В Горбачевском центре при 1 меде СПб на квоту нужно самому пациенту (и питерскому и из региона) ходить носить документы, ждать получения квоты не надо, насколько я поняла - главное подать на квоту, там врачи и руководство в этом плане очень даже нормальные люди, лечение начинают тогда когда нужно лечить. Если курс 3 января то все пришли и 3 января прокапали. Так же мне вчера наш гематолог в поликлинике и сказала, что это позиция руководства - лечить людей и никому из обращающихся не отказывать. Туда и с чемоданчиками с утра приходят. Муж на квоту документы носил в день самой химии - утром взял направление на госпитализацию у лечащего, открыл историю болезни в приемном покое, и пошел в квот отдел там заявление на квоту заполнил, и обратно в отделение капаться. Понятно же, что квота оформляется позже, повторяюсь в лечении там никому не отказывают. Но из региона людям конечно труднее, нужно приезжать, где то поселиться. А в Песочке вообще квоты сама больница оформляет, это не забота пациентов.

Да также живут и с родителями и с бабушками и снимают.а уж если возьмут ипотеку то иыкаются по заработкам то в Москве то на севере. И родители пенсионеры помогают своим чадам до смерти иначе они не выживут со своими кредитами. Среди моих сверстников практически нет людей которыеихоть куда бы ездили отдыхать. Отдых-это как ругательство/а от чего ты устала?/надопомочь детям..Мо

Ужас, как у Вас все слодно с Пэт у нас я прихожу к химиотерапевту говорю ему что я прохожу пэт каждые 3 мес она спрашивает на какое вам лучше число и выписывает направление и все не каких заморочек.

я не знаю как в Астрахани, но у меня много друзей в Белгороде и Твери - все живут отдельно от родителей с 18ти лет.

Добавлено через 1 минуту
да у нас же тут многие из Тюмени и мы уже поняли, что уровень вашей медицины гораздо выше, чем в тех же Москве и Спб, только не любят все равно москвичей почему-то :D Парадокс.

Сын работает сист.адм.в администрации города. Его зарплата 20 т.плюс по вечерам и выходным он подрабатывает в автосервис е/комп.диагностик/и пенсия снохи .какую ипотеку они смогут вытянуть?ладно им досталась бабушкина квартира.п я с ужасом думаю не даи бог у неё случиться рецедив никакая Астрахань нам не поможет. Только придётся ехать в Москву или Питер.И я со своей пенсии понемногу откладывают а на мужа-живем.да ладно что то я нюни распустила. Везде хорошо где нас нет.так что зоинька не обижайся детка.я не хотела никого обидеть прорвемся-не впервой

даже не думайте про рецидив, не будет у нее никакого рецидива. Год прошел, вероятность стремится к нулю :o ну а откладывать кнш никогда не лишнее, я вот не умею, к сожалению. Трачу все что в руки попадает :D поэтому мне тоже рецидив никак нельзя.

На счет уровня медицины можно наверно поспорить у вас врачи всеж грамотнее мож обеспечение получще, а мож я химиотерапевту приглянулась, вот он и решил что пока попроверять меня.

Добавлено через 4 минуты
А интересно с диффузными у нас здесь кто нибудь есть?

У моей снохи диффузная в-клеточная крупно клеточная лимфома/83.3/в январетбыло два года как она"вылезла"в молочной железе и в конце февраля будет год как мы прокапали последнюю "мабтеру"

А стадия у нее какая?А мабтеру же вроде 2года капают?

Не, при 83.3 мабтеру два года не капают, я спрашивал у врача, сказала не имеет смысла, ты типа вылечился какая тебе ещё мабтера, ну такой подтип лимфом

После операции /думали что фиброаденома/т.к.никакие л/у не были увеличены посьавили1 стадию/23 марта по результатам кт/ а 6 апреля по результатам Узи передхт ппоставили 2 ст.хотя как пишут что предпочтение отдается кт.увидела врач Узи увел.шейный и подмышечные л/у.поэтому была хт.а так с 1 ст.была бы лучевая. Мабтеру вместе с хт нам прокапали только на 6 курсе.а ещё 7 капали каждый месяц хотя при нашем диагнозе поддерживающая мабтера не показана по протоколу.только вместе с хт.но пока нам не дали группу инвал.мабтеру тоже не давали.к региона нет денег закупать.ну так как я им все уши прожужжала этой мабтерой вот нам и "припарадили"на всяк случа й

Добавлено через 3 минуты
У нас агрессивная форма ки-67 85%

Всем добрый вечер! Была у врача, объяснили что в выписке стоит полиативная, потому что стадия 4 , а при такой стадии полное излечение не возможно, поэтому так и пишут!!! Но, возможна длительная ремиссия!!! До 10 лет и более.. Сказали не путать с симптоматическим лечением, это когда уже ничем помочь не могут..... Мама сей час после второй химии, то получше, то день не очень, лейкостин и дексаметазон домой, колоть дали... Кости очень болеть начали, сегодня ну прямо очень болели, да же хотела обезболивающие пить, но не стала.... Не подскажите , что еще можно кроме обезболивающих? Это побочка такая да? Со стоматитом справляется полосканиями специальными аптечными и хлоргексидином..

Здравствуйте форумчане! Подскажите пожалуйста, что лучше нормофлорин Д или примадофилус( врач посоветовал) , и от стоматита какое средство лучше купить??? Маме сейчас заканчивается 1 курс химии, чувствует себя нормально , но нужно быть готовым, т к впереди ещё 5 курсов !!! Подскажите пожалуйста советом, поделитесь опытом!!!

У меня тоже 83,3 и было проведено 6 курсов химии R-CHOP,и затем мабтера 1раз в 2 мес в поддерживающем режиме на 2года. И это КИ-67 У МЕНЯ 90 процентов высоклй степени агресивности.У меня в подвздошной кишке а лимфоузлы и мозг был чистый

Не сочтите за глупость, но попробуйте предложить маме бокал хорошего сухого красного вина, вот правда, мне помогало, может и чисто психологически, но если не захочется, тогда лучше не надо конечно.

У жены стоматит был только после 1хт,очень сильный, такой что не есть не пить не могла, потом прошло всё. Сегодня вот домой забрал после 4 хт.
Полоскала разными настоями трав, коры дуба, .......

Про поддерживающие курсы мне было сказано, что они не подтвердили своей эффективности, как показала статистика.

Добрый вечер! Добавлю свои "пять копеек" по поводу квот, мы живем в ближнем Подмосковье, когда мы нашли доктора, который нас брался вылечить, оказалось, что в обычную московскую горбольницу , нам квоту дать не могут ,сказали, что если бы мы жили, где нибудь в Красноярске, то мы могли бы получить эту квоту, а из области никак, нам пришлось обращаться в департамент здравоохранения Москвы, при чем, москвичей за все 6 шесть курсов , муж встретил пару-тройку человек, а так все из регионов, даже с Украины один лечился, бесплатно, получил регистрацию у сына и все,( ну это с его слов). Правды ради, хочу отметить , что на всех уровнях , относились к нам с пониманием и желанием помочь, для меня это было неожиданно. В РОНЦ, за время обследования, вообще не встретили ни одного москвича. Сейчас готовимся к ауто ТСК в Нии им . Пирогова, квоты берем отдельно на каждый курс , без проблем, Конечно, сначала заплатили за платную консультацию у профессора, а потом, когда он нас взял, то все бесплатно, а условия там шикарные. И тоже, лежат люди из регионов. Конечно, к сожалению, надо много побегать и добиваться получения лечения, хорошо, когда есть рядом человек, готовый это все сделать. Как так... А Паше я тоже перевела денег, тоже немного, но у нас у всех здесь денег нет лишних, ведь все прошли длительное лечение или еще лечятся, многие не работают, и конечно, надо быть благодарным людям , независимо от объема помощи. Желаю ему удачи и выздоровления!

Добавлено через 8 минут
Кости болят это побочка от лейкостима, снимается любым обезболивающим препаратом, нам врач рекомендовал ибупрофен, но сильно болели только после первого курса, а потом уже легкая ломота только была.

У меня тоже некое подобие стоматита было, но после того, как я заставлял себя выпить бокал вина, оно на следующий день исчезало, вот хотите верьте, хотите нет, может и совпадение. Но всё очень индивидуально, конечно.

Да, нам тоже так врач сказал, что мабтера только может оттянуть рецедив, но емли достигли ремиссии, то и так должно быть все нормально.

Ваша мама - молодец, всё стойко переносит. У меня тоже болят плечи, хотя капают только ритуксимаб. Врач сказал пить НАЙЗ. Но я не пробовала, потому что ещё раньше купила МОВАЛИС, который мне хорошо помогает - его и пью, но не каждый день, а когда "достанет" - 15мг на ночь. Вот как раз сейчас пойду и выпью.
Кстати, есть классная песня -Евгения Смольянинова. - трогательная песня о маме.... Я её очень люблю, слушаю и вытираю слёзы, вспоминая свою маму. А Вы - счастливица, потому что Ваша мама с Вами, и Вы умеете ценить это. Надеюсь, так будет долго-долго. Удачи Вам, Здоровья и Терпения Вашей маме! Наше поколение так просто не сдаётся - мы в перестройку детей вырастили, потеряв работу и специальность. И сейчас просто так не сдадимся.

От стоматита пользовались препаратом Стомотафит.

Добавлено через 3 минуты
Мужу доктор рекомендовал рюмку крепкого хорошего алкоголя вместо сухого вина, но только 1 рюмку и только хорошего. Муж правда, предпочел вино, т.к. не любит крепкие напитки.( стоматит был только небольшой после первого курса).

Ну да, а если рецидив не случился в первый год, то его вероятность падает буквально до 5-7%, но очень не хочется загреметь в эти 5-7%, согласитесь.

Добавлено через 4 минуты
Не, крепкий алкоголь будет слизистую раздражать, лучше вина, но только хорошего. И дело не в количестве этанола, а в полезности качественного продовольственного продукта.

Кстати, когда я интересовалась у зав отделение Биобраном, и она его заброкава.... Но рекомендовала Фортикер и Нутридринк, особенно у кого проблемы с аппетитом и с потерей веса, я что то только сегодня про него почитала, нужно будет заказать... Хотя это тоже бад, но его почему то рекомендуют...

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте! А примадофилиус от чего прописали, что то знакомое, кажется ребенку в детстве выписывали.... От стоматита маме помогает хорошо полоскание из трав от стоматита, в аптеке спросите, название забыла и хлоргексидин , полоскать постоянно, после каждого приема пищи и между, даже если стоматита пока нет, так врач сказал.... А у вас, у мамы какой диагноз?

Добавлено через 4 минуты
Спасибо большое) Но не захочет, у нее часть поджелудочной помимо всего, удалено, поэтому строгая диета.... Да и вина хорошего у нас не найти я думаю, мы же не в Италии))) А вам помогало , как обезбаливающие, при болях в костях?

Добавлено через 50 минут
Три раза писала вам Лира сообщение на страницу и три раза не отправилось!!! Удалялось! Спасибо вам за добрые слова! Скорейшего выздоровления, сил моральных и физических и помощи божьей!!!! Да маму люблю безмерно, очень много переоценила, после всего что случилось! Жаль , что когда все хорошо, живешь, как то по накатанной о многом не зад умываешься....

[QUOTE=ЛюбовьА;376560]Кстати, когда я интересовалась у зав отделение Биобраном, и она его заброкава.... Но рекомендовала Фортикер и Нутридринк, особенно у кого проблемы с аппетитом и с потерей веса, я что то только сегодня про него почитала, нужно будет заказать... Хотя это тоже бад, но его почему то рекомендуют...

Если Вы про Нутридринк протеиновый напиток, то его очень даже можно при онкологии и вообще людям, ослабленным болезнью. Когда муж заболел и мы еще не знали точного диагноза, а муж начал как то стремительно худеть, я первым делом нутридринком закупилась и он начал его пить как доп питание, и первые 3 курса хт и между ними постоянно нутридринк пил 1-2 в день. вес быстро нормализовался. Побочек от химии у мужа нет, но думаю нутридринк тут не при чем.

Честно говоря, я сомневаюсь, что не подтверждена эффективность. Иначе разве стали бы выбрасывать на ветер немалые деньги за нашу бесплатную ацеллбию?

Добавлено через 6 минут
У меня после 1 курса была на нёбе такая трещина - просто географический разлом, как будто земная кора разверзлась, что я и помыслить не могла ни о каком спиртном.
Стоматофит, кора дуба, мирамистин.

[QUOTE=andrmos;376546]Про поддерживающие курсы мне было сказано, что они не подтвердили своей эффективности, как показала статистика.[/QUOTмне наши тюменские гематологии тоже сказали не надо мабтеру,типа толку от нее,.моя врач консультировплась с профессором из Москвы-он тоже говорит не надо.потом консультировались с Питером- там сказали надо!сказали на данный момент нет доказательной базы ,поэтому капайте.вот и продолжаем капать!

[QUOTE=12343;376578]Ну мне тоже сказали что ацеллбию надо наши Тюменские врачи, вот и пойми их у всех разное мнение.Ранее кто то писал что оттягивание рецедива, ну это ведь для нас тоже не плохо или мы 2года проживем или только год.Так что пока выдают будем капать, переношу ее вроде не плохо к вечеру только бледная становлюсь аж прям белая.А еще ктонибудь замечал после нее изменение цвета крови? Я уже второй раз заметила кровь не алая а какаято розовая.Может это только у меня так?

[QUOTE=Светлана1980;376580]Вам гематологи тюменские сказали её капать или онкологи?про кровь я не замечала, лицо бледное становится,а на следующий день красное наоборот)переношу плохо,поэтому минимум 8 часов капает, последний раз гормоны уменьшили,получше было мне.

Добавлено через 2 минуты
Мне гематологи сказали не надо мабтеру,а онкологи надо

[QUOTE=12343;376581]У Вас первично- медиастинальная тоже? При ней не нужна мабтера после лечения.

Добавлено через 6 минут
Да,пробовал и водкой полоскать,без проглатывания конечно,не помогло.)

Я тоже, буквально давилась красным вином, но приходилось себя заставлять! Ведь все ради здоровья :D

http://s019.radikal.ru/i614/1701/91/30c1e493f1bd.jpg

из медицинских средств, тоже больше всего понравился стоматофит. Впрочем, на последних курсах и он не справлялся. Приходилось подключать тяжелую артиллерию в виде орунгала и специальной мази.

[QUOTE=Сергей 1986;376587]Да первично медиастиналтная у меня.а с чего вы взяли что не нужна мабтера?)

[QUOTE=12343;376595]Спрашивал и у лечащего гематолога( в ГНЦ) и у районного( в Боткинской)говорят не нужна при первично медиастинальной.

[QUOTE=12343;376581]Мне назначали химиотерапевты, они и ведут меня сейчас.А гепатологи у нас же только в Областной больнице на катовского.У меня нхл Диффузная в крупноклеточная высокой степени агрессивности

[QUOTE=Сергей 1986;376599]да, мне тоже так сказали. У нас на поддержке мабтерой оставляют только тех, у кого фолликулярная лимфома.

[QUOTE=Сергей 1986;376599]Ну вот я делаю как мне моя врач сказала,я говорю же Тюмень и Москва сказали не надо ,а Питер сказали надо)

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Светлана1980;376600]Я знаю что гематологи на Котовского,меня туда и отправляла моя врач с Барнаульской на консультацию с заведующим.перед началом лечения в онко вызывали гематолога для меня на консилиум.ведь лимфомы лечат гематологи.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;376602]А в чем именно разница между этими лимфомами?прогнозы тоже разные?я что то даже так глубоко не изучала их)

Нам мабтеру выписали на 6 курсов, в РОНЦе на консультации сказали что возможно, для лучшего эффекта придется прокапать 8 (будет видно после 6хт). Как и у кого "выбивать" на 2 курса и потом на поддерживающие капельницы?

Вам потом лечащий врач напишет в выписке после 6 курса что назначено продолжение терапии еще столько то ритуксимаба, и снова пойдете выписывать. Нам врач уже сказал, что после 6 курса назначит еще 2 капельницы только ритуксимаб с шагом в 3 недели, и далее на 2 года ритуксимаб с шагом в 2 месяца. Выписывать пойдем после 6 курса хт. И наверное выписывать рецепт будут опять частями.

[QUOTE=12343;376603][QUOTE=Сергей 1986;376599]

Ну вот я делаю как мне моя врач сказала,я говорю же Тюмень и Москва сказали не надо ,а Питер сказали надо)

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Светлана1980;376600]

Я знаю что гематологи на Котовского,меня туда и отправляла моя врач с Барнаульской на консультацию с заведующим.перед началом лечения в онко вызывали гематолога для меня на консилиум.ведь лимфомы лечат гематологи.

Добавлено через 6 минут
Ну у меня тоже в начале лечение была консультация с гепатологом из областной они решали между RCHOP или высокодозка т.е выбирали протокол.

[QUOTE=Светлана1980;376600]Диффузную лечат химией 2 линии,не hop