый день! Советуйтесь с онкологом Тимофеевым Ильей Валерьевичем
+79265646581 ватсап. И онколог Борисов бывает на этом форуме. Попытайтесь с ними связаться. G3- довольно агрессивная опухоль. Костные мтс лечат золендроновой кислотой ( деносумаб просто более разрекламированный препарат, писал Борисов).

Интересно, если уже есть метостаз то почему Т1? У меня опухоль была 8 на 9 см, до операции ставили Т2, по гистологии Т1( хотя опухоль большая)... Спросила про это своего онколога, сказал не обращать внимания, что Т2 что Т1 одно и то же..( у меня в октябре полгода после нефректомии, пока ничего не назначали, только анализы крови и мочи и узи делали один раз)

Огромное спасибо за контакты! Обязательно свяжусь с этими докторами после получения результатов сцинтиграфии!

Добавлено через 7 минут
У нас опухоль маленькая была, по результатам гистологии в наибольшем размере 4 см, некроз опухоли 10%, все срезы были чистые, но видимо все зависит от агрессивности(( Я до последнего надеялась что поставят 1 стадию, но вторичный очаг в лучевой кости разрушил все надежды(((

Маме Тимофеев назначил деносумаб, может чем то лучше не знаю, уточню. Тимофеев да, рекомендую посетить, очень понравился, неделю назад были на консультации в клинике Хадасса в сколково. Как завершим обследование, расскажу подробнее

Добавлено через 2 минуты
Потому что если опухоль до 4 см, то Т1, а если есть метастазы отдаленные М1

Добавлено через 33 секунды
Потому что если опухоль до 4 см, то Т1, а если есть метастазы отдаленные М1

Подскажите пжл.,долго ли Вы ждали консультацию к Тимофееву и сориентируйте по стоимости его приема. Если я поеду одна, без мамы, но со всеми документами, мне нужно оформлять нотариально доверенность в эту клинику? Извините за массу вопросов, хочется в этой ситуации по максимуму охватить информации. Заранее спасибо и Всем здоровья!

Полная ерунда. У мужа ,например,в легких появилось через почти четыре года и наш онколог сказал,что бывает и через 6,и через 10 лет.

Добрый вечер, ОльгаНН! Подскажите, Вы не из Нижнего Новгорода? Если да, то где наблюдается Ваш супруг?

Добрый вечер всем.Девочки подскажите, а где можно еще обследоваться и лечь на лечение в Москве?Чувствую из 62 нам скоро не позвонят.К кому можно обратиться даже если платно.Папа теряет надежду и настрой.Да и время тоже уходит,хочется продлить жизнь ему.

Предупреждён - значит вооружён! Я не говорю, чтобы Вы читали форум от корки, до корки. Дело хозяйское. Я на этом форуме, 4 года и мне никто не писал, что здесь только с 4 стадией. Здесь мы все в одной лодке. Да, к стати у Кит Кет не первая стадия... К моему глубочайшему сожалению. Вот вам живые примеры. Просто надежда умирает последней. Делимся опытом и рассказываем друг другу о своих победах. А врачи, ну Вы же понимаете сами, что они не Боги. Лично я Вас просто предупредила, а не пугаю, ни в коем случае.
Моё мнение врач должен говорить правду пациенту в глаза. А не убеждать в обратном. Дай Бог, чтобы было все хорошо!!! Всем здоровья!!!

Natalia23, ждать особо не приходится, записывают на ближайшие дни. Лучше иметь диск со свежой кт с контрастом (диск), не позже 3 мес. Мы сделали прям там же, тк уже 5 мес было кт. Гистология если есть, тоже
Стоимость 7000 руб. Думаю только с доверенностью, как и везде, тк правила такие. Но лучше уточнить все по тел ресепшн клиники.
Тимофеев супер, разъясняет хорошо, уверенно и четко все объясняет. И сам какой-то позитивный) я смотрела его видео про лечение метастатического рака почки,очень понравился, вселяет надежду. В жизни не разочаровал, такой же как на видео)

Добавлено через 4 минуты
ЛанаМ, а Блохина все очень долго, или нам так «повезло», 4 мес обследование (разве что ещё вертебропластику сделали), а диагноза точного так и нет. Сейчас снова хотят класть на биопсию!! Уже в 3 раз(((
В лопаткина пусто, там тоже были на консультации. Наверно там все быстрее, но какие подходы не знаю.
В любом случае вам таргеты по месту жительства надо получать, поэтому если диагноз точный есть, есть ли смысл тратить время на разные клиники? Операцию все равно делать не будут думаю, только если опухоль прорастает куда-то в опасные места

Добавлено через 7 минут
Вас никто не хочет настроить на негативный сценарий! Мы тут все желаем другу другу выздоровления и ремиссии, долгой жизни.
Доверяй, но проверяй как говорится. Если опухоль маленькая, ещё не значит что она не даёт мтс. Как говорит Тимофеев,в 5-7% случаев опухоли до 4 см дают отдалённые мтс. К сожалению, моя мама попала в эту статистику. Опухоль 3 см и множественные мтс в костях и один крупный в надпочечнике с другой стороны.
Так что лучше подробно обследоваться на мтс! Будет спокойнее. Пусть все будет чисто. Всем здоровья!

Всем привет.из больницы так и нет вестей.решили парк дней подождать и звонить в Министерство Здравоохранения.Что происходит в стране а?лечить не хотят,на людей плевать.

Добавлено через 1 час 1 минуту
Подскажите,а что за доктор Тимофеев?Читаю многие к нему обращаются.К нему просто на приём записаться или сложности тоже есть?

Добавлено через 23 минуты
нашла.это Хадасси клиника в Сколково.На неё у нас точно не хватит средств((

Писала выше вам. Да, в Хадасса. К нему конечно здорово сходить. Но все упирается в нашу систему. Даже если он назначит препараты, которые посчитает нужным, страховым компаниям он не указ... все препараты вы будете получать по месту жительства от своего лечащего онколога, а уж что он назначит не известно. Хотя конечно стандартные схемы есть

Девочки, ещё возник такой вопрос.. Я живу в закрытом военном городке.. С медициной вообще никак.. Один терапевт на 30.000 населения..Областной центр далеко ( 6 часов езды) Астрахань, а соседний город Волжский всего час ( но это уже Волгоградская область).. На учете у онколога я стою в Волжском( не в своей области) и операцию делали там же.. Я конечно нацелена на лучшее, но нужно быть вооруженным.. Тут писали , что если что .. То препараты для лечения дают по месту жительства.. То есть в своей области, а нигде ты стоишь на учете.. Я так поняла ?