У нас после удал мтс ГМ на втором контроле было подозрение после мрт мы побежали на кибер нож в пэт технолоджи там сказали сначала сделать пэт кт гм с тирозином и есть ещё один препарат аналог они оч радиоактивные если я правильно поняла и это самое точное обсл ГМ оно дорогое делают его не везде и прямо определённые дни там где есть пэт мы метались Уфа Москва Питер в итоге препарат пришёл в Уфу сделали сняли все подозрения нас обс бесплатно по омс но если бы подтвердилось то нам сказали будем брать на кибер нож , ещё у нас такой страх что теперь мы наши мрт гм высылаем всегда на пересмотр мибс Питер или врачу который оперировал я прошу

Добавлено через 7 минут
И ещё мы после удаления мтс делали облучение гм нам это прописали это не конфетка но так сказали хирургии не достаточно даже если рак почки не чувствителен все равно лучше сделать

Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....

А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

Добавлено через 14 минут
Соболезную Вам....как же так! То есть получается, Вы даже не знали, что есть mts в голове?

Ну да-ходил только в детском возрасте и школьном , потому что я был АБСОЛЮТНО здоров-но это лет 10 назад максимум а то и меньше как все такие "умные" стали -советы направо и налево раздают что надо делать и когда)))-такие все "начитанные" и "медицински грамотные"стали что диву даешься!)-это ваше "мнение" можно сравнить с тем когда пенсионерам которые СЕЙЧАС маленькую пенсию получают-власти говорят "надо было копить с 20-летнего возраста оказывается!!!))-когда было советское время-и ВСЯ жизнь была ДРУГАЯ -по другим законам и на других принципах порой диаметрально противоположных современным-интересно было бы посмотреть на нынешнего пенсионера который в 20 лет!!!! думал о пенсии)-но только таких в природе НЕ существует!-как и тех кто с 20!!!! лет ходит по врачам на обследования регулярно и т д -может они и появятся конечно -но как писал уже ранее лет через 100!)-а пока ваша ремарка-тоже самое как "пение власти" что "на пенсию надо копить со студенческой скамьи"))-я тоже теперь грамотный стал)- столько всего узнал за последние два года что самому онкологом работать уже можно!-обязательно воспользуюсь вашим "советом" в другой жизни -после рождения СРАЗУ побегу кт-мрт и узи ежегодно делать!!! и на учет в онкодиспансере встану, на всякий случай СРАЗУ после окончания детского сада!))))да и термин этот ....."больничка"-обычно ее зэки используют-что? знакомая "тема"?)))

Добавлено через 8 минут
Ужасная новость, примите мои соболезнования(((

[QUOTE=Navy_ska;454642]Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....[/QUOTE




Примите мои соболезнования!!! Новость ужасная!!! Слезы градом... Просто нет слов(((
Царситвие небесное! Земля пухом!

Примите и мои искренние соболезнования, держитесь.

[QUOTE=mi2687@spartak.ru;454644]А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

Доброй ночи!!! Вот не соглашусь с Вами!!! Совсем!!! У всех все по разному!!! Муж регулярно посещал больницу из за грыжи в поясничном отделе-обследовался. В 2016 году хулиганы пырнули мужа ножом в районе правой почки, тогда почку хорошо просматривали на кт- боялись, что почка задета. В феврале 2020 опять обследовался муж из грыжи (рекомендовали грыжу прижигать какими то новыми методами), а в августе 2020 ставят рак правой почки 4 стадии!!! Вот как так??? Вообще не понимаю!!! Я в 2016 году так благодарила Бога, что почка не задета!!! А оказалось...может и лучше было бы, если б ее еще в 2016 вырезали?! Может и диагноза бы этого не было сейчас?!

Добавлено через 10 минут
Не могу писать громких слов...да и какие слова можно можно подобрать в таком горе??? Соболезную Вам! Терять родителей очень тяжело! Сама знаю... моих давно уже нет, хотя мне 44 года. С потерей родителей, мы взрослеем! Тяжело...И эта участь провожать родителей каждого из нас. Кому то раньше, кому то позже....держитесь! Крепитесь! Мама вашей наверно тяжелее! Помогите ей-поддержите! Здоровья Вам и крепости духа!

Navy_ska....держитесь..дорогие, соболезную... обниму и тихо постою рядом..

[QUOTE=mi2687@spartak.ru;454644]А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

[QUOTE]
Что же Вы с таким знанием и обследованием с пеленок здесь делаете? Вам бы с Вашими успехами на форуме ЗОЖ общаться.
А ,если вы с той же проблемой,с какой все тут,то к чему Ваши нравоучения и ......Анекдот: Чукчу спросили,что бы он хотел получить больше всего на свете? Он ответил : Мне б столько ума,сколько у русского "потом". http://forumjizni.ru/images/icons/icon10.gif

[QUOTE=ОльгаНН;454654][QUOTE=mi2687@spartak.ru;454644]А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

Я вообще ничего не понял! Я лишь сказал, что курение и алкоголь увеличивают риск намного!!! А тут мне говорят, не пил, не курил, а заболел...да конечно же и здоровые когда-нибудь начинают болеть! Я всё это понимаю! И какие такие нравоучения? Вы о чём? Если мы друг друга не поняли, то зачем сразу с таким знанием??? Каким? Таким...объясните.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Sacic;454646]Ну да-ходил только в детском возрасте и школьном , потому что я был АБСОЛЮТНО здоров-но это лет 10 назад максимум а то и меньше как все такие "умные" стали -советы направо и налево раздают что надо делать и когда)))-такие все "начитанные" и "медицински грамотные"стали что диву даешься!)-это ваше "мнение" можно сравнить с тем когда пенсионерам которые СЕЙЧАС маленькую пенсию получают-власти говорят "надо было копить с 20-летнего возраста оказывается!!!))-когда было советское время-и ВСЯ жизнь была ДРУГАЯ -по другим законам и на других принципах порой диаметрально противоположных современным-интересно было бы посмотреть на нынешнего пенсионера который в 20 лет!!!! думал о пенсии)-но только таких в природе НЕ существует!-как и тех кто с 20!!!! лет ходит по врачам на обследования регулярно и т д -может они и появятся конечно -но как писал уже ранее лет через 100!)-а пока ваша ремарка-тоже самое как "пение власти" что "на пенсию надо копить со студенческой скамьи"))-я тоже теперь грамотный стал)- столько всего узнал за последние два года что самому онкологом работать уже можно!-обязательно воспользуюсь вашим "советом" в другой жизни -после рождения СРАЗУ побегу кт-мрт и узи ежегодно делать!!! и на учет в онкодиспансере встану, на всякий случай СРАЗУ после окончания детского сада!))))да и термин этот ....."больничка"-обычно ее зэки используют-что? знакомая "тема"?)))

Вот интересно стало. Первый раз такое слышу, что больничка это тюремная тема. Ладно, я спорить не буду. Я просто высказался про одно, а меня не так поняли. Ну да ладно, извините, если обидел. Ругаться совсем не хочется.

Елена КФ, если прочитаете, ответьте, пожалуйста, про облучение кибер-ножом. Как Ваша мама проходит контроль?, как себя чувствует? И вообще, про саму процедуру, как переносится, какие побочки?
На форуме, вроде, и нет больше никого, кто прошёл это.

Крепитесь, соболезнуем, тяжело читать такие новости. Вам огромное спасибо, что написали и за совет спасибо. Сил и здоровья вам и вашей семье.

Здравствуйте, сделали маме операцию. Почку сохранили, опухоль была не удобно расположена, размер 4х3х3 По гистологии: светлоклеточная почечноклеточная карцинома левой почки G2. M8310/3.
Почему-то не указана стадия. Доктор сказал изначально до гистологии, после операции, что опухоль не много выходит за контур почки, визуально никуда не проросла. Поэтому в выписке указали стадию T3aN0M0.
Сказал что после гистологии, будет Т1бN0M0, но почему-то вообще про стадию не слова.

В гистологии также написано: отмечаются микроочаги врастания опухоли в собственную псевдокапсулу, а также имеется небольшой участок начала инвазии опухоли в фиброзную капсулу почки ( до 1/2 толщины слоя) . Капсула почки спаяна с клетчаткой за счёт очаговых лимфоидных инфильтратов. В удалённом фрагменте клетчатки опухолевого роста не обнаружено.

Врач сказал что не знает почему не указали стадию, но исходя из гистологии, третьей стадии нет. Так как опухоль никуда не проросла. Через месяц сделать КТ почек с контрастом и всё.

Уважаемые форумчане, помогите разобраться. Какая же всё-таки у нас получается стадия?

Всем Здоровья, Здоровья, Здоровья !!! Спасибо.

У меня по КТ с контрастном изначально ставили Т2 ( опухоль 8 на 9 см) с вырастанием в селезёнку и не исключают врастание в брюшную стенку.. После операции ( радикальная нефректомия левой почки) онколог сказал, что ничего такого они не увидали и по гистологии пришло стадия Т1... Светлоклеточная карциномах g2... Прошло 6 месяцев, ничего я не делала ( ни КТ , ни МРТ).. Единственная проблема сейчас, выделяется много мочи( полиурия ).. Причину пока найти не могут, Деабет исключили, теперь проверяюсь на несахарный Деабет ...

Доброе утро всем. Подскажите, как вы боролись с диареей? Ольга НН, вы писали про какой то хороший препарат, что он очень помог при диарее, напишите пожалуйста.

Да,муж сильно мучился с диареей. Советы врачей принимать Лоперамид (Имодиум) подходят только для экстренных случаев,постоянно принимать нельзя. У мужа на фоне постоянного приема возник парез кишечника с сильными болями. Помогло сочетание Тримедат 3 р в день + Энтерол 2 р в день . Параллельно принимает все время Урсосан форте,он нормализует желчеотделение,что является одной из причин таргетной диареи.
Желательно ввести в привычку перед сном стакан Мечниковской простокваши съедать.
Все это вместе помогло.

Можно вставлю свои пять копеек? Неоднократно была у гастроэнтеролога...расстройство жкт началось с июня..сколько выпито энтерола, лоперамида, нормофлоринаД, бифидумбактерина, Линекса ..в оконцовке помог бифиформ! Все
препараты выписывали врачи, разумеется...все принималось курсами..Может все вместе помогло..но факт налицо..а от молочного и фруктов с овощами было плохо! Ищите что вам поможет..

Врач сказал что не знает почему не указали стадию, но исходя из гистологии, третьей стадии нет. Так как опухоль никуда не проросла. Через месяц сделать КТ почек с контрастом и всё.

Уважаемые форумчане, помогите разобраться. Какая же всё-таки у нас получается стадия?

Всем Здоровья, Здоровья, Здоровья !!! Спасибо.[/QUOTE

Добрый день! Все у Вашей мамы очень даже неплохо. Будет скорее всего Т1бN0M0, это первая стадия, метастазов нигде нет. Немного смущают лимфоидные инфильтраты, но раз жировая клетчатка чистая, то значит все нормально, опухоль за пределы почки не проросла. Теперь главное регулярные обследования. Всем здоровья и добра!

Тут лучше подбирать что-то подходящее именно вам вместе с вашим лечащим врачом. У него и опыта побольше и о совместимости препаратов он лучше знает.

Вы, Мари, если онкобольная - то ладно..а если просто поболтать..Не тратьте время.

Доброе утро всем! Спасибо, что откликнулись.ОльгаНН, а энтерол лучше в капсулах или в порошке? Там получается разная дозировка.

Муж принимает в капсулах,порошок не пробовали.

Дорогие форумчане, может кто подскажет: если срб растёт - это прогрессия??? До сентября срб всегда 0 был, а сейчас аж 28!!! Ставили пневманию, пролечили антибиотиками, а срб почему то растёт!!! Кт у нас 27.10. До дрожи страшно. Может кто то сталкивался с ростом этого показателя крови? Поделитесь опытом, пожалуйста....
Всем здоровья и ремиссии на долгие годы!

Здравствуйте. Подскажите писал кто нибудь заявление гл. Врачу по поводу того, что нет в диспансере сунитиниба?

Ой, ей, ей...Татьяна, ну и что белок повышен..что вы увидите по крови? Ну, воспаление после пневмонии..не накручивайте себя, пожалуйста...и потом не один белок смотрим- а кще сопутствующие показатели..Дождитесь кт..все будет хорошо!! Анастасия, а почему на имя главврача? Есть горячие линии горздрава, прокуратура в конце концов...я тихо паникую, это что? Начались перебои? Насть, а что говорят? Когда будет лекарство?

Здравствуйте всем! Ещё у меня возник один вопрос. Получил инвалидность впервые в июле. До этого как Ветеран боевых действий получал денежную компенсацию (то есть отказ был от соц.пакета). В сентябре подал заявление через госуслуги на предоставление лекарств по льготе. И вот не могу понять, я смогу получать тот же пазопаниб только с 1 января 2021года??? То есть до нового года я буду покупать его за свой счёт...?

Спартак, заявление на отказ или сохранение соцпакета подаётся до 1 октября ...с 1 января деньги или лекарство получаете как заявили..Но! Онкопрепараты особый случай..их вам выдают в онкодиспансере сразу..диагноз главное...к соцпакету они не имеют отношения...дали группу, значит есть диагноз и вы должны получать препарат по месту прописки. А как вы лечитесь? Кто выдает препарат? Лечение должно быть непрерывным...

ОльгаНН, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени принимать энтерол?

Я понял вас. То есть этот соцпакет роли не играет??? Вот тогда меня в ПФР нагрели....да я же пока до сих пор в армии...никак не уволюсь. Пока через военный госпиталь получаю пазопаниб.
Вот и задал такой вопрос, т.к. мне в ПФР сказали, что лекарства будете получать только тогда, когда напишите на отказ от соц.выплаты.

Спартак, в пфр имели в виду терапевтические препараты...онколекарства это забота диспансера по месту жительства.

Добрый!Муж принимает 6-ой месяц ежедневно. Улучшения начались после первых двух недель приема

Добрый день! Среди нас есть те кто принимает или принимал опдиво+ервой? После каких препаратов? Какая пробочка? В какой дозировке? Можно в личку пожалуйста хоть какую-то информацию. Всем здоровья!

Мой муж принимал эту комбинацию в первой линии, после удалении почки на тот момент прошло 2 недели. Комбинация ОЧЕНЬ тяжелая. На 3 день после первой капельницы поднялась температура (39,5) которая Плохо сбивалась и на короткое время, сильные боли начались (может из за того что мало времени прошло после операции?!). Попали в больницу с этими симптомами с подозрением на аппендицит, который в дальнейшем не подтвердился. В больнице нам капали парацетамол, сбивал температуру медленно, но на сутки. После последующих капельниц температура поднималась, но не такая высокая. После 4 введений сделали кт, по которому увеличение всех метастаз на 50-100% и сужение легочной артерии на 3/4 (ТЭЛА!). Сначала предположили, что это псевдопрогрессия, ждали 2 месяца - не принимали никаких препаратов. Стабилизации не произошло в течении этих 2 месяцев, перешли на таргитную терапию ленвима+Афинитор. Опдиво+эрвой очень тяжелая комбинация! В 40 больнице, еде нам вводили эти препараты, наша врач сказала, что мы 2-е за полгода, кто выдержал эту комбинацию, многие уходили после 1 капельницы. Нас отговаривали от этого лечения, мы рискнули, выдержали, но должного результата не было. Чуда не произошло, к сожалению!

Огромное Вам СПАСИБО за информацию!
 

Но как жить дальше? Где искать ЧУДО? Если имунка тоже не помогает... может там какой то препарат негодный был?

КитКэт, спасибо Вам за разъяснения. Может конечно они мне и пригодятся...

Приветствую всех! Тоже очень интересует опыт приема данных препаратов. Как положительный так и отрицательный. Назначил данную комбинацию Тимофеев Илья. Он сказал, что на данный момент на этих препаратах самая хорошая динамика. Есть также хорошие результаты на пембролизумаб плюс акситиниб, но их не рекомендует в связи с ишемией.
Немного о нашей ситуации. Моей тете 62 года, после операции по удалению почки спустя 1,5 месяца по КТ множественные мтс в легких + образование в ложе удаленной почки. По месту жительства назначили интерфероны+бевоцизумаб (насколько известно, далеко не самая эффективная схема), но в нашем городе без вариантов. Контакта с онкологами нет, информации минимум. Приходится собирать по крупицам самостоятельно.
Будем очень признательны за ответ!

Позвонила в пятницу горздрав, сказали что я обеспечиваюсь препаратом из средств фонда омс и дневного стационара больницы, что к ним никаких писем и ходатайство не поступало об обеспечении из средств области, сказали обращаться к гл. Врачу, в понедельник позвоню к гл. Врачу спрошу как быть, писать ли мне заявление в прокуратуру, я пропила 11 дней своих запасов, осталось на понедельник и вторник сунитиниба и все, не знаю даже что делать. Может у кого то осталось 15 таблеток до окончания курса? А так буду с ними наводить разборки, как они планируют закупки, почему я инвалид 1 гр должна бегать и звонить по всяким инстанциям, возмущена... Что творится, антибиотиков в аптеках нет, онкобольным не обеспечивают, если бы знать где их можно купить с быстрой доставкой, переживаю уже по этому поводу.

Да помогли бы. Было бы чем...в этот раз врач высчитывала график приема..в аптеке перезванивали врачу. Уточняли, сверялись...никогда такого не было.

Анастасия84, как у вас дела? Удалось добиться препаратов? Наши лекарства тоже доставляются с опозданием, могут неделю доставляться или больше. У нас есть стратегический запас на всякий случай, только этим и спасаемся. Наши препараты выдаются в аптеке, в случае задержки звоним на горячую линию по обеспечению лекарственными препаратами и тогда все быстрее двигается, но это было однажды было, потом даже звонили-беспокоились «получили ли мы препараты?»
Ремиссии всем на долгие годы!!! Вагон здоровья)))

Добрый день, напомню о себе, болен папа, с июня этого года принимает КАбозантиниб, Кт в августе показало положительную динамику, что-то уменьшилось, ушел ателектаз сегмента легкого, лимфоузлы стали нормального размера, но, к сожалению, тоже столкнулись с проблемой получения таргета. С 30 сентября не можем получить лекарство, куда мы только не обращались....(комитет, горздрав, губернатор, страховая....) На данный момент ситуация такая, комитет провел тендер, лекарство точно будет, но на складах его нет, это требует подписания еще одного документа. С огромным трудом дозвонились вчера до комитета (так как приема в связи с пандемией уже 2 недели как нет), обещали, что к следующей неделе лекарство должно появиться.
Речь идёт о Спб.