Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

12343 22.01.2017 08:23

[QUOTE=Pavel54;376627]
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 376600)

Диффузную лечат химией 2 линии,не hop

Получается прогнозы у них тоже разные?

Pavel54 22.01.2017 08:33

[QUOTE=12343;376628]
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 376627)

Получается прогнозы у них тоже разные?

У фолликулярной с диффузным ростом и просто диффузной да

12343 22.01.2017 08:39

[QUOTE=Pavel54;376629]
Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 376628)

У фолликулярной с диффузным ростом и просто диффузной да

У фолликулярной с диффузным ростом прогноз хуже?

Pavel54 22.01.2017 11:12

[QUOTE=12343;376630]
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 376629)

У фолликулярной с диффузным ростом прогноз хуже?

Лучше,у меня такая же

Светлана1980 22.01.2017 12:15

Значит мне капец раз уменя диффузная?

galia 22.01.2017 12:44

Да Светлана и вам инам всем капец ну не повезло нам что у нас не такая как у Павла! Нам так не жить!а если жить то ...недолго!странно если Павел знает какая у него"зашибись"чудесная лимфома что он тогда сидит и ждёт ещё какого-либо диагноза?или "счастью"своему не верит что"огреб"такой эксклюзив?А мы вот возьмём и вопреки пашиным прогнозам поживем долго и счастливо!!

александр ш 22.01.2017 13:05

Добрый день. Да не верте вы этим прогнозам. Они не для нас. Просто лечитесь и живите назло болезни.

lilac_gooseberry 22.01.2017 13:18

[QUOTE=Pavel54;376635]
Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 376630)

Лучше,у меня такая же

Хватит уже чушь-то писать :mad:
то-то мы все с диффузной в ремиссии после чопа, в то время как ты с "более лучшим" - к пересадке готовишься.
у лимфом вообще очень хороший прогноз выздоровления, а диффузную как раз и лечат протоколами первой линии (r-chop и r-epoch) и второй, если с первой не удалось в ремиссию вывести.
и кстати

http://i042.radikal.ru/1701/60/775a7ef9a989.jpg

даже не вздумай открывать новую группу пока не приведешь в порядок документы, сама лично в администрацию настучу :mad:

Pavel54 22.01.2017 14:02

Диффузные не лечат первой химии,толку не будет. Делай что хочешь. Но группа будет.Иди стучи прямо сейчас,старая cykа.

Добавлено через 19 минут
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 376639)
Значит мне капец раз уменя диффузная?

Почему сразу капец? Ваша лечится. Вы спросили какая лучше а какая нет. Вот и всего. Не надо загоняться. Исход бывает не предсказуем

lilac_gooseberry 22.01.2017 14:09

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 376643)
Диффузные не лечат первой химии,толку не будет. Делай что хочешь. Но группа будет.Иди стучи прямо сейчас,старая cykа.

так-так-так, кто тут у нас призывал за оскорбления банить по степени зла? :D
а насчет старой, Паша, я же всего на 6 лет тебя старше, какая я старая?:D
Или в ивановских школах тока до 27 считать учат, все что выше - старые?

Pavel54 22.01.2017 14:48

Просто ты уже достала,как стервятник,все вбешся,чего то ждешь чтоб поднасрать.

lilac_gooseberry 22.01.2017 14:52

Паша, пожалуйста успокойся и возьми себя в руки. Твоя сестра пишет, что ты в группе отчеты не выкладываешь, т.к. без сил и на грани жизни и смерти, однако на оскорбления на форуме у тебя почему-то силы находятся. Не объяснишь почему?

Lonir 22.01.2017 15:06

Добрый вечер, всем!
Тему полностью пока не всю прочитала, прочитала за весь 2016 год и заочно уже со всеми знакома.
Честно говоря, когда начался сбор средств для Павла, я именно так и предполагала, что закончится, согласно пословице "Не делай добра - не получишь зла."
Павел, Вам столько людей желают выздоровления и добра, а Вы имеете наглость оскор***ть их. Не в то русло держите направление, Вам сейчас нужно беречь все силы на лечение и восстановление, поверьте, я знаю о чем говорю.
P.S. Извините, не смогла пройти мимо.

ЛюбовьА 22.01.2017 15:13

Добрый вечер всем! Форумчане подскажите, вы знаете , что доксорубицин можно заменить ( правда за свой счет) , эпирубицином, и что он гораздо менее токсичен и лучше переносится.... Мне посоветовала девушка, которая его заменила, говорит , намного легче переносила, но врачей почему то сложно уговорить своим лекарством колоть?....

Pavel54 22.01.2017 15:18

Цитата:

Сообщение от Lonir (Сообщение 376649)
Добрый вечер, всем!
Тему полностью пока не всю прочитала, прочитала за весь 2016 год и заочно уже со всеми знакома.
Честно говоря, когда начался сбор средств для Павла, я именно так и предполагала, что закончится, согласно пословице "Не делай добра - не получишь зла."
Павел, Вам столько людей желают выздоровления и добра, а Вы имеете наглость оскор***ть их. Не в то русло держите направление, Вам сейчас нужно беречь все силы на лечение и восстановление, поверьте, я знаю о чем говорю.
P.S. Извините, не смогла пройти мимо.

Я ничего плохого не имею кроме нее. Она эмоциональный провокатор. Ей нравится перемалывать кости,пообсуждать,попакостить.Шапокляк.

lilac_gooseberry 22.01.2017 15:26

Даже интересно стало, забанят Кухаря или нет :rolleyes:
Он тут так уже прилично навысказывался, а общим советом мы постановили, что впредь будем банить за все оскорбления.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 376650)
Добрый вечер всем! Форумчане подскажите, вы знаете , что доксорубицин можно заменить ( правда за свой счет) , эпирубицином, и что он гораздо менее токсичен и лучше переносится.... Мне посоветовала девушка, которая его заменила, говорит , намного легче переносила, но врачей почему то сложно уговорить своим лекарством колоть?....

я не думаю, что ваши врачи на это пойдут, ведь если, не дай бог, что-нибудь пойдет не так, им за это отвечать.

Lonir 22.01.2017 15:31

Павел, зачем? Сейчас Вас забанят, а Вам ещё не раз и не два понадобится помощь и совет.
Оставьте весь свой негатив и эгоизм в прошлом и жизнь заиграет другими красками.
Я не говорю, что я прям вся такая идеальная, но после болезни я очень много выводов сделала и сейчас стараюсь их придерживаться.

Pavel54 22.01.2017 15:34

Пусть банят, она хоть порадуется. От счастья себе наверное себе даже торт купит и сожрет весь одна.Лижет на кровать со словами "наконецто моя цель достигнута,можно отдохнуть"

ЛюбовьА 22.01.2017 15:48

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 376653)
Даже интересно стало, забанят Кухаря или нет :rolleyes:
Он тут так уже прилично навысказывался, а общим советом мы постановили, что впредь будем банить за все оскорбления.

Добавлено через 3 минуты


я не думаю, что ваши врачи на это пойдут, ведь если, не дай бог, что-нибудь пойдет не так, им за это отвечать.

Зоя , а почему? Ведь этот препарат заказывают в аптеке? Им в принципе какая разница? Они же все про него знают, просто он дороже...

Вера717 22.01.2017 16:00

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 376659)
Зоя , а почему? Ведь этот препарат заказывают в аптеке? Им в принципе какая разница? Они же все про него знают, просто он дороже...

Любовь, это нужно с доктором обсуждать, но химиотерапевты в больницах работают по протоколам, принятым в этих больницах, а не как кому хочется, и только по желанию пациента менять препарат в протоколе врач не будет, тем более, если лечат по квотам. Когда я с нашим лечащим в начале лечения завела подобный разговор (а давайте заменим на менее токсичный...) мне врач ответил - я не могу вам назначать в протокол препараты, которые вам придется самим покупать.

anfisa 22.01.2017 16:25

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 376651)
Я ничего плохого не имею кроме нее. Она эмоциональный провокатор. Ей нравится перемалывать кости,пообсуждать,попакостить.Шапокляк.

Паша, добрый вечер. Расскажите, пожалуйста, о своих делах. Где Вы сейчас? Как самочувствие? Что с лечением? Если , конечно, вам не трудно...

galia 22.01.2017 16:40

А нам после второй химии вместо доскурубицина стали делать эпирубицин врач объяснила что он менее кардиотоксичен.хотя ЭКГ у нас было в норме и это было решение врача

ЛюбовьА 22.01.2017 16:44

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 376663)
А нам после второй химии вместо доскурубицина стали делать эпирубицин врач объяснила что он менее кардиотоксичен.хотя ЭКГ у нас было в норме и это было решение врача

Галина, ну и как была перегсимость? Легче? Я вот то же ни могу понять , почему нет! А вам его бесплатно делали?

Pavel54 22.01.2017 16:50

Цитата:

Сообщение от anfisa (Сообщение 376661)
Паша, добрый вечер. Расскажите, пожалуйста, о своих делах. Где Вы сейчас? Как самочувствие? Что с лечением? Если , конечно, вам не трудно...

Добрый. Никак пока жду результатов идет сильная токсикация,понрс рвота. Приходится покупать спец питание на деньги которые мне перечислили на лечение,без питания я сил не будет. Да да куплены на деньги которые перевели люди,за что им спасибо. А стоит питание не дешего. А по квоте его дадут? Это для тек кто говой об стену бьется что сбор так не веду. Не вел бы я сбор,не сделал бы пэт кт,не сделал бы биопсию,пересмотр стекл,билеты на поезд не купил и тд.

ЛюбовьА 22.01.2017 17:04

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 376665)
Добрый. Никак пока жду результатов идет сильная токсикация,понрс рвота. Приходится покупать спец питание на деньги которые мне перечислили на лечение,без питания я сил не будет. Да да куплены на деньги которые перевели люди,за что им спасибо. А стоит питание не дешего. А по квоте его дадут? Это для тек кто говой об стену бьется что сбор так не веду. Не вел бы я сбор,не сделал бы пэт кт,не сделал бы биопсию,пересмотр стекл,билеты на поезд не купил и тд.

Павел, подскажите, а какое спец питание! Маме оч плохо...

Lonir 22.01.2017 17:10

Еще раз, добрый вечер!
Давайте знакомиться! Меня зовут Ирина, я из Санкт-Петербурга.
В феврале 2013 году установлен диагноз: Неходжкинская диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома 4-ая А Х стадия.
8 циклов ХТ по программе R-CHOP, после, в течение года на протоколе (поддерживающая терапия).
Полная ремиссия с октября 2013.

lilac_gooseberry 22.01.2017 17:12

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 376665)
Добрый. Никак пока жду результатов идет сильная токсикация,понрс рвота. Приходится покупать спец питание на деньги которые мне перечислили на лечение,без питания я сил не будет. Да да куплены на деньги которые перевели люди,за что им спасибо. А стоит питание не дешего. А по квоте его дадут? Это для тек кто говой об стену бьется что сбор так не веду. Не вел бы я сбор,не сделал бы пэт кт,не сделал бы биопсию,пересмотр стекл,билеты на поезд не купил и тд.

Паш, да мы тут все и питание покупали и билеты, и стекла пересматривали. Только сбор почему-то один ты ведешь :rolleyes:
вот, наконец-то я дождалась спасибо :o Пожалуйста, Павел, кушай спецпитание на здоровье :D

Вера717 22.01.2017 17:15

Цитата:

Сообщение от Lonir (Сообщение 376669)
Еще раз, добрый вечер!
Давайте знакомиться! Меня зовут Ирина, я из Санкт-Петербурга.
В феврале 2013 году установлен диагноз: Неходжкинская диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома 4-ая А Х стадия.
8 циклов ХТ по программе R-CHOP, после, в течение года на протоколе (поддерживающая терапия).
Полная ремиссия с октября 2013.

Ирина, добрый вечер! Хорошо, что Вы тут написали))) нам нужны такие примеры!
А у Вас поддерж. терапия - ритуксимаб?
Где Вы лечились? И почему врач решил 8 хт делать? Х стадия это что?

Pavel54 22.01.2017 17:15

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 376667)
Павел, подскажите, а какое спец питание! Маме оч плохо...

Nutridrink протеиновый,вкусов много.

Lonir 22.01.2017 17:26

На этапе лечения, был мукозит 1-ой,а потом и 2-ой степени.
Это жесть конечно, не попить, не поесть, боль днем и ночью, ну Вы понимаете о чем я.
Я к чему это, здесь спрашивают периодически чем полоскать рот, чтобы не было стоматита, мне дежурный врач как-то сказал, что за границей при ХТ рекомендовано полоскать рот пепси-колой. Действительно помогает, я буквально раз в час полоскала рот пепси-колой, реально работает.
Когда в рабочий день, зашел в палату мой лечащий врач и увидел бутылку пепси-колы, спросил, я надеюсь Вы ее не пьете? :D

н1980 22.01.2017 17:29

Здравствуйте , у мужа стекла и блоки сейчас в гнц на хгч, результат 02.02. Пока восстанавливаемся после полосой операции. Подскажите , что далее мы должны предпринимать. Записываться к районном гематологу , затем в Моники мы из Подмосковья? Либо со стеклами записываться на платный прием в гнц? Кто прописывает протокол лечения?

Lonir 22.01.2017 17:42

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 376671)
Ирина, добрый вечер! Хорошо, что Вы тут написали))) нам нужны такие примеры!
А у Вас поддерж. терапия - ритуксимаб?
Где Вы лечились? И почему врач решил 8 хт делать? Х стадия это что?

Добрый вечер, Вера717!
Почему 8? Так решили врачи. Было выявлено объемное образование левой половины таза состоящее из двух компонентов. Лечение проходила и наблюдаюсь в НИИ гематологии, протокол темсиролимус\плацебо.
4 стадия, потому что было прорастание в мышцы живота.
"Буква X — объёмное образование большого размера."

galia 22.01.2017 17:43

Да делали бесплатно. Но кардинальной разницы не почувствовали.это лишний раз говорит видимо что у всех все индивидуально

lilac_gooseberry 22.01.2017 17:54

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 376675)
Здравствуйте , у мужа стекла и блоки сейчас в гнц на хгч, результат 02.02. Пока восстанавливаемся после полосой операции. Подскажите , что далее мы должны предпринимать. Записываться к районном гематологу , затем в Моники мы из Подмосковья? Либо со стеклами записываться на платный прием в гнц? Кто прописывает протокол лечения?

вообще да. Идете к районному гематологу, а он вас уже направляет на госпитализацию. В Моники разве? Не в Балашиху?
ГНЦ вам не может квоту оформить? Вы не пробовали у них остаться?

Светлана1980 22.01.2017 18:04

Цитата:

Сообщение от Lonir (Сообщение 376669)
Еще раз, добрый вечер!
Давайте знакомиться! Меня зовут Ирина, я из Санкт-Петербурга.
В феврале 2013 году установлен диагноз: Неходжкинская диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома 4-ая А Х стадия.
8 циклов ХТ по программе R-CHOP, после, в течение года на протоколе (поддерживающая терапия).
Полная ремиссия с октября 2013.

Здравствуйте, ой прям все как у меня только у меня почемуто 6 хт.Рада за Вас, спасибо что вселили в меня и других форумчан надежду.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Lonir (Сообщение 376676)
Добрый вечер, Вера717!
Почему 8? Так решили врачи. Было выявлено объемное образование левой половины таза состоящее из двух компонентов. Лечение проходила и наблюдаюсь в НИИ гематологии, протокол темсиролимус\плацебо.
4 стадия, потому что было прорастание в мышцы живота.
"Буква X — объёмное образование большого размера."

А Вас оперировали?

Lonir 22.01.2017 18:13

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 376679)
Здравствуйте, ой прям все как у меня только у меня почемуто 6 хт.Рада за Вас, спасибо что вселили в меня и других форумчан надежду.


Добавлено через 1 минуту

А Вас оперировали?

Светлана, для этого и вылезла "из кустов". :)
Главное - правильный настрой)))

Нет, при лимфоме хирургический способ применяется крайне редко.

Lira 22.01.2017 18:38

Всем добрый вечер! Пожалуйста, не провоцируйте Павла. Ведь мы все хотим, чтобы лечение ему помогло. И я совсем не радуюсь, что его группу закрыли. Я, например, тоже не знала, что за деньги нужно отчитываться. Хорошо, что пока нет необходимости публично обращаться за помощью. Надеюсь, что оголтелые хамы из его друзей-помощников либо поймут свои ошибки, либо отойдут в сторонку, где такое хамское общение - норма. А группу возьмут в свои руки верные и грамотные друзья. И всё сделают, как надо. А Вы, Павел, пожалуйста, не забывайте, что Вы - взрослый 27-летний мужчина, а не 17-летний тинейджер, у которого эмоциональный или гормональный всплеск затмевает голос разума. Пожалуйста, уважайте оппонентов. И прислушивайтесь к советам людей, которые уже прошли этот путь и больше нас с Вами знают эти порядки. Мне, например, форумы очень помогают, потому что у многих гораздо более опыта и знаний по этой болезни. И если я в чем-то не права, я благодарна за то, что мне указали на ошибку. Ведь мне не придётся и дальше жить в этом заблуждении.
Надеюсь, всё будет у Вас хорошо.

Pavel54 22.01.2017 18:39

Вложений: 1
Ага,прям доброжелатей море. По ее логике я доожен хорошо учться,открыть нефтяную скважину и жить от души.Всеж так просто.

н1980 22.01.2017 18:49

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 376678)
вообще да. Идете к районному гематологу, а он вас уже направляет на госпитализацию. В Моники разве? Не в Балашиху?
ГНЦ вам не может квоту оформить? Вы не пробовали у них остаться?

У нас стекла и блоки еще не готовы , из ЛРЦ нам написали фолликулярная лимфома и все. Так что нужно игх, получив которое в этот же день хотим в гнц к гематологу на платный прием, а там будем "слезу вышибать ". К нашему районному запись на месяц вперед , но ничего я не я если не пройду. А она уже как я думаю нас в Моники направит в областную , где будут решать куда нас направят. Но конечно хотим в ГНЦ, а там как получится

Lonir 22.01.2017 18:54

Павел,
был вопрос от Вас, почему CHOP при диффузной?

"В настоящее время «золотым стандартом» лечения у первичных пациентов с диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой остается терапия R-CHOP-21".


Текущее время: 18:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.